電梯廳里，一位家屬正在低聲打電話(huà)朱月鈕在介紹孩子的病情搶救時(shí)的場(chǎng)景/采訪(fǎng)對(duì)象提供PICU的日常狀態(tài)許莉莉正在查看患兒朱月鈕在患兒床旁2025年最后一天，夜色中的新華醫(yī)院

2025年12月31日，寒風(fēng)裹挾著歲末的涼意，夜晚的街頭行人步履匆匆。但上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院小兒急危重癥醫(yī)學(xué)科監(jiān)護(hù)室外，卻是365天里最尋常的一天——監(jiān)護(hù)儀的滴答聲始終未歇，家長(zhǎng)們?cè)谧呃蠕侀_(kāi)躺椅，開(kāi)啟了漫長(zhǎng)的等候。沒(méi)人急于離去，更沒(méi)人有心思留意窗外的跨年喧囂。

新華醫(yī)院兒科PICU門(mén)外

“醫(yī)院是一面鏡子，照見(jiàn)人生百態(tài)?！睆臉I(yè)17年的新華醫(yī)院小兒急危重癥醫(yī)學(xué)科副主任醫(yī)師朱月鈕對(duì)這樣的場(chǎng)景再熟悉不過(guò)。她告訴新民晚報(bào)記者，在這道生命窄門(mén)之前，她和伙伴們每天都在探尋微光。

他們守護(hù)的，不僅是孩子的生命，更是走廊里等候的家長(zhǎng)們最后的寄托。

生死博弈

病床上，13歲女孩的頭發(fā)已被剃光，腦袋上留著長(zhǎng)長(zhǎng)的縫線(xiàn)。

“這孩子在家寫(xiě)作業(yè)時(shí)，突然扔下筆就直挺挺倒了下去。檢查發(fā)現(xiàn)是腦血管問(wèn)題，相當(dāng)于大腦里藏著顆‘定時(shí)炸彈’。普通人很少會(huì)專(zhuān)門(mén)做這類(lèi)檢查，往往發(fā)現(xiàn)時(shí)就已很?chē)?yán)重?！敝煸骡o輕輕幫女孩掖了掖被角，“你看她現(xiàn)在睜著大眼睛，意識(shí)卻還沒(méi)完全恢復(fù)。家長(zhǎng)把孩子養(yǎng)到這么大不容易，我們一定盡全力幫她?！?/p>

女孩身旁，躺著一個(gè)忽閃著大眼睛的男孩，皮膚雪白，睫毛如扇，模樣格外惹人憐愛(ài)。朱月鈕的聲音壓得更低，“他出生時(shí)在媽媽肚子里缺氧太久，留下了腦損傷，已經(jīng)來(lái)?yè)尵群脦状瘟?。他媽媽在他出生那一刻就走了——他還不知道，自己的生命是媽媽用命換回來(lái)的?！?/p>

巡房一路，空氣凝重。但朱月鈕話(huà)鋒一轉(zhuǎn)，語(yǔ)氣透出欣慰：“壞消息終究是少數(shù)，絕大多數(shù)患兒都能從這里順利出院。”新華醫(yī)院兒科PICU每年收治約2000例來(lái)自全國(guó)各地的重癥患兒，僅有不到5%的患兒因病情進(jìn)展過(guò)快或家屬放棄治療而離世。

不久前剛出院的糖糖（化名）就是其中一例。這個(gè)9歲的1型糖尿病患兒，因家長(zhǎng)溺愛(ài)忽視血糖控制，一次普通感染竟引發(fā)感染性休克，心跳驟停。

“醫(yī)生，您救救她吧！”家長(zhǎng)崩潰大哭。

團(tuán)隊(duì)研判后認(rèn)為孩子有救治希望，立即啟動(dòng)心肺復(fù)蘇，同時(shí)緊急召集ECMO團(tuán)隊(duì)。在長(zhǎng)達(dá)42分鐘不間斷的心肺復(fù)蘇中，醫(yī)護(hù)人員成功為患兒實(shí)施ECMO置管——這項(xiàng)體外生命支持技術(shù)能將患兒血液引出體外氧合后再輸回體內(nèi)，暫時(shí)替代心肺功能，為后續(xù)感染治療搶出了寶貴時(shí)間。

“只要有一絲希望，我們就絕不會(huì)放棄?！敝煸骡o一邊安撫家長(zhǎng)，一邊投身?yè)尵取＝?jīng)過(guò)5天ECMO支持治療，患兒心肺功能逐漸恢復(fù)；又經(jīng)一個(gè)多月后續(xù)治療，最終康復(fù)出院。

“從孩子眼睛轉(zhuǎn)動(dòng)，到開(kāi)口說(shuō)話(huà)，再到走出病房，每一步都讓我們滿(mǎn)心激動(dòng)?！敝煸骡o欣慰地說(shuō)。

同舟共濟(jì)

在監(jiān)護(hù)室，醫(yī)療技術(shù)是拯救生命的武器，而有效的溝通，則是支撐家庭走過(guò)至暗時(shí)刻的橋梁。

剛?cè)肼殨r(shí)，朱月鈕說(shuō)自己對(duì)這點(diǎn)的理解還很淺顯，“那時(shí)候年輕氣盛，性子又直，溝通方式生硬，上來(lái)就說(shuō)‘病情很重，治愈希望小’，直接把家長(zhǎng)說(shuō)崩潰了。”

17年的歷練沉淀，讓她漸漸摸索出一套與家長(zhǎng)溝通的方法。她“變了”，變得柔軟起來(lái)——與家屬談話(huà)時(shí)，即便要傳遞“壞消息”，也從昔日的“單向告知”變成了如今的“同舟共濟(jì)”。

她會(huì)先清晰告知病情與治療方案，再認(rèn)真傾聽(tīng)家長(zhǎng)的訴求，通過(guò)共情建立信任；等家長(zhǎng)做好心理準(zhǔn)備，再慢慢說(shuō)明疾病的預(yù)后與可能的結(jié)局?！芭c家長(zhǎng)溝通的關(guān)鍵，是讓他們感受到‘我們站在同一戰(zhàn)線(xiàn)，一起為孩子努力’?！?/p>

朱月鈕的組里，有個(gè)1歲的男孩點(diǎn)點(diǎn)（化名），患有West綜合征（嬰兒期常見(jiàn)的癲癇性腦?。?。孩子從外地轉(zhuǎn)診而來(lái)，反復(fù)驚厥，一次抽搐能持續(xù)一小時(shí)，如今靠呼吸機(jī)維持生命。朱月鈕說(shuō)，孩子已經(jīng)做過(guò)心臟手術(shù)，但腦發(fā)育問(wèn)題無(wú)法解決，這種疾病的長(zhǎng)期預(yù)后很差。

“要跟家長(zhǎng)說(shuō)清楚這孩子可能活不了太久，太難了?！敝煸骡o坦言。談話(huà)時(shí)，她耐心傾聽(tīng)家長(zhǎng)的無(wú)助與痛苦，也詳細(xì)講解了當(dāng)前的治療方案。“我們跟家長(zhǎng)說(shuō)，雖然孩子沒(méi)法像正常孩子一樣生活，但我們會(huì)盡力讓他短暫脫離呼吸機(jī)，讓你們能帶著孩子回家待一段時(shí)間，好好感受親情的溫暖?！?/p>

這句話(huà)，成了支撐家長(zhǎng)走下去的光。

“對(duì)于這類(lèi)先天性疾病患兒，醫(yī)療的目標(biāo)不是‘治愈’，而是‘守護(hù)’?！敝煸骡o強(qiáng)調(diào)，“守護(hù)孩子短暫的生命，也守護(hù)家長(zhǎng)與孩子相處的珍貴時(shí)光。家長(zhǎng)接受了不能痊愈的現(xiàn)實(shí)后，更需要一個(gè)能理解他們、愿意陪他們一起面對(duì)的人?！?/p>

有時(shí)候也不得不承認(rèn)醫(yī)學(xué)的局限性。朱月鈕說(shuō)，她遇到過(guò)一名患兒被確診為甲流相關(guān)腦病，嚴(yán)重的全身免疫反應(yīng)還導(dǎo)致了多器官衰竭。團(tuán)隊(duì)第一時(shí)間用上了所有可用的治療手段，卻依然沒(méi)能擋住“炎癥因子風(fēng)暴”的肆虐。第二天凌晨，孩子就被宣告病危。

這種情況極其少見(jiàn)，疾病進(jìn)展速度完全超出了常規(guī)醫(yī)療干預(yù)的時(shí)間窗口。最終，因孩子腦功能完全喪失，家長(zhǎng)忍痛選擇放棄治療。后來(lái)，家長(zhǎng)專(zhuān)門(mén)找到朱月鈕，紅著眼問(wèn)：“是不是早點(diǎn)開(kāi)始治療就能挽救？”

她耐心解釋?zhuān)骸皬陌l(fā)燒到就診只有10小時(shí)，你們并沒(méi)有耽誤。孩子確診后，團(tuán)隊(duì)也第一時(shí)間用藥，已經(jīng)是最快的干預(yù)速度了?！边@類(lèi)病例的發(fā)生，部分與基因易感性相關(guān)，就像碰倒了一個(gè)“多米諾骨牌”，迅速擴(kuò)大進(jìn)展，目前醫(yī)學(xué)手段還無(wú)法完全應(yīng)對(duì)。

正因提前預(yù)判了結(jié)局，且已拼盡全力搶救，家長(zhǎng)最終表示理解。

溫暖守護(hù)

在這里，最先進(jìn)的醫(yī)療儀器與最柔軟的人文關(guān)懷，從來(lái)都不是對(duì)立面。

PICU護(hù)士長(zhǎng)許莉莉也是一名“老兵”了，護(hù)理本科畢業(yè)后就定崗在了這里，一干十多年。她說(shuō)，兒科ICU遵循“三分治療，七分護(hù)理”的原則，護(hù)士不僅要提前預(yù)判醫(yī)生需求，備好各類(lèi)專(zhuān)科技術(shù)所需物品，更要通過(guò)觀(guān)察孩子的哭聲、心率、肢體反應(yīng)，捕捉那些無(wú)法用語(yǔ)言表達(dá)的需求。

對(duì)于長(zhǎng)期脫離家庭陪伴的患兒，護(hù)士們會(huì)用各種小儀式彌補(bǔ)親情的缺失：學(xué)齡前孩子，會(huì)輕拍哄睡、做撫觸；一些術(shù)后短暫住ICU的學(xué)齡期孩子，護(hù)士們會(huì)陪著畫(huà)畫(huà)、寫(xiě)作業(yè)。

“受ICU空間限制和感染風(fēng)險(xiǎn)影響，這里實(shí)行嚴(yán)格的探視制度，但我們會(huì)通過(guò)視頻設(shè)備、拍攝孩子日常視頻、播放家長(zhǎng)錄音等方式，讓家長(zhǎng)隨時(shí)了解孩子的情況?！痹S莉莉說(shuō)，“比如家長(zhǎng)想看看孩子，我們就用手機(jī)拍段視頻發(fā)過(guò)去；家長(zhǎng)想跟孩子說(shuō)話(huà)，我們就把錄音播放給孩子聽(tīng)。孩子會(huì)害怕、會(huì)孤獨(dú)，我們要做的，就是讓他們感受到被重視、被關(guān)愛(ài)?！?/p>

PICU里刻下了朱月鈕和許莉莉的成長(zhǎng)軌跡。許莉莉坦言，兒科ICU護(hù)理的核心是愛(ài)心與責(zé)任心，面對(duì)患兒的哭鬧與不配合，必須耐心尋找原因、悉心安撫。雖然偶爾要承受患兒離世的情感沖擊，但看到危重患兒康復(fù)出院、家長(zhǎng)發(fā)來(lái)孩子健康成長(zhǎng)的視頻，就覺(jué)得所有付出都有了意義。

朱月鈕也從當(dāng)年“說(shuō)話(huà)直接”的年輕醫(yī)生，成長(zhǎng)為能在專(zhuān)業(yè)判斷與情感共情間找到平衡的“定海神針”。對(duì)于那些需要做出艱難抉擇的家長(zhǎng)，她會(huì)在專(zhuān)業(yè)說(shuō)明之外，用多種方式幫他們緩解心理壓力：“不論你選擇堅(jiān)持還是放棄，我們都能理解。”

監(jiān)護(hù)室盡頭的單間病房里，4歲女孩麥麥（化名）已經(jīng)住了很久。麥麥患有罕見(jiàn)遺傳病，這類(lèi)疾病通常會(huì)累及多個(gè)器官，自然壽命往往很短，而麥麥的存活本身就是個(gè)奇跡。逢年過(guò)節(jié)和麥麥過(guò)生日，一家人還會(huì)整整齊齊地來(lái)到這里，享受難得的團(tuán)聚時(shí)光。

現(xiàn)在有新療法能維持麥麥的肝脾功能，但依然有局限性，比如針對(duì)腦部的干預(yù)目前還沒(méi)有很好的辦法。近年來(lái)，基因療法進(jìn)入臨床試驗(yàn)階段，麥麥正是受試者之一。

在外人看來(lái)，麥麥或許是個(gè)“無(wú)用”的孩子——她家里還有其他健康的孩子，父母為何不愿放棄治療？

朱月鈕卻有著不同的理解，對(duì)這個(gè)家庭更多的是敬佩?！鞍职謰寢層X(jué)得，先維持住孩子的生命，也許未來(lái)會(huì)有醫(yī)學(xué)突破。任何新療法的應(yīng)用，都需要經(jīng)過(guò)嚴(yán)格的臨床研究。哪怕這個(gè)孩子活不長(zhǎng)，她對(duì)醫(yī)學(xué)研究和其他患者而言，都是非常重要的先行者?！?/p>

這份職業(yè)的意義，正是支撐朱月鈕和許莉莉一路走下來(lái)的動(dòng)力?！懊客炀纫粋€(gè)孩子，就是拯救一個(gè)家庭。當(dāng)萬(wàn)家燈火中有一盞燈因你而亮起，那種感覺(jué)真的太偉大了?！敝煸骡o說(shuō)。

微光不滅

堅(jiān)守的背后，是不為人知的犧牲。朱月鈕最虧欠的，就是自己的女兒。

2018年那會(huì)兒，為了守護(hù)一名患急性心肌炎的10歲女孩，她四天三夜沒(méi)回家，而那幾天，正是女兒期末考試的關(guān)鍵時(shí)期。當(dāng)女孩轉(zhuǎn)危為安的消息傳來(lái)，這位雷厲風(fēng)行的女醫(yī)生，突然在辦公室里放聲大哭：“里面的孩子和我女兒一樣大，我想救她，可我女兒也很可憐，考試都沒(méi)人照顧?！?/p>

這段大哭的視頻就出自紀(jì)錄片《人間世》第二季，在網(wǎng)上流傳許久。如今再提起，朱月鈕的語(yǔ)氣里多了份驕傲。剛過(guò)18歲生日的女兒，不僅勵(lì)志學(xué)醫(yī)，更立志要成為像媽媽一樣的醫(yī)生?！八?，也懂這份職業(yè)的意義?！?/p>

2026年已來(lái)，朱月鈕清楚，新的一年里，仍會(huì)有無(wú)數(shù)家庭帶著希望而來(lái)，仍會(huì)有無(wú)數(shù)場(chǎng)生死競(jìng)速等待著他們。而他們的使命從未改變——在這生死窄門(mén)之處，用專(zhuān)業(yè)與愛(ài)，為孩子們點(diǎn)燃生命之光。

微光雖弱，足以照亮前路；窄門(mén)雖險(xiǎn)，總有人守護(hù)通行。

新民晚報(bào)原創(chuàng)稿件

記者：左妍

編輯：沈佳靈

編審：周春晟