2026年2月7日，徐州礦務(wù)集團(tuán)總醫(yī)院聯(lián)合北京至愛DMD關(guān)愛中心、徐州市碩明助殘發(fā)展中心，共同舉辦以“規(guī)范用藥·科學(xué)康復(fù)·向陽而生”為主題的杜氏肌營養(yǎng)不良癥(DMD)患教會。

　　活動聚焦DMD規(guī)范治療與康復(fù)管理，為患兒家庭提供專業(yè)指導(dǎo)與情感支持，傳遞科學(xué)康復(fù)理念，凝聚多方力量助力患兒成長。此次患教會旨在搭建醫(yī)患溝通平臺，整合醫(yī)療與社會資源，回應(yīng)患兒家庭的迫切需求。

　　DMD是一種罕見的遺傳性神經(jīng)肌肉疾病，目前尚無根治方法，規(guī)范用藥與系統(tǒng)康復(fù)是延緩病情發(fā)展、提升生活質(zhì)量的關(guān)鍵。

　　規(guī)范用藥，科學(xué)康復(fù)

　　徐礦總醫(yī)院兒科主任李美蓉主持開場。江蘇省肢殘人協(xié)會副主席鄭碩致辭，表示將持續(xù)關(guān)注并支持DMD群體，凝聚社會關(guān)愛。

　　在隨后的專題講座環(huán)節(jié)，兒科陳馨蕊副主任醫(yī)師系統(tǒng)闡述了DMD的規(guī)范用藥原則，強(qiáng)調(diào)堅持科學(xué)治療對延緩疾病進(jìn)展的重要意義;兒科張濤則從康復(fù)實(shí)踐出發(fā)，詳細(xì)講解不同階段患兒的個性化康復(fù)策略，幫助家庭掌握日常訓(xùn)練方法。

　　專家答疑環(huán)節(jié)中，李美蓉、陳馨蕊、張濤等醫(yī)護(hù)人員圍繞用藥、康復(fù)、營養(yǎng)及心理支持等問題，與家長進(jìn)行了細(xì)致深入的交流?！?/p>

　　向陽而生

　　一位DMD患兒家長通過視頻展示了孩子的康復(fù)歷程：孩子在2025年12月初到徐礦總醫(yī)院時，已近一年無法行走。在接受徐礦總醫(yī)院提供的系統(tǒng)性康復(fù)訓(xùn)練后，如今已能獨(dú)立行走十余步。“孩子變開朗了，跟我聊天的時候話都變多了!”這句真摯的感嘆，道出了在場眾多家庭的心聲，也傳遞了希望?！?/p>

　　本次患教會通過系統(tǒng)的知識講解與真摯的經(jīng)驗(yàn)分享，不僅為DMD家庭提供了切實(shí)的指導(dǎo)，更顯著增強(qiáng)了醫(yī)患之間的信任與理解。未來，徐礦總醫(yī)院將繼續(xù)攜手社會各界，推動DMD診療康復(fù)服務(wù)體系建設(shè)，助力每一位孩子走向更光明的未來。