編輯|阿比

“能為別人活才更有意義”

今年1月下旬蔡磊透露自己的身體功能評分已經(jīng)降到了個位數(shù)，這也意味著他的身體正在一點點被“凍住”，離終點越來越近。

2月11日據(jù)中國青年報獨家專訪披露，如今的他不僅呼吸靠呼吸機，吃飯要把食物打成糊狀，連翻身都要4個人協(xié)作，全程只能靠眼球操控屏幕堅持工作。

他這一生，有過商界頂端的風光，也有過全身癱瘓的狼狽，可此刻最讓他放不下的，是守寡多年的老母親、常年見不到父母的幼子，還有和妻子段睿定下的3個催淚約定。

有人罵他借病炒作撈錢，有人敬他拼盡全力硬剛命運，他到底是在作秀，還是真的在用命換希望？

一、爭議纏身卻傾盡所有

蔡磊這個名字，最繞不開的爭議就是借漸凍癥炒作撈錢。

打開段睿的直播間，偶爾能看到蔡磊躺在一旁，無法說話，只能靠眼控儀盯著屏幕，于是有人謾罵他賣慘割韭菜。

可真想撈錢，他犯得著擺出自己最狼狽的樣子嗎？

蔡磊和段睿直播6年，夫妻倆零薪資，28人小團隊親力親為省開支，直播收入+全部積蓄+賣房賣車賣股票的錢，全投入漸凍癥藥研，6年總投入超1億元，還不斷捐款來幫扶病友。

有人問，北大藥學高材生段睿，為何放棄自己的會計師事務所陪他受累？

答案很簡單，為了當初的承諾——蔡磊確診后，她毅然關(guān)了事務所，全職照顧他、扛下直播籌資的擔子。

這份付出背后，是蔡磊滿滿的愧疚。

他的母親守寡多年，好不容易盼到他成才，卻要眼睜睜看他被病痛折磨。

幼子小菜籽常年跟著外公外婆，夫妻倆忙于藥研和直播，連陪孩子吃頓飯都難。

也正因這份愧疚，蔡磊和段睿定下3個催淚約定。

一是他離世后，允許段睿改嫁，只求好好照顧兒子。

二是希望段睿繼續(xù)推進藥研，幫更多病友。

三是讓段睿多帶孩子看望老母親，替他盡孝。

段睿懂，這份“允許改嫁”，是他最深的溫柔。

可曾經(jīng)風光的京東副總裁，為何會落到這般境地？

他的人生，經(jīng)歷了怎樣的起落？

二、從京東頂流高管到全身癱瘓

沒人能想到，如今全身癱瘓的蔡磊，曾是站在商界頂端的大佬，他的逆襲之路比勵志故事更動人。

蔡磊出身寒門，全靠韌勁拼出一片天。

他天賦卓異，年少成名，高二便被中央財經(jīng)大學錄取。

大三時，父親因肝硬化猝然離世。這沉重一擊未令他一蹶不振，反而讓他信念更堅，他立誓為母親遮風避雨，撐起安穩(wěn)晴空。

大學畢業(yè)后考研失利，他先回老家陪母親，沉淀后重新考研，以全校前三的公費成績重回央財，讀研期間發(fā)表多篇論文、參與出書，為職場打下基礎(chǔ)。

畢業(yè)后，他一路攀升，從三星經(jīng)理之位，先后榮任安利、萬科高管。2011年，他毅然降薪投身京東，開啟新的征程。

彼時，京東每年紙質(zhì)發(fā)票開銷幾近一億元。他引領(lǐng)組建電子發(fā)票項目組，積極推進相關(guān)事宜。

2013年，中國內(nèi)地首張電子發(fā)票順勢誕生，為發(fā)票電子化進程掀開嶄新篇章。

被稱為“電子發(fā)票第一人”，2014年晉升京東副總裁，還兼任多所高校校外導師，精力旺盛得像永不停歇的發(fā)動機。

事業(yè)得意時，愛情也如期而至。

2018年，年紀不惑的蔡磊在相親時邂逅段睿。

二人雖相差11歲，卻一見鐘情。

相識僅兩月便步入婚姻殿堂，年底兒子小菜籽呱呱墜地，一家三口的生活美滿而幸福。

可命運的轉(zhuǎn)折來得猝不及防。

2018年下半年，蔡磊小臂肌肉無端跳動，初始他只當是工作勞頓所致。

隨著癥狀加劇，他輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院，歷經(jīng)6次檢查。直至2019年9月，北醫(yī)三院確診其患有漸凍癥。

他比誰都清楚，漸凍癥無法治愈，患者會慢慢被凍住，確診后大多活不過3到5年。

崩潰之下，他第一時間提出離婚，不想拖累段睿，可段睿的一句“我既然嫁你，就陪你扛到底”，讓這個硬漢哭到不能自已。

從云端跌落泥潭，只用了一年。但在段睿的鼓勵下，他重新燃起斗志。

有人問，明知治不好，為何還要拼？

因為他不想認命，更不想讓更多病友只能坐等死亡。

三、以命換希望

在很多人眼里，蔡磊是硬剛命運的斗士，可很少有人知道，這個鐵血漢子私下里格外細膩溫柔。

他的工作系統(tǒng)里留存著所有家人的生日，即便忙碌不堪、身體不適，也會借助眼控儀逐字敲出祝福。

他記掛著諸多病友狀況，打字艱難仍關(guān)心其近況，還曾貼心提醒同事?lián)Q把舒適的椅子。

他明白散發(fā)型漸凍癥無藥可治，獲新藥救治希望渺茫。

可他依舊每日如一日，用笨重眼控儀工作超十小時。即便打字出錯要重打，他也毫無怨言，只是靜靜逐字重新敲擊。

他有兩個心愿：小心愿是希望AI造出機器人分身，替他陪家人、盡孝心；大心愿是親眼看到漸凍癥被攻克，在鳥巢和10萬名病友一起慶祝。

為了這個心愿，他傾盡所有。

他搭建漸愈互助之家，連接全球1.8萬名病友，建成全球最大漸凍癥民間數(shù)據(jù)庫。

聯(lián)動六十余科研團隊，攜手五十余家生物科技公司及醫(yī)療機構(gòu)，凝聚各方智慧與力量，積極推動十五條新藥管線順利邁入臨床階段。

有人說他砸光家產(chǎn)救自己不值，可他早已簽下遺體捐獻協(xié)議，死后也要為藥研做貢獻。

他不躲避鏡頭，寧愿展示狼狽，只為用自己的曝光度給病友帶去希望，還調(diào)研1000多種特效藥，幫病友規(guī)避冤枉錢，累計可為病友節(jié)省幾十億元。

他愧對寡母和幼子，虧欠段睿太多，可他用自己的方式，守護了更多家庭。

他的一生，有遺憾、有愧疚、有爭議，但更多的是堅守與擔當。

結(jié)尾

蔡磊的故事，沒有絕對對錯，也沒有完美人設(shè)。

他是飽受病痛折磨的病人，是心懷愧疚的丈夫、父親和兒子，是硬剛命運的斗士。

6年堅守，傾盡所有，他沒能留住自己的健康，卻給千萬病友爭來了希望。

愿奇跡降臨，愿蔡磊能破冰成功，愿每一份堅守都被溫柔以待。

你們覺得，他能等到那一天嗎？

信息來源：