論壇開場(chǎng)：直面社區(qū)居住的核心

主持人：鐘濤

（本次論壇主理人）

鐘濤以犀利的開場(chǎng)直指論壇核心：“我們今天下午為什么要在這里討論社區(qū)居住？因?yàn)檫@是慧靈三十五年來(lái)堅(jiān)持的精華和精髓。”他拋出三個(gè)層層遞進(jìn)的關(guān)鍵詞——

社群、社區(qū)、社會(huì)

，引導(dǎo)大家思考心智障礙服務(wù)的內(nèi)在邏輯：

“我們作為殘障社群的一員，如何在社區(qū)里通過(guò)融合生活，最終達(dá)到與社會(huì)的融合？這個(gè)模式我們追尋了三十五年，但它到底在中國(guó)做到了什么程度？作為這個(gè)模式最堅(jiān)定的推行者，慧靈自己又做到了哪一步？”

他預(yù)告了論壇的獨(dú)特設(shè)計(jì)：上半場(chǎng)通過(guò)慧靈的自我報(bào)告、海外經(jīng)驗(yàn)、家長(zhǎng)視角和學(xué)術(shù)批判，完成對(duì)社區(qū)居住理念的“解構(gòu)與重建”；下半場(chǎng)則是一場(chǎng)“沒有固定劇本”的圓桌論壇，旨在“打大家一個(gè)措手不及”，在真實(shí)的交鋒中逼近問(wèn)題的本質(zhì)。

慧靈社區(qū)化服務(wù)數(shù)據(jù)發(fā)布

分享人：盧衛(wèi)霞

（廣東慧靈總干事）

盧衛(wèi)霞系統(tǒng)梳理了慧靈社區(qū)化服務(wù)三十五年的演進(jìn)之路。她講述了服務(wù)理念如何從關(guān)注“上廁所的隱私”這樣具體的尊嚴(yán)起點(diǎn)，逐漸發(fā)展為以社區(qū)家庭為載體，推動(dòng)心智障礙者“在社區(qū)里過(guò)上有品質(zhì)生活”的清晰目標(biāo)。

同時(shí)，她也坦誠(chéng)指出，在實(shí)現(xiàn)規(guī)模化發(fā)展的過(guò)程中，機(jī)構(gòu)持續(xù)面臨著資金結(jié)構(gòu)轉(zhuǎn)型、專業(yè)人才體系化培養(yǎng)等運(yùn)營(yíng)挑戰(zhàn)，而扎根社區(qū)時(shí)遭遇的鄰里排斥、政策標(biāo)準(zhǔn)沖突與服務(wù)成本高昂，是當(dāng)前最突出且亟待破解的三大現(xiàn)實(shí)困境。

當(dāng)“慧靈牌”社區(qū)矛，遇上“慧靈造”現(xiàn)實(shí)盾——一場(chǎng)“我打我”的坦白局

鐘濤導(dǎo)演，盧衛(wèi)霞主演，現(xiàn)實(shí)派、理想派、家長(zhǎng)派、學(xué)術(shù)派友情客串

鐘濤故意把盧衛(wèi)霞安排在第一個(gè)發(fā)言，本質(zhì)上是“請(qǐng)慧靈先立靶子，再讓大家打靶”。

盧衛(wèi)霞講得越扎實(shí)、越自豪，后面幾位嘉賓的“反駁”就越有張力——不是真的反對(duì)，而是“用慧靈自己的理想，去照慧靈自己的現(xiàn)實(shí)”。

國(guó)外社區(qū)居住案例及理論背景

分享人：董上

（君則智庫(kù)副研究員，英國(guó)訪學(xué)學(xué)者，通過(guò)錄播分享）

董上的分享以一句深刻的副標(biāo)題定調(diào)：“這不僅僅是為了活著，而是為了美好的生活。”

（一）日本模式：織網(wǎng)——居住是關(guān)系的容器

• 核心理念

  從“大型機(jī)構(gòu)收容”轉(zhuǎn)向“地域綜合照護(hù)”，打造“大雜燴社區(qū)”。

• 典型案例

  佛子園行善寺。這里沒有圍墻，心智障礙者、大學(xué)生、老人、兒童、上班族混居，共享溫泉、食堂。心智障礙者可能是幫鄰居奶奶倒垃圾的人，或是社區(qū)面館的服務(wù)員。

• 關(guān)鍵啟示

  社區(qū)居住不只是找房子，更是“編織關(guān)系網(wǎng)”。社工的核心任務(wù)是幫助心智障礙者與保安、菜販、鄰居建立有溫度的日常連接。

（二）英國(guó)模式：賦權(quán)——錢和社工跟著人走

• 核心理念

  從“錢跟著機(jī)構(gòu)走”變?yōu)椤板X跟著人走”，推行個(gè)人預(yù)算和直接支付。

• 制度設(shè)計(jì)

  政府評(píng)估后，將照護(hù)預(yù)算直接發(fā)給心智障礙者或其家庭。他們成為“甲方”，可用這筆錢租房、雇傭個(gè)人助理，或選擇“共享生活”（入住經(jīng)過(guò)篩選的普通家庭）。

• 角色轉(zhuǎn)變

  社工從服務(wù)審批者變?yōu)椤柏?cái)務(wù)顧問(wèn)”，幫助家庭規(guī)劃如何用好這筆錢，購(gòu)買最合適的服務(wù)。

• 關(guān)鍵啟示

  真正的融合在于把選擇權(quán)還給個(gè)體，讓他們過(guò)上“自己想要的，而非被安排好的”生活。

（三）美國(guó)模式：創(chuàng)角——居住必須連接白天的生活

• 歷史教訓(xùn)

  去機(jī)構(gòu)化運(yùn)動(dòng)中，很多人雖住進(jìn)社區(qū)公寓，卻整日關(guān)在家看電視，陷入“新式隔離”。

• 破解之道

  大力推行“支持性就業(yè)”。這不是一個(gè)場(chǎng)所，而是一套流動(dòng)支持體系，包括個(gè)性化職業(yè)規(guī)劃、在職輔導(dǎo)、長(zhǎng)期跟進(jìn)、雇主支持等。

• 核心理念

  “沒有社會(huì)角色的居住，仍是隔離。”只有當(dāng)心智障礙者白天有工作、有同事、有收入，晚上的家才是有意義的歸宿。

• 關(guān)鍵啟示

  居住問(wèn)題必須與就業(yè)、社會(huì)角色創(chuàng)造同步解決。

（四）總結(jié)與展望

董上將三種模式提煉為：日本重“關(guān)系織網(wǎng)”，英國(guó)重“權(quán)利賦權(quán)”，美國(guó)重“角色創(chuàng)造”。

他最終指向“共生社會(huì)”的愿景——一個(gè)所有成員都能互相尊重、支持、認(rèn)可的社會(huì)。他強(qiáng)調(diào)：“也許現(xiàn)在我們只能織好網(wǎng)絡(luò)的一角，但請(qǐng)相信，正是這些微小連接，讓個(gè)體不再獨(dú)自面對(duì)雙老困境�！�

國(guó)內(nèi)社區(qū)居住現(xiàn)狀案例

分享人：盧瑩

（資深家長(zhǎng)代表，25歲孤獨(dú)癥青年的母親）

盧瑩的分享沒有宏大理論，全是扎根本土的鮮活案例，勾勒出中國(guó)心智障礙家庭“雙老時(shí)代”的群像與隱憂。

（一）常態(tài)與“黃金期”

她描述了當(dāng)前大多數(shù)家庭的典型狀態(tài)：50多歲退休的母親，帶著20多歲待業(yè)（或低薪就業(yè)）的孩子，依靠廣州豐富的免費(fèi)社區(qū)活動(dòng)（公園、商場(chǎng)活動(dòng)、社會(huì)組織課程）度過(guò)日常�！叭绻麐寢尣粫�(huì)老，孩子也不會(huì)老，這樣的生活似乎挺好�！�

（二）平衡被打破：六個(gè)真實(shí)案例

• 上海精神障礙者

  母親耗盡心力安排其入住養(yǎng)老院并做好財(cái)產(chǎn)公證，但母親去世后，孩子說(shuō)“我要回家”。社會(huì)監(jiān)護(hù)人（社工）評(píng)估后，基于“適合社區(qū)生活”的理念，簽字同意其回家，并坦言：“如果出事，小事情用遺產(chǎn)賠償，大事情交給法院判決。”這個(gè)案例讓盧瑩震撼：“媽媽那句‘我不放心’，是我們所有家長(zhǎng)的心聲。但社工沒有這份‘不放心’，他只有專業(yè)評(píng)估�！�

• 廣州唐寶女孩

  父母相繼意外離世后，居委會(huì)將其送至區(qū)級(jí)養(yǎng)老院，依靠托養(yǎng)補(bǔ)貼和低保生活。母親生前好友和一位表姨定期探望，形成“政府兜底+親友情感補(bǔ)充”的模式。

• 自閉癥青年西仔

  母親去世后，舅舅一家三口搬進(jìn)其房子共同生活。西仔有繪畫天賦，獨(dú)立出行能力強(qiáng)，游走于各社會(huì)組織活動(dòng)間，靠拍賣畫作、舅舅給零花錢維持“財(cái)務(wù)自由”。

• 40歲的祥仔

  母親去世后獨(dú)自居住，有超市工作收入，自己買菜做飯，周末約朋友活動(dòng)。疫情期間紅碼缺糧，會(huì)主動(dòng)向揚(yáng)愛的社工求助。

• 重度孤獨(dú)癥家庭

  父母均退休，形成2:1的照顧人力，孩子白天去日間中心，父親周末帶其徒步耗能，母親則有自己的旗袍秀生活。盧瑩指出關(guān)鍵：“機(jī)構(gòu)講究1:2、1:3的照顧比例，家庭是2:1、3:1。因?yàn)樗麄冃枰獑稳朔糠趴�，且不�?4小時(shí)面對(duì)同一照顧者。”

• 北京家長(zhǎng)南下記

  為參加全運(yùn)會(huì)開幕式旗袍秀排練，兩位北京媽媽帶著孩子在廣州租房，孩子平日送庇護(hù)工廠（按天收費(fèi)），周末則通過(guò)家長(zhǎng)網(wǎng)絡(luò)找到本地家長(zhǎng)上門看護(hù)（付費(fèi)服務(wù)）。盧瑩從中看到一種服務(wù)可能：“像‘某某同城’‘某某到家’一樣，我需要時(shí)就下單，而不是我必須把孩子送到指定地點(diǎn)、指定時(shí)間�！�

（三）家長(zhǎng)的期望與“死結(jié)”

盧瑩總結(jié)道：家長(zhǎng)要的不是一個(gè)“社區(qū)居住”的概念，而是孩子能像普通人一樣，“白天有地方可去，晚上有家可回，周末有休閑，假期可度假”。她呼吁服務(wù)應(yīng)像影子老師、就業(yè)輔導(dǎo)員那樣“跟著個(gè)案走”。

但她也坦陳殘酷現(xiàn)實(shí)：“死結(jié)就在這里——當(dāng)家長(zhǎng)有照顧能力時(shí)，因?yàn)樽约旱姆⻊?wù)是免費(fèi)的，所以不愿付費(fèi)購(gòu)買服務(wù)；當(dāng)家長(zhǎng)失去照顧能力時(shí)，又已經(jīng)無(wú)力購(gòu)買或沒有合適的服務(wù)了�！�

支付意愿與支付能力的錯(cuò)配

，是橫在理想與現(xiàn)實(shí)之間的鴻溝。

社區(qū)與社區(qū)居住

分享人：黃裔

（深圳大學(xué)博士，殘障權(quán)利研究者）

黃裔的發(fā)言充滿理論鋒芒和批判精神，試圖從根本上撼動(dòng)一些習(xí)以為常的實(shí)踐。

（一）尖銳批判：我們可能走在“再機(jī)構(gòu)化”的歧路上

• 她首先對(duì)“社區(qū)居住論壇”的標(biāo)題表示“擔(dān)心”，因?yàn)閲?guó)際殘障研究已出現(xiàn)“再機(jī)構(gòu)化”概念——即服務(wù)和居住捆綁，即使沒有圍墻，也可能形成新的隔離。

• 她犀利點(diǎn)評(píng)當(dāng)前政策：如《加強(qiáng)重度殘疾人托養(yǎng)照護(hù)服務(wù)的意見》，仍存在將各種服務(wù)與托養(yǎng)捆綁、強(qiáng)化家庭責(zé)任、將殘疾人矮化為“安置對(duì)象”的傾向。“它沒有提供新政策工具，還在向已被驗(yàn)證不可行的模式傾斜�！�

（二）權(quán)利正源：獨(dú)立生活是目的，社區(qū)是路徑

• 她強(qiáng)調(diào)必須回歸《殘疾人權(quán)利公約》第19條“獨(dú)立生活和融入社區(qū)”�！斑@是一項(xiàng)

  權(quán)利

  ，不是安置方式，不是社會(huì)治理策略�！眹�(guó)家有法定義務(wù)將資源投入支持這項(xiàng)權(quán)利的模式，而非相反。

• 她列出七條“非社區(qū)化服務(wù)”的特征：日程由他人固定、無(wú)法選擇同住者、只有表面化選擇、所有人同時(shí)獲得同樣服務(wù)、人際關(guān)系只有家人或付費(fèi)照顧者、服務(wù)相互捆綁、不能自由離開住所�！皩�(duì)照一下，我們很多服務(wù)都中招了。”

（三）何為真正的社區(qū)化服務(wù)？——基于權(quán)利的專業(yè)重建

黃裔從三個(gè)維度勾勒了理想圖景：

• 正�；纳瞽h(huán)境

  專業(yè)產(chǎn)出不是在機(jī)構(gòu)教室上課，而是能在超市、餐廳、公園等開放環(huán)境開展服務(wù)設(shè)計(jì)；是能在普通社區(qū)營(yíng)造出讓障礙者感到安全、有歸屬感的空間；是有策略支持他們進(jìn)入多樣化環(huán)境。

• 正�；纳罟�(jié)奏

  服務(wù)設(shè)計(jì)必須多元，符合不同生涯階段。例如性教育，對(duì)兒童用繪本，對(duì)青少年要涉及自我保護(hù)，對(duì)成年人則需談?wù)摪踩孕袨椤７⻊?wù)機(jī)構(gòu)必須擁有與醫(yī)院、商場(chǎng)、交通部門等其他社會(huì)主體協(xié)作的能力。

• 正�；纳鐣�(huì)角色與關(guān)系

  她引用研究指出，與陌生人不特定的、生活化的互動(dòng)（如在超市問(wèn)路人哪種唇膏好用），對(duì)社區(qū)融入至關(guān)重要。服務(wù)要支持這種互動(dòng)，而不是只搞大型融合活動(dòng)。

（四）對(duì)“專業(yè)性”的祛魅與重建

• 祛魅

  專業(yè)不等于高價(jià)，也不等于科班出身。障礙者本人是其生活的專家，同伴支持也是專業(yè)性。“現(xiàn)在很多貴的專業(yè)，是非常狹隘的專業(yè)。”

• 重建

  真正的專業(yè)性體現(xiàn)在——

  接納不確定性的勇氣

  （不是控制所有變量）；

  將變化轉(zhuǎn)化為學(xué)習(xí)機(jī)會(huì)的能力

  （如想吃的菜賣完了怎么辦）；

  建立建設(shè)性平等關(guān)系的能力

  （走進(jìn)服務(wù)對(duì)象的生態(tài)系統(tǒng)，與他的家人、鄰居、同事打交道）。

• 最后呼吁

  在資源緊缺的當(dāng)下，應(yīng)勇于將資源投入符合權(quán)利理念的服務(wù)，并堅(jiān)決舍棄那些不符合的服務(wù)模式。

圓桌論壇：一場(chǎng)沒有劇本的思想交鋒

下半場(chǎng)圓桌論壇，五位背景迥異的嘉賓在鐘濤的主持下，展開了一場(chǎng)火花四濺的對(duì)話。

（一）開場(chǎng)定位：多元角色的碰撞

• 盧瑩

  “付費(fèi)方（家長(zhǎng)）代表”

  ——“我是服務(wù)的乙方，付錢的那個(gè)�！�

• 黃裔

  “學(xué)者/權(quán)利視角代表”

  ——提供理論批判與理想?yún)⒄铡?/li>

• 解巖

  “DPO（殘障自組織）代表”

  ——強(qiáng)調(diào)殘障者主體性與權(quán)利。

• 戈雅

  “親歷者/反思者代表”

  ——因創(chuàng)辦機(jī)構(gòu)被社區(qū)三次驅(qū)逐的家長(zhǎng)，對(duì)“社區(qū)化”有切膚之痛與冷峻質(zhì)疑。

• 陳戎東

  “中外實(shí)踐對(duì)比者代表”

  ——擁有海外社區(qū)家庭服務(wù)經(jīng)驗(yàn)和國(guó)內(nèi)機(jī)構(gòu)管理經(jīng)驗(yàn)。

（二）核心交鋒：錢、權(quán)、選擇與生活的本質(zhì)

• 關(guān)于“付費(fèi)”與“受益”的辯論

盧瑩再次闡述家長(zhǎng)付費(fèi)的“死結(jié)”邏輯，并認(rèn)為中國(guó)路徑是家長(zhǎng)先行先試付費(fèi)，催生影子老師、就業(yè)輔導(dǎo)員等行業(yè)，最終推動(dòng)政府像香港一樣大規(guī)模購(gòu)買服務(wù)，形成產(chǎn)業(yè)，解決就業(yè)，讓家庭解脫。

黃裔堅(jiān)決反對(duì)將支付能力與權(quán)利掛鉤：“支付能力是政府該通過(guò)政策（如直接給付）解決的問(wèn)題。受益方是多元的，但服務(wù)的首要目標(biāo)必須是障礙者本人。”

解巖跳出框架，用“人”的普世邏輯解構(gòu)：“這本質(zhì)上是人的生活、人的利益、人的社區(qū)。家長(zhǎng)付費(fèi)和普通人送孩子上補(bǔ)習(xí)班邏輯一樣——緊急且必要。我們總用‘殘障’特殊化問(wèn)題，反而制造了隔離�！� 他犀利指出，當(dāng)前很多是“機(jī)構(gòu)化的社區(qū)”，專業(yè)被異化為生意，權(quán)力（Power）背后是暴力、金錢和謊言

• 關(guān)于“社區(qū)化”本質(zhì)的質(zhì)疑

歌雅分享了三次被社區(qū)驅(qū)逐的經(jīng)歷，發(fā)出靈魂拷問(wèn)：“進(jìn)入人多的小區(qū)，孩子們更不自由，老師更緊張，這真的是社區(qū)化嗎？對(duì)于我這樣需要24小時(shí)監(jiān)護(hù)的重度孩子家長(zhǎng)，社區(qū)化的好處到底是什么？我們是不是在為一個(gè)模糊的概念犧牲實(shí)際的生活質(zhì)量？”

陳戎東分享了在加拿大服務(wù)的經(jīng)歷：歧視同樣存在，關(guān)鍵在于關(guān)系（Relationship） 的構(gòu)建。他提出：“在中國(guó)語(yǔ)境，談權(quán)利（Rights）和權(quán)力（Power）可能太遠(yuǎn)，但構(gòu)建關(guān)系是我們可以努力的。專業(yè)工作者的任務(wù)不是讓自己更專業(yè)，而是讓更多非專業(yè)人士能參與支持�！�

• 關(guān)于“專業(yè)性”與“選擇權(quán)”的反思

黃裔強(qiáng)調(diào)，專業(yè)不等于貴，障礙者自身的經(jīng)驗(yàn)、同伴支持都是專業(yè)。關(guān)鍵在于創(chuàng)造體驗(yàn)和機(jī)會(huì)：“你總說(shuō)他不會(huì)選，但他連ABC都沒見過(guò)，怎么選？先讓他體驗(yàn)幾十種工作崗位，他自然會(huì)說(shuō)‘我要這個(gè)，不要那個(gè)’�！彼苯淤|(zhì)問(wèn)臺(tái)下資方代表：“為什么資源投下去，最后只是讓大家吃喝玩樂掉了，沒推動(dòng)服務(wù)創(chuàng)新？”

陳戎東以“心智障礙者就醫(yī)難”為例指出：上海重殘無(wú)業(yè)者醫(yī)療100%報(bào)銷，但極少人就醫(yī)。問(wèn)題不是沒錢，而是缺乏“支持就醫(yī)”的專業(yè)服務(wù)。真正的以人為中心，是把所有人當(dāng)人，讓高成本的特殊服務(wù)與普通社區(qū)資源連接，普惠大眾。

解巖補(bǔ)充：服務(wù)不夠豐富，導(dǎo)致選擇像“共享單車出現(xiàn)前的自行車”，人們只想擁有而非使用。他呼吁領(lǐng)域需要更多社會(huì)活動(dòng)家（如孟維娜老師），在不確定中主動(dòng)創(chuàng)造改變，而不是遵循既定規(guī)則。

主持人鐘濤最后總結(jié)

• 概念決定方向

  必須持續(xù)厘清“社區(qū)居住”的本質(zhì)，避免成為概念的空轉(zhuǎn)。

• 歸還選擇權(quán)

  不要怕孩子選錯(cuò)，剝奪選擇權(quán)比選錯(cuò)更可怕。錯(cuò)誤也是成長(zhǎng)的必經(jīng)之路。

• 創(chuàng)造共贏生態(tài)

  思考服務(wù)如何讓所有參與者——學(xué)員、家長(zhǎng)、員工、社區(qū)、資方——共同成長(zhǎng)與獲益。

• 未來(lái)的方向

  他留下一個(gè)深刻比喻：一個(gè)機(jī)構(gòu)拿到殘聯(lián)一棟4000平米的獨(dú)棟小樓，思考如何做“助殘服務(wù)”；另一個(gè)機(jī)構(gòu)拿到社區(qū)一個(gè)1000平米的鋪面，思考如何做“全體居民的服務(wù)”。他堅(jiān)定地選擇后者——“不要提助殘，就做社區(qū)生活服務(wù)，讓心智障礙者和所有居民在里面產(chǎn)生真實(shí)的連接�！�

論壇在熱烈而持久的掌聲中結(jié)束。

它清晰揭示了慧靈乃至中國(guó)心智障礙領(lǐng)域在社區(qū)居住道路上面對(duì)的復(fù)雜圖景：理念的先進(jìn)與現(xiàn)實(shí)的滯后、權(quán)利的呼喚與經(jīng)濟(jì)的約束、專業(yè)的執(zhí)著與生活的本能、家長(zhǎng)的焦慮與孩子的沉默， 國(guó)際的視野與本土的實(shí)踐……所有矛盾在這里交織、碰撞，沒有給出簡(jiǎn)單答案，卻指明了前行的復(fù)雜性與必要性——社區(qū)居住，終究是一條走向“共生”的、需要所有人共同探索的漫漫長(zhǎng)路。