注： 這篇文章來自腎上線App-腎友圈，作者昵稱「phoenix 」。

我今年44歲，腎移植已經(jīng)21年。

很小的時(shí)候我因?yàn)橐淮胃忻盎忌狭四I炎，經(jīng)過治療后指標(biāo)全部轉(zhuǎn)陰。

后來就再也沒有檢查過 ，直到高三時(shí) 體檢，意外發(fā)現(xiàn)血壓220/180mmHg。

再一查發(fā)現(xiàn)已經(jīng)是腎衰竭期，到了接近要透析的地步。

又堅(jiān)持了5年后，我開始腹膜透析，透析1個(gè)多月我等到腎源，成功做了腎移植手術(shù)。

作為一名存活了21年的腎移植受者，身體的各項(xiàng)機(jī)能像精密儀器般運(yùn)轉(zhuǎn)，我的體檢報(bào)告指標(biāo)依舊良好。

我最近的報(bào)告▽

常有人問我：如何把移植腎'養(yǎng)'得這么好？

答案藏在日復(fù)一日的自律里，藏在和醫(yī)生回訪的配合中，更藏在每一個(gè)為健康主動(dòng)選擇的瞬間……

以下，是我總結(jié)的生存法則。

一、術(shù)后保養(yǎng)的四大基石：細(xì)節(jié)里的生命密碼

01

飲食：精準(zhǔn)調(diào)控，給腎臟"減負(fù)"

移植腎的代償能力有限，飲食是最直接的養(yǎng)護(hù)方式。我的原則是"三控三避"：

（1） 控鹽 ：每日不超過5克（約一啤酒瓶蓋），避免腌制食品及加工肉。

（2）控蛋白 ：選擇雞蛋、魚肉、雞肉、瘦豬肉等優(yōu)質(zhì)蛋白，每日每公斤體重1克（我60公斤，約60克）。拒絕大量喝骨頭湯補(bǔ)蛋白——嘌呤和脂肪才是隱藏殺手。

（3）控鉀磷 ：血鉀高會(huì)引發(fā)心律失常，血磷超標(biāo)損傷血管及引起渾身瘙癢。香蕉類的黃色水果高鉀要少吃，水果優(yōu)選蘋果、梨、火龍果、獼猴桃等。

（4）避楊桃、西柚（包括橘子、柚子）、石榴 ：這三種水果會(huì)干擾免疫抑制劑的代謝，影響藥物濃度。

（5）避補(bǔ)品、營養(yǎng)品和菌類 ：如蜂蜜、蘑菇、海參等。

均衡多樣：每天吃夠20種食物，二米飯配山藥排骨、雜糧飯搭清蒸鱸魚、西蘭花炒蝦仁……營養(yǎng)科醫(yī)生說我家的菜譜比很多健康人都講究。

02

用藥：像守護(hù)嬰兒般對待每一粒藥

免疫抑制劑是我的"生命開關(guān)"。我把服用免疫抑制劑的時(shí)間，用手機(jī)定在早晚9:30分，與吃其他藥物時(shí)間相間隔?，F(xiàn)在雖已形成肌肉記憶，但我仍堅(jiān)持：

（1） 絕不自行換藥或調(diào)整劑量，必遵醫(yī)囑；

（2） 定期監(jiān)測血藥濃度（每月一次），根據(jù)結(jié)果配合醫(yī)生微調(diào)；

（3） 注意藥物的相互作用，一定不要亂吃影響免疫抑制劑藥物濃度的其他藥物，造成血藥濃度的升高或者降低。如果抗排異藥濃度升高容易造成藥物中毒，濃度降低容易造成移植腎排異甚至丟失。如感冒發(fā)燒時(shí)避開布洛芬（可能升高肌酐），選對乙酰氨基酚；

（4） 備雙份藥出門，旅游外出等必帶夠量，避免斷藥風(fēng)險(xiǎn)。

03

運(yùn)動(dòng)：適度激活，讓身體"動(dòng)而不傷"

腎移植患者不適合任何劇烈運(yùn)動(dòng)，健走、太極拳、八段錦、健身操是最適宜的運(yùn)動(dòng)方案。

（1）每日30分鐘中等強(qiáng)度有氧健走或慢跑，心率控制在（170-年齡）以內(nèi)；

（2）每周2次輕力量訓(xùn)練（彈力帶、小啞鈴），預(yù)防肌肉萎縮。（因常年吃激素肩袖損傷者勿做）；

（3）避免腰部撞擊（如跳繩、快速轉(zhuǎn)體），移植腎位置在髂窩，保護(hù)它就是保護(hù)生命線。

運(yùn)動(dòng)不僅讓我體重維持在60公斤標(biāo)準(zhǔn)范圍（身高175公分），更讓骨密度、心肺功能保持在同齡人上游——每年的骨密度檢查也均在正常值范圍內(nèi)。

04

監(jiān)測：自我管理，做自己的"第一醫(yī)生"

我有一本厚厚的健康日記，記錄著每周兩次的抽查血壓，每次抽血化驗(yàn)和驗(yàn)?zāi)虻母鞣N指標(biāo)報(bào)告，每次藥物調(diào)整的劑量和原因，每次服用不同藥物造成的副作用影響及如何調(diào)整改變。

至今這個(gè)習(xí)慣已經(jīng)保持了整整21年，經(jīng)過125次的術(shù)后復(fù)查檢測，可以說對自己的身體情況隨時(shí)了如指掌。

另外每年都有一本掛歷，認(rèn)真的記錄著每次開各種藥物的時(shí)間，開化驗(yàn)單的時(shí)間，預(yù)約醫(yī)生復(fù)查的時(shí)間。一次不曾怠慢，已經(jīng)詳細(xì)的記錄了21本，至今還保存著。

二、指標(biāo)優(yōu)異的核心：不是運(yùn)氣，是常年堅(jiān)持的系統(tǒng)性勝利

翻出21年來的體檢報(bào)告，各種不同化驗(yàn)單都用小夾子打定成冊，裝了厚厚的幾個(gè)檔案袋。

血肌酐一直不高并且比較穩(wěn)定，血壓、血糖、血脂、尿酸等也都在正常范圍。從未見尿蛋白及術(shù)后各種重大感染。

很多人說"你運(yùn)氣好"，但我知道，這是多重因素的系統(tǒng)工程：

01

定期復(fù)查是保障：

絕不可因手術(shù)后時(shí)間長了就麻痹大意，不重視定期復(fù)查。

一定要定期檢測免疫抑制劑的血藥濃度及身體各項(xiàng)指標(biāo)，通過每一次化驗(yàn)隨時(shí)了解身體的變化。

每月一次的專家門診，我會(huì)帶著記錄本詳細(xì)匯報(bào)，醫(yī)生也會(huì)根據(jù)我的化驗(yàn)結(jié)果調(diào)整用藥情況——這種同心協(xié)力的復(fù)查模式，讓治療更便捷也更高效。

02

家庭支持是鎧甲：

全家人的參與，讓健康管理從"一個(gè)人的戰(zhàn)斗"變成"全家的習(xí)慣"。

大家都學(xué)會(huì)了看化驗(yàn)單和按照科學(xué)的方法做飯、吃飯，以及保持一年四季外出戴口罩的好習(xí)慣，減少了很多感染。

全家上下齊心協(xié)力，其樂融融。

03

積極心態(tài)是燃料：

術(shù)后我積極地加入了腎友會(huì)，認(rèn)識(shí)了許多存活20年、30年的"老戰(zhàn)士"，聽他們分享"與腎共舞"的故事，我逐漸明白：恐懼只會(huì)消耗免疫力，而希望能讓身體更堅(jiān)韌。

我經(jīng)常參加收聽醫(yī)院的公益講座，每天關(guān)注腎移植方面的各種新聞，也用自己的經(jīng)歷鼓勵(lì)新患者——這些本身就是最好的保健品。

三、下一個(gè)20年：向光而行，做生命的傳遞者

站在21年的時(shí)間節(jié)點(diǎn)回望，移植腎不僅給了我第二次生命，更教會(huì)我如何敬畏生命、熱愛生活?，F(xiàn)在的我，不僅能照顧自己，還能成為他人的光：

• 我不定期給新腎友分享飲食筆記、用藥心得及各種注意事項(xiàng)；

• 我用自身的真實(shí)案例破除"移植最多只能活10年"的謠言；

• 我勵(lì)志身后捐獻(xiàn)器官，希望有一天能以另一種方式延續(xù)生命的溫暖。

關(guān)于未來，我沒有宏大的目標(biāo)，只有一個(gè)樸素的愿望：繼續(xù)做好"移植腎的守護(hù)人"。

我會(huì)堅(jiān)持現(xiàn)在的健康習(xí)慣，也會(huì)關(guān)注醫(yī)學(xué)進(jìn)展——聽說新型免疫抑制劑正在降低副作用，人工透析機(jī)研究有了新突破，異種器官移植也在逐步臨床普及，干細(xì)胞對損傷腎修復(fù)的異軍突起……這些都讓我對更長久的生存充滿期待。

21年，足夠一棵樹長成棟梁，足夠一個(gè)嬰兒長大成人。

于我而言，這是與移植腎并肩走過的21年，更是重新認(rèn)識(shí)生命、擁抱生活的21年。

我相信，只要保持對健康的敬畏、對醫(yī)學(xué)的信任、對生活的熱愛，下一個(gè)20年，我們依然能笑著說："看，我又多活了二十年！

腎上線

感謝作者phoenix的經(jīng)歷分享。我們經(jīng)常會(huì)聽到很多腎友說“要是到了尿毒癥那一步，我就不活了”，但我們希望告訴大家的是：腎病不是必然發(fā)展到尿毒癥；得了尿毒癥也不是絕路，不管是透析還是腎移植，許許多多的終末期腎病的腎友們在努力走出自己的精彩人生路。

不是不得病就一定開心，也不是得病就一定不開心，經(jīng)歷疾病也許會(huì)讓我們換個(gè)方式生活，但換個(gè)方式就換個(gè)方式唄，接受，然后繼續(xù)前行吧！

“人無完人”，所謂 健康都是相對而言的， 吃得下，睡得著，拉得出，心態(tài)樂呵，誰說這不是健康呢？

魯迅先生說過“世界上本沒有路，走得人多了，也就成了路”，腎病這條路上，你并不孤單，還有千千萬萬個(gè)腎斗士們在探索著往前走！

再次感謝作者分享的寶貴經(jīng)驗(yàn)，為無數(shù)腎友帶來了經(jīng)驗(yàn)和溫暖鼓勵(lì)。作者這份積極與堅(jiān)韌，相信能將更多希望與力量傳遞給腎友們，歡迎你轉(zhuǎn)發(fā)給需要的朋友們。

如果你想分享你的故事，歡迎來腎上線APP/小程序-腎友圈！

年底了，腎上線也送大家一個(gè)福利！腎友圈今天上線了「2025“腎斗士”健康年報(bào)」活動(dòng)，給大家準(zhǔn)備了魚油、益生菌、小餅干等禮品……所有參與者都至少可得29元低蛋白小餅干一袋！包郵到家！（參與方式超簡單，詳情可以查看下一條文章）

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