注：這篇文章來(lái)自腎上線App-腎友圈，作者昵稱「琛罙」。

作為一名老腎友，覺(jué)得有必要分享一下我的抗病人生。

聽(tīng)我父母說(shuō)我是在大概兩三歲時(shí)就出現(xiàn)乏力癥狀，當(dāng)時(shí)檢查就說(shuō)是有點(diǎn)問(wèn)題，但不清楚是不是說(shuō)腎的問(wèn)題。

到了2003年左右，我突然出現(xiàn)全身水腫，檢查判斷為腎炎（尿酸偏高、尿蛋白陽(yáng)性）。那時(shí)候小，我才17歲左右，是爸媽、親戚（舅舅）帶著去醫(yī)院看的，還因?yàn)檫@事休了一年學(xué)，當(dāng)時(shí)用西藥加中藥治療了一段時(shí)間，身體水腫等癥狀恢復(fù)后就基本斷藥了，生活上也沒(méi)怎么忌口。

時(shí)間來(lái)到2013年，一個(gè)早上起來(lái)發(fā)現(xiàn)腳痛，在醫(yī)院檢查發(fā)現(xiàn)是痛風(fēng)，除了尿酸高、尿蛋白異常外，還出現(xiàn)了肌酐偏高、高血壓等情況。按當(dāng)時(shí)的醫(yī)生說(shuō)法必須要重視，不然后面會(huì)發(fā)展為尿毒癥。

說(shuō)實(shí)話那時(shí)嚇的也不輕，緊急住院去做了一個(gè)腎穿，但穿刺結(jié)果讓人失望，只穿到一個(gè)腎小球，還是沒(méi)能確診，醫(yī)生說(shuō)疑似診斷為IgA腎病，出院后也只開(kāi)了常規(guī)藥物，就是尿毒清、酮酸片之類的。

之后吃了個(gè)把月藥，也有去開(kāi)中藥吃，從那時(shí)開(kāi)始就覺(jué)得自己是個(gè)藥罐子，從小到大都在吃藥，后面覺(jué)得自己身體也沒(méi)多大什么癥狀，就沒(méi)怎么去重視，覺(jué)得醫(yī)生有點(diǎn)危言聳聽(tīng)了吧，生活上就只是把海鮮啤酒之類的高嘌呤給戒了，也沒(méi)怎么低鹽飲食。

2013年到2023年這十年期間，不間斷會(huì)去找一些中醫(yī)開(kāi)藥吃，但也不大敢去面對(duì)這個(gè)病，吃的時(shí)間都不長(zhǎng)又中斷了，有時(shí)也會(huì)因?yàn)榕紶柍藻e(cuò)東西（如濃湯等高嘌呤食物）而出現(xiàn)痛風(fēng)，還經(jīng)常一痛就會(huì)去吃止痛藥，有過(guò)幾次還吃過(guò)民間出現(xiàn)的無(wú)藥方的止痛藥。

到2023年的時(shí)候情況比較嚴(yán)重了，檢查發(fā)現(xiàn)甲狀旁腺素、血紅蛋白也有點(diǎn)偏高的情況，這時(shí)候我就決定到中醫(yī)院進(jìn)行系統(tǒng)治療，吃了一年多中藥，但沒(méi)見(jiàn)好轉(zhuǎn)，尿蛋白2+，肌酐196umol/l。

到今年發(fā)現(xiàn)中藥沒(méi)效果轉(zhuǎn)西藥，西醫(yī)方面給開(kāi)了抑制劑方面的藥，吃了后發(fā)現(xiàn)肌酐漲得比較厲害，由200多漲到380，一下子又不敢繼續(xù)吃西藥了。

此時(shí)轉(zhuǎn)到省中醫(yī)院開(kāi)了半個(gè)月中藥，吃完后發(fā)現(xiàn)血鉀偏高，又出現(xiàn)呼吸比較困難的情況，又把中藥給停了。

7月份又轉(zhuǎn)到省人民醫(yī)院住院觀察治療了一個(gè)星期，根據(jù)醫(yī)生的說(shuō)法，大概率是IgA腎病，因?yàn)槠陂g吃的太多止痛藥傷了腎臟，導(dǎo)致病情發(fā)展比較嚴(yán)重。

其實(shí)這個(gè)我之前吃民間止痛藥時(shí)也有留意過(guò)肌酐的變化，期間的波動(dòng)是比較大，后面也沒(méi)吃了。

現(xiàn)在是比較晚期了，腎臟有點(diǎn)萎縮了，大概8點(diǎn)多大小。

目前省醫(yī)院給我的建議是痛風(fēng)發(fā)作時(shí)注射糖皮質(zhì)激素，外加生活飲食方面注意控制，藥物方面開(kāi)了多糖鐵復(fù)合物膠囊、恩那度司他、復(fù)方α酮酸片、尿毒清顆粒、非布司他、氯沙坦鉀片等常規(guī)藥物（因?yàn)門spot陽(yáng)性，醫(yī)生不建議用激素）。

從7月份到現(xiàn)在，在省院吃了大半年了，最近一次的檢查來(lái)看（肌酐374.6、尿常規(guī)蛋白首次檢查陰性、血紅蛋白也在正常范圍內(nèi)），總體算是控制住了吧。

經(jīng)過(guò)與這個(gè)病的抗?fàn)?，自己也算是真正理解了?strong>身體是自己的”這句話的含金量，可以說(shuō)從今年開(kāi)始我才敢于面對(duì)它、了解它，希望腎友們也能從我這吸取一些經(jīng)驗(yàn)，少走一些彎路。

對(duì)于這個(gè)病，沒(méi)人能保證去醫(yī)治好它，也沒(méi)人能判斷到它什么時(shí)候會(huì)進(jìn)入透析階段，所以展望未來(lái)，我的目標(biāo)就是盡可能去延緩它的進(jìn)展，通過(guò)生活飲食調(diào)節(jié)，不讓自己太累、清淡飲食、堅(jiān)持散步、早睡早起，外加藥物輔助治療，盡可能緩個(gè)幾年？10年？20年？又或者終生不會(huì)到那一步？未來(lái)路還很漫長(zhǎng)，還需自己?jiǎn)为?dú)去面對(duì)。正常的人應(yīng)該都不會(huì)選擇身體不好的吧，也不知道是不是我想多了，希望不會(huì)太晚，從現(xiàn)在開(kāi)始，好好愛(ài)自己吧。

腎上線

感謝作者“ 琛罙 ”的分享。

說(shuō)實(shí)話，每次看到這樣的經(jīng)歷，腎上線都會(huì)感到很心痛！作者從發(fā)現(xiàn)腎病到肌酐300多（目前處于CKD4期）這一路上，雖然看似“治了”，但可以說(shuō)等于沒(méi)治。

指標(biāo)方面，剛開(kāi)始發(fā)病時(shí)， 水腫癥狀消失就沒(méi)管了，中間10年是一筆糊涂賬。

到了2013年，重新復(fù)查發(fā)現(xiàn)尿蛋白、血壓、肌酐都高了，但也只是吃了點(diǎn)“尿毒癥、酮酸片”這類輔助藥。

中藥斷斷續(xù)續(xù)是吃了一堆，但 尿蛋白如何？血壓如何？肌酐如何？真正能 降低尿蛋白、保護(hù)腎功能的藥有沒(méi)有用？又是一筆糊涂賬。

腎毒性藥物方面也毫無(wú)管理，反反復(fù)復(fù)發(fā)作痛風(fēng)，先不提反復(fù)發(fā)作痛風(fēng)對(duì)腎臟的打擊，痛了就亂吃止痛藥，各種止痛藥對(duì)腎臟又是一層打擊。

從中也可以看到我國(guó)許多腎病患者依然處于缺乏系統(tǒng)性管理的現(xiàn)狀， 這條路任重而道遠(yuǎn)，還需要政策、醫(yī)生、患者共同努力！

多么希望更多腎友能得到規(guī)范化管理，從藥物、指標(biāo)、生活方式等多方面管理好腎臟病，遠(yuǎn)離尿毒癥！

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