深夜，北京的一間公寓里，一臺電腦屏幕仍然亮著。

光標(biāo)在界面上移動、點(diǎn)擊、打字，執(zhí)行著指令。

而操作這一切的，不是靈活的手指，只是一雙眼睛。

屏幕前，是京東集團(tuán)前副總裁蔡磊。

他的身體被牢牢禁錮在輪椅上，全身肌肉幾乎完全癱軟。

他不能說話，不能吞咽，甚至不能自己抬頭。

一口痰，都可能讓他窒息。

從早上8點(diǎn)到午夜，這臺眼控儀幾乎沒有休息。

這是“漸凍癥斗士”蔡磊，每一個普通又非凡的日常。

被封印的軀體

如果見過今天的蔡磊，你心里會有一種巨大的沖擊。

他的生活，在與時間的博弈。

起身，需要三位阿姨小心翼翼地?cái)v扶。

喝水，靠針管將幾毫升加了增稠劑的水緩慢送入喉中。

吃飯，只能是少量的流食。

去年，一場普通的感冒，讓他經(jīng)歷了7天6夜的生死劫。

妻子段睿說，他現(xiàn)在“胳膊、腳、脖子都無法活動”，洗澡時需要“拿繩子捆著，在墻上吊著”。

病痛是無情的。

因?yàn)榧∪馕s，失去了緩沖，神經(jīng)被壓迫，他坐著都“如坐針氈”。

每工作一兩個小時，他就必須躺下，給他拍打身體，緩解刻骨的劇痛。

他曾在2024年初說，“離死亡已經(jīng)非常近了”。

然而，被漸凍癥包裹的軀體里，是絕不屈服的靈魂。

記者問他，自己研發(fā)的藥物卻救不了自己，是否感到失落？

蔡磊用眼控儀打出的回答，沒有一絲猶豫。

“只要能幫助別人，我很開心。這就是我拼搏的意義！”

“不怕死亡，最差也是為所有病人奉獻(xiàn)自己?！?/strong>

平靜的話語背后，是鋼鐵般的意志。

2025年9月，他在社交媒體上發(fā)文。

坦言自己的近況，“五體癱軟無法言語，壓痛、口水、嗆咳、吞咽、憋氣每天都在折磨”。

“寧可與漸凍癥戰(zhàn)死，不會面對絕癥等死?！?/strong>

他的客廳里，掛著他偶像孫悟空的畫像。

那個大鬧天宮、挑戰(zhàn)一切不可能的齊天大圣，或許正是他內(nèi)心世界的寫照。

即便被壓在五行山下，也從未真正認(rèn)輸。

為他人點(diǎn)燃生的希望

如果僅是與疾病的抗?fàn)?，蔡磊的故事已足夠悲壯?/p>

但他是一座精神燈塔，把個人悲劇，變成了為群體尋求生路的戰(zhàn)斗。

蔡磊是中國“電子發(fā)票第一人”，曾任京東集團(tuán)副總裁。

確診之初，他就臨危不懼，直面問題，整合資源，尋找解決方案。

他發(fā)現(xiàn)，針對漸凍癥的藥物研發(fā)進(jìn)展緩慢，主要因?yàn)榛颊邤?shù)據(jù)分散、病理樣本稀缺。

于是，他搭建“漸愈互助之家”患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)平臺。

這個平臺至今已鏈接了超過1.5萬名漸凍癥患者。

龐大的數(shù)據(jù)，成為中國第一個漸凍癥病理科研基因樣本庫。

這為從基因?qū)用嫜芯坎∫?，打開了一扇重要的大門。

勝利的曙光，已經(jīng)開始閃現(xiàn)。

他推動研發(fā)的藥物，已經(jīng)給特定基因型的病友帶來了生機(jī)。

報(bào)道中提到一位20多歲的女孩，在用藥后重獲新生。

聽到這個消息，蔡磊由衷地說：“我羨慕你?！?/p>

這四個字，包含了多少復(fù)雜的情感。

有為他人獲救的喜悅，或許也有對自己命運(yùn)的慨嘆，但絕無嫉妒。

他因此感到振奮：“已經(jīng)拯救了很多生命，大有成就?！?/strong>

為了給科研提供持續(xù)的資金，他和妻子段睿開設(shè)了“破冰驛站”直播間。

盡管身體已極度虛弱，他仍堅(jiān)持露面。

據(jù)百度資料，蔡磊個人及團(tuán)隊(duì)總投入已超過4000萬元。

在過去20個月，對外的科研資助更是超過了5000萬元，推動上百個科研項(xiàng)目。

從一個人，到一個平臺，再到一個匯聚了科學(xué)家、醫(yī)生、藥企的生態(tài)。

蔡磊用殘存的全部力氣，為陷入黑暗的無數(shù)家庭，撬開了透光的門。

愛與孤獨(dú)

很多人好奇，是什么支撐著蔡磊做到這一切？

答案，或許藏在他的過去。

2019年之前，蔡磊的人生是商業(yè)傳奇的楷模。

從中央財(cái)經(jīng)大學(xué)高材生，到三星、安利、萬科的高管，再到京東副總裁。

他被稱為“中國電子發(fā)票第一人”，是雷厲風(fēng)行的商業(yè)精英。

他的人生信條是效率、成功、解決難題。

當(dāng)“漸凍癥”這個人生難題砸向他時，他沒有沉溺于悲傷。

而是迅速切換賽道，把商戰(zhàn)上的策略和能力，投入生命科學(xué)這個領(lǐng)域。

本質(zhì)上，他還是一個創(chuàng)業(yè)者，只不過這次創(chuàng)業(yè)的目標(biāo)，是求生。

他曾感嘆：“給我的時間太短了，如果給我十年，秒殺它?！?/p>

這種自信，源于他過去無數(shù)次從零到一的成功經(jīng)驗(yàn)。

只是這一次，他的對手，是時間本身。

在與病魔的抗?fàn)幹?，蔡磊并非孤軍奮戰(zhàn)。

他的妻子段睿，是他最堅(jiān)實(shí)的后盾。

這個比蔡磊小11歲的北大女孩，放棄了自己成功的會計(jì)師事務(wù)所事業(yè)。

如今，她全職加入“破冰驛站”直播間。

鏡頭前，她是負(fù)責(zé)主要講解、努力帶貨的老板娘。

鏡頭后，她是蔡磊的護(hù)理者、精神伴侶和最親密的戰(zhàn)友。

她曾在采訪中哽咽地說出心底最深的恐懼。

“如果他走了，我會真的很孤獨(dú)?！?/p>

這句話，是陪伴背后的沉重與深情。

2024年3月，看到蔡磊身體加速下滑，她忍不住崩潰大哭。

而蔡磊，因?yàn)榕峦侠鬯?，甚至再次提出：“我們要不要分開？”

這是怎樣的一種愛？

既有“我陪你戰(zhàn)至最后一兵一卒”的勇毅，也有“希望你擁有更好人生”的放手。

好在，他們選擇了共同面對。

今年情人節(jié)，段睿還拿著一枝玫瑰，歡笑著送給丈夫。

蔡磊的臉上也露出了難得的笑容。

這份在苦難中綻放的溫情，格外動人。

生命倒計(jì)時

2025年5月，蔡磊獲得了“全國自強(qiáng)模范”稱號。

他用眼控儀寫下感言：

“這是對我的鼓勵，更是對和我一樣的漸凍癥罕見病群體的關(guān)懷。

堅(jiān)持努力，決不放棄。”

如今，他的目光投向了更遠(yuǎn)的未來。

他的團(tuán)隊(duì)正在全力搭建漸凍癥科研AI大腦，研發(fā)可快速復(fù)制到每個家庭的護(hù)理體系。

他與華大基因、清華大學(xué)、西湖大學(xué)等頂尖機(jī)構(gòu)成立的聯(lián)合實(shí)驗(yàn)室。

正試圖從更前沿的領(lǐng)域?qū)ふ彝黄啤?/p>

蔡磊早已超越了個體與疾病的抗?fàn)?，它成為一個象征。

在絕對困境面前，人的精神總能迸發(fā)璀璨的光芒。

他給所有人上了一課。

關(guān)于勇氣、奉獻(xiàn)、愛，還有如何有尊嚴(yán)地面對無法改變的命運(yùn)。

他的戰(zhàn)斗，還在繼續(xù)。

那雙操作眼控儀的眼睛，依然清澈堅(jiān)定。

屏幕的光，就像為所有人指引方向的燈塔。

素材來源

1.《光明網(wǎng)》蔡磊回應(yīng)“研發(fā)的藥物對病友起效自己沒用”

2.《中華網(wǎng)》蔡磊起身需三人攙扶工作，與漸凍癥抗?fàn)幉恍?/p>

3.《鳳凰網(wǎng)》蔡磊近況：全身癱軟，語言能力喪失，靠眼控儀交流

4.《百度百科》蔡磊

本文作者 | 檸檬雪
責(zé)任編輯 | 淡淡翠
策劃 | 淡淡翠