1

一段記錄蔡磊失聲前狀態(tài)的影像近日被公開，視頻中的他言語已明顯含糊不清，表達(dá)艱難。

2

而如今他的漸凍癥已步入終末階段，每日飽受嗆咳與呼吸困難的煎熬，全身肌肉萎縮至無法活動，連最基本的發(fā)聲也無法實(shí)現(xiàn)。

3

即便如此，他依然依靠眼動追蹤設(shè)備堅(jiān)持工作，常常奮戰(zhàn)到深夜11點(diǎn)仍不肯停歇，這一幕令無數(shù)網(wǎng)友動容落淚。

4

6年絕癥之路

5

截至2025年12月30日，蔡磊的漸凍癥發(fā)展已接近生命終點(diǎn)。

6

他發(fā)布了一段珍貴視頻，畫面定格在2024年8月——那是他尚能自主說話的最后時(shí)光。當(dāng)時(shí)無人預(yù)料，這段影像竟會成為他告別語言世界的永恒見證。

7

更令人揪心的是，如今的蔡磊已徹底喪失語言能力，肢體完全癱瘓，僅靠眼球運(yùn)動操控設(shè)備進(jìn)行交流和工作。盡管身體被禁錮，他的精神卻始終高昂，為部分漸凍癥患者有望重獲生機(jī)而感到由衷振奮。

8

這位曾執(zhí)掌京東高管職位的精英，在確診漸凍癥后的六年里，將余生全部投入對抗這場絕癥的戰(zhàn)斗中，用行動詮釋了何為生命的韌性。

9

在41歲之前，蔡磊的人生一路高歌猛進(jìn)，事業(yè)有成、家庭幸福，命運(yùn)似乎格外眷顧。誰料一場突如其來的疾病徹底改寫了他的軌跡。

10

2019年9月，他被診斷出患有肌萎縮側(cè)索硬化（ALS），即俗稱的“漸凍癥”。這種疾病位列全球五大絕癥之首，逐步侵蝕人體運(yùn)動神經(jīng)，導(dǎo)致從四肢到軀干逐漸失去控制，最終連吞咽與呼吸都難以為繼。醫(yī)學(xué)統(tǒng)計(jì)顯示，多數(shù)患者確診后生存期僅為三至五年。

11

這樣的打擊落在任何人身上都可能擊垮意志，但蔡磊沒有選擇屈服。他心中只有一個(gè)信念：與其被動等待終結(jié)，不如主動向死而生！

12

接下來的六年，他毅然告別職場，全身心投入到漸凍癥科研攻關(guān)與公益推動之中，開啟了一場與時(shí)間賽跑的生命長征。

13

從前他在商業(yè)戰(zhàn)場上運(yùn)籌帷幄，如今則轉(zhuǎn)戰(zhàn)醫(yī)學(xué)前沿從零起步。搭建患者數(shù)據(jù)平臺、籌建生物樣本庫、募集資金支持研發(fā)、推進(jìn)藥物臨床試驗(yàn)……他一步步為全球漸凍癥群體開辟出通往希望的道路。

14

病情已近終末期，仍滿負(fù)荷工作

15

隨著病情持續(xù)惡化，到2025年底，蔡磊的漸凍癥功能評分已從正常的48分跌至個(gè)位數(shù)，進(jìn)入醫(yī)學(xué)意義上的終末階段。

16

他每天承受著劇烈的身體痛苦：肌肉痙攣、流涎不止、進(jìn)食極易引發(fā)嗆咳、頻繁出現(xiàn)窒息感。背部肌肉嚴(yán)重?cái)伩s，坐立超過一小時(shí)便疼痛難忍，必須由他人協(xié)助起身拍背才能緩解。

17

夜間必須依賴呼吸機(jī)維持通氣，曾經(jīng)靈活自如的手腳早已無法動彈，唯一還能自由支配的，只剩下雙眼。

18

盡管肉體被困于病榻，他的斗志卻從未熄滅。通過眼控儀精準(zhǔn)捕捉眼球動作，他依舊保持高強(qiáng)度工作節(jié)奏，處理科研協(xié)作、團(tuán)隊(duì)管理、財(cái)務(wù)審批等事務(wù)無一遺漏，經(jīng)常工作至晚上11點(diǎn)方才休息。

19

他在年末借助眼動技術(shù)輸入文字表示：身體的痛楚并不算什么，真正讓他欣慰的是，越來越多病友看到了活下去的可能性。

20

蔡磊的助理已向媒體證實(shí)，他目前已完全喪失語言能力。

21

那段錄制于2024年8月的視頻，原本大家都不愿它被公開——因?yàn)橐坏┟媸?，就意味著蔡磊正式告別了言語世界。

22

視頻中，他目光堅(jiān)定，鼓勵(lì)廣大病友不要放棄希望，并呼吁全球科研機(jī)構(gòu)加大對漸凍癥的關(guān)注力度。

23

該片段一經(jīng)傳播，眾多網(wǎng)友潸然淚下，有人感慨蔡總實(shí)屬時(shí)代英雄，也有人祈愿新一年能傳來更多突破性進(jìn)展。

24

從0到1改寫歷史

25

這六年間，蔡磊將商場上的拼搏精神傾注于醫(yī)學(xué)研究，完成了一系列被認(rèn)為不可能達(dá)成的壯舉。

26

他牽頭建立了全球規(guī)模最大的漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)共享平臺——“漸愈互助之家”，目前已有超過1.5萬名患者注冊登記，為科學(xué)研究提供了極為寶貴的臨床資料基礎(chǔ)。

27

他還主導(dǎo)創(chuàng)建了中國首個(gè)專注于漸凍癥的腦脊液與神經(jīng)組織病理基因樣本庫，并率先捐獻(xiàn)了自己的腦組織與脊髓組織，為病因探索貢獻(xiàn)關(guān)鍵生物學(xué)材料。

28

在資金支持方面，蔡磊展現(xiàn)出非凡魄力。六年來累計(jì)投入超1億元用于科研項(xiàng)目，僅2024至2025兩年間，對外資助的科研經(jīng)費(fèi)就突破5000萬元。

29

2024年，他與妻子段睿共同設(shè)立總額達(dá)500萬元的“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”，專門獎(jiǎng)勵(lì)在漸凍癥藥物研發(fā)領(lǐng)域取得重大進(jìn)展的科學(xué)家。

30

中美瑞康公司創(chuàng)始人李龍承因在兩種常見基因型漸凍癥治療方案上實(shí)現(xiàn)突破而獲獎(jiǎng)，而這兩種類型覆蓋了我國絕大多數(shù)漸凍癥人群。

31

更令人鼓舞的是，多項(xiàng)研究成果正加速走向臨床應(yīng)用。蔡磊團(tuán)隊(duì)聯(lián)合70余位教授、60多家科研機(jī)構(gòu)，共建8個(gè)專項(xiàng)實(shí)驗(yàn)室，已有10種候選藥物進(jìn)入不同階段的臨床試驗(yàn)。

32

他主導(dǎo)打造的“漸凍癥科研大腦”系統(tǒng)，融合人工智能算法，顯著提升了新藥篩選與機(jī)制研究的效率。

33

截至2025年底，針對單基因突變型漸凍癥的治療已取得里程碑式成果，早期干預(yù)的患者不僅擺脫了死亡威脅，甚至實(shí)現(xiàn)了生活自理；其他亞型的研究也在穩(wěn)步推進(jìn)中。

34

蔡磊通過眼控設(shè)備傳達(dá)：“漸凍癥的歷史正在被重新書寫?！?/p>

35

留希望給更多人

36

在這場長達(dá)六年的抗?fàn)幹校拮佣晤Ｊ冀K是蔡磊最堅(jiān)實(shí)的依靠。

37

段睿曾在采訪中坦言，面對丈夫日益惡化的病情，她經(jīng)歷了從震驚到接受的過程，也在磨礪中發(fā)現(xiàn)自己遠(yuǎn)比想象中堅(jiān)強(qiáng)。

38

夫妻二人共同運(yùn)營名為“破冰驛站”的直播空間，既普及漸凍癥知識，也籌集科研資金，以親身經(jīng)歷提醒公眾珍惜當(dāng)下、關(guān)愛身邊人。

39

2025年初，蔡磊在新年公開信中寫下一句話：“未到絕境處，彼岸花不開。”

40

盡管自身健康狀況每況愈下，一次普通感冒或輕微嗆咳都可能危及生命，但他仍在規(guī)劃一系列宏大藍(lán)圖：升級AI驅(qū)動的科研中樞系統(tǒng)、推進(jìn)國際基因編輯合作項(xiàng)目、構(gòu)建可復(fù)制推廣的專業(yè)護(hù)理體系，并深化與中醫(yī)藥領(lǐng)域的跨界研究。

41

他呼吁更多病友積極提交個(gè)人病例信息與生物樣本，同時(shí)誠邀各界人才加入科研隊(duì)伍，尤其優(yōu)先考慮患者家屬參與其中。

42

在12月30日發(fā)布的視頻中，蔡磊透露將在元旦的新年信中公布更具振奮意義的重大消息。

43

這位每日承受常人難以想象痛苦的戰(zhàn)士，始終堅(jiān)信：漸凍癥的根本性突破就在未來幾年內(nèi)必將到來。

44

他用自己的人生告訴世人：死亡并不可懼，真正可怕的是尚未走到盡頭，內(nèi)心便已投降。

45

從商界翹楚到疾病斗士，蔡磊用六年光陰，為全世界漸凍癥患者點(diǎn)燃了一盞不滅的希望之燈。

46

或許他無法阻止自己的身體被疾病逐步“凍結(jié)”，但他以頑強(qiáng)意志和不懈奮斗，硬生生撬開了醫(yī)學(xué)堅(jiān)冰的一道裂縫。

47

正如他始終堅(jiān)守的信念：攻克漸凍癥是屬于全人類的使命，而他，甘愿做那個(gè)沖鋒在前的先行者。

48

我們有足夠的理由相信，在蔡磊與全球科研工作者的共同努力下，徹底戰(zhàn)勝漸凍癥的那一天，終將到來！

49

來源：1.蔡磊12月30日發(fā)布

50

2.紅星新聞2025-12-30《蔡磊漸凍癥病情接近終末期，公布“失聲”前所錄視頻：錄制時(shí)我們都希望沒有播放的那天》

51