9月7日上午，“星”光九九，愛(ài)不孤獨(dú) ——99 公益日暨孤獨(dú)癥關(guān)懷項(xiàng)目啟動(dòng)儀式在蘇州廣濟(jì)南路地鐵站星連書(shū)站、匯星連溫情啟幕。

本次活動(dòng)由蘇州市殘疾人聯(lián)合會(huì)主辦，蘇州市姑蘇區(qū)殘疾人聯(lián)合會(huì)、蘇州市軌道交通集團(tuán)有限公司、蘇州市姑蘇區(qū)小青團(tuán)公益服務(wù)中心承辦，蘇州市殘疾人福利基金會(huì)、蘇州軌道集團(tuán)第二黨支部、蘇州軌道交通資產(chǎn)經(jīng)營(yíng)公司黨支部、蘇州日?qǐng)?bào)社第二黨支部、蘇州市企業(yè)社會(huì)責(zé)任助殘聯(lián)盟、蘇州市星善聚能助殘服務(wù)中心等多家單位的熱心支持，形成多方聯(lián)動(dòng)的公益合力。

“孤獨(dú)癥又稱(chēng)自閉癥，是一種神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病。提供科學(xué)的干預(yù)、專(zhuān)業(yè)的照料以及全社會(huì)的理解與接納，對(duì)于他們及其家庭至關(guān)重要?！碧K州做件好事企業(yè)管理有限公司總經(jīng)理牟云表示。

活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，姑蘇區(qū)孤獨(dú)癥社區(qū)日間照料點(diǎn)正式啟動(dòng)。姑蘇區(qū)殘疾人聯(lián)合會(huì)理事長(zhǎng)朱留軍和牟云為項(xiàng)目揭牌。這里將不僅為孤獨(dú)癥青少年及成人提供生活照料、生活技能訓(xùn)練，更將注重潛能開(kāi)發(fā)和社會(huì)適應(yīng)能力培養(yǎng)，減輕家庭照料壓力，幫助他們更好地融入社會(huì)。

依托“99公益日”全民公益平臺(tái)，現(xiàn)場(chǎng)同步發(fā)起關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥專(zhuān)項(xiàng)公益項(xiàng)目，旨在匯聚社會(huì)愛(ài)心力量形成長(zhǎng)效援助機(jī)制。據(jù)悉，項(xiàng)目籌集的善款將定向用于星夢(mèng)空間日常運(yùn)營(yíng)補(bǔ)貼、孤獨(dú)癥家庭應(yīng)急援助、特教專(zhuān)業(yè)人才培訓(xùn)及公眾科普宣傳四大領(lǐng)域，確保每一份愛(ài)心都能精準(zhǔn)落地、發(fā)揮實(shí)效。

活動(dòng)另一大創(chuàng)新亮點(diǎn)是“孤獨(dú)癥科普車(chē)廂”的推出。蘇州市殘疾人聯(lián)合會(huì)理事長(zhǎng)胡嵐，蘇州市軌道交通集團(tuán)有限公司副總經(jīng)理蔡榮，蘇州市殘疾人福利基金會(huì)理事長(zhǎng)方結(jié)平和牟云等共同點(diǎn)亮啟動(dòng)孤獨(dú)癥科普車(chē)廂科普館。

該車(chē)廂位于蘇州地鐵1號(hào)線(xiàn)，作為流動(dòng)的孤獨(dú)癥知識(shí)科普站，車(chē)廂內(nèi)通過(guò)沉浸式場(chǎng)景模擬、互動(dòng)體驗(yàn)裝置、科普?qǐng)D文展板等多元形式，直觀(guān)呈現(xiàn)孤獨(dú)癥人士的感官特點(diǎn)、思維模式與溝通習(xí)慣，為公眾搭建理解、接納孤獨(dú)癥群體的橋梁。車(chē)廂一上線(xiàn)，就吸引了許多乘客觀(guān)看。

“如果大家在公交、地鐵上遇到行為特殊的孩子，希望別急著貼標(biāo)簽，更不要拍照發(fā)網(wǎng)。他可能像小圓一樣，是孤獨(dú)癥患者。如果覺(jué)得不妥，當(dāng)面提醒一句，或者找工作人員幫忙就好?！?在分享環(huán)節(jié)，孤獨(dú)癥少年小圓（化名）的媽媽結(jié)合11年陪護(hù)經(jīng)歷發(fā)出呼吁。她提到，如今不少孤獨(dú)癥孩子在家庭和機(jī)構(gòu)幫助下練習(xí)獨(dú)立出行，過(guò)程中難免出現(xiàn)小狀況，“他們需要適應(yīng)公共空間的機(jī)會(huì)，真的希望大家多給一點(diǎn)包容和耐心。” 據(jù)了解，13 歲的小圓已確診自閉癥譜系障礙11年，目前正逐步嘗試獨(dú)立融入社會(huì)生活。（黃俊輝）