刷到蔡磊的動(dòng)態(tài)時(shí)，你可能會(huì)愣一下——那個(gè)曾經(jīng)在京東管著千億級(jí)業(yè)務(wù)、能京滬當(dāng)天往返的“拼命三郎”，現(xiàn)在連抬手抱兒子都做不到？漸凍癥像一張無(wú)形的網(wǎng)，把他的身體一點(diǎn)點(diǎn)凍住，但他心里的火，卻燒得比誰(shuí)都旺。最戳人的不是他的病，是他藏在3個(gè)約定里的愧疚和愛(ài)——對(duì)寡母、對(duì)幼子、對(duì)不離不棄的妻子，每一個(gè)約定都讓人鼻子發(fā)酸。

2019年41歲的蔡磊查出漸凍癥，醫(yī)生說(shuō)大多人確診后活3-5年。今年1月他的身體功能評(píng)分已經(jīng)跌到個(gè)位數(shù)，進(jìn)入終末期了?，F(xiàn)在全身幾乎動(dòng)不了，說(shuō)話全靠眼控儀——盯著屏幕轉(zhuǎn)眼球，一個(gè)字一個(gè)字拼，慢得像蝸牛爬。以前他高鐵上能處理上百封郵件，現(xiàn)在連挪一下身子都要4個(gè)護(hù)工幫忙。一天從早8點(diǎn)到晚12點(diǎn)，吃飯都得打成糊喂，夜里疼得麻木，每小時(shí)都要翻身醒好幾次，安穩(wěn)睡一覺(jué)都是奢望。

有人說(shuō)他裝病炒作、賣(mài)慘撈錢(qián)？但很少有人知道，他直播帶貨的所有收入，加上賣(mài)房子股票的錢(qián)，全投進(jìn)漸凍癥藥物研發(fā)了。這6年他沒(méi)領(lǐng)過(guò)一分報(bào)酬，不是為自己——是為全國(guó)幾十萬(wàn)漸凍癥病友。畢竟這種病現(xiàn)在還沒(méi)特效藥，他想拼一把，給大家留個(gè)希望。

蔡磊出身苦，父親早早就走了，母親一個(gè)人把他拉扯大。他小時(shí)候拼命讀書(shū)考名校，進(jìn)京東當(dāng)副總裁，就是想讓媽享清福?？蓜偰苄㈨?，就得了這病?，F(xiàn)在母親年紀(jì)大了，不光不能安享晚年，還要眼睜睜看兒子遭罪，承受白發(fā)人送黑發(fā)人的痛。有時(shí)候媽來(lái)看他，默默給他按手臂，轉(zhuǎn)身就偷偷抹淚。蔡磊看在眼里，卻連抬手抱一下都做不到，只能靠眼球轉(zhuǎn)，跟媽說(shuō)“對(duì)不起”。這份愧疚像石頭壓在心里，日夜都沉。

小菜籽出生沒(méi)多久，蔡磊就確診了。別的娃能在爸懷里撒嬌聽(tīng)故事，小菜籽卻很少有這機(jī)會(huì)——蔡磊要么住院，要么用眼控儀搞研發(fā)，根本沒(méi)精力陪?，F(xiàn)在小菜籽跟著外公外婆住，每周只能來(lái)看他一兩次，每次待不了多久。蔡磊最大的愿望是看著兒子長(zhǎng)大，再抱他一次，可現(xiàn)在看來(lái)，這簡(jiǎn)單的愿望都難實(shí)現(xiàn)。

蔡磊和段睿是相親認(rèn)識(shí)的，差11歲卻一見(jiàn)鐘情。確診那天，蔡磊第一個(gè)念頭是離婚——不想拖累段睿，她還年輕，本該有更好的生活?？啥晤Ｏ攵紱](méi)想就拒絕了：“我不會(huì)走，會(huì)一直陪你?！睘榱苏疹櫵?，段睿辭了體面工作，關(guān)了自己的事務(wù)所，全身心打理他的飲食起居。后來(lái)為了籌研發(fā)錢(qián)，段睿走進(jìn)直播間，每天從早忙到凌晨，把利潤(rùn)壓到最低，就想多湊點(diǎn)錢(qián)。這幾年她一邊照顧蔡磊，一邊推公益和科研，把自己活成了他最硬的后盾。別人說(shuō)她溫柔堅(jiān)韌，只有她自己知道吃了多少苦，但只要蔡磊還在，她就堅(jiān)持。

看著段睿不離不棄，蔡磊既感動(dòng)又心疼。他用眼控儀一字一句，跟段睿訂了3個(gè)約定，每一個(gè)都破防。

第一個(gè)約定：他走了，允許段睿改嫁。蔡磊知道段睿還年輕，不該被他困住一輩子。他不想段睿因?yàn)樽约哄e(cuò)過(guò)余生的幸福，主動(dòng)“放手”，希望她找個(gè)能好好照顧她的人，不用再被病痛和責(zé)任綁著。

第二個(gè)約定：希望段睿延續(xù)藥物研發(fā)。蔡磊搞研發(fā)不是為自己，是為千萬(wàn)病友。他怕自己走后這事半途而廢，托付段睿接過(guò)接力棒，繼續(xù)幫病友找希望，完成他沒(méi)做完的事。

第三個(gè)約定：替他孝順母親。他最放心不下的是媽，知道自己走后媽會(huì)更孤單。懇求段睿以后多帶孩子看媽，替他盡孝，陪著媽走完余生，不讓媽晚年太孤單。

漸凍癥能凍住身體，卻凍不住蔡磊的心意。他不是天生勇士，是普通人——也會(huì)怕，也會(huì)愧疚遺憾，但他選擇咬牙堅(jiān)持。每天還是用眼控儀工作，哪怕只能幾個(gè)小時(shí)，哪怕疼得受不了，也沒(méi)停下。他做的這一切，不是為了名，是為了給病友留條路，給家人留份念想。現(xiàn)在很多人說(shuō)他是“漸凍癥斗士”，但他自己說(shuō)“我只是想爭(zhēng)一口氣，為別人活”。

現(xiàn)在蔡磊離死亡越來(lái)越近，但他的故事卻讓很多人重新認(rèn)識(shí)“活著”的意義——不是活多久，是活成什么樣。他的3個(gè)約定，藏著一個(gè)男人最后的溫柔和擔(dān)當(dāng)，也藏著普通人對(duì)抗命運(yùn)的勇氣。哪怕身體動(dòng)不了，他的精神卻一直在發(fā)光，這大概就是“生命的重量”吧。

參考資料：

新華社《蔡磊：漸凍癥患者的生命突圍》

央視新聞《段睿：陪蔡磊與漸凍癥抗?fàn)幍娜兆印?/p>