漸凍癥這病，醫(yī)生都說難治，可蔡磊偏沒服軟。這位前京東副總裁，41 歲事業(yè)正好的時(shí)候查出了病，六年里，從能走路變成坐輪椅，從能說話變成只能靠眼控儀打字，遭了不少罪，卻從沒松過勁。最近，他終于傳來個(gè)重磅好消息 —— 困在輪椅上一年半，第一次能下樓溜達(dá)了；還借著眼控儀跟兒子說 “要勇敢”，父子倆隔著鏡子相望的樣子，好多網(wǎng)友看了都忍不住哭。

等了一年半，終于能下樓曬曬太陽

10 月 8 號(hào)，蔡磊的社交賬號(hào)發(fā)了段視頻，畫面里他坐在輪椅上，外面天挺好，曬著太陽，他用眼控儀慢慢打出一行字：“昨天是一年半以來第一次下樓溜達(dá)，天氣很好?！?/p>

這話聽著簡單，背后的難只有他自己知道。之前因?yàn)榈昧藵u凍癥，他呼吸功能弱得很，稍微受點(diǎn)涼、沾點(diǎn)風(fēng)就可能生病，嚴(yán)重了還得去醫(yī)院。有一回，妻子段睿想推他到門口透透氣，剛把門拉開一條縫，他就開始咳嗽，沒辦法，只能又推回去。那時(shí)候，他心里就盼著，啥時(shí)候能好好下趟樓。

為了這個(gè)盼頭，蔡磊沒少遭罪。每天醫(yī)護(hù)人員幫他做康復(fù)訓(xùn)練，按腿的時(shí)候疼得他攥著床單，指節(jié)都發(fā)白，也沒說過一句 “?！?；有時(shí)候夜里肌肉抽抽著疼醒，睜著眼等到天亮，第二天該配合治療還是配合。就這么一天天熬著，終于等來了能下樓的這天。輪椅推過樓下的小路，他看著周圍的樹，聞著新鮮空氣，眼里的高興藏都藏不住。網(wǎng)友看了視頻，都在評(píng)論里說：“總算等到這一天，太不容易了”“看到你下樓，比啥都開心”。

眼控儀敲出 “要勇敢”，父子隔鏡相望太戳人

下樓的時(shí)候，兒子菜籽也在旁邊。因?yàn)椴汤谂卤徊【鷤魅?，跟家里人見面都得保持距離，連跟兒子面對(duì)面說話都難，只能靠一面鏡子折射，才能看清彼此的臉。

那天，菜籽拿著自己折的紙飛機(jī)，跑到輪椅旁邊，仰著小臉跟爸爸說：“爸爸，這個(gè)飛機(jī)我學(xué)兩遍就會(huì)！” 蔡磊沒法抬手摸兒子的頭，也沒法開口夸他，只能使勁牽動(dòng)臉上的肌肉，擠出個(gè)笑來。接著，他盯著眼控儀的屏幕，光標(biāo)慢慢挪，好一會(huì)兒才打出一行字：“要勇敢，更要敢于與別人交流表達(dá)?！?/p>

這話是說給菜籽聽的，也是蔡磊自己一直做的。他知道，自己沒法像別的爸爸那樣，陪兒子踢球、送他上學(xué)，甚至不知道能陪兒子多久。所以他想趁著能交流，多教兒子點(diǎn)東西，讓兒子能勇敢面對(duì)事兒。之前 10 月 1 號(hào)一家人團(tuán)聚，菜籽想抱抱爸爸，只能站在遠(yuǎn)處伸著手，那時(shí)候蔡磊就暗下決心，一定要讓兒子看到，就算爸爸身體不好，也沒被困難打垮。

旁邊的段?？粗缸觽z，眼圈悄悄紅了。這些年，她一邊幫蔡磊搞科研、直播籌錢，一邊照顧家里，經(jīng)常累得趴在桌上就能睡著?？擅看慰吹讲汤诟俗堰@樣說話，就覺得再累也值了。蔡磊也心疼她，會(huì)用眼控儀讓她 “瞇一會(huì)兒”，菜籽還會(huì)學(xué)著爸爸的話，奶聲奶氣地跟媽媽說：“媽媽，瞇一會(huì)兒就是休息哦”，小小的人兒，比同齡孩子懂事不少。

科研沒停步，他的堅(jiān)持幫了好多病友

除了能下樓，蔡磊這邊還有個(gè)好消息。10 月 9 號(hào)，“蔡磊破冰驛站” 說，他的科研團(tuán)隊(duì)跟中國藥科大學(xué)的操鋒教授聊了，漸凍癥的藥還在優(yōu)化，有新進(jìn)展了。之前蔡磊就說過，有些病友本來情況特別不好，現(xiàn)在病情穩(wěn)住了，甚至有點(diǎn)好轉(zhuǎn) —— 這些都是他硬扛著病拼出來的。

從查出病到現(xiàn)在六年，蔡磊把自己的積蓄都投進(jìn)了科研。一開始找專家，有人勸他 “別折騰了，好好養(yǎng)病”；找錢的時(shí)候也難，他就發(fā)動(dòng)朋友幫忙，自己還拖著病體直播籌款。開會(huì)的時(shí)候疼得額頭冒汗，他還說 “病友們等不起，再聊會(huì)兒”；用眼控儀打字，選一個(gè)字得等好幾秒，他還是每天忙到半夜。他總說：“我不是在跟病熬，是在跟病斗?！?他知道，自己多往前推一步，病友們就多一分希望。

有人擔(dān)心，漸凍癥可能會(huì)遺傳，以后菜籽會(huì)不會(huì)也遇到麻煩；段睿也跟人說過，怕蔡磊要是走了，自己撐不下去?？煞蚱迋z沒退過，他們知道，只有把藥研究出來，才能真的解決問題?，F(xiàn)在蔡磊能下樓，科研也有進(jìn)展，都是在朝著好方向走。

現(xiàn)在菜籽已經(jīng)上學(xué)了，蔡磊還是沒閑著，白天跟科研團(tuán)隊(duì)對(duì)接，晚上整理病友的資料，有空了就用眼控儀跟兒子說說話。他可能沒法像以前那樣有精神，可憑著一股不服輸?shù)膭?，活成了好多人的榜?—— 不光是為自己撐著，還幫著數(shù)十萬漸凍癥病友往前趕。

網(wǎng)友們說：“看蔡磊跟兒子說話，笑著笑著就哭了”“他不光是救自己，還在幫一群人”。雖然漸凍癥現(xiàn)在還沒法治好，但只要蔡磊還在堅(jiān)持，就一定能等到更多好消息。大家都盼著，總有一天，能聽到他親口跟菜籽說 “你真棒”，能看到他和段睿一起在樓下散步，讓這份勇敢的日子，一直過下去。