注： 這篇文章來(lái)自腎友家屬投稿，昵稱(chēng)-「阿珍 」

大家好， 我是阿珍，很高興可以通過(guò)腎上線平臺(tái)跟大家分享我爸的腎病故事。

病情初現(xiàn)：震驚與無(wú)助

從上大學(xué)時(shí)，醫(yī)學(xué)老師就講“腎是一個(gè)很嬌氣的臟器，屬于富貴病，大家一定要好好保護(hù)腎”。

2025年4月30號(hào)下午，我正在備考醫(yī)院的考試，老媽忽然微信發(fā)了幾張檢查報(bào)告過(guò)來(lái)，我當(dāng)時(shí)看到“腎病綜合征”。

什么叫腎病綜合征？腎盂腎炎？腎小球腎炎？搞不清楚的腦子就空白了，對(duì)于腎病這個(gè)章節(jié)一直學(xué)不會(huì)，搞不清楚，學(xué)習(xí)起來(lái)覺(jué)得腎病很難，我嚇得趕緊打電話問(wèn)到底啥情況呀？

老媽說(shuō)“老爸腳腫，特別是腳脖，早上起來(lái)眼皮也是腫的”，我急忙又打電話給我的老師。

“楊老師，什么是腎病綜合征，我爸怎么會(huì)得這個(gè)病呢？”楊老師當(dāng)時(shí)在開(kāi)車(chē)，我就自己研究化驗(yàn)單。

2025年4月11號(hào)，在我們周口扶溝縣醫(yī)院診斷“雙下肢水腫”，醫(yī)生開(kāi)了百令膠囊、纈沙坦氫氯噻嗪還有輔助藥吃了半個(gè)月。

4月30號(hào)復(fù)診，微量尿蛋白還是2834mg/L，低白蛋白血癥，高血脂，高血壓，診斷“腎病綜合征”，老媽在4月30號(hào)才告訴我，我因?yàn)橐獋淇颊?qǐng)假原因延期到5月19號(hào)才從蘇州回鄭州。

直面現(xiàn)實(shí)：尋因擇醫(yī)

老爸怎么會(huì)得這個(gè)腎病綜合征呢？帶著這個(gè)疑問(wèn)下班后找到醫(yī)院內(nèi)科的楊老師，“楊老師，什么是腎病綜合征，我爸怎么會(huì)得這個(gè)病呢？”

當(dāng)?shù)弥仨氁瞿I穿刺時(shí)我很害怕，老爸61歲了能不能受得了腎穿刺呢？

老師說(shuō)“腎病根本無(wú)法治愈，看了幾十年了，沒(méi)有治愈這個(gè)詞語(yǔ)，只能說(shuō)是緩解了”。

我想哭又怕丟人，趕緊跑到值班房間痛哭一場(chǎng)，身上的擔(dān)子感覺(jué)很重，讓本來(lái)就不是很富裕的家庭雪上加霜，深刻的體會(huì)到了時(shí)代的一粒沙落在每個(gè)人身上都是一座山。

我們縣醫(yī)院做不了腎穿刺，缺少專(zhuān)業(yè)的腎內(nèi)科的醫(yī)生，必須要去三甲醫(yī)院腎內(nèi)科做腎穿刺，讓老爸來(lái)蘇州我工作的醫(yī)院他不肯，考慮到去鄭州治療的話，農(nóng)保的報(bào)銷(xiāo)比例降低了，只能報(bào)銷(xiāo)30%不到，縣醫(yī)院不能開(kāi)轉(zhuǎn)診證明，只能開(kāi)到周口中心醫(yī)院的。

還是不放心，我就在網(wǎng)上了解了周口市中心醫(yī)院也是三甲醫(yī)院，腎內(nèi)科可以，但是病理科很一般，還是決定去鄭大一附院。

很巧的是，之前我們醫(yī)院培訓(xùn)上課，剛好認(rèn)識(shí)了腎內(nèi)科的劉院長(zhǎng)，在他的建議下找到了劉東偉醫(yī)生。

因?yàn)樵谔K州回去鄭州路程也遠(yuǎn)，加上需要跟醫(yī)院請(qǐng)假所以想著能夠提前規(guī)劃好時(shí)間跟治療思路更加好，避免來(lái)回奔波的辛苦，想確診后采用國(guó)際上最先進(jìn)的方案。

耐心溝通：走上正軌

老爸老媽是地地道道的農(nóng)民，對(duì)于腎病沒(méi)有一個(gè)很好的認(rèn)知，我爸他覺(jué)得自己沒(méi)事。

2025年5月20號(hào)，早上9點(diǎn)到鄭大附一院腎內(nèi)科住院部找到王輝主治醫(yī)師辦理住院手續(xù)，我爸說(shuō)“拿點(diǎn)藥回家吃吃就好了，家里還要收麥子”。

我當(dāng)時(shí)內(nèi)心在崩潰的邊緣，一邊是覺(jué)得我爸不舍得花錢(qián)，一邊是為我爸媽無(wú)知者無(wú)畏的想法氣憤，我想著這次不能聽(tīng)他們的，我特別氣憤的說(shuō)：

“現(xiàn)在花幾萬(wàn)能解決趕緊解決，不要到后面十幾萬(wàn)甚至幾十萬(wàn)都解決不了，現(xiàn)在把你們拉到正道上你們不走，偏偏要去走彎路去，最后發(fā)現(xiàn)是錯(cuò)的時(shí)候已經(jīng)晚了，以你們現(xiàn)在的認(rèn)知已經(jīng)不能自己做主了，這次我做主你們必須要聽(tīng)我的?！?/p>

經(jīng)過(guò)爭(zhēng)執(zhí)加上王輝老師的指導(dǎo)，我爸成功辦理了住院，做了腎穿刺，結(jié)果出來(lái)是原發(fā)性膜性腎病（病理I-II期）。

王輝老師跟劉東偉老師也給出了治療方案，利妥昔單抗+他克莫司，配合五酯軟膠囊、百令膠囊、吲哚布芬、諾欣妥、更昔洛韋輔助用藥。

5月22號(hào)，24小時(shí)尿蛋白定量是13.71g，抗磷脂酶A2抗體49.9。

6月11號(hào)，尿蛋白就降到了2.7g，抗磷脂酶A2抗體也降到9.2。

還有一張活化淋巴細(xì)胞測(cè)定這個(gè)報(bào)告沒(méi)有看懂，也忘記問(wèn)老師了，寫(xiě)的是雙陰性T細(xì)胞6.94，自然殺傷細(xì)胞706.62，細(xì)胞毒性T淋巴細(xì)胞11.29，不懂這是啥意思。

最近一次化驗(yàn)是今年9月份，尿蛋白+，肌酐105。

治療之路：曲折中有光

回家住院報(bào)銷(xiāo)完，花了近4萬(wàn)左右，但是我想說(shuō)“自己學(xué)醫(yī)的，對(duì)父母做了正確的事情，不管結(jié)局如何，我跟老爸老媽都不會(huì)有遺憾了，錢(qián)有的來(lái)，老爸的健康、生命不能耽誤，辛苦也辛苦了，但我干了一件成熟的男兒所干的事情，此輩無(wú)憾！”

從內(nèi)心很感謝腎內(nèi)科的醫(yī)生護(hù)士們，特別是王輝老師每天早上來(lái)的早、走的晚，對(duì)病人比較負(fù)責(zé)，還有他的研究生也很有耐心，在劉院長(zhǎng)跟劉東偉老師的帶領(lǐng)下希望腎內(nèi)科會(huì)有新的突破。

持續(xù)關(guān)注：學(xué)習(xí)與分享

回到工作崗位后，我繼續(xù)關(guān)注腎內(nèi)科的健康宣教，向老師學(xué)習(xí)相關(guān)知識(shí)，并想和大家分享幾點(diǎn)：

01

充分休息，避免勞累

老爸出院后我經(jīng)常發(fā)微信給我媽?zhuān)骸袄蠇專(zhuān)依锩娴夭灰N了，我爸不能勞累呀，需要休息，養(yǎng)著的，種地又不賺錢(qián)，再因?yàn)閯诶蹚?fù)發(fā)了，還不抵醫(yī)療費(fèi)呢，得不償失呀！你看好他千萬(wàn)別抽煙、別喝酒，你們現(xiàn)在躺平就是賺的，種地就是虧本的買(mǎi)賣(mài)這一點(diǎn)要想通呀”

想勸腎友們調(diào)整心態(tài)、睡好覺(jué)，不能熬夜，不能勞累，腎病這個(gè)病需要養(yǎng)，不能干體力活了，我也一直在跟我爸媽強(qiáng)調(diào)不能種地了，需要休息，勞累容易復(fù)發(fā)得不償失。

02

戒煙戒酒，穩(wěn)定情緒

吸煙會(huì)增加感染風(fēng)險(xiǎn)，喝酒對(duì)肝臟不友好，保持好的心情，不要輕易生氣發(fā)脾氣。

我之前一直覺(jué)得我爸腎病是生氣給氣出來(lái)的，我后來(lái)咨詢了老師病因，不是一次生氣導(dǎo)致得的膜性腎病，是免疫系統(tǒng)引起的，或者是感染遺傳多種因素的結(jié)果。

有一個(gè)新型的藥，泰它西普治療原發(fā)性膜性腎病的可以抑制B細(xì)胞跟漿細(xì)胞異常活化，但是國(guó)家還沒(méi)有批準(zhǔn)此適應(yīng)癥，有了更多的數(shù)據(jù)證明后希望能早點(diǎn)用在臨床上。

其實(shí)我心里一直有一個(gè)疑惑，我跟我媽免疫系統(tǒng)都沒(méi)出問(wèn)題，我爸怎么免疫會(huì)出問(wèn)題呢，這個(gè)目前醫(yī)學(xué)還沒(méi)有給出明確的病因，希望后面腎內(nèi)科發(fā)展到可以找到膜性腎病的病因后可以對(duì)癥下藥。

03

合理飲食，注重營(yíng)養(yǎng)

要少油少鹽，低脂優(yōu)質(zhì)蛋白，清淡飲食，不要在吃的上面節(jié)省，鹽多了會(huì)加重腎臟的負(fù)擔(dān)，并且加重血壓高的風(fēng)險(xiǎn)，因?yàn)槟ば阅I病基本上有高脂血癥，動(dòng)脈硬化了一定要低脂飲食，油炸的動(dòng)物脂肪，豬油羊油這些要少吃。

優(yōu)質(zhì)蛋白保證每天早上2個(gè)雞蛋，雞蛋是最廉價(jià)的補(bǔ)充蛋白的食物了，牛奶、魚(yú)蝦、瘦肉都是優(yōu)質(zhì)蛋白，多吃新鮮的水果跟蔬菜。

飲食真的很重要，大家要重視起來(lái)的，休息+飲食做好了會(huì)有利于病情，其實(shí)很多病都是因?yàn)槭〕詢€用+過(guò)度勞累導(dǎo)致的，希望大家真的要善待自己。

04

慎用中藥，規(guī)避風(fēng)險(xiǎn)

關(guān)于中藥，千萬(wàn)不要亂吃，很多中藥成分不明，會(huì)加重肝腎功能的損傷，必須要三甲醫(yī)院腎內(nèi)科的中醫(yī)開(kāi)，規(guī)避風(fēng)險(xiǎn)。

05

適度運(yùn)動(dòng)，提升免疫

每天可以花20-30分鐘的時(shí)間跟著抖音練習(xí)頸椎操、健身操，結(jié)合中醫(yī)八段錦，提高自己的免疫力。

總結(jié)與感恩

這次從醫(yī)護(hù)角色轉(zhuǎn)為患者家屬，感受很深，對(duì)于普通家庭的人來(lái)說(shuō)腎病的確是一個(gè)很大的打擊，但是我們要有一個(gè)積極的心態(tài)去治療。

真的很感謝鄭大一附院腎內(nèi)科的王輝老師，劉東偉老師，特別負(fù)責(zé)、有耐心的解答患者的問(wèn)題，特別面對(duì)一些溝通起來(lái)不是很容易得上年紀(jì)的爺爺奶奶們，他們很有溫度。

還有護(hù)士站的沈雯護(hù)士，特別幽默，服務(wù)很好，還有我的楊老師，在就醫(yī)治療上給予指導(dǎo)，才讓我們走上了正軌，沒(méi)有多走彎路，謝謝你們的付出。

腎友們，真的再次想說(shuō)：要好好休息，不要?jiǎng)诶?，戒煙戒酒，清淡飲食，?yōu)質(zhì)蛋白，少油少鹽少脂，心情保持穩(wěn)定，不要喜歡生氣，在健康面前還是真的要愛(ài)護(hù)好自己，自己的命最重要。

不要不舍得吃，要對(duì)自己好，自己身體好了對(duì)于家庭也是很大的幫助。

雖然醫(yī)學(xué)發(fā)展很慢，但真心希望未來(lái)的醫(yī)學(xué)發(fā)展能找到膜性腎病的免疫系統(tǒng)出問(wèn)題的原因，對(duì)癥用藥，減輕患者的身心痛苦與經(jīng)濟(jì)壓力。

腎上線

感謝作者阿珍 的分享，通過(guò)他的分享，希望大家能對(duì)腎病綜合征、膜性腎病的診療有一定認(rèn)識(shí)。

腎病綜合征是指“大量蛋白尿，低蛋白血癥，水腫”為主要特征。兒童腎病綜合征大部分病因是微小病變，而老年人腎病綜合征大部分病因是膜性腎病。

作者的爸爸經(jīng)過(guò)腎穿刺確定了診斷，確實(shí)就是膜性腎病。

在過(guò)去，膜性腎病“難以治愈”。而近年來(lái)，隨著醫(yī)學(xué)的進(jìn)步，膜性腎病在診斷和治療方面都取得了突破性進(jìn)展。

在診斷方面，通過(guò)抽血查抗PLA2R抗體，陽(yáng)性患者無(wú)需腎穿刺即可確診膜性腎病，70%-80%的膜性腎病患者抗PLA2R抗體陽(yáng)性。（注：陰性不能排除）

在治療方面，隨著利妥昔單抗、奧妥珠單抗（新型CD20靶向藥）等擴(kuò)大應(yīng)用，膜性腎病接近成為一個(gè)可“治愈”的腎病類(lèi)型。

膜性腎病是個(gè)慢性子病，有的患者治療反應(yīng)很快，像作者父親這樣；也有的患者需要折騰好多年才能達(dá)到最終穩(wěn)定。不要著急，會(huì)好起來(lái)的。

腎友們也要越來(lái)越有信心，遵醫(yī)囑及早完成腎穿刺以明確腎病類(lèi)型，并接受正規(guī)藥物治療，康復(fù)過(guò)程可能有曲折，但通常最終預(yù)后是不錯(cuò)的。

再加上患者本人配合好低鹽飲食、避免勞累、適度運(yùn)動(dòng)、穩(wěn)定情緒等，會(huì)更加有利于病情緩解。

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