蔡磊于1978年出生在河南商丘，畢業(yè)后深耕商業(yè)領(lǐng)域，曾任京東集團(tuán)副總裁，牽頭推動(dòng)了中國(guó)內(nèi)地第一張電子發(fā)票的落地，在行業(yè)內(nèi)留下深刻印記。

2019年9月，他在北大三院被確診為漸凍癥。這場(chǎng)疾病始于左臂肌肉跳動(dòng)，隨后逐步侵蝕身體機(jī)能，影響正常行動(dòng)。確診后，蔡磊選擇卸任原有職務(wù)，將全部精力投入到漸凍癥這一罕見(jiàn)病的攻克事業(yè)中。

此后，他創(chuàng)辦相關(guān)公司，啟動(dòng)“漸愈互助之家”平臺(tái)，鼓勵(lì)漸凍癥患者上傳自身病程記錄與用藥信息。該平臺(tái)從零起步積累數(shù)據(jù)，為漸凍癥的科研工作提供了寶貴的基礎(chǔ)支撐。

蔡磊曾公開(kāi)承諾，將投入十億元支持相關(guān)科研，這一表態(tài)也有效帶動(dòng)了后續(xù)的資金籌集工作。

他的病情呈漸進(jìn)式發(fā)展，癥狀從上部逐步蔓延至全身。2023年初，蔡磊的雙手基本喪失活動(dòng)能力，但他并未停下腳步，依舊持續(xù)協(xié)調(diào)各類(lèi)資源，推進(jìn)早期合作的科研項(xiàng)目，平臺(tái)的患者注冊(cè)人數(shù)也穩(wěn)步增長(zhǎng)，數(shù)據(jù)規(guī)模不斷擴(kuò)大。

2024年5月，一場(chǎng)感冒引發(fā)病情急劇惡化，蔡磊被送入ICU。出院后，他的吞咽與呼吸功能受到更大影響，日常起居需更多照護(hù)，即便如此，他仍堅(jiān)持通過(guò)現(xiàn)有方式處理科研與平臺(tái)相關(guān)事務(wù)。

到2025年底，蔡磊完全喪失語(yǔ)言能力，無(wú)法再通過(guò)直播與外界交流，眼控儀成為他開(kāi)展工作、溝通外界的主要工具。

此時(shí)，他的頸部與面部肌肉已出現(xiàn)萎縮，四肢癱瘓癥狀持續(xù)加重，每天還要承受身體壓痛與吞咽困難的折磨，需四名護(hù)工24小時(shí)輪班照料，以維持基本生活。

資金方面，他和妻子通過(guò)直播間破冰驛站獲得收益，同時(shí)發(fā)起攻克漸凍癥慈善信托。

信托專(zhuān)注于早期高風(fēng)險(xiǎn)研發(fā)，2023到2025年間科研投入超過(guò)八千萬(wàn)元，總額累計(jì)超過(guò)一億元，填補(bǔ)商業(yè)資本不愿進(jìn)入的空白。

目前，“漸愈互助之家”平臺(tái)注冊(cè)患者已超一萬(wàn)八千人，搭建起具有統(tǒng)計(jì)意義的患者隊(duì)列與基因樣本庫(kù)，為漸凍癥的病因探索、藥物篩選提供了堅(jiān)實(shí)的數(shù)據(jù)支撐。

此外，蔡磊發(fā)起的遺體捐贈(zèng)倡議，也收集到了大量腦脊髓樣本，進(jìn)一步補(bǔ)充了病理研究的核心材料。

為整合全球科研力量，蔡磊還牽頭組建了跨領(lǐng)域協(xié)作網(wǎng)絡(luò)，覆蓋神經(jīng)科學(xué)、基因治療、人工智能等多個(gè)核心領(lǐng)域。

2025年，該網(wǎng)絡(luò)已聯(lián)動(dòng)六十多個(gè)頂尖科研團(tuán)隊(duì)、五十多家生物科技公司及十余家醫(yī)院，落地近百個(gè)科研合作項(xiàng)目，形成了全方位的科研攻堅(jiān)合力。

漸凍癥藥物研發(fā)同步取得階段性進(jìn)展，十五個(gè)研發(fā)管線(xiàn)實(shí)現(xiàn)臨床轉(zhuǎn)化突破，其中針對(duì)SOD1基因突變型漸凍癥的治療方案，在臨床前與臨床階段均處于行業(yè)領(lǐng)先水平。

部分?jǐn)y帶該基因突變的患者接受短期治療后，相關(guān)身體指標(biāo)改善明顯，甚至恢復(fù)了一定的生活自理能力，生活質(zhì)量顯著提升，為更多漸凍癥患者帶來(lái)了切實(shí)希望。

盡管自身已進(jìn)入病情終末期，ALS功能評(píng)分降至個(gè)位數(shù)，但蔡磊始終保持清醒的頭腦與堅(jiān)定的行動(dòng)力。

他依靠眼控儀，每天堅(jiān)持處理科研對(duì)接、平臺(tái)運(yùn)營(yíng)、病友溝通等各類(lèi)事務(wù)，從未松懈。

2026年1月1日他借助眼控儀發(fā)布公開(kāi)信，指出漸凍癥歷史已被改寫(xiě)，必然會(huì)被攻克。信中提到部分患者已擺脫嚴(yán)重威脅，強(qiáng)調(diào)全球合作成果。

他每天工作到深夜，通過(guò)眼控儀閱讀病友群消息，協(xié)調(diào)護(hù)理體系和前沿技術(shù)如腦機(jī)接口的研發(fā)。團(tuán)隊(duì)繼續(xù)推進(jìn)臨床試驗(yàn)，爭(zhēng)取覆蓋更多類(lèi)型。

蔡磊的抗?fàn)帤v程，凸顯了患者群體在罕見(jiàn)病科研中的獨(dú)特價(jià)值，他們主動(dòng)推動(dòng)數(shù)據(jù)共享、堅(jiān)守長(zhǎng)期投入，這份執(zhí)著與堅(jiān)守是普通研究者難以企及的。

而慈善信托模式提供的耐心資本，也為科研攻堅(jiān)的高風(fēng)險(xiǎn)階段提供了穩(wěn)定支撐。

跨領(lǐng)域合作網(wǎng)絡(luò)加速了科研信息的流動(dòng)，有效縮短了從實(shí)驗(yàn)室研究到臨床應(yīng)用的周期；AI工具則助力梳理復(fù)雜的病理關(guān)聯(lián)，挖掘出更多潛在治療路徑。

這些要素相互融合，讓漸凍癥的攻克進(jìn)程比以往更具可行性。

蔡磊的經(jīng)歷充分說(shuō)明，應(yīng)對(duì)罕見(jiàn)病需要構(gòu)建完善的系統(tǒng)性框架，患者數(shù)據(jù)積累、國(guó)際團(tuán)隊(duì)協(xié)作與穩(wěn)定資金支持，三者缺一不可。

2026年作為科研攻堅(jiān)新規(guī)劃的開(kāi)局之年，蔡磊團(tuán)隊(duì)計(jì)劃加大臨床試驗(yàn)推進(jìn)力度，同時(shí)吸引更多病友加入數(shù)據(jù)貢獻(xiàn)行列，進(jìn)一步擴(kuò)大樣本規(guī)模。

此外，護(hù)理機(jī)器人與各類(lèi)輔助技術(shù)的研發(fā)也在穩(wěn)步推進(jìn)，旨在為漸凍癥患者及照護(hù)者減輕負(fù)擔(dān)。

整體而言，漸凍癥研究已告別此前的探索困境，步入更加務(wù)實(shí)、高效的攻堅(jiān)階段，距離攻克這一罕見(jiàn)病的目標(biāo)正逐步靠近。