東方網(wǎng)記者陳麗娜2月28日?qǐng)?bào)道：那是一個(gè)夜晚，一個(gè)媽媽站在樓頂上，她的孩子剛剛確診了神經(jīng)纖維瘤病。樓很高，風(fēng)很大。

身為深圳市泡泡家園神經(jīng)纖維瘤病關(guān)愛中心的負(fù)責(zé)人，王芳握著發(fā)燙的手機(jī)，和這位素未謀面的母親打了一整晚的電話，終于將她從樓頂上勸了下來。

這樣的時(shí)刻，在王芳的公益生涯里，已經(jīng)重復(fù)了不知多少次。三十多年前，王芳也見過一個(gè)絕望的母親。那是她六歲的一個(gè)傍晚，正在做飯的母親把年幼王芳和二哥支出了院子，等王芳再次回到廚房，發(fā)現(xiàn)母親已經(jīng)將自己懸在了房梁上。這是王芳人生最初的記憶。

母親也是一位神經(jīng)纖維瘤病患者，雖然她的癥狀并不明顯，但是卻遺傳到了三個(gè)孩子身上，王芳和兩個(gè)哥哥都是神經(jīng)纖維瘤病患者。

今年的2月28日是第19個(gè)國際罕見病日。

患者、公益人，這兩個(gè)身份在王芳身上彼此交織，如同DNA的雙螺旋結(jié)構(gòu)，共同構(gòu)建著她的生命形態(tài)。

堅(jiān)韌、善良、樂觀，她先是拼盡全身力氣，將自己從命運(yùn)的深淵中拉出來；然后毅然轉(zhuǎn)身，向更多身處黑暗的人伸出雙手。深圳市泡泡家園神經(jīng)纖維瘤病關(guān)愛中心是一個(gè)專注于服務(wù)神經(jīng)纖維瘤�。∟F）群體的患者組織。中心目前已匯聚了超12000余名患者，開展了線上線下200多場(chǎng)活動(dòng)，包括針對(duì)病患科普宣傳和教育、聚會(huì)、心理賦能、家庭護(hù)理，面對(duì)醫(yī)生的會(huì)議宣講，面對(duì)群眾的疾病科普等內(nèi)容。

這便是王芳，用十年公益路寫就的生命故事：把自己的存在變成一種希望，把自己活成一道光，去照亮那些曾經(jīng)和她一樣絕望的人。

她的手機(jī)變成了24小時(shí)不關(guān)機(jī)的救助熱線。無數(shù)個(gè)深夜，電話那頭是瀕臨崩潰的患兒父母。網(wǎng)絡(luò)上充斥著夸大病情的虛假信息，這些噪音往往比疾病本身更早擊垮一個(gè)家庭的防線。王芳深知自己要做的，就是用專業(yè)的知識(shí)和自己真實(shí)經(jīng)歷過的一切，把那些在黑暗中盲目亂撞的人，一把拉回來。

歧視從未消失，她要練習(xí)去屏蔽和忽略那些目光，并且將經(jīng)驗(yàn)分享給身邊的人；腫瘤依舊在生長，但她還有更重要的事情需要去做；對(duì)癥的藥物出現(xiàn)了，如何能讓它被納入醫(yī)保；年輕的患者不愿去學(xué)校繼續(xù)讀書，她要用什么話才能讓那個(gè)孩子重燃希望；死亡也依舊如影隨形，十年來病友群里時(shí)常有離世的消息，許多都是和她共同戰(zhàn)斗過十年的戰(zhàn)友，她又要如何面對(duì)這份無力……

外人眼中看到的堅(jiān)強(qiáng)與樂觀，實(shí)則是她無數(shù)次自我療愈后的重建。每一個(gè)崩潰的時(shí)刻，都被她默默消化在深夜。

新的問題層出不窮，她始終在試圖理解、試圖尋找答案。她告訴自己，只要能再努力一點(diǎn)，就會(huì)再多一點(diǎn)希望。

2023年9月，王芳終于等來了那個(gè)足以改寫許多家庭命運(yùn)的轉(zhuǎn)折點(diǎn)：首款針對(duì)神經(jīng)纖維瘤病的靶向藥物在中國獲批，并于同年底迅速被納入國家醫(yī)保。這意味著，那些曾經(jīng)在黑暗中向她求助的父母，手中緊握的不再僅僅是一通尋求慰藉的電話，而是實(shí)實(shí)在在的救命藥。

同年，國家衛(wèi)生健康委等六部門聯(lián)合發(fā)布了《第二批罕見病目錄》，新增86種罕見病。目前，我國官方認(rèn)定的罕見病目錄已涵蓋207種疾病。在國家醫(yī)保目錄調(diào)整中，共有15種罕見病用藥談判成功，涵蓋了16個(gè)罕見病病種；除了國家基本醫(yī)保，各地推出的“惠民�！保ǔ鞘卸ㄖ菩蜕虡I(yè)醫(yī)療保險(xiǎn)）在2023年進(jìn)一步擴(kuò)大了對(duì)罕見病高價(jià)自費(fèi)藥的覆蓋范圍。

整個(gè)社會(huì)，開始不斷提高對(duì)于罕見病的認(rèn)知。

她經(jīng)歷著，見證著，努力著。十年來，生命里來來往往出現(xiàn)了很多人，她接住了無數(shù)的善意，也消化了很多委屈和不甘。每一次對(duì)話，每一次幫助，每一次接納，每一次改變……日復(fù)一日，年復(fù)一年，王芳意識(shí)到她的生命已不再需要一個(gè)特定的答案。因?yàn)榍靶斜旧�，就是最好的回答�?/p>