東方網(wǎng)記者劉軼琳2月27日?qǐng)?bào)道：在第十九個(gè)國(guó)際罕見病日來(lái)臨之際，《愛·上海的溫度》2026國(guó)際罕見病日公益慈善晚會(huì)于上海教育電視臺(tái)圓滿舉辦。本次活動(dòng)由上海市罕見病防治基金會(huì)、上?？萍及l(fā)展基金會(huì)、中共上海市教育衛(wèi)生工作委員會(huì)新聞中心（上海教育電視臺(tái)）、遺傳學(xué)與罕見病科普公益平臺(tái)“豌豆Sir”聯(lián)合主辦，以多元形式聚焦罕見病科普傳播、藝術(shù)賦能與社會(huì)支持，重磅啟動(dòng)第五屆“萬(wàn)分之一的遇見”罕見病公益科普視頻畫展，并創(chuàng)新推出志愿服務(wù)成果學(xué)分銀行認(rèn)證機(jī)制，為罕見病防治與社會(huì)融合搭建專業(yè)多元的公益平臺(tái)，讓申城溫度照亮每一個(gè)“萬(wàn)分之一”的罕見生命。

作為活動(dòng)核心亮點(diǎn)，2026年度第五屆“萬(wàn)分之一的遇見”罕見病公益科普視頻畫展啟動(dòng)儀式同步舉行。上海市罕見病防治基金會(huì)理事長(zhǎng)黃國(guó)英、上?？萍及l(fā)展基金會(huì)副理事長(zhǎng)兼上海市政府參事余卓平、上海開放大學(xué)黨委副書記兼上海教育電視臺(tái)臺(tái)長(zhǎng)孫向彤、“豌豆Sir”創(chuàng)始人陳懿瑋共同為畫展啟幕。據(jù)悉，該畫展已成功舉辦四屆，本屆計(jì)劃于2026年秋季面向公眾展出，將融合藝術(shù)展覽、視頻科普、展教講解等形式，以藝術(shù)為橋傳遞罕見病群體的生命力量。

畫展現(xiàn)場(chǎng)的故事分享，讓藝術(shù)與罕見生命的聯(lián)結(jié)更具溫度。第一屆畫展畫家周密的父親講述了女兒與罕見病相伴、以畫筆追夢(mèng)的動(dòng)人歷程，這場(chǎng)圓夢(mèng)畫展讓“被看見”成為罕見病群體的溫暖期許；成骨不全癥畫家翟進(jìn)則以自身經(jīng)歷詮釋了畫展的價(jià)值——不僅是作品展示的平臺(tái)，更是罕見病患者重拾生命主動(dòng)權(quán)、勾勒“不止罕見”人生的舞臺(tái)。本屆畫展特邀14歲上海軟骨發(fā)育不全癥患者、公益小畫家妞妞擔(dān)任特約畫家，雖身患罕見病，但妞妞從未被疾病打倒，始終將畫筆化作對(duì)抗病痛的力量，2歲萌生藝術(shù)初心的她無(wú)專業(yè)老師指導(dǎo)，僅憑對(duì)世界的好奇與熱愛堅(jiān)持每日創(chuàng)作，多年來(lái)完成3000余幅不重樣作品，更將創(chuàng)作凝聚的525萬(wàn)元善款全部精準(zhǔn)流向各類公益事業(yè)，以勵(lì)志的生命姿態(tài)詮釋“用生命點(diǎn)亮生命”的公益內(nèi)核。妞妞這份堅(jiān)韌的創(chuàng)作初心與溫暖的公益力量，也將為第五屆畫展注入更多精神底色與公益能量。“豌豆Sir”創(chuàng)始人陳懿瑋表示，畫展始終堅(jiān)守為罕見病患者搭建圓夢(mèng)舞臺(tái)的初心，讓藏在角落的美好被看見，讓公眾讀懂罕見病群體的生命厚度。

專業(yè)科普賦能，讓罕見病知識(shí)走出專業(yè)領(lǐng)域、走進(jìn)大眾視野，成為本次活動(dòng)的重要支撐。復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院副院長(zhǎng)、神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師趙重波帶來(lái)創(chuàng)新形式的“罕見病科普脫口秀”，以幽默生動(dòng)的表達(dá)將專業(yè)醫(yī)學(xué)知識(shí)轉(zhuǎn)化為易懂內(nèi)容，拉近公眾與罕見病的距離，詮釋了“科學(xué)有溫度、關(guān)懷有回聲”的科普理念?；顒?dòng)現(xiàn)場(chǎng)還舉行《讓罕見被看見——重癥肌無(wú)力醫(yī)患溝通指導(dǎo)》新書發(fā)布儀式，該書由趙重波教授團(tuán)隊(duì)編寫，為重癥肌無(wú)力診療中的醫(yī)患溝通提供實(shí)用指導(dǎo)，進(jìn)一步筑牢罕見病診療的醫(yī)患信任橋梁。與此同時(shí)，人工智能醫(yī)學(xué)遺傳分析與咨詢系統(tǒng)（AIGene）正式發(fā)布，復(fù)旦大學(xué)醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)家馬端教授、生物信息學(xué)家田衛(wèi)東教授等多位專家共同啟動(dòng)發(fā)布儀式，以科技力量為罕見病精準(zhǔn)診斷賦能，為罕見病防治注入智能動(dòng)能。

為健全罕見病防治社會(huì)支持體系，凝聚全社會(huì)科普公益合力，本次活動(dòng)重磅落地兩大公益舉措，為罕見病科普傳播與關(guān)懷服務(wù)工作提質(zhì)增效?；顒?dòng)現(xiàn)場(chǎng)為復(fù)旦大學(xué)附屬華東醫(yī)院分隊(duì)、復(fù)旦大學(xué)圖書館分隊(duì)、上海交通大學(xué)附屬第六人民醫(yī)院分隊(duì)、上海交通大學(xué)附屬瑞金醫(yī)院分隊(duì)、上海市第一人民醫(yī)院分隊(duì)、“豌豆Sir”分隊(duì)、中國(guó)罕見病睿萌科普基地分隊(duì)等七家新增罕見病防治宣傳科技志愿者服務(wù)隊(duì)授旗，進(jìn)一步壯大全市罕見病科普與公益關(guān)懷的專業(yè)隊(duì)伍，織密罕見病社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)?，F(xiàn)場(chǎng)三位志愿者代表同臺(tái)分享罕見病科普的暖心故事，詮釋疾病之外，是多元的生命角色與溫暖的雙向奔赴。

更具制度創(chuàng)新意義的是，現(xiàn)場(chǎng)正式啟動(dòng)志愿服務(wù)成果存入學(xué)分銀行合作共建機(jī)制，上海市終身教育學(xué)分銀行管理中心、上?？萍及l(fā)展基金會(huì)、上海市罕見病防治基金會(huì)、上海教育電視臺(tái)四方代表共同啟動(dòng)共建裝置。該機(jī)制落地后，市民參與“陽(yáng)光科普公益行”罕見病科普志愿活動(dòng)的服務(wù)成果，將正式納入上海市終身教育學(xué)分銀行認(rèn)證體系，實(shí)現(xiàn)公益服務(wù)成果的記錄、認(rèn)定與激勵(lì)。這一創(chuàng)新舉措以制度保障賦予公益付出官方認(rèn)可與價(jià)值回饋，有效激發(fā)社會(huì)各界參與罕見病科普公益事業(yè)的積極性與持續(xù)性，推動(dòng)罕見病防治工作從醫(yī)療領(lǐng)域向全社會(huì)協(xié)同參與延伸，構(gòu)建政府引導(dǎo)、多方參與、社會(huì)共治的罕見病防治公益新格局。

晚會(huì)在《送你一朵小紅花》的溫馨合唱中迎來(lái)情感高潮，罕見病患者、醫(yī)務(wù)工作者、志愿者、學(xué)生代表并肩歌唱，生動(dòng)詮釋“在一起，就不罕見”的公益理念。主辦方表示，本次活動(dòng)以畫展為核心載體、以科普為重要抓手、以學(xué)分銀行為激勵(lì)機(jī)制，整合醫(yī)療、公益、教育、科技等多方資源，讓罕見病群體被看見、被理解、被關(guān)愛。未來(lái)將持續(xù)深耕罕見病科普與社會(huì)融合工作，讓罕見病知識(shí)走進(jìn)更多視野，讓公益溫暖持續(xù)傳遞，讓每一個(gè)罕見生命都能被溫柔以待，讓上海的城市溫度成為罕見病防治事業(yè)的堅(jiān)實(shí)底色。