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前言

3 月 29 日，蔡磊通過眼控儀敲出一行字：

“最近四個人同時攙扶，也已經(jīng)無法邁步挪動了�！�

從 41 歲確診漸凍癥，到如今進入終末期。

蔡磊的身體，正以肉眼可見的速度被“凍住”。

但就在所有人都為他揪心時，67 歲的倪萍，卻感到十分的欣慰。

01

2019年之前，蔡磊還是那個意氣風發(fā)的京東副總裁。

這之后，就變了。

41 歲，蔡磊在醫(yī)院拿到了那張改變一生的診斷書：

肌萎縮側(cè)索硬化（ALS），俗稱漸凍癥。

這種病，比得了癌癥更難受。

你的大腦很清醒，就連意識都是完整的。

但是，隨著病情的不斷加重，身體會逐漸喪失對自身的掌控力。

從手指到手臂，從腿部到軀干，最后連吞咽、呼吸都做不到，眼睜睜看著自己被 “凍” 住，直到呼吸衰竭。

確診那年，他剛結(jié)婚一年，兒子也才剛出生沒多久。

人生正處在最燦爛的階段。

沒人能想到，僅僅 6 年時間，他的身體，就走到了醫(yī)學定義的“終末期”。

年初的時候，他身體功能評分已從滿分急劇滑落至個位數(shù)。這個數(shù)字意味著什么？

全身肌肉徹底萎縮，頸部無法支撐頭部，必須靠頸托固定。

四肢完全癱瘓，連翻身、坐立，都需要 4 名護工同時協(xié)作才能完成。

語言能力全然盡失，連一句完整話語都無法說出。

只能借助眼控儀，憑借眼球轉(zhuǎn)動，逐字“敲”出內(nèi)心想法。以及吞咽功能瀕臨衰竭。

只能靠注射器喂流食，喝水都要精準控制流速，稍有不慎就會嗆咳、窒息。

那個曾經(jīng)在商場上叱咤風云、走路帶風的男人，如今連抬手、轉(zhuǎn)頭、邁步，都成了遙不可及的奢望。

我們總說“人生無�！薄�

但他的人生，把“無�！� 兩個字，演繹到了極致。

更讓人揪心的是，他的病情還在持續(xù)惡化。

最近，他頻繁出現(xiàn)窒息感，喉嚨里的痰咳不出來，每一次都像在鬼門關(guān)走一遭。

即便有四個護工攙扶，也沒有辦法挪動一步。

他的世界，就這樣被壓縮在臥室的二十平米里，被禁錮在一張椅子、一臺呼吸機、一個眼控儀之間。

但你知道嗎？

即便身體已經(jīng)被 “凍” 到這種程度，他依然沒有停下。

他每日借助眼控儀投入工作，時長達到十小時。

跟進藥物研發(fā)，
對接科研團隊，
回復(fù)病友消息。

醫(yī)生說他是：

“最不聽話的病人”。

他說：

“我不是在為自己活，我是在為千萬漸凍癥病友活。我多撐一天，他們就多一分希望�！�

02

蔡磊，他不是學醫(yī)的。

他是搞財稅的，人稱：

“中國電子發(fā)票第一人”。

但他用了幾個月時間，讀了70多本專業(yè)書，刷了1000多篇論文，把自己逼成了半個漸凍癥專家。

他建了“漸愈互助之家”大數(shù)據(jù)平臺。

注冊患者超過1.8萬人，每月新增數(shù)百人。

他去找科學家，找藥企，找投資人。

別人說：

“這病沒救”。

他就說：

“那就從現(xiàn)在開始救”。

他甚至把自己的房子掛牌出售，把直播帶貨賺的錢全部投進科研。

他辦公室的墻壁之上，赫然寫著這樣一句話：

“向死而生，決戰(zhàn)漸凍”。

事實證明，他的堅持是有用的。

他打造漸凍癥 AI 科研大腦，梳理近四萬篇文獻、篩選數(shù)百種藥物，讓科研速度提升了百倍。

他聯(lián)動全球 60 多個頂尖科研團隊、50 多家生物科技公司、十余家醫(yī)院，推動近 300 條藥物管線進入臨床前研究。

其中 ，30 項進入臨床試驗階段。

更讓人振奮的是，他們推動的RAG-17 藥物，已經(jīng)進入二期臨床，最快 2028 年有望上市。

有 29 歲的患者試藥后，病情停止惡化。

從臥床癱瘓，到能扶著東西走路，現(xiàn)在都能獨居兼職了。

成為蔡磊口中：

“200 年來最幸運的一批人”。

這意味著，漸凍癥不再是“無藥可治”的絕癥，人類第一次看到了“破冰”的希望。

而這一切，都是蔡磊在身體被一點點凍結(jié)的情況下，用眼球 “敲”出來的。

他每天坐在電腦前，眼控儀就是他的手、他的腳、他的嘴。

他需要調(diào)動全身的力量，才能去保持眼球轉(zhuǎn)動。

每敲一個字，都要付出常人難以想象的體力；每工作一小時，都要忍受全身的劇痛和麻木。

護工說，他常常因為保持坐姿太久，腰部、腿部疼得發(fā)抖。但他從來不說停，只是用眼神示意：

繼續(xù)工作。

醫(yī)生勸他：

“你已經(jīng)到了終末期，該好好休息了�！�

他用眼控儀回復(fù)：

“我多投入一分精力，就可以更快地救下這些人。我想在死前救下100萬人�！�

100萬人。

這是一個將死之人給自己定的KPI。

你看，有的人快死了，想的是怎么多活幾天。有的人快死了，想的是怎么讓別人多活幾天。

這兩種人，活法不一樣，死法也不一樣。

而這，也是為什么倪萍欣慰的原因。

03

3 月 6 日，67 歲的倪萍，專程趕到蔡磊家里看望他。

這是他們時隔兩年多的再次見面。

一進門，倪萍就紅了眼眶。

她看著眼前這位全身癱瘓、只能憑借眼球傳達信息的男子，嗓音沙啞地問道：

“我可以抱抱他嗎？”

征得同意后，她身姿輕緩地俯下身去，雙臂溫柔環(huán)繞，將蔡磊輕輕擁入懷中。

蔡磊通過眼控儀敲出：

“倪萍老師好，兩年沒有見面了，感謝您來看望家人和我�！�

就是這樣簡單的一句話，讓倪萍瞬間破防。

在隨后的交流中，倪萍說出了那句讓全網(wǎng)動容的話：

“我今年 67 歲了，有時候早晨一醒來，一想，我怎么這么老了？真的，我一想想你，都特別鼓舞我�！�

這話在網(wǎng)上引發(fā)了討論。

有人覺得，拿一個瀕死之人的痛苦來給自己打氣，是不是有點殘忍？

但你仔細想想，她說的其實是一種最真實的人間常態(tài)。

我們每個人都活在各自的困境里。

67歲的倪萍，面對的是衰老的焦慮。

皺紋、體力下降、精力不濟。

這些是她的“敵人”。

她當然知道，和蔡磊的痛苦比起來，她的煩惱算不了什么。

但煩惱這東西，從來不是按大小排隊的。

你焦慮房貸，有人焦慮明天的化療；你焦慮孩子成績，有人焦慮還能不能看到孩子高考。

這不意味著你的焦慮不成立，只是意味著，當我們看到更艱難的生命還在掙扎，我們就會重新審視自己的“難”。

她沒有在消費他的痛苦。

她是在蔡磊身上，看到了生命的另一種可能。

當身軀被全然禁錮，意志卻如熠熠燈塔。

這個燈塔照亮的，不只是漸凍癥患者的路，也照進了普通人焦慮的內(nèi)心。

蔡磊自己也說過：

“活著就是幸運的�！�

一個連喝水都要戰(zhàn)斗的人，說活著就是幸運。

那我們有手有腳、能吃能睡的人，還有什么理由覺得日子過不下去？

所以你看，倪萍的“被鼓舞”，不是因為她冷漠，而是因為她真實。

真實地面對自己的焦慮，也真實地被另一種生命狀態(tài)震撼。

蔡磊現(xiàn)在的情況，確實不太樂觀。

他已經(jīng)一年沒吃過飯菜了，每天都靠流食活著。

他隨時可能因為一口痰、一次感冒而離開。

但他依舊在堅持。

他在2026年的新年公開信里說：

“歷史已被改寫，漸凍癥必然被攻克�！�

他心知肚明，或許終其一生也難以盼到那一日的降臨。

但他已經(jīng)為后來者鋪了一段路。

這段路，從一個人的絕望開始，通向幾十萬人的希望。

倪萍臨走前，蔡磊用眼控儀打了一行字：

“倪萍老師好，兩年沒有見面了，非常想念……我挺好的，您不要太擔心，身體雖然被禁錮，有點艱難，但還比較平穩(wěn)，每天還在堅持工作，繼續(xù)激情努力……”

“繼續(xù)激情努力”——這是他用僅剩的眼球，拼出來的一句話。

蔡磊這張“漸凍癥試卷”，也許他拿不到滿分。

但他沒有提前交卷，也沒有趴在桌上睡覺。

他一直在寫。

一直寫到最后一秒。

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參考文獻：