貴陽慧靈的學(xué)員正在學(xué)習(xí)烘焙/石文君攝

本報（chinatimes.net.cn）記者石文君 北京報道

“我們不是期望孩子們能完全融入社會，而是要提升他們的生活技能，讓他們有集體生活，避免孤獨，并且讓家長能夠有喘息的機會�！辟F陽市慧靈社會工作服務(wù)中心負責(zé)人黃習(xí)在接受《華夏時報》記者采訪時說道。

在貴州省貴陽市南明區(qū)的一處社區(qū)里，記者從貴陽市慧靈社會工作服務(wù)中心（下稱“貴陽慧靈”）的大門沿著走廊探訪，依次能看到心智障礙家長活動教室，表演課教室，烘焙屋，以及教學(xué)廚房等，黃習(xí)自豪地向記者介紹每個教室的功能以及心智障礙孩子們的改變。

在教學(xué)廚房里，心智障礙學(xué)員正跟著老師學(xué)習(xí)切菜和炒菜，學(xué)員之間偶爾用簡單的語言交流著，這里沒有冰冷的機構(gòu)標簽，更像是一個熱鬧的大家庭，16-59歲的心智障礙人士能夠在專業(yè)工作人員的陪伴下過著做飯、勞作、社交的常態(tài)化生活。

作為貴州首個探索社區(qū)居家托養(yǎng)服務(wù)模式助殘機構(gòu)，貴陽慧靈由五位孤獨癥孩子的家長共同創(chuàng)辦，如今已走過十年風(fēng)雨。從最初十幾平米的小教室到服務(wù)覆蓋60余個家庭，從家長對大齡孤獨癥孩子生存的擔(dān)憂到政策托底后的安心，這家機構(gòu)的成長軌跡，正是中國大齡心智障礙人士托養(yǎng)服務(wù)發(fā)展的生動縮影。

家長抱團，為孩子創(chuàng)造未來歸宿

“如果我們坐著等、坐著靠、坐著要，孩子的未來在哪里？”黃習(xí)的這句話，道出了當(dāng)初創(chuàng)辦機構(gòu)的初心。

2010年，黃習(xí)來到廣州參加亞殘運會，看到了大齡心智障礙者的困境深受觸動�！翱吹奖任夷觊L的家長，孩子也是心智障礙者，那時我就想著，我50歲時，孩子要有基本的自理能力，情緒相對穩(wěn)定，能夠融入社會生活�！秉S習(xí)向記者表示，自己的孩子不僅有孤獨癥，還伴隨先天性白內(nèi)障，雖然已經(jīng)在幼年時期治療，但眼睛度數(shù)還是在1800度上下，未來的托養(yǎng)問題像一塊巨石壓在她心頭。

彼時的貴州，大齡心智障礙人士托養(yǎng)服務(wù)幾乎是空白�！昂⒆釉谛↓g康復(fù)機構(gòu)訓(xùn)練后，進入公辦學(xué)�；蛱厥鈱W(xué)校讀到16歲就畢業(yè)了，之后只能在家待著，家長根本沒法上班，全家都被綁住了�！秉S習(xí)回憶道，她和另外4位家長一拍即合，決定“不等不靠”，為孩子的未來創(chuàng)造一個歸宿。

2015年，貴陽慧靈在一間不到20平米的小教室里試營業(yè)，最初只有2-3名學(xué)員�！白畲蟮睦щy是沒錢，靠家長自籌太難了。95%的家庭都承受不起每月2000到3000元的服務(wù)費。”黃習(xí)表示，很多家庭在孩子小齡康復(fù)時就耗盡了積蓄，甚至從“返貧”。

最終，在政府有關(guān)部門的協(xié)助下，貴陽慧靈找到了租賃場地，家長們眾籌了近30萬元裝修費，把一間沒有上下水的裸房改造成了能托養(yǎng)、能活動的簡易場地。

2017年開始，社會各界慈善力量為機構(gòu)注入了資金，解決了部分學(xué)員的服務(wù)費，2020年，貴陽慧靈成為貴陽市殘疾人日間照料示范點，政策補貼讓更多家庭看到了希望。根據(jù)規(guī)定，持有精神、智力殘疾一二級證書或低保家庭的學(xué)員，每天可享受50-80元補貼，經(jīng)濟上的支持，讓不少家長獲得了“喘息”的機會。

如今，貴陽慧靈的運營資金來源日趨多元：政府購買服務(wù)、公益基金會項目支持、家長自籌部分費用及少量社會捐贈。壹基金等公益組織的介入，讓尚未被覆蓋日間照料補貼的區(qū)域?qū)W員，也能享受每人每月1000元的費用減免。

模式創(chuàng)新：讓心智障礙人士回歸“日常”

“我們的終極目標不是辦機構(gòu)，而是經(jīng)營一個‘家’，讓學(xué)員像普通人一樣生活�！秉S習(xí)介紹，貴陽慧靈探索出的“日間照料”“社區(qū)家庭”創(chuàng)新模式，核心就是與社區(qū)融合，讓孩子們更順利地融入社會生活。

日間照料中心是學(xué)員們的“日間學(xué)堂”。在這里，學(xué)員們學(xué)習(xí)炒菜、做飯、整理家務(wù)等生活技能，接受社交能力訓(xùn)練�！拔覀儾蛔非蟆淖儭瘜W(xué)員，只希望改善他們的行為和技能。”黃習(xí)表示，機構(gòu)采用1名主教老師與2到3名助教的小團隊模式，確保服務(wù)更專業(yè)。機構(gòu)的工作人員主要來自貴州師范大學(xué)等相關(guān)院校，志愿者則以貴州體育健康學(xué)院、貴州財經(jīng)大學(xué)社工專業(yè)、貴州師范大學(xué)社工專業(yè)等學(xué)生為主，這部分群體在志愿者團隊中占比達40%。他們定期來校開展實訓(xùn)，既為學(xué)員帶來了新鮮活力，也為機構(gòu)注入了專業(yè)支持。

而“社區(qū)家庭”則是貴陽慧靈最具特色的探索。機構(gòu)在小區(qū)里租下三室一廳或四室一廳的房子，每個家庭住6名學(xué)員，配備1名家庭輔導(dǎo)員和1名助教。學(xué)員們以兄弟姐妹相稱，共同分擔(dān)掃地、做飯等家務(wù)，閑暇時一起去社區(qū)跳廣場舞、健身�！斑@樣的模式能讓他們不被隔離，出門有鄰居，活動有社區(qū)，真正融入社會�！秉S習(xí)告訴《華夏時報》記者，曾經(jīng)需要完全照顧的孩子，經(jīng)過社區(qū)家庭生活，開始能自己處理衛(wèi)生；學(xué)會了禮貌待客；在廚房里，有人學(xué)會了折蔥、幫忙做飯，飯菜里有了他們付出的味道。

“這些事，在別人眼里或許都是小事，但對我們和孩子們來說，每一步都是了不起的大進步。這不僅僅是學(xué)會了技能，更是找回了生活的尊嚴，感受到了家的溫暖，和融入社區(qū)的快樂。這就是我們社區(qū)家庭的意義——不是代替他們生活，而是陪著他們，一點一點，把日子過起來，過好�！秉S習(xí)說道。

針對能力較強的學(xué)員，機構(gòu)還設(shè)立了青年公寓，鼓勵他們獨立生活�！爸С终咧惶峁┥倭繋椭�，平時不介入，讓他們自己商量誰做飯、誰打掃，提前適應(yīng)離開原生家庭的生活�！秉S習(xí)介紹，機構(gòu)還會為學(xué)員普及自我保護知識和性別邊界意識，為他們未來獨立生活打下基礎(chǔ)。

對于完全失能的重度心智障礙人士，機構(gòu)正探索“雙養(yǎng)模式”，未來計劃租賃政府閑置房屋，讓年邁的父母與程度較重的孤獨癥孩子集中居住，配備2名工作人員上門支持�！斑@樣既能減輕家長的照料負擔(dān)，也能讓學(xué)員在熟悉的環(huán)境中生活�！秉S習(xí)說道。

貴陽慧靈的學(xué)員在制作手工藝品/石文君攝

如今，貴陽慧靈的學(xué)員們正用自己的方式融入社會。他們制作的手工藝品會通過公益平臺售賣，烘焙的甜點也會被提前預(yù)定。黃習(xí)表示，這都是社會包容度提升的見證。

從五位家長的“自救”，到大齡心智障礙家庭的“希望之地”，貴陽慧靈的十年，是中國助殘事業(yè)發(fā)展的一個縮影。隨著政策支持的不斷加強、社會包容度的持續(xù)提升，越來越多大齡心智障礙人士正在獲得有尊嚴、有品質(zhì)的生活。“我們希望未來能有更多人關(guān)注這個群體，也希望政府能盡快完善終身托養(yǎng)政策，讓我們這些家長能真正放心地離開�！秉S習(xí)說道。

責(zé)任編輯：周南 主編：文梅