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守護(hù)“星星的孩子”:滴水擊石又一年

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①“星兒計(jì)劃”青年志愿者陪伴孩子們?cè)谟押蒙啼亝⑴c馬術(shù)療愈。②北京市昌雨春童康復(fù)中心定期開展家長喘息服務(wù)活動(dòng)。③2026年3月,華北電力大學(xué)(保定)“心手相牽·共同筑夢(mèng)”項(xiàng)目青年志愿者來到保定市順平縣特教中心開展關(guān)愛孤獨(dú)癥患兒志愿服務(wù)活動(dòng)。④“手可摘星辰”團(tuán)隊(duì)為孤獨(dú)癥兒童開展干預(yù)訓(xùn)練。⑤“愛在星空,點(diǎn)亮未來”志愿服務(wù)項(xiàng)目志愿者帶著“星寶”們畫畫。受訪者供圖

編者按:今年4月2日,是第19個(gè)世界孤獨(dú)癥日。從兩年前開始,我們用新聞報(bào)道的方式,在世界孤獨(dú)癥日到來之前,向這些勇敢守護(hù)“星星的孩子”的青年志愿者們致敬。說他們勇敢,是因?yàn)檫@樣的守護(hù),需要付出巨大的代價(jià),卻往往看起來收效甚微;這樣的付出,就像啃硬骨頭,很難看到努力的盡頭。但我們同時(shí)又分明用肉眼能看到,用智慧、勇敢與堅(jiān)韌化作的愛的水滴,已經(jīng)讓堅(jiān)冰融化。我們由此堅(jiān)信:一年又一年,滴水擊石;終將有一天,水滴石穿!

在藝術(shù)中療育“星星的孩子”

中青報(bào)·中青網(wǎng)記者 王璐璐

在湖南長沙,湖南第一師范學(xué)院“手可摘星辰”公益團(tuán)隊(duì)深耕孤獨(dú)癥兒童藝術(shù)療育公益服務(wù)。項(xiàng)目負(fù)責(zé)人黃筱斕介紹,從校園志愿小隊(duì)發(fā)展至今,團(tuán)隊(duì)已堅(jiān)持11年。

2015年,團(tuán)隊(duì)初涉特殊教育公益服務(wù)。2020年團(tuán)隊(duì)迭代后發(fā)現(xiàn),特殊教育學(xué)校里孤獨(dú)癥兒童的比例持續(xù)攀升,團(tuán)隊(duì)就此聚焦孤獨(dú)癥兒童幫扶,正式定名為“手可摘星辰”。

長期陪伴中,志愿者敏銳察覺許多孤獨(dú)癥兒童對(duì)音樂、舞蹈有著天然的親近感。一次非洲鼓公益表演中,一名女孩掙脫人群,緊緊拉住志愿者的手拍打鼓面,臉上露出久違的笑容?!八菜品浅O硎芮脫舻穆曇簦魳?、舞蹈本身就有療育作用,何不依托藝術(shù)為這些孩子提供更專業(yè)的幫助?”第二代團(tuán)隊(duì)負(fù)責(zé)人曲瀾說。

自此,團(tuán)隊(duì)開始探索藝術(shù)療育與孤獨(dú)癥兒童核心障礙干預(yù)之間的結(jié)合點(diǎn)。

團(tuán)隊(duì)創(chuàng)新推出“一核·四鏈”創(chuàng)造性藝術(shù)療育全生命周期幫扶模式,以創(chuàng)造性藝術(shù)療育為核心,融合音樂、繪畫、舞蹈、戲劇四大藝術(shù)媒介,貫通應(yīng)用行為分析法、感統(tǒng)訓(xùn)練等八大傳統(tǒng)干預(yù)手段。

實(shí)踐中,團(tuán)隊(duì)根據(jù)藝術(shù)形式優(yōu)勢靈活組合、精準(zhǔn)切入;針對(duì)輕、中度患兒先建檔測評(píng)、匹配適宜介入方式,再由引導(dǎo)師授課、觀察員實(shí)時(shí)記錄,并在3個(gè)月和6個(gè)月分別開展階段性與全面性評(píng)估,形成可組合、可觀測、可迭代的系統(tǒng)化干預(yù)體系。

越來越多孤獨(dú)癥兒童在專業(yè)幫扶下打破社交壁壘,逐步融入社會(huì)。

10歲的天宇,在初次接受“手可摘星辰”團(tuán)隊(duì)創(chuàng)造性藝術(shù)療育干預(yù)前社交回應(yīng)僅1次,情緒失控平均每周9次,伴有攻擊行為。干預(yù)48次后,他的攻擊行為得到有效管理,45分鐘內(nèi)社交回應(yīng)達(dá)8次以上,情緒波動(dòng)頻率降至每周1次。

馨馨2021年確診孤獨(dú)癥時(shí)無主動(dòng)社交意愿,眼神回避,刻板行為頻繁。2023年暑期,初見團(tuán)隊(duì)志愿者的她像“蜷縮的小刺猬”。志愿者們以繪畫、音樂為切入點(diǎn),融合情緒安撫、社交引導(dǎo)等多維支持。經(jīng)96次一對(duì)一的創(chuàng)造性藝術(shù)療育,2024年8月,她主動(dòng)眼神對(duì)視增多,愿意進(jìn)行肢體互動(dòng),情緒趨于平穩(wěn)。那年的9月,馨馨順利入讀長沙縣松雅湖幼兒園融合班,能與同伴分享玩具、合作游戲。

團(tuán)隊(duì)還為孤獨(dú)癥患兒家長開展“心慰計(jì)劃”,提供志愿服務(wù)。

天天是一名中度孤獨(dú)癥兒童。為了更好地照料孩子,他的媽媽辭去了工作,可長期高壓照料讓她精神高度緊繃,飽受焦慮與失眠困擾。在“手可摘星辰”團(tuán)隊(duì)為天天開展創(chuàng)造性藝術(shù)療育期間,只要孩子課堂上情緒稍有波動(dòng)、療育指標(biāo)未達(dá)成,她便立刻沖進(jìn)課堂強(qiáng)行安撫,甚至直接帶孩子離場。

參與“心慰計(jì)劃”后,通過音樂療育與戲劇雕塑等活動(dòng),天天媽媽慢慢擺脫焦慮,心態(tài)變得平和從容,更成長為一名專業(yè)的“家庭療育師”。

“心慰計(jì)劃”以“魚漁雙授”為家長賦能:“授人以魚”,通過心理咨詢與藝術(shù)療育課程幫助家長釋放情緒內(nèi)耗;“授人以漁”,采用“線下實(shí)操+線上課程”模式,系統(tǒng)傳授孤獨(dú)癥認(rèn)知規(guī)律與居家干預(yù)技巧,推動(dòng)家長從“盲目焦慮、被動(dòng)照料”轉(zhuǎn)向“科學(xué)干預(yù)、主動(dòng)引導(dǎo)”。

在陪伴孩子的過程中,志愿者也實(shí)現(xiàn)了自我成長。

志愿者喻雪晴將舞蹈專業(yè)特長融入療育工作,從孤獨(dú)癥患兒芳芳主動(dòng)奔向她、緊緊握住她手的那一刻,讀懂了堅(jiān)持的意義。她說:“多觀察、少干涉,先接納情緒,再引導(dǎo)行為。他們需要的不是強(qiáng)硬的管教,而是被理解、被包容?!?/p>

志愿者方慧娟也打破了對(duì)孤獨(dú)癥兒童“孤僻、冷漠”的刻板印象??粗⒆觽儚淖畛蹩咕芸拷?,到愿意配合互動(dòng);從毫無反應(yīng),到慢慢跟上簡單指令,這些細(xì)微的變化讓她真切感受到陪伴與堅(jiān)持的力量。

黃筱斕介紹,目前團(tuán)隊(duì)有400多名專業(yè)志愿者,并聯(lián)動(dòng)54位行業(yè)專家提供技術(shù)與資源支持。11年來,團(tuán)隊(duì)累計(jì)開展志愿服務(wù)5000余場,直接幫扶2萬余人次,搭建30家實(shí)踐基地、36個(gè)社區(qū)與鄉(xiāng)村幫扶站,助力近百名兒童提升社會(huì)功能,部分孩子已成功融入校園。

(文中孤獨(dú)癥兒童均為化名)

陪伴“星寶”從1到N

中青報(bào)·中青網(wǎng)記者 杜沂蒙

搭積木、做手工、進(jìn)行感統(tǒng)訓(xùn)練……幾天前,合肥工業(yè)大學(xué)機(jī)械工程學(xué)院紫笛青年志愿者協(xié)會(huì)“愛在星空,點(diǎn)亮未來”志愿服務(wù)項(xiàng)目團(tuán)隊(duì)成員,再次來到“星寶”身邊。這已經(jīng)成為他們傳承多年的一項(xiàng)愛心接力。

“星寶”,是一群可愛且需要精心呵護(hù)的孩子——輕度孤獨(dú)癥兒童。

團(tuán)隊(duì)指導(dǎo)老師尹佳婧告訴中青報(bào)·中青網(wǎng)記者,他們的服務(wù)對(duì)象從2007年啟動(dòng)之時(shí),就聚焦6-12歲輕度孤獨(dú)癥兒童。這些“星寶”缺乏常態(tài)化社會(huì)引領(lǐng),家長無法全程陪護(hù),或難以找到專業(yè)陪護(hù)的情況下,大學(xué)生志愿者很好地彌補(bǔ)了這一缺口。

最初接觸“星寶”時(shí),韓道俊同大多數(shù)人一樣,站在“幫扶者”的視角,“真正沉下心陪伴、走進(jìn)他們的世界后,我徹底打破了這份刻板認(rèn)知。”韓道俊發(fā)現(xiàn),他們擁有獨(dú)屬于自己的、與世界對(duì)話的方式。

當(dāng)那個(gè)常年躲在角落閉口不言的孩子,第一次主動(dòng)牽起韓道俊的手;當(dāng)抗拒社交、不愿與人親近的小朋友,小心翼翼分享自己的畫作;當(dāng)他們用含糊卻真誠的發(fā)音,喊出“哥哥姐姐”時(shí),韓道俊感受到直擊心底的幸福感與成就感。

從向“星寶”遞出一塊彩泥,耐心陪伴,到和同學(xué)策劃“青矜同契,星途不孤”科普活動(dòng),在校園邀請(qǐng)師生互動(dòng),向更多人普及孤獨(dú)癥相關(guān)知識(shí)……韓道俊與孤獨(dú)癥患者的交集逐漸增多。

他所在的志愿服務(wù)團(tuán)隊(duì),也在不斷探索中迭代升級(jí)。

2016年,項(xiàng)目與合肥市笑童顏康復(fù)中心對(duì)接,持續(xù)為孤獨(dú)癥兒童開展常態(tài)化、專業(yè)化助殘志愿服務(wù)。

依托家校社聯(lián)動(dòng),打造多元立體志愿服務(wù)模式,讓學(xué)生志愿者、孤獨(dú)癥兒童及家長、社區(qū)工作人員、專業(yè)服務(wù)人員、醫(yī)護(hù)人員多方力量匯聚起來,共同為“星寶”筑起守護(hù)陪伴、互動(dòng)實(shí)踐、成長課堂相對(duì)應(yīng)的社會(huì)生活、人際交往、技能發(fā)展三個(gè)圈子,讓他們?cè)诩鐣?huì)適應(yīng)、心理療愈和素質(zhì)拓展于一體的課堂中茁壯成長。

尹佳婧解釋,學(xué)生們?cè)陂_展志愿服務(wù)過程中,不是把康復(fù)訓(xùn)練和日常生活分裂開,而是創(chuàng)造更多社會(huì)化生活環(huán)境。會(huì)設(shè)計(jì)一些貼合孩子需求的活動(dòng),比如跟他們踢足球,邀請(qǐng)他們參觀大學(xué)校園等差異化的服務(wù)內(nèi)容,滿足不同孩子的成長需求。

韓道俊坦言,“當(dāng)我們的活動(dòng)通過‘固定志愿者+臨時(shí)志愿者’的模式帶動(dòng)百余名青年加入助殘隊(duì)伍,我更懂得,孤獨(dú)癥群體的幫扶絕非一人之力、一時(shí)之舉,而是需要代代接力的長期事業(yè)。”

團(tuán)隊(duì)在學(xué)校和學(xué)院的支持和培育下,不斷完善管理制度,搭建組織管理體系,明晰事務(wù)管理流程,邀請(qǐng)孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)專業(yè)老師到校培訓(xùn),打造專業(yè)化志愿服務(wù)隊(duì)伍……

這些年,先后有數(shù)百人加入進(jìn)來,項(xiàng)目獲得第六屆安徽省青年志愿服務(wù)項(xiàng)目大賽銅獎(jiǎng)、第七屆安徽省青年志愿服務(wù)項(xiàng)目大賽銀獎(jiǎng)等多項(xiàng)榮譽(yù)。團(tuán)隊(duì)的付出也得到機(jī)構(gòu)和家長們的認(rèn)可?!爸鷼堃娬媲?,愛心無止境”,這面代表家長心聲的錦旗成為團(tuán)隊(duì)多年來志愿服務(wù)最好的注腳。

打好“星星家庭”保衛(wèi)戰(zhàn)

中青報(bào)·中青網(wǎng)見習(xí)記者 趙晨霖 實(shí)習(xí)生 陳樂陽 記者 陳鳳莉

對(duì)大多數(shù)人而言,一個(gè)輕松愉快的周末也許稀松平常。但對(duì)日復(fù)一日悉心照護(hù)孤獨(dú)癥孩子的家長而言,擁有獨(dú)屬于自己的“留白”時(shí)光成了一種奢望。

北京市昌雨春童康復(fù)中心(以下簡稱“昌雨春童”)主任劉紅艷曾在家長咨詢中,捕捉到孤獨(dú)癥患兒家庭瀕臨崩潰的信號(hào)。她發(fā)現(xiàn),這些“星星家庭”長期處于“高壓狀態(tài)”,往往面臨著經(jīng)濟(jì)、心理、社會(huì)誤解等多重困境。

守護(hù)“星星家庭”,是這所已成立15年的康復(fù)機(jī)構(gòu)正在努力贏下的“持久戰(zhàn)”。

一對(duì)夫妻半年內(nèi)花費(fèi)50多萬元,用于雙胞胎兒子的孤獨(dú)癥治療,然而收效甚微。媽媽葉麗(化名)辭去工作,自學(xué)孤獨(dú)癥干預(yù)知識(shí),艱難對(duì)抗著生活里的無力感。

葉麗每天都花大量時(shí)間洗衣服。兩個(gè)孩子的手都比較敏感,但凡沾上了一點(diǎn)臟東西,就往衣服上蹭。最令她感到疲憊的,不是消耗財(cái)力、體力,而是傾注心力——她必須時(shí)刻關(guān)注孩子的動(dòng)向,“一旦走神,不知道孩子會(huì)跑去哪里,發(fā)生怎樣的意外”。有一次,兒子在小區(qū)里突然把別的小孩推下秋千,自己爬上去玩,被人誤以為沒家教。實(shí)際上,這是“星星的孩子”天生存在的社交障礙。

劉紅艷記得,一家四口走進(jìn)咨詢室后,場面一度失控。一個(gè)孩子踩著沙發(fā)爬上窗臺(tái),對(duì)著窗外晃動(dòng)身體;另一個(gè)孩子拉著爸爸哭喊著“走,走,回家”。葉麗說了一句話,令劉紅艷胸口發(fā)緊。

“孩子爸爸說過,如果孩子再不好起來,四口人買點(diǎn)藥喝了得了?!比~麗指的,是那種喝了就醒不過來的藥。

劉紅艷立刻向街道辦事處尋求幫助,給家長提供免費(fèi)的心理咨詢服務(wù)。葉麗后來回憶,這段心理咨詢的經(jīng)歷讓她的內(nèi)心生出了希望。

從那以后,劉紅艷確信,對(duì)孤獨(dú)癥患兒家庭提供支持,不是僅僅讓孩子接受康復(fù)訓(xùn)練,陪伴和療愈家長也必不可少。于是,昌雨春童為這些神經(jīng)緊繃、幾乎全年無休的家長定期搭建“喘息港灣”——周六上午免費(fèi)托管特需兒童,同時(shí)策劃手工療愈等家長專屬活動(dòng)。

為了保障項(xiàng)目可持續(xù)運(yùn)行,昌雨春童將家長喘息服務(wù)納入公開籌款項(xiàng)目,還招募志愿者并進(jìn)行崗前培訓(xùn)。

昌雨春童自2014年開始創(chuàng)辦“媽媽手工坊”,通過心理課程及沉浸式手工制作的形式為家長減壓賦能、積攢希望,目前已推出頭花、發(fā)夾、口金包、絲巾、冰箱貼、帆布包、手鞠球等手作產(chǎn)品。不少愛心單位提供義賣平臺(tái),家長借此補(bǔ)貼家用。

非遺代表性傳承人受邀教家長制作手鞠球,用絲線在球體上纏繞出繁復(fù)精美的幾何圖案。孫曉(化名)常去“媽媽手工坊”,愛上了這個(gè)手藝。兒子感受到媽媽的積極心態(tài),總對(duì)她說:“我去上課,媽媽好好繡球?!?/p>

葉麗也被手鞠球的“顏值”吸引,一學(xué)就上癮。專注做手鞠球的時(shí)候,孩子的教育、家里的瑣事、那些讓她喘不過氣的壓力,都漸漸“退潮”。

昌雨春童為學(xué)生建立個(gè)性化檔案,家訪是其中不可或缺的一環(huán)。特教老師入戶走訪后發(fā)現(xiàn),很多學(xué)生在課堂上是“小綿羊”,一回到家就成了“小野獸”。

也是從2014年起,昌雨春童為學(xué)齡段青少年提供送教上門服務(wù),實(shí)現(xiàn)了專業(yè)干預(yù)、家庭賦能與環(huán)境適配的有機(jī)融合。

送教上門,不單單傳授知識(shí),還有對(duì)家庭養(yǎng)育環(huán)境進(jìn)行細(xì)致入微的“改造”。

先從最基礎(chǔ)的居家生活能力開始“突圍”。洗手臺(tái)太高,就擺好穩(wěn)固的腳凳;不認(rèn)識(shí)毛巾,就在一旁貼上“視覺提示卡”;教孩子揪芹菜葉、掰豆角,就地取材訓(xùn)練精細(xì)動(dòng)作;讓孩子自己剝橘子,與家人分享,把皮扔進(jìn)垃圾袋,再拎下樓扔掉;從學(xué)會(huì)整理衣物著手,培養(yǎng)孩子參與家務(wù)的習(xí)慣……

95后特教老師劉子菲從實(shí)習(xí)起就在昌雨春童任教,至今已有7年。她曾對(duì)初中生鶴鶴(化名)提供歷時(shí)半年的送教服務(wù),效果顯著。

劉子菲和同事在送教前會(huì)詳細(xì)了解家長需求。鶴鶴的父母下班晚,孩子放學(xué)后需要學(xué)做簡單的飯菜充饑。在老師的指導(dǎo)下,鶴鶴學(xué)會(huì)了攤雞蛋餅、做蛋撻等烹飪技能。

“看到他在指令配合度、情緒狀態(tài)、操作類技能方面的變化,我感到特別欣慰?!眲⒆臃普f。

與“星兒”雙向治愈

中青報(bào)·中青網(wǎng)記者 周呈宣

課間的喧鬧、課堂上的齊讀、走廊里的嬉笑……這些普通孩子習(xí)以為常的校園場景,對(duì)8歲的悠悠(化名)來說卻是一場難以承受的“聽覺風(fēng)暴”。因孤獨(dú)癥陷入自我封閉的他,總在嘈雜時(shí)刻把橡皮泥揉成小團(tuán),用力塞進(jìn)耳朵,用這種笨拙的方式,隔絕外界所有讓他不安的聲音,也隔絕了與這個(gè)世界的連接。

忙于工作的父母無力破解兒子的“孤獨(dú)密碼”。絕望之際,一度決定將他轉(zhuǎn)入特殊教育學(xué)校。幸運(yùn)的是,他們“邂逅”了蘇州“星兒計(jì)劃”孤獨(dú)癥患兒志愿服務(wù)項(xiàng)目。

項(xiàng)目負(fù)責(zé)人徐偉至今仍記得第一次見到悠悠時(shí)的場景:悠悠能精準(zhǔn)說出蘇州很多地下車庫的布局,能完整畫出地鐵1、2號(hào)線線路圖,對(duì)數(shù)字和路線的敏感度遠(yuǎn)超常人。

在“星兒計(jì)劃”發(fā)起的“暖星陪伴”孤獨(dú)癥青少年社會(huì)融入志愿服務(wù)自主生活營課堂上,當(dāng)老師邀請(qǐng)悠悠上臺(tái),讓他給小伙伴們講解地鐵線路時(shí),這個(gè)始終低著頭、眼神躲閃的孩子,第一次抬起頭,眼里有了光芒。

在“暖星陪伴”志愿者的幫助下,13歲的悠悠已能獨(dú)自乘坐地鐵穿梭于蘇州的大街小巷,能主動(dòng)和身邊人分享地鐵線路的小知識(shí),情緒穩(wěn)定、表達(dá)流暢。

這群青年志愿者堅(jiān)持幫助孤獨(dú)癥患兒已經(jīng)十幾年了。

2012年年初,還是蘇州大學(xué)在校大學(xué)生的徐偉和伙伴們組建起了志愿隊(duì)伍,為8個(gè)孤獨(dú)癥家庭匹配了70余名大學(xué)生志愿者,利用周末時(shí)間入戶陪伴孩子、傾聽家長訴求、開展互動(dòng)交流。2013年,這支自發(fā)的關(guān)愛孤獨(dú)癥患兒志愿團(tuán)隊(duì)正式定名“星兒計(jì)劃”,從零散的陪伴服務(wù),逐步走向有組織、有方向的公益實(shí)踐。2018年,團(tuán)隊(duì)正式注冊(cè)為“蘇州工業(yè)園區(qū)星寶計(jì)劃青少年服務(wù)中心”。

“我們服務(wù)孤獨(dú)癥患兒從學(xué)齡到成年的全階段需求,更希望發(fā)掘和聚焦孩子成長過程中最迫切的‘普特融合’需求。”徐偉說。

在與孤獨(dú)癥孩子家庭的長期接觸中,團(tuán)隊(duì)還發(fā)現(xiàn)了孩子和家庭更迫切的成長需求——自主生活能力的培養(yǎng)。

“盡管孤獨(dú)癥孩子的出行和生活存在很大障礙,但我們發(fā)現(xiàn)很多孩子對(duì)地鐵、公交線路有著超常敏感度,我們便以此為突破口?!毙靷フf,依托“暖星陪伴”大學(xué)生志愿服務(wù)團(tuán)隊(duì),每年寒暑假都會(huì)專門開設(shè)“自主生活營”,引導(dǎo)孩子繪制線路圖、規(guī)劃出行路線,再通過反復(fù)實(shí)操,訓(xùn)練他們自主出行、自主就餐、自我管理的能力。如今更是體系化構(gòu)建起了自主生活、藝術(shù)療愈、研學(xué)實(shí)踐等多元課程和活動(dòng)。

沈薇是一位孤獨(dú)癥患兒的母親,她的兒子景焱今年13歲,5歲時(shí)被確診為孤獨(dú)癥。

“自主生活能力的學(xué)習(xí),讓景焱現(xiàn)在可以自己一個(gè)人從家里往返學(xué)校了,這在以前我是想都不敢想的。”沈薇如今已加入“星兒計(jì)劃”,成為一名專職社工。

為讓孤獨(dú)癥患兒更好地融入社會(huì),團(tuán)隊(duì)積極招募普通青少年與孤獨(dú)癥患兒結(jié)對(duì),讓他們?cè)谙嗵幹邢嗷ダ斫?、彼此陪伴?/p>

蘇州大學(xué)大四學(xué)生邱月,是“星兒計(jì)劃”的一名青年志愿者。從大一到現(xiàn)在,她每周都會(huì)抽出時(shí)間參與入戶陪伴、藝術(shù)療愈等服務(wù)。

“我覺得志愿服務(wù)更像是一個(gè)雙向治愈的過程?!鼻裨驴粗鴱拇笠痪烷_始陪伴的景焱,如今變得越來越好,從心底為他感到高興。

深耕至今,這群青年打造起長三角首個(gè)高校孤獨(dú)癥志愿服務(wù)協(xié)作網(wǎng)絡(luò)——“蘇州高校孤獨(dú)癥志愿服務(wù)聯(lián)盟”。截至目前,團(tuán)隊(duì)已惠及孤獨(dú)癥兒童家庭800余組。

團(tuán)隊(duì)還積極發(fā)掘社會(huì)資源,聯(lián)動(dòng)凱德集團(tuán)、同程旅行等企業(yè),打造友好空間、開展研學(xué)活動(dòng)。在“星兒計(jì)劃”的推動(dòng)下,孤獨(dú)癥患兒友好空間、友好商鋪入駐蘇州中心商場,孤獨(dú)癥孩子的畫作被裝飾在商場墻面,許多愛心商鋪加入其中,為孩子們提供安全的社交空間。這一模式更被凱德集團(tuán)復(fù)制到了全國7座城市。

一群大學(xué)生和一百五十六名孤獨(dú)癥孩子的“慢功夫”

中青報(bào)·中青網(wǎng)記者 楊寶光

3月11日,李暢又一次來到保定市順平縣特教中心。她剛走進(jìn)去,很多小孩就開心地跑過來。一個(gè)患有孤獨(dú)癥的小朋友一直盯著她,李暢試著詢問,“你還記得我嗎?”小朋友點(diǎn)點(diǎn)頭。

“我當(dāng)時(shí)覺得非常感動(dòng),沒有想到他會(huì)回應(yīng)我,更沒想到他會(huì)記得我?!崩顣痴f,那一刻她覺得自己做的一切都是有價(jià)值的。

李暢是華北電力大學(xué)(保定)法政系社會(huì)工作專業(yè)2023級(jí)大三學(xué)生,是學(xué)?!靶氖窒酄俊す餐?mèng)——關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童志愿服務(wù)項(xiàng)目”(以下簡稱“心手相牽·共同筑夢(mèng)”項(xiàng)目)的一名志愿者。項(xiàng)目由華北電力大學(xué)(保定)青年志愿者協(xié)會(huì)組織開展,目前約有500名青年志愿者,他們?cè)趯I(yè)醫(yī)師的指導(dǎo)下,針對(duì)6-14歲輕度孤獨(dú)癥患兒輔助開展藝體、語言、社交方面的康復(fù)課程,幫助孤獨(dú)癥患兒更好地融入社會(huì)。

初次參加活動(dòng)的李暢對(duì)孤獨(dú)癥群體并不熟悉。她還記得,活動(dòng)前,學(xué)校專門組織培訓(xùn),叮囑大家不要帶尖銳物品,那里的孩子可能會(huì)拽項(xiàng)鏈、手鏈。看到網(wǎng)上說這些孩子比較難接觸,相對(duì)封閉,李暢的心里充滿忐忑。

正是因?yàn)槟谴谓嚯x接觸,改變了她對(duì)這群孩子的印象。2025年3月的一天,走進(jìn)順平縣特教中心教室后,李暢就留意到這群“星星的孩子”的不同。“他們會(huì)不停地拽自己衣角,我在跟他們講話的時(shí)候,會(huì)下意識(shí)地躲避我的視線,聳著肩膀低著頭把自己縮起來?!?/p>

轉(zhuǎn)機(jī)出現(xiàn)在手工環(huán)節(jié),李暢發(fā)現(xiàn)自己陪伴的孤獨(dú)癥患兒對(duì)手工產(chǎn)生了興趣,主動(dòng)找她拿道具參與制作。這份打破沉默的互動(dòng)也讓她體會(huì)到志愿服務(wù)的價(jià)值。那次活動(dòng)之后,李暢便加入“心手相牽·共同筑夢(mèng)”項(xiàng)目,成為一名志愿者。

“心手相牽·共同筑夢(mèng)”項(xiàng)目依托華北電力大學(xué)(保定)學(xué)科優(yōu)勢打造“電力小課堂”等輔助康復(fù)訓(xùn)練,提出“心手相牽”四步走的康復(fù)訓(xùn)練方法。

志愿者首先對(duì)幫扶的兒童建檔立案,進(jìn)行個(gè)性化康復(fù)幫扶,然后與患兒小組結(jié)對(duì),長期對(duì)接,在手工課程中融入“回合式教學(xué)法”“觸覺游戲法”,在趣味活動(dòng)中建立有利高效的幫扶環(huán)境。在此基礎(chǔ)上,志愿者通過“感官刺激+運(yùn)動(dòng)干預(yù)+藝教干預(yù)”的模式挖掘孩子們的天賦并進(jìn)行特長啟蒙,最終有針對(duì)性地提供幫扶,著力解決患兒入學(xué)難題或提供社會(huì)生存建議等。

河北省第六人民醫(yī)院是“心手相牽·共同筑夢(mèng)”項(xiàng)目團(tuán)隊(duì)長期合作單位之一,志愿者們每周兩次到這里看望孤獨(dú)癥患兒。

給孤獨(dú)癥患兒上課并不容易。比如教孩子們《蟲兒飛》手勢舞,上一次課,他們只能有個(gè)模糊印象,下一周要再去教一遍,一節(jié)半課才能學(xué)會(huì)一個(gè)手勢舞。“他們最明顯的特征就是坐不住,不會(huì)愿意跟志愿者配合?!崩顣痴f。

不過時(shí)間長了,志愿者們也會(huì)總結(jié)出經(jīng)驗(yàn)。李暢說,孤獨(dú)癥患兒對(duì)聲音比較敏感,當(dāng)注意力發(fā)散時(shí),志愿者就會(huì)搖沙錘、拍手,利用這種下意識(shí)的瞬間,收回他們的注意力。

“這支大學(xué)生志愿者隊(duì)伍,不是專業(yè)康復(fù)的‘替代品’,而是專業(yè)康復(fù)的最佳拍檔?!焙颖笔〉诹嗣襻t(yī)院李陽說,志愿者們每周固定來,用舞蹈、合唱這種孩子們喜歡的方式,幫他們集中注意力、鍛煉肢體協(xié)調(diào),更重要的是,給了孩子一個(gè)和外界、和同齡人自然接觸的窗口。他們給孩子提供的,是專業(yè)機(jī)構(gòu)給不了的情緒價(jià)值和社交聯(lián)結(jié)。

保定市順平縣特教中心教師劉紅哲認(rèn)為,志愿者的真愛照亮了孩子們幽閉的心靈,他們水乳交融般地共同學(xué)習(xí)、共同活動(dòng)、共同交流,是其他單純的培訓(xùn)機(jī)構(gòu)無法替代的精神引領(lǐng)。

“心手相牽·共同筑夢(mèng)”項(xiàng)目指導(dǎo)教師蘇瑾介紹,截至目前,團(tuán)隊(duì)已幫助156名孤獨(dú)癥患兒,制定個(gè)性化康復(fù)方案170余份,幫助7名孤獨(dú)癥兒童入學(xué),幫助16名孤獨(dú)癥患兒重拾自理能力,走入社會(huì)。

來源:中國青年報(bào)

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