VOL 3603

當我老了，我那永遠需要被照顧的孩子，將何去何從？這是一個懸在無數(shù)特殊需要家庭心頭的終極問題。

很多人在焦慮中等待，寄望于一個尚不明朗的未來；也有一些家長，選擇主動出擊，探索出一條通路。

禾禾爸爸就是這樣一位“探路者”。他的兒子禾禾今年22歲，高二那年他突發(fā)的行為危機，讓整個家庭一下子陷入困境，也“逼”著他走上了自救之路。

2022年，他與另外九個特殊需要家庭，聯(lián)合慧靈，在北京創(chuàng)辦了一家名為“慧靈家合”的大齡托養(yǎng)機構(gòu)，以“社區(qū)化”和“正?；钡睦砟钪С痔厥庑枰彝?。他們的探索，為家長們提供了一個珍貴的實踐樣本。（）

近日，大米和小米和禾禾爸爸進行了一場對話，試圖回答：在傳統(tǒng)托養(yǎng)之外，我們能否為孩子創(chuàng)造一個既能獲得專業(yè)支持，又能保留生活品質(zhì)和個體尊嚴的未來？

以下是禾禾爸爸的口述。

整理 | Kido

編輯 | Zoey

圖 | 受訪者

孩子的變化，讓我開始面對現(xiàn)實

我為孩子尋找出路，其實是源于一場突如其來的現(xiàn)實危機。

禾禾是重度自閉癥，伴隨明顯的挑戰(zhàn)性行為。高二下學(xué)期，疫情停課半年后復(fù)學(xué)，他突然出現(xiàn)強烈情緒反應(yīng)，用破壞行為表達“不想上學(xué)”，后來發(fā)展到在家不讓別人進門、自己也抗拒外出。

那段時間非常艱難，我意識到，像他這樣的孩子，必須有人替代家長進行日常照料和支持。我開始向其他家長請教，走訪多家大齡服務(wù)機構(gòu)，還曾與北京利智合作嘗試日間服務(wù)班，就是想讓孩子有機會走出家門，擁有更充實的生活。

也正是在這個過程中，我看到了大齡家長普遍面臨的現(xiàn)實困境。

禾禾和伙伴們一起過周末

比如，隨著孩子長大，父母年邁，體力逐漸跟不上。禾禾上初中時，奶奶就已經(jīng)照顧不了他了——因為他已經(jīng)人高馬大，老人無力應(yīng)對。

更典型的是突發(fā)情況下的照護空缺。去年春節(jié)，一位29歲自閉癥孩子的父親突然要做心臟搭橋手術(shù)，打電話問我孩子該怎么辦。這個孩子近1米9，兩百多斤，伴有情緒和攻擊行為，當時北京幾乎找不到能臨時接收他的機構(gòu)。

最后，我們慧靈家合的幾位老師輪流加班，在春節(jié)期間照顧他，直到他父親康復(fù)出院。

這種“突然之間無人接手”的困境，是我稱之為“深度隱性需求”的現(xiàn)實——平時或許不明顯，一旦出現(xiàn)緊急狀況，就會瞬間浮現(xiàn)。而現(xiàn)實中，能提供相應(yīng)支持的服務(wù)資源卻非常有限。

孩子們?nèi)ス枮I旅游

大齡服務(wù)之所以難推進，是因為愿意付費的家長比例不高，而孩子個體需求差異巨大，難以形成規(guī)?；袌?，導(dǎo)致基本上沒有企業(yè)或個人愿意投資這一領(lǐng)域，目前主要依靠家長和公益力量艱難支撐。

據(jù)我估算，北京18歲以上的心智障礙人群可能超過兩萬，但實際能在機構(gòu)接受日晚間服務(wù)的不足200人——只有1%-3%的家庭有需求或愿意付費購買服務(wù)。正是因為付費客戶比例極低，整個行業(yè)難以發(fā)展。

北京市曾出臺一項政策，對70歲以上老人與重度殘疾子女共同入住養(yǎng)老機構(gòu)的家庭給予補貼，每人每月最高2800元，相當于一家三口每月可獲8400元支持，力度不小。但真正能落地享受此政策的案例極少。

我曾與北京一家四星級養(yǎng)老院深入探討接收大齡自閉癥孩子的可行性，但最終對方還是放棄了。主要原因包括：

• 我們的孩子需要的是多樣化、支持型服務(wù)，與傳統(tǒng)養(yǎng)老服務(wù)不同；
  

• 讓二三十歲的自閉癥患者與老年人共同生活，存在安全隱患。若分區(qū)管理，運營成本又會大幅增加；

• 培養(yǎng)能照顧自閉癥成年人的專業(yè)護理人員，成本高、責任重，缺乏明確的責任和成本承擔方。

因此，雖然政策上有空間，但現(xiàn)實中大齡孩子入住養(yǎng)老院仍困難重重。也有一些家長在探索父母與孩子能否在同一機構(gòu)接受服務(wù)，這正是我們目前正在思考的方向。

不是“托養(yǎng)”，是支持他們好好生活

在我看來，“托養(yǎng)”這個詞其實并不準確。

我們應(yīng)該從根本上轉(zhuǎn)變理念：大齡服務(wù)的核心不是“托”也不是“養(yǎng)”，而是支持他們過上“有品質(zhì)的生活”。絕大多數(shù)情況下，這些孩子需要的不是被“養(yǎng)起來”，而是擁有豐富、有意義的生活。

當父母因體力、精力或時間限制無法持續(xù)提供支持時，專業(yè)機構(gòu)或有經(jīng)驗的人可以接過這部分工作，讓孩子在生活質(zhì)量不下降的前提下，繼續(xù)在社區(qū)中生活，同時也讓家庭獲得喘息的空間。

大齡特殊需要人士真正需要的，是理解與支持，而不是“修理”或“改造”。只要我們愿意提供適切的支持，他們同樣可以過上有品質(zhì)的人生。

慧靈家合正是基于這樣的理念建立——把孩子視為完整的“人”，尊重他們的權(quán)利與尊嚴。

我們堅持，大齡孩子應(yīng)該在成熟的社區(qū)中生活，而不是被安置在偏遠的郊區(qū)或農(nóng)村。那種“找個小院圈起來”的做法，本質(zhì)上是一種隔離，是對他們平等權(quán)的剝奪。

和大學(xué)生志愿者做蠟染

把服務(wù)點設(shè)在城市社區(qū)，不僅是保障他們的基本權(quán)利，也方便家人常來看望，維持情感聯(lián)結(jié)?；垤`家合就位于北京大興區(qū)五環(huán)內(nèi)，是市內(nèi)極少數(shù)能提供住宿的大齡社區(qū)服務(wù)機構(gòu)之一。

現(xiàn)實是，許多機構(gòu)不愿接收障礙程度重、有行為問題的孩子。因此我一直強調(diào)，情緒穩(wěn)定、挑戰(zhàn)行為少，是實現(xiàn)“好照顧”的基礎(chǔ)。

臺灣專家方武和李寶珍老師曾提出“四好青年”理念，即“好照顧、好家人、好幫手、好公民”。其中，“好照顧”是最根本的——如果一個孩子身高一米八、體重兩百斤，還有情緒行為問題，照顧難度將呈幾何級增長。

我常常建議家長，從小要關(guān)注孩子的情緒和行為問題。一個情緒穩(wěn)定、行為可預(yù)測的孩子，哪怕沒有語言和自理能力，也更容易獲得支持。而一個有嚴重挑戰(zhàn)行為的孩子，哪怕能力再強，也很難找到愿意接收他的環(huán)境。

因此，家長切忌盲目“雞娃”或過度訓(xùn)練。孩子小時候無法表達所承受的壓力，缺乏支持的“融合”可能帶來心理創(chuàng)傷，這些問題往往到成年階段才會爆發(fā)，那時應(yīng)對將更加困難。

孩子們一起打臺球

在慧靈家合，我們致力于實現(xiàn)兩個目標：一是讓家長得到喘息，能過上普通人的生活；二是讓孩子生活得愉快、充實，有同伴、有成就感，甚至能實現(xiàn)一些個人愿望。

我們曾接收過一個大腦損傷較重、每天必須穿紙尿褲的孩子。在這里生活兩年多后，他逐漸擺脫了紙尿褲。

這并不是醫(yī)學(xué)奇跡，而是因為老師給予他充分的關(guān)愛與接納，伙伴之間氛圍輕松，家庭式的環(huán)境讓他放下了緊張。在這樣的支持下，他的身心狀態(tài)自然改善了。

還有很多孩子在這里嘗試了人生的許多“第一次”，比如第一次獨自乘網(wǎng)約車回家，第一次獨自在店鋪購物。完成之后，他們臉上洋溢的自豪和喜悅，讓我們覺得一切努力都是值得的。

不是尋找第二個父母，而是分解責任

從2021年起，我開始組織家長沙龍，聚集了許多同行者一起探討“我走了以后，孩子怎么辦”。

我逐漸清晰，基本原則是：沒有人能完全替代父母。因此，我們要做的不是尋找“第二個父母”，而是通過合理的制度設(shè)計，把照護責任分解給不同的人與組織。

具體來說，可以從三大方面著手：

• 安排未來監(jiān)護人：民法典提出的“意定監(jiān)護”和“遺囑指定監(jiān)護”是重要方向。上海、廣州、南京等地已出現(xiàn)專業(yè)監(jiān)護組織，可以避免缺乏信任的親屬擔任法定監(jiān)護人覬覦財產(chǎn)的風(fēng)險，使監(jiān)護責任更透明、可靠；
  

• 財產(chǎn)安排：可通過特殊需要信托、提存公證等法律工具，實現(xiàn)財產(chǎn)的穩(wěn)健管理與監(jiān)督。核心是建立制約機制，確保資金用于孩子的生活，而不被濫用。

  特殊需要信托目前仍以商業(yè)信托為主，但已被納入國家信托分類，屬于“資產(chǎn)服務(wù)信托”，強調(diào)資產(chǎn)隔離與安全保障功能；

• 生活安置：需根據(jù)孩子和家庭的實際情況，選擇居家生活并由專業(yè)人士上門照料或在機構(gòu)接受服務(wù)，沒有絕對優(yōu)劣，關(guān)鍵是符合孩子的需求和家庭的價值觀。

最重要的是，家長要保持清醒，積極面對問題，而不是陷入抱怨或焦慮?，F(xiàn)實中，真正需要長期全托服務(wù)的家庭并不多，大多數(shù)家長更需要的其實是“喘息服務(wù)”和應(yīng)急支持。

要讓孩子未來能更好地適應(yīng)社會生活，建議家長盡早從全生涯視角對孩子進行評估和預(yù)判。有機會可以多了解大齡服務(wù)的現(xiàn)狀，甚至參與相關(guān)活動——有些年輕家長會來慧靈家合做志愿者，提前感受和學(xué)習(xí)，這是非常聰明的做法。

在個人閱讀方面，我推薦家長關(guān)注：

• 《殘疾人權(quán)利公約》，了解基本權(quán)利框架；

• 《孤獨癥譜系障礙者未來安置探尋》（肖揚），深入淺出，貼近現(xiàn)實；

• 美國智能與發(fā)育障礙協(xié)會（AAIDD）的《智力障礙：定義、診斷、分類和支持系統(tǒng)》及《智能障礙與其他發(fā)展障礙者的品質(zhì)生活》，這兩本書系統(tǒng)構(gòu)成了當代大齡服務(wù)的主流理念，強調(diào)“支持”而非“矯正”，注重生活品質(zhì)而非單純生存。

最后我想說，推動大齡服務(wù)沒有捷徑，現(xiàn)階段仍需以家長自身力量為主，通過合作與實踐，支持專業(yè)服務(wù)隊伍逐漸成長。

我們每一位家長，都是命運共同體中的一員，唯有更勇敢、更清醒、更團結(jié)，才能走得更遠。

我相信，每一年都會有新的變化、新的政策、新的實踐出現(xiàn)。所以，請不要失去信心，未來一定會越來越好。

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