蔡磊終于有新消息了，但這次他帶來的不是關(guān)于漸凍癥的新消息，而是自己的“噩耗”。

從12月30日的視頻中不難看出，錄視頻時(shí)蔡磊的手指在鍵盤上已經(jīng)不聽使喚，但眼球還能轉(zhuǎn)動(dòng)。蔡磊用眼控儀打下一行字：“身體越來越差，但希望越來越大?！?/strong>

鏡頭前的蔡磊正努力控制著已不太聽話的面部肌肉，一字一頓地說：“在錄制時(shí)，我們都希望不要有播放的那天?！边@句話說完，他的額頭已滲出汗珠。

這段視頻發(fā)布時(shí)，意味著一個(gè)殘酷現(xiàn)實(shí)——蔡磊已經(jīng)無(wú)法說話了。

就在2025年的末尾，蔡磊的社交賬號(hào)上出現(xiàn)了一段令人揪心又充滿力量的視頻。畫面中的蔡磊，聲音嘶啞，語(yǔ)速緩慢得像被按下了0.5倍速鍵。

發(fā)布的視頻里，是蔡磊去年拍攝但本希望永遠(yuǎn)不要發(fā)出來的視頻，那時(shí)候他還能吐出能被人聽懂的話語(yǔ)。

視頻里，蔡磊的臉部輪廓還保持著基本形狀，嘴唇能夠勉強(qiáng)開合。誰(shuí)能想到，這是他在徹底失去語(yǔ)言能力前，拼盡全力為病友們錄下的最后鼓勵(lì)。

如今，這位漸凍癥抗?fàn)幷咭呀?jīng)連這樣的發(fā)聲也做不到了。他的面部肌肉萎縮塌陷，下巴變形，只能通過眼控儀與外界交流——盯著屏幕上的字母，用眼神“拼寫”出一個(gè)個(gè)詞語(yǔ)。

蔡磊曾透露自己的身體情況評(píng)分已接近底線，這個(gè)數(shù)字背后藏著什么？意味著他的身體大部分功能已經(jīng)凍結(jié)，只剩眼球還能自主移動(dòng)。

正是這僅存的“自由”，讓他繼續(xù)著攻克漸凍癥的戰(zhàn)斗。

每天，蔡磊被從臥榻抱起放在特制的椅子。腰部肌肉萎縮讓他很難支撐，只要連續(xù)工作超過兩小時(shí)，就會(huì)忍不住劇痛，需要旁人扶著站起來并按摩一會(huì)。

不過每天的“眼控儀辦公時(shí)間”還在堅(jiān)持。盡管病魔從未停止吞噬他的身體，但奇怪的是，他眼中的信念卻越來越亮。

如果把時(shí)間撥回2013年，那時(shí)的蔡磊正意氣風(fēng)發(fā)。

在京東集團(tuán)，他帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)做了一件當(dāng)時(shí)看來幾乎不可能的事——推動(dòng)中國(guó)內(nèi)地第一張電子發(fā)票的誕生。那時(shí)電子商務(wù)剛剛興起，每筆交易都要開紙質(zhì)發(fā)票，加在一起成本高得嚇人。

“沒有配套的法律法規(guī)，沒有財(cái)稅系統(tǒng)的支持，很多人都覺得這是天方夜譚。”有從前的同事接受采訪時(shí)這樣說。但蔡磊硬是帶著團(tuán)隊(duì)，一家家政府部門跑，一個(gè)個(gè)技術(shù)難關(guān)攻克。

那時(shí)候的蔡磊有著典型的“創(chuàng)業(yè)者作息”，每天工作16小時(shí)，永遠(yuǎn)在挑戰(zhàn)不可能。這種工作狀態(tài)一直持續(xù)到6年的秋天，41歲的他突然被得知自己患上漸凍癥。

醫(yī)生告訴他，這種病病因不明，無(wú)藥可治，生存期通常只有3到5年。大多數(shù)患者聽到這樣的診斷，第一反應(yīng)是崩潰，然后是盡可能地享受剩下的時(shí)光。

“你這是要把自己熬成醫(yī)學(xué)大拿?。俊逼拮佣晤Ｕf不上話只剩心疼。蔡磊卻認(rèn)真地說：“不了解敵人，怎么打敗它？”

正是這份了解，讓他下定決心創(chuàng)業(yè)，目標(biāo)直指攻克漸凍癥。

名為“破冰驛站”的直播項(xiàng)目由此誕生。在這里，他和家人朋友不僅帶貨籌集研究資金，更成為了這項(xiàng)罕見病科普的平臺(tái)。

鏡頭前的蔡磊越來越瘦，聲音越來越沙啞，但他講解疾病知識(shí)、介紹研究進(jìn)展時(shí)，眼中仍是當(dāng)年那個(gè)推動(dòng)電子發(fā)票改革的創(chuàng)業(yè)者。

當(dāng)然，這條路并非全是鮮花與掌聲。有人質(zhì)疑他“裝特殊群體”，有人懷疑他利用病情炒作。

面對(duì)這些聲音，蔡磊選擇公開自己的診斷報(bào)告，多家權(quán)威大醫(yī)院的白紙黑字，診斷結(jié)果清清楚楚：肌萎縮側(cè)索硬化。

蔡磊本人反而冷靜，他在朋友圈寫道：“我沒有時(shí)間、精力和能力應(yīng)對(duì)……我的時(shí)間只夠用來和死神賽跑?！?/strong>

漸凍癥藥物研發(fā)，在醫(yī)學(xué)界被稱為“最難啃的骨頭之一”。這種病罕見，患者數(shù)量相對(duì)較少，商業(yè)回報(bào)難以預(yù)估。大藥廠不愿意投入巨資研發(fā)，小公司又缺乏足夠資源。

這種“雙低困境”讓許多潛在的研究止步于實(shí)驗(yàn)室。蔡磊的解決方式很“互聯(lián)網(wǎng)”，用自己的熱度來搭建平臺(tái)，連接資源。

2021年，他開始了融資路演，結(jié)果碰了一鼻子灰。“10個(gè)月時(shí)間，怎么連一分錢都沒找到？”消沉的時(shí)候，他甚至覺得自己其實(shí)什么也做不到。

但很快，他調(diào)整了策略，既然直接融資難，那就做資源協(xié)調(diào)者。當(dāng)他得知幾家大型投資機(jī)構(gòu)有意向投資這個(gè)方向后，他主動(dòng)牽線搭橋，推薦了一家專門研究iPS細(xì)胞的公司。

奇跡發(fā)生了，2021年底，這家企業(yè)成功完成B輪融資數(shù)億元，隨后開始為漸凍癥患者制定iPS細(xì)胞療法治療方案。蔡磊用他的商業(yè)智慧，為科研與資本搭起了一座橋。

目前，蔡磊團(tuán)隊(duì)已推動(dòng)70多條藥物研發(fā)管線，雖然其中30多條已經(jīng)明確失敗，但仍有30余條在研究中，約10條已進(jìn)入或即將進(jìn)入臨床試驗(yàn)階段。

最激動(dòng)人心的突破來自基因治療領(lǐng)域。針對(duì)其中一種基因突變的漸凍癥藥物，已在咱們這里獲批。這意味著特定基因型的漸凍癥患者，迎來了歷史上第一個(gè)能夠?qū)ΠY治療的藥物。

要知道三年前得這個(gè)病的幾乎只能帶著遺憾離開，但現(xiàn)在有的人得到了機(jī)會(huì)活下來，這是中國(guó)科技的力量。說出這個(gè)進(jìn)展時(shí)，蔡磊眼里是難掩的激動(dòng)。

殘酷的是，蔡磊本人的病因并不屬于這一基因型。當(dāng)別人開始“解凍”，他仍在冰封中繼續(xù)為更多人尋找解藥。

他最近透露，團(tuán)隊(duì)資助的科研項(xiàng)目中，有一款藥物已進(jìn)入一期臨床階段，部分患者用藥后身體功能下滑速度明顯變慢，上臂力量甚至有所改善。

“計(jì)劃在新年信中公開患者治療的‘震撼效果’?！辈汤谟醚劭貎x打下這行字時(shí)，似乎已經(jīng)忘記了身體的疼痛。

蔡磊的辦公室里有一塊大屏幕，24小時(shí)播放著世界各地的自然風(fēng)光。森林、海洋、瀑布、星空……這些他可能再也無(wú)法親身到達(dá)的地方，如今透過屏幕，依然與他同在。

“雖然只能身處臥室的方寸之間，但我仍然愿意擁抱外面的美好，相信自己一定會(huì)好。”他在一次交流中這樣寫道。

他失去的是聲音，但換來的是千萬(wàn)漸凍癥患者越來越響亮的希望回音。當(dāng)新年的鐘聲響起，蔡磊的戰(zhàn)斗仍在繼續(xù)——用眼球每一次微小的移動(dòng)，撬動(dòng)那個(gè)困擾人類兩百年的醫(yī)學(xué)難題。