蔡磊漸凍癥病情接近終末期

回聲2025｜蔡磊失聲前錄音曝光：終末期的堅守，為漸凍癥患者鑿開希望之光

2025年底，一段塵封的視頻在網(wǎng)絡上刷屏，讓無數(shù)人淚目。視頻里，蔡磊的聲音還帶著些許氣力，語氣堅定地訴說著與漸凍癥抗爭的決心。這是2024年8月他特意錄制的內容，當時所有人都祈禱這段視頻永遠不會被公開——因為那意味著，這位與漸凍癥搏斗了六年的戰(zhàn)士，已經(jīng)徹底失去了說話的能力。如今，視頻曝光，蔡磊也通過眼控儀向外界確認，自己的病情已進入晚期，接近終末期，每天都在壓痛、嗆咳、憋氣的折磨中度過，但他依舊在滿負荷工作，只為推動漸凍癥科研的突破。這段遲來的錄音，不僅是一位患者的生命宣言，更成為照亮全球漸凍癥患者前路的一束光，引發(fā)了社會對罕見病科研、患者生存狀態(tài)的深度關注。

“當時我們都希望不要有播放的一天”，視頻開頭，蔡磊的這句話道盡了背后的沉重。2019年，時任京東副總裁的蔡磊被確診為肌萎縮側索硬化癥（ALS），也就是人們常說的漸凍癥。這是被稱為“世界五大絕癥之首”的罕見病，患者的運動神經(jīng)細胞會逐漸凋亡，肌肉從四肢末端開始萎縮，最終全身癱瘓，意識清醒卻無法言語、吞咽，只能依靠呼吸機維持呼吸，確診后平均生存期僅2-5年。確診后的六年里，疾病的進程從未停歇，一步步剝奪了他的行動能力、吞咽能力，最終奪走了他的語言功能。

如今的蔡磊，早已不是當年那個在商業(yè)場上意氣風發(fā)的創(chuàng)業(yè)者。他坦言自己“五體癱軟，無法言語”，腰背部肌肉嚴重萎縮，連坐立都十分困難，連續(xù)工作一兩個小時就會腰部劇痛，需要旁人攙扶著站起拍打按摩才能緩解。呼吸功能的持續(xù)減弱，讓他夜間必須佩戴呼吸機才能入睡，壓痛、口水、嗆咳更是日夜相伴的折磨。目前，他唯一能與外界交流的方式，就是依靠眼控儀——通過捕捉眼球的運動來操作電腦，打字、瀏覽、處理工作，這套系統(tǒng)的光標移動速度、點擊靈敏度經(jīng)過反復調節(jié)，才勉強滿足日常溝通和工作的需求。

即便身處如此絕境，蔡磊在錄音里依舊傳遞著力量：“盡管身體受限，我還將不遺余力地與社會各界一起，與漸凍癥抗爭到生命最后一刻。”這份堅守并非空泛的口號。2025年底，他通過眼控儀透露，自己仍在滿負荷工作，而他的工作核心，就是推動漸凍癥的科研突破。在他看來，“漸凍癥重大突破性的跨越應該就在這幾年，請大家多關注科研與合作，那是疑難病人的生命希望”。

很少有人知道，在與病魔抗爭的這六年里，蔡磊從未被動等待。他用商業(yè)精英的魄力和韌性，為漸凍癥科研搭建了一個前所未有的平臺。確診之初，他就深知，僅憑個人的力量無法對抗絕癥，只有推動科研進步，才能為所有患者找到生路。于是，他開始牽頭搭建全球最大的漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)平臺，如今注冊患者已超1.6萬例，為科研人員提供了寶貴的臨床數(shù)據(jù)支撐。他還聯(lián)合中美瑞康等多家科研機構，推動了30余條漸凍癥藥物管線進入臨床，其中針對SOD1基因突變的RNAi療法RAG-17，成為全球首個在中美均獲批臨床的漸凍癥藥物。

2024年，RAG-17在海南博鰲樂城先行區(qū)完成國內首例應用，接受治療的患者病情穩(wěn)定甚至出現(xiàn)改善，部分原本被預言“三年必死”的患者重獲新生。這一突破讓全球科學界為之震動，美國生命科學突破獎得主、神經(jīng)生物學家唐·克利夫蘭公開稱贊：“中國團隊提出的創(chuàng)新思路，讓藥物比我們最早開發(fā)的版本更出色?！?025年6月，一位英國SOD1基因突變型漸凍癥患者通過跨國醫(yī)療平臺申請來華接受RAG-17治療，成為首位受益的海外患者，其主治醫(yī)生、倫敦大學學院神經(jīng)學教授愛德華·哈里斯坦言：“中國藥物的臨床數(shù)據(jù)遠超預期，尤其是對運動功能的改善幅度，是現(xiàn)有療法的3倍以上?！苯刂聊壳?，已有來自12個國家的37名患者通過國際罕見病醫(yī)療通道申請赴華治療。

蔡磊團隊的突破，不僅體現(xiàn)在藥物研發(fā)上，更在于重塑了漸凍癥科研的模式。他們建立了“臨床-科研-轉化”的全鏈條平臺，將傳統(tǒng)藥物研發(fā)長達10年的周期壓縮至3年，其中RAG-17從實驗室到臨床僅用了28個月。這種模式打破了傳統(tǒng)藥企的知識壁壘，通過時空組學技術發(fā)現(xiàn)了早期患者肌肉纖維中的特殊炎癥因子，鎖定了FUS、SOD1等關鍵致病基因，為藥物研發(fā)提供了精準靶點。與此同時，針對漸凍癥患者的實際需求，他們還與華為合作開發(fā)了眼控儀AI語音系統(tǒng)，將眼球轉動轉化為自然語言輸出，準確率達到98.7%，讓許多患者重新找回了表達的尊嚴。

更難得的是，蔡磊始終堅持“科研為民”的初心。他通過“破冰驛站”直播間籌集了超1億元科研資金，為參與臨床試驗的患者提供全程免費治療，堅決做到“絕不將患者作為實驗品，絕不讓患者因費用錯失治療機會”。針對患者吞咽困難的問題，RAG-17專門采用了口崩片設計，藥物在口腔中30秒內就能崩解吸收，最大限度降低了患者的用藥難度。這些細節(jié)里，藏著對同類患者最真摯的關懷。

蔡磊的堅守與突破，帶來的影響早已超越了個人層面，深刻改變了社會對漸凍癥乃至整個罕見病領域的認知與支持。在他的推動下，漸凍癥不再是“無人問津”的罕見病，而是成為了全社會關注的焦點。2025年12月，中國人大常委會通過《罕見病防治法》修訂案，將漸凍癥納入首批強制醫(yī)保覆蓋病種，要求所有三甲醫(yī)院建立漸凍癥多學科診療中心。北京大學醫(yī)學部主任喬杰院士作為法律起草專家組成員直言：“蔡磊團隊用數(shù)據(jù)證明，漸凍癥不是絕癥，而是可防可治的慢性病，這徹底改變了立法邏輯?！?/p>

在國際層面，蔡磊團隊的科研成果也重塑了全球漸凍癥科研的格局。2025年世界頂尖科學家論壇上，唐·克利夫蘭與蔡磊聯(lián)合發(fā)起“漸凍癥攻克聯(lián)盟”，吸引了諾貝爾獎得主、跨國藥企CEO等300余位頂尖科學家加入。聯(lián)盟確立了三大目標：2026年前建立全球漸凍癥基因庫，2028年實現(xiàn)散發(fā)型漸凍癥靶向治療，2030年將漸凍癥從絕癥名單中徹底抹去。聯(lián)盟采用的“開放科學”模式，由中國主導，所有原始數(shù)據(jù)實時共享，研究論文同步發(fā)布，專利成果由全球患者組織共同持有，打破了傳統(tǒng)科研的壁壘，讓科學回歸造福人類的本質。

對于無數(shù)漸凍癥患者和家屬而言，蔡磊的存在本身就是一種力量。在社交平臺上，有患者家屬留言：“看到蔡磊老師都在拼，我們就沒有理由放棄?！边€有患者表示，是蔡磊推動的科研成果讓他們看到了活下去的希望。此前，漸凍癥患者群體長期處于“沉默”狀態(tài)，由于疾病的特殊性和發(fā)病率低，他們的生存困境很少被外界知曉。而蔡磊的抗爭，讓這個群體走進了公眾視野，他們的痛苦、掙扎與堅守被看見，相關的醫(yī)療保障、社會救助也隨之跟進。

面對外界的贊譽，蔡磊顯得十分淡然。當被問及是否遺憾時，他通過眼控儀打出：“不怕死亡，最差也是為所有病人奉獻自己?！边@句話背后，是一位患者對生命的敬畏，更是一位戰(zhàn)士對使命的堅守。他曾在自己的新書《破冰》中寫道：“我們不是在延長生命，而是在向死亡爭奪生命的質量?！比缃?，他正在用自己的行動踐行這句話，即便身體被禁錮在輪椅上，即便連說話都成為奢望，他的精神依舊在為千萬患者沖鋒陷陣。

目前，蔡磊團隊并未停下腳步。針對90%散發(fā)型漸凍癥患者仍無藥可治的現(xiàn)狀，他們已經(jīng)布局了下一代技術，與華山醫(yī)院、唐都醫(yī)院合作推進腦機接口臨床研究。通過植入式設備解碼大腦運動皮層信號，幫助患者用“意念”控制外骨骼機器人行走，目前首位受試者已經(jīng)實現(xiàn)用思維驅動機械臂完成喝水動作，信號識別準確率達到92%。蔡磊還希望創(chuàng)造自己的“具身智能分身”——一個能同步他腦電波的虛擬形象，代替他參加會議、陪伴家人，讓漸凍癥患者即便身體受限，意識也能自由穿梭于數(shù)字世界。

蔡磊的故事，早已超越了個人抗爭的范疇，成為推動社會進步的一股力量。他用六年時間，讓中國漸凍癥科研從落后追趕變成全球領跑，讓“漸凍癥”從一個陌生的醫(yī)學名詞變成全社會關注的公共議題，讓罕見病患者的生存權益得到更多保障。這段失聲前的錄音，之所以能引發(fā)如此強烈的社會共鳴，不僅因為它飽含著生命的韌性，更因為它喚醒了人們對弱勢群體的關懷、對科研力量的信仰。

在這場與時間的賽跑中，蔡磊或許無法戰(zhàn)勝病魔，但他用自己的堅守，為千萬漸凍癥患者鑿開了一扇希望之門。正如他在錄音中傳遞的信念，科研與合作是疑難病人的生命希望。而對于我們每一個人而言，關注漸凍癥科研、理解罕見病患者的困境，就是對這份堅守最好的回應。未來，隨著更多科研力量的加入、更多政策的支持，或許正如蔡磊所期待的那樣，漸凍癥的突破性跨越就在不遠的將來，而這一切，都始于一位患者不愿向命運低頭的堅守。