每個人都要老去，乃至病逝。非虛構(gòu)作品《花園與父親》所寫的，就是這一段人生旅程。當(dāng)?shù)弥赣H患癌后，“我”想和父親一起建造一個花園，在花園里種一棵樹，這樣，父親去世后，“我”可以借此懷念他。本書作者在書中坦誠面對照護父親的那幾年時間，其中的各種事件與內(nèi)心活動，在作者的審視下清晰地展現(xiàn)出來。

4月18日，新京報書評周刊·文化客廳聯(lián)合廣西師范大學(xué)出版社·北京貝貝特特邀作者黃魚，與作家笛安、北京大學(xué)新聞與傳播學(xué)院教授胡泳，共同走進這段關(guān)于父權(quán)、告別與救贖的照護敘事。

《花園與父親》

作者：黃魚

版本：廣西師范大學(xué)出版社·北京貝貝特

2026年3月

照護對象永遠比照護者更痛苦

宋晨希：今天這場活動，圍繞黃魚老師的新書《花園與父親》，聊一聊當(dāng)父母得了重病，子女如何去照護。請允許我介紹一下今天的幾位嘉賓。第一位是《花園與父親》的作者黃魚老師。第二位是胡泳老師，北京大學(xué)新聞與傳播學(xué)院教授、政治學(xué)博士，也是資深媒體人。第三位是小說家笛安老師。

第一個問題想請教黃老師。是什么樣的原因讓您決定寫《花園與父親》，把自己五年來照顧父親的經(jīng)歷記錄下來？為何用“花園”這個意象貫穿全書？

黃魚：花園是這本書的起點。年輕時我讀過一首博爾赫斯的《雨》，詩的大意是，在一個雨天的黃昏，他突然在庭院里聽到他死去的父親的聲音。我父親生病以后，這首詩不斷在我腦海里浮現(xiàn)，那時我就想，我能不能有這樣一個花園，有一天父親真的走了以后，我可以在花園里思念他。這就是我造花園的出發(fā)點。通過主動建造花園，來接受父親生病這個事實。這本書也是這樣，通過主動寫這本書，接受父親已經(jīng)走了這個事實。

宋晨希：請胡老師談一談您讀這本書的感受。

胡泳：花園這個意象，讓我想起植物與人的關(guān)系。不知道大家是否讀過一本書，《暮色將近》，講一個89歲的老太太，在郵購目錄上看到樹蕨的圖片，她猶豫了一下，決定郵購。結(jié)果到貨后發(fā)現(xiàn)，樹蕨只有小小的四片很瘦弱的葉子，她當(dāng)時懷疑自己干嗎要做這件事，因為她不知道樹能長多快，它長到很大的時候自己也不一定能看見。書的最后她寫了一個附言，里面說，她沒有后悔買樹蕨，因為樹蕨現(xiàn)在已經(jīng)從四片葉子長到九片葉子了。她說，我可能真的看不到它長成類似參天大樹一樣的東西，但我覺得完全值了！

我父母還在的時候，有朋友去我們家，送了我兩盆長壽花，現(xiàn)在父母都去世了，那長壽花還在，開得特別好。黃老師這本書里寫到，父親看了最后一眼花園（然后去世了），父親看不見花園了，但是家人能看見。最終你會發(fā)現(xiàn)，（樹、花、花園）這些東西并不是給已亡人的，而是給仍在活著的人的。

宋晨希：我想起黃老師書中的一個片段，當(dāng)黃老師的父親病得很重時，他會主動不再和自己的老伴、子女討論家里的事情，只是自己孤獨地坐在那里?？赡芤粋€已經(jīng)預(yù)料到自己來日無多的人，這個世界和他就沒有太多關(guān)系了。之前也看到胡老師那篇關(guān)于照護母親的報道，您在照護母親時，會不會感受到兒子和母親這一關(guān)系的變化？

胡泳：我照顧了母親和父親兩人，我父親是因癌癥去世的，他一直到最后頭腦都是清醒的，我母親得的是阿爾茨海默癥，這病太殘酷了，母親最后三四年，我看著她的智力逐漸衰退，是非常痛苦的過程。因為父親是同性，比較來說，給我?guī)砀嗉m結(jié)的是照顧母親，比如其中的“恥感”。但你最終會發(fā)現(xiàn)，這完全是正常的，根本不應(yīng)該有任何恥感。這一切，生老病死，全是特別正常的事，你之所以接受不了，就是因為你把它當(dāng)成了不正常。

宋晨希：笛安老師，請您從女性或女兒的角度談一談您讀黃老師的書的感受。

笛安：我非常喜歡這本書，尤其是父親和兒子總在商量怎么做花園，這個過程非常具體，包括坑要怎么挖，找挖坑的人。因為三個師傅來挖坑，父親就很早起來，要給三個來挖坑的師傅一人搬一個小板凳，他們喝水要用哪個杯子，（他是）這樣一個老人家。我有類似的經(jīng)驗。我爸爸確診生病那一年，對我來說像開了一個巨大的盲盒。那一年我的孩子出生，我還完成了一件大事，就是搬了家。我們搬家之后，記得我爸總跟我說，這個地方要修一下，或者我們要不要種點什么，也是非常具體。作為一個罕見病患者，他自己也不知道醫(yī)學(xué)能發(fā)展到什么程度，我們能不能跑贏，所以他是活在巨大的不確定里面的。我爸當(dāng)時跟我說，但愿吧，希望我們把這個（植物）種下、長大了，到寶寶上小學(xué)時我也能看到，我知道他心里想的是，要是他能看到孩子上小學(xué)就好了。我們非常幸運，現(xiàn)在我女兒馬上讀初中了。這個過程讓我對人生的看法有了天翻地覆的變化，讓我覺得很多事情，包括工作，對我的意義不一樣了。我非常感謝黃魚老師這本書，閱讀這本書給了我機會，來整理我自己這些年的成長和變化。

宋晨希：黃老師在這本書里寫到的父子關(guān)系比較多，您父親得病之后，您的孩子和爺爺之間的關(guān)系是怎樣的？有哪些事比較難忘？

黃魚：我女兒有一篇閱讀，題目叫“我在”，她問我“我在”是什么意思。剛好在那個階段，我父親已經(jīng)越來越缺席我們的日常生活場景，他的飲食、作息，尤其是他的心態(tài)和性情（已經(jīng)變了），他已經(jīng)跟我們說不到一起。那時候我女兒問這個問題，我趁機給她講了在與不在?！霸凇本褪俏覀冊谝黄?，“不在”就是不在飯桌前，不在我們的廚房里，不在我們的院子里，不在我們這個家里，甚至慢慢地不在這個世界上了。女兒能夠意識到這件事。我特別欣慰的一點是，這本書的稿子出來以后，我女兒在我不知道的情況下看到，也讀了，這本書出版以后，她也寫了東西，特別提到她當(dāng)時有一個怎樣的心理過程。后來她發(fā)了一個朋友圈，里面特別提到，這段經(jīng)歷成為了我們共同的記憶。

宋晨希：有一個說法是，“久病床前無孝子”，我們也會看到一些相關(guān)的新聞。請胡老師講一講，面對照護老人這樣的境況，我們怎么去克制自己的情緒，或者更好地照護自己的長輩？

胡泳：這是一個漸進的過程。如果你是一個比較有心的人，在這過程中會發(fā)現(xiàn)一些我稱之為“原則”的東西。比如說有個很重要的原則：你的照護對象永遠比照護者更痛苦。照護對象從一個可以正常生活的人到不能自理，從一個對世界有控制力的人到完全失去對世界的控制，我們能想象其中有多大的痛苦嗎？另外你會意識到，所有的照護都不是單向的，絕對不會只有付出而沒有回報的。照護者其實會獲得很多的回報，只不過在那時候，你看低了回報的范圍，或者沒有意識到這個回報的重要性。

宋晨希：學(xué)者凱博文寫過一本《照護》，他的妻子患的也是阿爾茨海默癥。他妻子經(jīng)?？衽⒈┰?。他在書里提到“照護倫理”“照護責(zé)任”，要多為患者考慮，推己及人地照顧她。胡老師也在呼吁我們要正視照護的情況，包括醫(yī)生，他們好像會忽略照護這部分，對醫(yī)生來說，治療病人可能只是一個工作。相信幾位老師在陪父母看病的過程中都會遇到這樣的事，不知道胡老師經(jīng)歷這些之后，在醫(yī)患這方面有沒有什么建議？

胡泳：凱博文的《照護》里有一個令人震驚的事情，凱博文是哈佛醫(yī)學(xué)院的教授，但是在美國醫(yī)療體系下，他妻子的整個看病過程令他痛苦不堪。他為什么寫到醫(yī)生不管照護？這是他的親身經(jīng)歷。醫(yī)生的作用是治病，能臨床診斷，給你開藥，但就到此為止，如果治不好，對不起，請你回家?；丶乙院笤趺崔k？醫(yī)生不管。我們的確有這個問題，醫(yī)療和照護是“兩張皮”。我之前被請去給神經(jīng)內(nèi)科的醫(yī)生做培訓(xùn)，我就講，醫(yī)學(xué)方面有一個世界領(lǐng)先的理念，叫“全人醫(yī)療”，從身體到心理，到精神，到社會，四個維度全要照顧到。以此類推，我們需要“全人照護”，照護人也需要從心理到生理、到精神、到社會都照顧到。這樣的照護才可能讓老人、殘疾人或者弱勢群體有尊嚴地度過他們生命中的艱難時段。不過這真的挺難的，壁壘非常高。我們知道，很多老人就是在家和醫(yī)院之間來回來去地折騰，我們就不能發(fā)展社區(qū)醫(yī)療中心，讓很多人在家里能接受一些低限度的醫(yī)療嗎？比如我母親，經(jīng)常要去驗血，每次驗血就得把她折騰到醫(yī)院，她還需要坐輪椅，如果我們能上門采血，就是一個小小的改善，對病患有非常大的利益。這方面，我們可以做的事情很多。

笛安：我同意剛剛胡泳老師說的一個細節(jié)，我們?yōu)槭裁床荒茉诩依锘災(zāi)?？這樣就不需要每天往醫(yī)院跑，不需要每天掛號，不用每天有那么多人排隊。假設(shè)我們有一個社區(qū)，信譽比較好，大家都信得過，也能夠快速跟主治大夫達成交流，這不就是進步嗎？

黃魚：剛才大家在社會層面討論這個問題，我覺得我們現(xiàn)在面臨的最大問題還是精神上的，怎么在精神上安撫（病者）。我感覺自己在照護的過程中有很多地方是缺失的。缺失在什么地方？我不能照護我父親的精神層面。比如說，他會選擇看風(fēng)水、信偏方，這些對我父親來說是需要的，對他的心理是非常重要的，但作為兒子，我不相信這些，我明明不相信的時候，怎么去順從他？怎樣安撫他的情緒？安撫他心理上很深的不安？這也是我寫這本書的出發(fā)點。

宋晨希：現(xiàn)在的照護，涉及一個重要問題，就是病人在最后的生命階段活得有尊嚴。黃老師在書里提到一點，說去參加親戚的什么事，父親把尿袋藏到褲子里不讓別人看到，結(jié)果吃飯的時候尿袋出現(xiàn)滲漏，整個褲子都濕了。我對這一點非常有感觸。請問黃老師，在您父親患病之后的生活中，您是怎么保證讓他體體面面的？

黃魚：其實是做不到的。我想要做得很完美，方方面面都能照顧到他，但事實上這是做不到的，我能夠做的只能是按照我的理解（去行事）。

宋晨希：胡老師覺得怎么能讓患者更有尊嚴？

胡泳：簡單地說，讓患者有尊嚴的方法，最重要的就是給他自主權(quán)，凡是他能決定的事情都讓他來決定。這么說是風(fēng)輕云淡的，事實上非常難。比如他不愿意去養(yǎng)老院，就不應(yīng)該讓他去養(yǎng)老院，這叫有自主權(quán)。他喜歡在自己熟悉的、感到信任的環(huán)境中生活，你就得讓他在這個環(huán)境里生活，而不是把你的想法凌駕于他的想法之上。老年人喪失尊嚴的核心原因，是他對很多事情不能自主了。

宋晨希：笛安老師有什么想說的？

笛安：《花園與父親》這本書，我不希望讀者把它當(dāng)成照護指南。它不是一本工具書，而是非虛構(gòu)文學(xué)。它的意義在于非常真實地記錄了父子雙方的一些真實念頭，這些念頭在很多細節(jié)中，比如父親不聽話的時候，固執(zhí)的時候，兒子要兇他，這是非常好的細節(jié)，是非常真實的。

還有一點，當(dāng)面臨非常難的議題，面臨選擇時，我們是沒有標(biāo)準(zhǔn)答案的，這本書也記錄了相關(guān)的事情。我們有時候打開一本書，已經(jīng)有一個潛意識，認為它會告訴我（答案），而這本書是想邀請你一起體驗一種無助，這很重要。文學(xué)的一個重要功能就是陪伴，讓你知道你并不孤單。

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生老病死誰都避免不了

宋晨希：回到花園。黃老師為什么決定以和父親一起造花園，作為父子之間連接的方式？

黃魚：就說種樹吧。種樹是非常古老、原始的記憶，刻在我們的記憶里。這本書講了幾代人種樹。祖父種樹，因為建水庫村子要遷徙，祖墳來不及移走，所以祖父把墓移到一個水淹不到的地方，然后種了一棵樹做記號。父親種樹，是兒子一家搬到新居以后，父親自作主張，從老家移來兩棵樹種到園子里。兒子種樹是出于這樣的想法，父親重病，即將去世，面對這樣確定的事實，兒子要造一個花園，在里面種一棵樹。按照我們當(dāng)?shù)氐膫鹘y(tǒng)，清明燒紙的時候我們會有一些家庭祭祀活動，其中有一個環(huán)節(jié)，家里的菜、酒擺上桌面，我們要點上香放到門口，把逝去的人請回來，請回到哪個地方？就是到花園里。請完以后，香要插在一個地方，那個地方就是父親種的那棵樹。

宋晨希：在長期的照護生活中，不只有苦痛，還有怎么讓父母開心的面向。不知道胡老師有沒有關(guān)注這方面？怎么讓患病的父母有點念想？

胡泳：我可以講講我父親。我父親是一個很會自得其樂的人，很多時候不需要我去給他找樂子。他很有社交能力，也長期寫東西，有各種各樣健身的方式，舞劍、太極拳、八段錦，做了很多年。所以不是我?guī)椭?，而是他幫助我，他告訴了我好的生活應(yīng)該是什么樣子的。

笛安：我接著黃老師剛才講的說。種樹這個記憶是家庭成員共享的，我們年輕的時候往往會忽略一點，就是家庭成員之間是共享記憶的。這個記憶包括某一個人離開之后，每個人對他/她的記憶。我想起來，在我外婆去世的時候，要請參加葬禮的人吃飯，當(dāng)時我們請了那天來的叔叔阿姨們。這些客人里，有我舅舅的高中同學(xué)，還有我媽媽的一個朋友，她在很年輕的時候帶著她女兒在我姥姥家住過兩個月左右。吃飯的時候，每個人都聊起關(guān)于我姥姥的一件小事，我當(dāng)時特別感動。對于我們所有的家庭成員來說，我們可以借這個離別的機會，分享美好而生動的回憶，這讓我印象特別深刻。

宋晨希：最后再問一個問題。黃老師的書里提到，作為一個照護父親的兒子，要工作，要送女兒上學(xué)，要帶孩子看病，那段日子過得非常忙碌。胡老師也說，那段時間要講課、帶學(xué)生、照顧母親。在這種忙碌中，可能會迷失自我。我們該怎么處理這幾方面的關(guān)系？在這種情況下怎么自我調(diào)節(jié)？

黃魚：當(dāng)你陷進去的時候，可能會讓自己很不開心，但是往“大”的地方去想，生老病死誰都避免不了，誰都要必經(jīng)這一刻，如果這樣去想會知道，你在經(jīng)歷的任何事情都是正常的。我當(dāng)時是這么想的。

胡泳：對我來講很簡單。第一，多看書。任何東西在書里都有，比如我現(xiàn)在可以說是阿爾茨海默癥的專家，因為讀了大量相關(guān)的書。書會給你很多知識，也會給你很多智慧。第二，多見人?，F(xiàn)在大家很多時候不愿意見人，這是錯的。想象一下，每見一個人你都能從他那里學(xué)到新東西，就值了。

笛安：我運氣比較好一點，自從我爸得病以來，除了需要住院的時候，其他的日常生活，他還沒有到非常依賴人的程度。胡老師說的多看書我很贊同，看書是一個成本非常低又能讓人在精神上獲得撫慰的手段，不管在什么樣的情境下，看書都能讓你靜下來。我爸的眼睛多少有一點問題，沒辦法長久閱讀，我就給他買喜馬拉雅會員。精神層面的撫慰是不能斷掉的。

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一個人的最后時光就是不堪的

提問：想問一下黃老師，您寫作的過程有沒有經(jīng)驗可以分享，比如寫作節(jié)奏方面。您有很多工作，要照顧親人，您是固定每天寫幾個小時？還有一個問題，我的一個朋友前段時間有親人去世了，他給我推薦一本書，寫到一句話，“衰老不是戰(zhàn)斗，而是屠殺?！彼麊栁遥銜粫λ劳龊芸謶?？想聽聽幾位老師的看法。

胡泳：“衰老是屠殺”是菲利普·羅斯說的。如果你看過菲利普·羅斯寫照顧他父親的那本書，里面最震驚的是，他父親把整個房間弄得到處都鋪滿了屎，他要去處理屎。人生最后的結(jié)局就是這樣的。所以恐怖也沒有用，每個人都會走到那一步，哪怕醫(yī)學(xué)再發(fā)達，或者壽命再長，一個人最后那段時光就是不堪的。唯一的辦法就是，認識到這就是人生的一部分，接受它。

宋晨希：文學(xué)是不是會把死亡浪漫化、美化？笛安老師怎么看這個問題？

笛安：我沒想過。

宋晨希：您的小說寫到每個角色死亡的時候呢？

笛安：不會寫特別細節(jié)的過程。我現(xiàn)在寫小說很少讓人死掉了，年輕的時候會這樣，因為想在小說中追求一個效果，現(xiàn)在我的小說里，角色基本上都能活到最后。隨著時間變化，（我認識到）人生比你想象的要復(fù)雜，一個人死，大家怎么面對這個人的消失，這是非常復(fù)雜的事，當(dāng)你越來越正視人生的復(fù)雜性，寫小說的時候肯定會有改變。

提問：我的父親精神狀態(tài)不太好，比較喜歡胡思亂想，也很多疑，在家里也沒有安全感，覺得有人要害他。之前我比較難接受，現(xiàn)在會嘗試跟他多聯(lián)系，多聽聽他的話。但是有時候他會說一些非常難聽的話，我會想，如果不跟他聯(lián)系，他自己在生活中保持一個平衡（也許也好），聯(lián)系會打破平衡。但是不聯(lián)系又感覺比較別扭。我還沒想好怎么處理這個狀況。

黃魚：我自己也沒有做好。這確實也是很難做好的一件事。我父親在整個患病過程中，思維還是比較正常的，只是隨著病情的進展身體越來越弱。剛才您講的情況我確實沒有碰到過，也不好回答這個問題。

提問：我今天來到這里很偶然。作者建了一個花園，我想問問作者，您覺得“心靈花園”傳遞的價值觀是什么？我能感受到，這個花園賦予了您很大的力量。

黃魚：從小到大，父親看你的眼光從來都是給你確定的信息，比如他認為這件事情值得去做，同意你去做，或者他認為這件事情不可以去做，制止你去做，或者他認為你哪件事情做錯了，他是責(zé)備你、批評你的那種眼光。但是父親生病以后，他的事情交給我來代理，包括跟醫(yī)生接洽、拿藥等，在這個過程中，父親看向我的目光就變了，變成了他在我的臉上尋求信息，他不是用確定的眼光看我了。到后來，他的身體越來越弱以后，很多事情都要我來決定，我隱隱約約發(fā)現(xiàn)他看我的眼光里甚至有央求的色彩。到最后，他的眼睛是在看你、但又不在看你，眼光空了。

但是反過來，前兩天我感受到父親存在的力量感。我父親年輕時學(xué)過木工，有一整套木工工具。前兩天我偶然看到木工工具在家里的一個角落里放著，我拿出一把短刨，短刨有個刀孔，我發(fā)現(xiàn)刀孔里面還有幾片木屑，木屑肯定是我父親當(dāng)年留下來的，已經(jīng)十幾年了。我一動，木屑就嘩嘩往下掉，我感覺到，父親一閃而過的身影。我馬上想到父親干木工活的情景，這里面包含了父親的方法論，父親對待事物、處理世界的邏輯起點。我也突然發(fā)現(xiàn)，我身上的很多東西，從底層來說，跟他是一脈相承的。

提問：我是這本書的編輯，黃老師的作品很打動我。我讀這本書的時候一直想一個問題，在書中我們會看到，這個父親不是一個特別體面的形象，感覺書中的兒子對父親有一種凝視，但同時又會感覺到這個兒子也是被作者凝視的。我想問黃老師，您在寫作的時候，對自己和對父親是都有一種審判和凝視嗎？

黃魚：這部作品最后被稱為“非虛構(gòu)”，但虛構(gòu)和非虛構(gòu)之間具體的區(qū)別在哪里？這條線很難找。我在寫作的過程中，書中的“兒子”并不就是我，“父親”并不就是我的父親。這個父親可能有一些不堪或者不太體面，但在我眼里，他可能就是我們一代人的父親形象。

作者/活動嘉賓

整理/張進

編輯/張進

校對/趙琳