來源 | 公眾號 思南五六

文 | 小五

他每天都在寫別人——寫療法、寫證據(jù)、寫那些被神話的自閉癥圈子故事。這一次，我想寫寫他。

椰菜君，理學(xué)博士，雙鴨山大學(xué)“已故教獸”，現(xiàn)專注于自閉癥科普寫作。十年間，他在公眾號上寫下近兩千篇文章。這十年，是他漸漸被爭議包圍的十年。有人贊他理性，也有人罵他冷漠；有人稱他為“閉圈清醒者”，也有人指責(zé)他“拆別人的希望”。但無論喜歡或厭惡，這個(gè)圈子已經(jīng)很難忽視他。

01 后山人

后院在小山坡上。

每天清晨六點(diǎn)半，貓三會準(zhǔn)時(shí)叫醒他。貓三是一只貍花田園貓，鼻頭上有一塊黑斑。這只“免費(fèi)領(lǐng)養(yǎng)，沒有品種”的貓，已經(jīng)在小山坡上跑了6年。

貓三喜歡往后院跑，常常鉆進(jìn)坡上那片樹林就不見了。若是天黑了還沒回來，他就會打著手電去找。林子不深，每天都有狐貍、鹿、浣熊出沒，這些后院里的?？停研列量嗫喾N的桃子和番茄吃個(gè)精光。他怕貓三打架吃虧，每次找不到貓，心里總是繃著。

這是他徹底搬去美國的第十個(gè)年頭，也是寫公眾號的第十個(gè)年頭。

五

你在自己的書序里自稱“后山人”，又說“偶做前堂客”，這個(gè)比喻很有意思，它有些誤入的意味，你覺得自己是誤入自閉癥這個(gè)圈子嗎？

這首詩很有意思，我一直以為這首詩是某個(gè)古人寫的，后來引用的時(shí)候要確定出處，才發(fā)現(xiàn)是今人寫的。稱自己是“后山人”，是因?yàn)橐呀?jīng)遠(yuǎn)離科研，和科研圈徹底再見了，在古代也算是遁入終南山，做個(gè)山民吧。這里不能算是誤入，偶入更合適。

五

對，偶入。你在公眾號文章里面提到，你開始接觸到自閉癥，是因?yàn)楹⒆由嫌變簣@的時(shí)候，發(fā)育評估的語言和溝通得了零分，你看到這張?jiān)u估單時(shí)，心里真正的感覺是什么？

驚慌和迷惑共存。驚慌是因?yàn)榭吹搅惴?，高考后遺癥。迷惑是因?yàn)樽约簺]感到孩子有什么異樣，和家人互動很好，雖然語言欠佳，但我本人小時(shí)候也是語言遲緩。沒有恐懼，因?yàn)楫?dāng)時(shí)實(shí)在是不知道這個(gè)評估的潛在嚴(yán)重性。評估書上建議孩子接受語言言語干預(yù)，雖然是福利，是免費(fèi)的，但出于職業(yè)慣性，我還是做了一些研究，想了解一下這個(gè)干預(yù)是做什么的，是怎么做的，然后就很快被引導(dǎo)到自閉癥上面去了。你也知道，很多語言師其實(shí)是針對自閉癥兒童的。

五

那時(shí)你知道自閉癥到底意味著什么嗎？之前有聽說過嗎？

這不是我第一次聽說自閉癥這個(gè)詞，但這是我第一次接觸到關(guān)于自閉癥的嚴(yán)肅資料。第一次聽說自閉癥是90年代后期，我還在北方某城市讀書，偶然看當(dāng)?shù)貓?bào)紙，上面提到一位母親的孩子是自閉癥兒童，這位母親幼吾幼以及人之幼，辦起了一個(gè)類似今天機(jī)構(gòu)的看護(hù)場所。后來在偶然情況下也見到過幾個(gè)自閉癥兒童，但除了這個(gè)名詞，并沒有留下什么印象，因?yàn)樗麄儺?dāng)時(shí)除了不吭聲，沒有什么異樣舉止，因此我對自閉癥的理解就一直是只要好好帶養(yǎng)，好好教育孩子就行。直到自己開始閱讀科研資料，才逐漸有了一個(gè)比較符合實(shí)際的認(rèn)識。如果此前有這個(gè)認(rèn)識，估計(jì)會和家長們一樣驚慌失措的。

五

很多家長一聽自閉癥就陷入恐慌，你為什么第一反應(yīng)是查文獻(xiàn)？

陷入恐慌是正常反應(yīng)，我一開始沒有陷入恐慌，主要是無知者無畏。后來查找文獻(xiàn)，了解自閉癥的歷史、診斷、治療，這主要是職業(yè)習(xí)慣，個(gè)人認(rèn)為這是獲取信息最簡單、最直接、可能也是最可靠的途徑。

五

說到職業(yè)習(xí)慣，你說自己有近20年的科研經(jīng)歷，你原本是學(xué)什么的呢？

科研經(jīng)歷從讀研究生開始算，是有差不多20年了，主要學(xué)習(xí)研究方向是化學(xué)，獲得理學(xué)博士后去了美國一所大學(xué)，在它的藥理系做博士后訓(xùn)練，然后工作了數(shù)年，順應(yīng)潮流回到雙鴨山大學(xué)工作，主要從事藥物研究。之后你也知道，因?yàn)榧彝ピ蛴址祷孛绹ň印?/p>

五

所以你既不是自閉癥患者家長，也不是自閉癥行業(yè)從業(yè)人員，確實(shí)是你自稱的“局外人”、“第三方”。這種身份給了你什么自由？又帶來了什么限制？

這個(gè)“局外人”、“第三方”的的身份，確實(shí)在自閉癥圈子，尤其是關(guān)注自閉癥的自媒體圈子里相當(dāng)特殊，畢竟除了自閉癥患者家長和自閉癥行業(yè)從業(yè)人員，基本不會有人關(guān)注這個(gè)圈子，更不會圍繞自閉癥做自媒體。這個(gè)身份，我覺得可以讓我比較客觀地，至少比較沒有利益沖突地、以簡單的科學(xué)姿態(tài)去研讀自閉癥資料。由此獲得的最大自由，是不必為尊者諱而對失敗的研究視而不見，對有嚴(yán)重缺陷的研究選擇性解讀。限制當(dāng)然也很大，沒有和譜系孩子直接接觸的第一手經(jīng)驗(yàn)，經(jīng)常因此受到詬病。

視頻采訪約在清晨7點(diǎn)半，那時(shí)他剛遛完貓三回屋。十月的天氣已涼，他穿一件灰色連帽衫和運(yùn)動褲，鬢角微白，看上去像個(gè)標(biāo)準(zhǔn)的理工男——冷靜、節(jié)制、語氣平穩(wěn)。

但一開口，這個(gè)印象就被打破了。他的語速很快，南北混雜的普通話帶著輕微口音，音節(jié)咬合得并不清晰。句子之間幾乎沒有停頓，像被一股力量推動著前行。話到興處，他會丟下一串大笑，讓人想到那個(gè)公眾號上冷語快刀、諷刺見骨的椰菜君。

02 神秘島和科學(xué)

他向我展示了他的書架。儒勒·凡爾納的《神秘島》是他最喜歡并反復(fù)看了許多遍的書。這是五個(gè)美國人被風(fēng)暴吹到一座孤島，靠著智慧與科學(xué)，從荒蕪中重建文明的科幻故事。

“從一條狗項(xiàng)圈做的刀開始，煉鋼鐵、造磨坊、挖運(yùn)河，甚至架電報(bào)?！彼跀?shù)年前的一篇文章中寫道：“還有比用知識改造世界更吸引理工男的事嗎？”

當(dāng)年，他在雙鴨山大學(xué)西門外的一家舊書店重新買到了這套中青版的《神秘島》。后來搬家到美國，大部分藏書都送人了，但《神秘島》，還有凡爾納的另外幾本書，一直在他的書架上。

在他寫的《凡爾納的神秘島有多大》里，就記錄了一次“理工男”實(shí)驗(yàn)：為了弄清楚那座虛構(gòu)的“林肯島”究竟多大，他先打印出《神秘島》的地圖，剪下島嶼部分，用電子秤稱重，再剪下標(biāo)有比例的方格紙稱重，想通過兩者的重量比例來推算面積。結(jié)果發(fā)現(xiàn)，紙?zhí)p，誤差太大，根本不準(zhǔn)。

于是他轉(zhuǎn)向用軟件描出島的輪廓，計(jì)算出像素，再換算成實(shí)際大小，經(jīng)過一番推算——那座島大約有485平方公里，相當(dāng)于三分之二個(gè)新加坡。

“凡爾納不是瞎編的，這個(gè)面積的島正好能供養(yǎng)20頭豹子，而這正是五位島民消滅的豹子數(shù)目?！彼贸鼋Y(jié)論。

典型的理工男——會用計(jì)算去驗(yàn)證一個(gè)想象中的島嶼，試圖在不確定中建立秩序?；蛟S，這正是他后來討論自閉癥療法的方式：

在一個(gè)充滿敘事與希望的世界里，他試圖用理性搭建一座“科學(xué)島”。

在他的兩本書，

《第三方視角：自閉癥之生物療法》和《第三方視角：自閉癥之干預(yù)療法》

“任何自閉癥療法，必須緩解、改善、消除社交障礙和刻板行為之一，并可被驗(yàn)證?！?/blockquote>

“大規(guī)模、隨機(jī)分組、安慰劑對照、雙盲臨床試驗(yàn)是人類已知最可靠的醫(yī)學(xué)驗(yàn)證方法?！?/p>

“臨床試驗(yàn)質(zhì)量有高低，去偽存真，去粗存精?！?/p>

這三條，他稱之為“自閉癥療法”的科學(xué)檢驗(yàn)法。而在自閉癥的圈子，這三條標(biāo)準(zhǔn)幾乎等于向所有人宣戰(zhàn)。

他得到了一些聲名，但也陷入孤立。

科學(xué)不僅僅是一種工具，也是一種立場。立場一旦出現(xiàn)，爭議就隨之而來。

我們于是談到“循證醫(yī)學(xué)”。

五

你堅(jiān)持“循證醫(yī)學(xué)”的標(biāo)準(zhǔn)，但自閉癥領(lǐng)域很少有符合這些標(biāo)準(zhǔn)的研究，你怎么面對這種“科學(xué)的真空”？

科學(xué)的真空并不可怕，可怕的是假裝這個(gè)真空不存在。以“循證醫(yī)學(xué)”來說，這個(gè)要“循”的“證”，按可靠程度分為多個(gè)等級，從大規(guī)模的隨機(jī)對照雙盲試驗(yàn)到單個(gè)病歷，可靠程度依次降低。自閉癥領(lǐng)域由于它的歷史傳統(tǒng)，由于它的實(shí)際困難，確實(shí)很少有符合高標(biāo)準(zhǔn)的研究，大部分甚至可以說絕大部分研究的可靠性都不高。在這種情況下，我認(rèn)為我們更有必要堅(jiān)持高標(biāo)準(zhǔn)，促進(jìn)提升研究質(zhì)量，和現(xiàn)代科學(xué)、醫(yī)學(xué)看齊靠攏，不然只會在泥沼中打滾。

五

有沒有哪一次家長的故事讓你想“放下科學(xué)”？

很多次，家長描述起遇到的困難和無助，我就會感到科學(xué)的無力，因?yàn)槲艺劦倪@些，既不能當(dāng)下解決家長的實(shí)際問題，也不能安撫減輕家長的痛苦，此時(shí)科學(xué)的價(jià)值甚至不如一碗雞湯。但理性告訴我，科學(xué)才是人類解決一切苦難的最可靠手段，一旦放棄科學(xué)，就真是是放棄一切希望了。

五

很多家長說你冷、說你不懂共情。你理解這種指責(zé)嗎？

作為兩個(gè)孩子的家長，我體會經(jīng)歷過各種焦慮，無助，心口發(fā)緊的時(shí)刻，我自信能理解這種指責(zé)。很多事情說得溫柔一點(diǎn)更容易被人愛聽，可如果因此模糊了事實(shí)，最后受傷的還是我們自己。做自閉癥科普，需要有人告訴大家哪些療法沒科學(xué)證據(jù)，哪些就是智商稅。這些都是臟活，但必須有人來干，現(xiàn)實(shí)中是缺少人在干。我做的這些不是單純?yōu)榱藵娎渌讼Ｍ總€(gè)家庭都能因此少一點(diǎn)被騙的痛，也更希望能貢獻(xiàn)一份力量，推動自閉癥科學(xué)研究，將來能夠多一點(diǎn)真正的希望。

五

你說過“永遠(yuǎn)不欺騙”，在一個(gè)講故事比講證據(jù)更有傳播力的世界里，這句話是不是太重了？

是的，這句話確實(shí)很重。必須承認(rèn)我是把它當(dāng)作一種信念，努力去做到。簡單說，我認(rèn)為盡量說實(shí)話，生活會簡單、好過一些。

五

科學(xué)方法之外，還有什么讓你信任？

“信任”是一個(gè)非常嚴(yán)肅的詞，它從來都不是無條件的。探索，懷疑，實(shí)證，理性是科學(xué)的四大精神?？茖W(xué)的進(jìn)步是在不斷的探索、懷疑、實(shí)證的過程中發(fā)生的。懷疑意味著科學(xué)絕不相信權(quán)威，也絕不無條件地寬容，但也不是簡單地懷疑一切，真正的信任建立在理性的實(shí)證之上。

03 爭議、誤解與孤獨(dú)

每一個(gè)“異類”都會在被注視的過程中變形。椰菜君也不例外。

閉圈是一個(gè)“故事比證據(jù)更容易被相信”的世界，公眾總是需要一個(gè)可以被理解的角色——最好有轉(zhuǎn)折、有奇跡、有光明結(jié)尾。

但椰菜君寫的是那些永遠(yuǎn)停留在灰色地帶的問題：科學(xué)證據(jù)、療法驗(yàn)證、邏輯、抽樣、統(tǒng)計(jì)方法。這些話題太冷了。有人罵他“閉圈公知”，也有人干脆說他“冷酷”、“無情”。

少有人能讀懂他文字的精神底色：諷刺的外殼包著憐憫的內(nèi)核。

“自閉癥的世界被過度敘事化：天才、奇跡、母愛、救贖、希望……一切都要有意義，連痛苦都得‘積極向上’?！彼@樣說，“理性寫作本身就是一種冒犯。如果我們無法直視那些無解的部分，就永遠(yuǎn)沒辦法真正理解什么是譜系?！?/p>

他的文章以“直”著稱。“在沒有利益沖突的情況下，‘直’是最簡單的方式?！彼ｎD了一下，“但也可能是最不討喜的方式。”

我問他為什么能堅(jiān)持這么久，他說：“做著做著就成了習(xí)慣。我現(xiàn)在有不少時(shí)間可以坐下來看資料，這個(gè)機(jī)會不好浪費(fèi)。有個(gè)說法，任何事只要堅(jiān)持一萬個(gè)小時(shí)，就能成為專業(yè)人士。我希望這是真的。按這個(gè)算法，十年每天三小時(shí)，加起來是一萬個(gè)小時(shí)，我還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，所以還得繼續(xù)寫?！?/p>

“你是不是特別喜歡魯迅？經(jīng)?？吹侥慊盟奈淖帧！拔覇?。

“魯迅的特點(diǎn)是不破不立?！彼D了頓，“我理解他的心態(tài)——當(dāng)你身處荒謬的現(xiàn)場時(shí)，不發(fā)聲比發(fā)聲更難受?！?/p>

五

你的公眾號叫椰菜耶，筆名叫椰菜君，你主要做自閉癥的科普寫作，椰菜和自閉癥有什么關(guān)系嗎？

說來話長。2016年，我因?yàn)橐粋€(gè)偶然的契機(jī)，接觸到西蘭花所含的一種活性化合物——萊菔硫烷。因?yàn)槲易鲞^一些藥物方面的研究，所以對這個(gè)看起來頗有藥物潛在價(jià)值的天然產(chǎn)物很感興趣。于是查了不少資料，也寫了一些分析文章。這些文章得有個(gè)地方讓人看到，于是就有了“椰菜耶”這個(gè)公眾號，也有了“椰菜君”這個(gè)筆名。

其中一項(xiàng)研究，是美國霍普金斯大學(xué)的一位教授在2014年發(fā)表的，他也是美國國家科學(xué)院和科學(xué)藝術(shù)學(xué)院的兩院院士。這項(xiàng)萊菔硫烷用于ASD治療的臨床試驗(yàn)被評為當(dāng)年ASD領(lǐng)域的十大新聞之一。我看到這個(gè)論文的時(shí)間點(diǎn)，正是因?yàn)楹⒆恿惴衷u估而開始讀ASD文獻(xiàn)的時(shí)間點(diǎn)，很巧。

我當(dāng)時(shí)對ASD了解不多，就認(rèn)為既然是一種疾病，既然有大佬做了臨床試驗(yàn)，既然試驗(yàn)結(jié)果很好，既然研究論文發(fā)表在國際著名期刊上，那事情不就簡單了嗎？繼續(xù)往前做，往深入做，進(jìn)一步證實(shí)這個(gè)發(fā)現(xiàn)，搞清楚作用機(jī)理，ASD的問題不就能解決了嗎？所以我對萊菔硫烷和自閉癥的興趣大增，因此也開始更多關(guān)注ASD方面的研究，也特別希望把萊菔硫烷介紹給家長們。

后來的發(fā)展有些出乎意料，雖然很期待，但接連幾個(gè)臨床試驗(yàn)不幸都失敗了。這事引起我的反思。因?yàn)槟菚r(shí)候我已經(jīng)察覺到ASD領(lǐng)域的研究普遍存在一個(gè)大問題——研究質(zhì)量差。

而研究質(zhì)量差的主要原因有兩個(gè)，其一是有意無意地不遵循科學(xué)實(shí)驗(yàn)規(guī)則，其二是研究者基本都是這個(gè)領(lǐng)域的利益相關(guān)人士，要么是從業(yè)者，要么是家長，或者兼具兩種身份。

因此我就去回頭去檢查，就發(fā)現(xiàn)2014年的臨床試驗(yàn)也有這樣的問題。首先這項(xiàng)研究的安慰劑對照組的數(shù)據(jù)相當(dāng)反常，可能是因?yàn)樵囼?yàn)藥物和安慰劑存在顯著的氣味差異而導(dǎo)致盲法失敗，由此嚴(yán)重影響到試驗(yàn)的結(jié)果和結(jié)論；其二是試驗(yàn)的主持人，那位霍普金斯大學(xué)的教授，兩院院士，是很想把萊菔硫烷發(fā)展成一種藥物的，是開了公司在銷售產(chǎn)品的。

此事給我的沖擊很大，凡是不尊重科學(xué)規(guī)律的，最后都會受到科學(xué)的教訓(xùn)。這件事推動了我在ASD科普方面做更多的努力，以至于后來重心就完全是ASD了。

椰菜耶和椰菜君的名字被保留了下來，一則是讀者習(xí)慣，二則也是作為提醒，記取這一教訓(xùn)。

04 在邊緣寫作

自閉癥的世界，既小又大。

外人常以同情或恐懼去看待它，但少有人能理解其中的復(fù)雜張力。和其它疾病圈子不同，這個(gè)小世界從不單一：希望與懷疑、療法與理念，每個(gè)人都在尋找自己的出口，也在構(gòu)筑自己的真相。

于是在這個(gè)閉圈里，分歧就成了一種日常。流派、標(biāo)簽、療法、神經(jīng)多元——每一個(gè)詞都可能成為新的戰(zhàn)場。在這種背景下，他的公眾號留言區(qū)像一個(gè)小型公共廣場，能聽見各種聲音。

五

你怎么看“自閉癥圈”的輿論氛圍？為什么分歧這么激烈？

分歧是正常的，科學(xué)就是在分歧中成長的，最關(guān)鍵的要有解決分歧的辦法，就是承認(rèn)科學(xué)標(biāo)準(zhǔn)。目前的問題是，科學(xué)標(biāo)準(zhǔn)讓位于實(shí)際利益，結(jié)果就是分歧激烈，沒有結(jié)束的時(shí)候。

五

你寫了很多“識坑”的文章，你覺得家長最怕的其實(shí)是什么？

我覺得家長倒不是怕掉坑，掉坑也就是損失錢財(cái)，最怕的是沒有確定的將來，以后孩子怎么辦。

五

寫公眾號這些年，你有多少時(shí)間是花在跟讀者溝通、甚至安撫他們？

因?yàn)闀r(shí)差關(guān)系，有不少失眠的家長和我交流溝通，不過我不是一個(gè)善于安撫別人的人，能做的也就是傾聽，不過也因此對這個(gè)群體有了更直接的了解。

從去年起，椰菜君開始堅(jiān)持日更。與早期偏重于理性分析的文章相比，如今的內(nèi)容多了幾分觀點(diǎn)與溫度。與此同時(shí)，他開始轉(zhuǎn)發(fā)家長們的公眾號，開放投稿，讓這個(gè)平臺逐漸呈現(xiàn)出一種更寬闊、更包容的聲音。

他有一批忠實(shí)的讀者，常在群里催更：今天不更新了嗎？

寫作，成了他固定的回應(yīng)方式。每當(dāng)有家長問起他的動機(jī)，他總是回答:閑人嘛。在理性主義的外殼下，他對意義始終保持著謹(jǐn)慎的距離。

五

寫到現(xiàn)在，有沒有哪篇文章讓你自己動容？

好像還沒有。

五

你說過“沒有賺錢的心，做事可能更好”。那你怎么看“功成名就”這件事？你對“賺錢”是什么態(tài)度？

古人把寫文章叫筆耕，既然是耕種，當(dāng)然希望有收獲，名也可，利也可，都是收獲，只是收獲除了努力之外，也看天收。

五

你說自己是堂吉訶德，那你心里的風(fēng)車是什么？

一天沒有有效的療法，自閉癥圈子一天就會是這樣，但堂吉訶德卻想改變它。

五

你希望別人怎么記住椰菜君？

化用我小時(shí)候喜歡的一首歌：走過那條小河，你可曾聽說，有一位椰菜君，他曾經(jīng)來過。

尾聲：走出后山

今年的9月，椰菜君開始做視頻，甚至開了首次直播。老讀者都跑來看這位舉著長矛大戰(zhàn)風(fēng)車的椰菜君是什么樣子。

他笑稱自己這是“老狗學(xué)新把戲”。“這十年已經(jīng)積累了不少，現(xiàn)在是嘗試用新的表達(dá)方式，把我這些年的積累做一個(gè)梳理，也是一個(gè)重新思考的過程。”

晚上，貓三偶爾還會藏在小山坡上，他換了個(gè)強(qiáng)力的手電。“狐貍個(gè)子有點(diǎn)兒大，我們貓三可能打不過。” 他丟下一串大笑。

后記

我最終決定以幾乎保留所有對話的形式完成這篇稿子。這并不符合常規(guī)的人物寫作——按理說，應(yīng)當(dāng)讓人物在敘事里說話。可我實(shí)在不知該如何準(zhǔn)確表達(dá)，那種被理性包裹著的微妙情緒，那種諷刺與怒罵背后的悲憫。他的語言有一種特色，就如同寫了十年的公眾號，它本身就構(gòu)成了一個(gè)世界。

那天采訪結(jié)束，他向我展示了《神秘島》的封面插圖。他喜愛這個(gè)版本，除了語言，也因?yàn)檫@些Jules Férat在1875年所畫的插圖。

那群劫持了氫氣球，被暴風(fēng)吹過幾乎半個(gè)世界，降落到這個(gè)荒島上的五位北方戰(zhàn)俘們，正用木棍在沙地上做著標(biāo)記，浪花飛濺，海鳥高翔。這天，他們用科學(xué)知識測量出了荒島的經(jīng)度，證實(shí)自己身處遠(yuǎn)離文明世界的南大洋之中。

一場劫難，初到荒島。

未知的冒險(xiǎn)，理性與勇氣正要在這片“神秘島”上展開。

我想，他所有關(guān)于“理性”、“證據(jù)”、“不欺騙”的堅(jiān)持，都是在抵抗一種更深的孤獨(dú)，也是一次孤身的冒險(xiǎn)。

起風(fēng)了。

（文中插圖及照片均由椰菜君本人提供）

本周五晚8：30【暖星社區(qū)】大咖直播，請到的是自閉癥科普寫作者、公眾號“椰菜椰”的創(chuàng)立者——椰菜君。

屆時(shí)，椰菜君將對話暖星老秦，一起聊聊【家長如何做更明智的選擇】。

點(diǎn)擊預(yù)約直播不錯(cuò)過！