河南
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段睿最難的，不是深夜發(fā)那條訃告，而是她連崩潰都只能崩一會(huì)兒。
4月19日凌晨，段睿發(fā)出那句“他走了，再也沒(méi)有人等我回去了”，很多人第一反應(yīng)都嚇壞了。
因?yàn)椴汤谶@幾年病情發(fā)展到什么程度，外界不是不知道，新華網(wǎng)今年初的報(bào)道已經(jīng)寫(xiě)得很清楚，他的漸凍癥已經(jīng)進(jìn)入終末期，全身癱軟、無(wú)法說(shuō)話，呼吸和吞咽都非常困難，平時(shí)主要依靠眼控儀工作和溝通，所以那條黑白動(dòng)態(tài)一出來(lái)，大家自然往最壞處想。
可幾個(gè)小時(shí)后，段睿在評(píng)論區(qū)補(bǔ)充說(shuō)明，離開(kāi)的不是蔡磊，是她87歲的姥爺，相關(guān)媒體后續(xù)報(bào)道也都跟進(jìn)確認(rèn)了這一點(diǎn)，蔡磊目前情況穩(wěn)定，而段睿之所以會(huì)在深夜發(fā)出那樣一句話，是因?yàn)樗龥](méi)能趕上見(jiàn)姥爺最后一面，這件事對(duì)她的打擊，比外人想得更重。
其實(shí)你把這件事單獨(dú)拎出來(lái)看，就已經(jīng)夠讓人難受了，一個(gè)女人，丈夫重病多年，家庭壓力常年懸在頭頂。
姥爺病危時(shí)她還在外地忙著陪蔡磊做檢查，等輾轉(zhuǎn)趕回去，人已經(jīng)走了，這種遺憾不是“以后再補(bǔ)”就能翻過(guò)去的，所以她那晚發(fā)的不是“訃告營(yíng)銷”，更像是一個(gè)硬扛太久的人，終于在深夜里裂開(kāi)了一道口子。
真正讓人不舒服的是，事情說(shuō)明白之后，外界并沒(méi)有都安靜下來(lái)。
近幾天的輿論里，確實(shí)開(kāi)始出現(xiàn)一類聲音，質(zhì)疑她那條動(dòng)態(tài)太模糊，質(zhì)疑她在直播、在帶貨、在利用公眾對(duì)蔡磊病情的關(guān)注，這些討論之所以讓人別扭，不是因?yàn)椴荒苜|(zhì)疑，而是因?yàn)楹芏嗳艘贿吀緵](méi)搞清楚她到底發(fā)了什么，一邊已經(jīng)先把帽子扣好了。
但如果把段睿這幾年在做的事攤開(kāi)看，你會(huì)發(fā)現(xiàn)她根本不是一個(gè)靠“傷感一閃”活著的人，她真正的日常，是直播、選品、復(fù)盤(pán)、陪護(hù)、協(xié)調(diào)科研、再回到直播。
這些公開(kāi)采訪和報(bào)道里提到得很明確，“蔡磊破冰驛站”直播間已經(jīng)成為團(tuán)隊(duì)科研的重要資金來(lái)源。
過(guò)去兩年蔡磊團(tuán)隊(duì)科研投入超過(guò)8000萬(wàn)元，其中大部分來(lái)自直播收入，而六年來(lái)整體科研投入已經(jīng)超過(guò)1億元。
這組數(shù)字背后最現(xiàn)實(shí)的一件事就是，漸凍癥科研太燒錢了。
蔡磊自己在公開(kāi)采訪里就反復(fù)強(qiáng)調(diào)，大藥企對(duì)高風(fēng)險(xiǎn)、早期探索性研究的投入動(dòng)力有限，所以公益和商業(yè)化造血必須一起上，這也是為什么他們后來(lái)會(huì)走上直播帶貨這條路，不是因?yàn)檫@件事多光鮮，而是因?yàn)槿绻贿@么做，很多研發(fā)管線可能根本推不動(dòng)。
而且蔡磊不是被動(dòng)接受這件事的人，他本人就是這件事的推動(dòng)者之一。
新華網(wǎng)年初報(bào)道提到，進(jìn)入終末期后，他依然每天靠眼控儀工作十幾個(gè)小時(shí)，搭建科研平臺(tái)、鏈接病友、推動(dòng)藥物研發(fā)，這說(shuō)明直播帶貨和科研投入這套邏輯，不是段睿一個(gè)人在“借病操作”，而是夫妻二人共同選擇的一條很苦、但目前看來(lái)確實(shí)能跑起來(lái)的路。
很多人對(duì)段睿最容易出現(xiàn)的誤解，是把“她在直播”直接等同于“她在消費(fèi)病痛”。
可問(wèn)題是，如果真想靠悲情輕松收流量，最省力的方式根本不是天天去打磨選品、硬扛直播強(qiáng)度，也不是把傭金和科研捆得這么緊，她完全可以把自己包裝成純情緒型賬號(hào)，一遍遍地講苦、講慘、講眼淚，流量反而來(lái)得更快。
她和團(tuán)隊(duì)這些年做的，恰恰是另一套更笨、更累的事，把貨賣出去，把錢導(dǎo)到科研里，再把進(jìn)展一點(diǎn)點(diǎn)往前推。
你再回頭看她4月19日那條動(dòng)態(tài)，就會(huì)明白那其實(shí)很不像“設(shè)計(jì)好的流量動(dòng)作”。
因?yàn)檎嬲O(shè)計(jì)過(guò)的話，不會(huì)后面很快補(bǔ)充說(shuō)明，不會(huì)把最能引發(fā)誤會(huì)的點(diǎn)自己拆掉，更不會(huì)把焦點(diǎn)重新拉回“姥爺去世”這件私人悲傷上，一個(gè)想蹭的人會(huì)順著誤會(huì)往大了做，一個(gè)真的崩了的人，才會(huì)先發(fā)出來(lái)，后面再狼狽地解釋。
而蔡磊這邊的處境，其實(shí)更讓人難受。
他現(xiàn)在的狀態(tài)，已經(jīng)不是“重病但還能慢慢恢復(fù)日常”的那一類了，他處在終末期，四肢和脖子都癱瘓，語(yǔ)言能力喪失，呼吸和吞咽極其虛弱。
身體功能已經(jīng)被病情壓到很低的位置，可意識(shí)是清楚的，這意味著外界怎么議論段睿，他大概率都知道。
這也是為什么很多人看到這件事，會(huì)覺(jué)得真正可憐的不只是段睿，還有蔡磊。
一個(gè)人拼著最后一點(diǎn)身體條件，靠眼控儀每天工作十幾個(gè)小時(shí)，努力把科研往前推，希望多爭(zhēng)一點(diǎn)時(shí)間，也多爭(zhēng)一點(diǎn)希望，結(jié)果另一邊，他最親近、也最依賴的人，卻在被輿論隨手拉出來(lái)審判，這種無(wú)力感，其實(shí)比身體上的痛苦還難受。
說(shuō)到底，段睿身上最讓人心酸的，不是她多能扛，而是她根本沒(méi)有多少資格真正倒下。
姥爺走了，她只能深夜崩一次，第二天還得把情緒收回去；蔡磊病情到了終末期，她也不能跟著一起垮。
直播間要開(kāi)，科研要推，孩子要顧，家要撐，她的人生已經(jīng)被切成很多塊，每一塊都在消耗她，而外界有些人卻只盯著她最表面的那幾分鐘，然后下一個(gè)最輕巧、也最傷人的判斷。
參考資料：
《苦難敘事之外，專訪“蔡磊破冰驛站”創(chuàng)始人段睿｜面孔》(大象新聞)
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