近日，漸凍癥患者、京東前副總裁蔡磊進(jìn)行了本年度首次直播。

直播中，他用眼控打字，文字隨后被語音播放出來，“身體在漸凍癥的侵蝕下不斷失去功能?！?/p>

據(jù)南方都市報(bào)消息 ，蔡磊用文字表示，他希望通過這次直播向大家傳遞一種韌性精神，告訴大家他還在堅(jiān)持戰(zhàn)斗。

蔡磊表示，盡管現(xiàn)在完全無法說話，全身動(dòng)彈不得，但他始終堅(jiān)持用眼睛和耳朵工作。接下來，他仍然會(huì)將全部精力集中在科研工作?！芭c漸凍癥抗?fàn)庍@6年來，只要我的身體狀況還有一絲允許，我都會(huì)雷打不動(dòng)地投入科研探索和各方溝通，推動(dòng)各個(gè)研究管線的進(jìn)展?！?/p>

蔡磊介紹道，漸凍癥“AI科研大腦”已經(jīng)在高效運(yùn)轉(zhuǎn)，將科研速度提升了數(shù)十倍乃至上百倍?！澳壳拔覀円呀?jīng)完成了近4萬篇漸凍癥核心文獻(xiàn)的系統(tǒng)性梳理，并基于此，對(duì)數(shù)百個(gè)有潛力的候選藥物進(jìn)行排序，正聯(lián)合全球的科學(xué)家們加速驗(yàn)證?！?/p>

他坦言，自己和病友的生命平均只剩三到五年，面對(duì)浩瀚的科研文獻(xiàn)，僅靠人力閱讀、整理與分析并不現(xiàn)實(shí)。

因此，兩年多前，蔡磊團(tuán)隊(duì)引入了“AI科學(xué)家”，從最初僅能用AI篩選文獻(xiàn)、整理信息，到如今團(tuán)隊(duì)持續(xù)開發(fā)的“漸凍癥科研大腦”，逐步實(shí)現(xiàn)了研究能力的智能化。

據(jù)了解，蔡磊科研團(tuán)隊(duì)會(huì)定期公布科研會(huì)議動(dòng)態(tài)。11月第三周，團(tuán)隊(duì)與美國(guó)生物科技公司、上海海洋大學(xué)楊光華及光華醫(yī)院團(tuán)隊(duì)進(jìn)行漸凍癥療法的交流。蔡磊透露稱，關(guān)于治療漸凍癥的藥物研發(fā)仍在期待最后的突破，“計(jì)劃在新年信中公開患者治療的‘震撼效果’?！?/p>

蔡磊希望成為自己和病友們的“斗戰(zhàn)勝佛”

另據(jù)大象新聞報(bào)道，蔡磊家里的擺件是孫悟空，微信頭像也是孫悟空。他夢(mèng)想著能像悟空一樣降妖除魔，成為自己和病友們的“斗戰(zhàn)勝佛”。

蔡磊有40多個(gè)微信大群，幾乎所有的病友信息他都會(huì)看，每天都會(huì)有溝通和分享。

“習(xí)慣了片刻不停地處理工作并進(jìn)行相關(guān)溝通。”蔡磊“說”：“更多牽掛的是老病友，因?yàn)樾虏∮堰€有三五年的生存期，在目前的速度下，很有可能迎來科學(xué)的突破，獲得重生的機(jī)會(huì)。但老病友就不同了，生死時(shí)速，每一天都不知道明天和死亡哪個(gè)先到來。而他們也是一起和我奮戰(zhàn)最久、付出最多的病人，時(shí)刻牽掛他們，也激勵(lì)著我不管身體多難，困難有多少，都繼續(xù)勇往直前?！?/p>

蔡磊研制的藥物已為基因型病友帶來生機(jī)。一位20多歲的女孩用藥后重獲新生，他由衷地說：“我羨慕你。”盡管這些突破無法用于自身治療，他依然振奮：“已經(jīng)拯救了很多生命，大有成就?！?/p>

當(dāng)被問及是否遺憾，蔡磊回答：“不怕死亡，最差也是為所有病人奉獻(xiàn)自己?！?/p>

蔡磊本人也在個(gè)人社交賬號(hào)上發(fā)聲：“記者問我能救別人卻不能救自己是不是很失落，我無比開心地說這就是我拼搏的意義！”

蔡磊出生于1978年5月，曾擔(dān)任京東集團(tuán)副總裁。2019年，他不幸確診漸凍癥，然而這種罕見病目前無藥可醫(yī)。

確診漸凍癥后，決不放棄的蔡磊搭建起“漸愈互助之家”患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)科研平臺(tái)，至今已鏈接上萬名患者。在他的努力下，中國(guó)第一個(gè)漸凍癥病理科研基因樣本庫得以建立，這一成果為基因?qū)用娌∫蜓芯看蜷_了新的大門。

他還創(chuàng)立漸凍癥公益基金和慈善信托，累計(jì)投入數(shù)千萬元，特別設(shè)立“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”及“破冰獎(jiǎng)學(xué)金”。

5月18日，漸凍癥“斗士”蔡磊獲得了“全國(guó)自強(qiáng)模范”稱號(hào)。

獲表彰后，蔡磊用眼控儀寫下感言：“獲此榮譽(yù)，我非常激動(dòng)，超過我過去所有的榮譽(yù)。這是對(duì)我的鼓勵(lì)，更是對(duì)和我一樣千千萬萬的漸凍癥罕見病群體的關(guān)懷。堅(jiān)持努力，決不放棄，面對(duì)艱難，開創(chuàng)美好！”

來源：中國(guó)青年報(bào)綜合南方都市報(bào)、大象新聞、此前報(bào)道等。