在2026年國際罕見病日來臨之際，深圳為罕見病患者家庭送上一份“數(shù)字導(dǎo)航”。

2月27日，在國際罕見病日前夕，“深圳市罕見病綜合保障服務(wù)項目進社區(qū)主題活動暨2026年深圳罕見病綜合保障服務(wù)資源手冊發(fā)布會”在龍崗街道黨群服務(wù)中心舉辦。

南都N視頻記者獲悉，多方代表共同發(fā)布了《深圳罕見病綜合保障服務(wù)資源手冊》。該手冊系統(tǒng)梳理了深圳基本醫(yī)保、大病保險、深圳惠民保、民政救助和六項公益慈善救助項目的基本信息，成為罕見病家庭在深就醫(yī)、報銷、申請援助的“導(dǎo)航手冊”，為身處罕見病陰影的人帶去希望；手冊還借助了AI知識庫技術(shù)，通過掃碼IMA知識庫，可以實時更新資源手冊內(nèi)容，并通過問答快速了解資源情況。

首批深圳市罕見病綜合保障服務(wù)項目聯(lián)合行動網(wǎng)絡(luò)成員單位也集體亮相，包括深圳市紅十字會、深圳市慈善會、騰訊SSV、深圳市社會公益基金會、深圳市龍崗區(qū)兒童福利發(fā)展促進會等機構(gòu)在內(nèi)的社會力量。

近年來，以深圳為代表的地區(qū)積極響應(yīng)國家對罕見病群體的高度重視，持續(xù)探索和完善罕見病綜合保障服務(wù)體系。

早在2024年6月，“深圳市罕見病綜合保障服務(wù)項目”（以下簡稱“綜合服務(wù)項目”）正式啟動，為罕見病患者提供一站式慈善援助幫扶，多方拆解罕見病治療費用，為患者減輕經(jīng)濟負擔(dān)。

中國人壽深圳分公司黨委委員、副總經(jīng)理袁民在活動現(xiàn)場介紹了“深圳惠民?！焙币姴俦Ｕ险?。他表示，“深圳惠民保”作為政府指導(dǎo)的普惠型商保，已連續(xù)三年參保人數(shù)突破600萬，位居全省第一；針對罕見病群體，特設(shè)高值自費罕見病藥品專項保障，2025年已將龐貝病、戈謝病、低磷性佝僂病等9種罕見病的10個藥品納入保障。目前，已累計為罕見病患者賠付超3700萬元，保障水平居國內(nèi)前列。

在政府主導(dǎo)的基本醫(yī)保和普惠商保之外，慈善力量發(fā)揮了重要的補充作用?！吧钲诮?jīng)濟特區(qū)建設(shè)者重大疾病關(guān)愛基金”已將國家公布的207種罕見病全部納入保障范圍，累計精準救助罕見病患者75人次，撥付救助資金175.51萬元。

北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會社群服務(wù)項目主管孫雯則分享了“綜合服務(wù)項目”落地近兩年來的豐碩成果。一方面，項目依托兩家定點醫(yī)院，為患者家庭提供信息咨詢、就診指引、心理關(guān)懷等綜合服務(wù)支持，解決患者就醫(yī)的多角度難題，有效紓解患者家庭的心理壓力；另一方面，透過基金會的“罕見病醫(yī)療援助工程深圳專項”，匯集社會關(guān)愛力量為罕見病患者提供多層次善款援助，目前已資助罕見病家庭超57萬元，各類服務(wù)受益家庭逾2000人次。

本次活動由深圳市醫(yī)保局、深圳市民政局指導(dǎo)，“深圳惠民?！惫脖ｓw、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會、深圳市兒童醫(yī)院及香港大學(xué)深圳醫(yī)院聯(lián)合主辦，旨在推動罕見病保障服務(wù)深入基層，并發(fā)布最新版的資源導(dǎo)航手冊。

采寫：南都N視頻記者 伍月明