每個家長都希望孩子變正常，被“治愈”。背后的心理是希望能夠融入社會，被社會接納。

如果“正?！笔侨谌肷鐣脑挘總€譜系孩子都能變“正?！?。

因為不同功能的孩子都可以最大限度地融入社會。

1.

10%能“脫帽”

但仍要重視這一點

“某某孤獨癥5歲還不會說話，但是現(xiàn)在讀大學了。” “兒子3歲之前什么都不懂，能力特別特別差，現(xiàn)在7歲，上小學了?！?/blockquote>

這樣的案例確實存在。

中國研究自閉癥第一人陶國泰的弟子柯曉燕說，每年接診1000個自閉癥兒童，1/4能夠恢復得比較好，而至少10%能夠脫帽。

柯曉燕說：

“有一些孩子，在小年齡的時候，雖然看上去很典型，但對干預的反應好，他們其實是交流障礙妨礙了智力水平的呈現(xiàn)。一旦開始早期干預，現(xiàn)在更早，一兩歲就開始干預，那么，他們的進步是跨越式的。 這一批孩子，克服了、至少是減輕了核心障礙的損害，后期的發(fā)展挺好的。有些孩子，早期診斷ASD非常典型，現(xiàn)在順利上學了，在學校里面大家只是覺得相對幼稚一點，但看不出來有問題，不覺得他是個障礙。這樣的孩子大概有1/4，他們是早期干預獲益最大的，將來有可能脫帽子的?！?/blockquote>

不過，即使過上了最“正常”的生活，結(jié)婚、工作、生子，譜系認識核心障礙帶來的問題可能還是會伴隨終身。

就像留言中有一位家長說，閨蜜的侄女在母親托舉下一路打怪，大學幼師畢業(yè)前夕卻因為和室友的爭吵徹底崩潰，現(xiàn)在關(guān)在家里，把窗戶都隔斷了。

譜系人士因為無法辨別他人情緒導致社交障礙，而社交障礙導致新的情緒無法表達出來，擠壓在心里又成為新的障礙，這是他們?nèi)谌肷鐣淖畲笳系K。

即使是譜系人士里認知最好的阿斯伯格人士也同樣如此。

2.

無法“脫帽”？

把生活調(diào)整到相對舒適的狀態(tài)

把自己過“正?！?/p>

對于重低典的孩子，干預了，特征始終很明顯，“這種患者至少會占一半左右。”柯曉燕說。

這樣的孩子如何追求“正?！保?/p>

知乎老家長@與星同行在機構(gòu)也看到過不少大齡孤獨癥孩子，很明顯的中重度孤獨癥，七八歲了還在拼命教語言、上口肌課，教各種知識。還有些家長對普校有著強烈的執(zhí)著，寧愿延遲一年兩年也要把孩子送到普校。有些家長把孩子送進了普校，每天過得膽戰(zhàn)心驚，生怕接到老師的電話。還有些在普校堅持了幾年，實在堅持不下去轉(zhuǎn)去了特校，跟原先在機構(gòu)的同學重新成為同窗，家長感覺多年的努力全都白費，情緒崩潰。

有的砸鍋賣鐵，傾家蕩產(chǎn)，付出自己的全部時間和精力。

看過一則社會新聞。

2017年4月8日凌晨，三亞的海棠灣，腹中已懷3個月二胎的母親藍夏和丈夫安城，帶著14歲孤獨癥兒子在三亞海棠灣跳河自殺，最終14歲兒子溺亡，父親失蹤，母親和未出世的孩子生還，并在2017年年底誕下了肚子里的孩子。

夫婦倆為了干預孤獨癥的兒子，賣掉了深圳的房子，四處求醫(yī)，從深圳到廣州、上海，再輾轉(zhuǎn)杭州、青島，還借錢去日本治療孤獨癥，可情況并不樂觀。多家醫(yī)院的醫(yī)生直接告訴藍夏，小際的病基本沒有治愈的希望。

可能因為付出太多，沉沒成本太大，藍夏無法接受，治不好就換醫(yī)院?？?2年過去了，14歲的兒子仍然只有2歲的智商，24小時要人看護，生活無法自理。積蓄花得所剩無幾，絕望的夫婦倆產(chǎn)生了輕生的念頭，發(fā)生了悲劇。

如果用傳統(tǒng)的干預方式干預了一段時間，發(fā)現(xiàn)沒有效果，這時需要“苦海回頭”，康復訓練的重心沒有放在孩子生活自理和社會功能上。

有一位老家長，家有重度、典型、低功能的孩子，就建議“滾動式”地調(diào)整目標。干預目標以年為計?？瓷先ズ孟裨诶@遠路，但卻是融入社會的必經(jīng)之路——先立足自己。

不僅孩子的目標要滾動式的，個人的生活也要滾動式地調(diào)整到“正常水平”。

有的家庭，丈夫找公司領(lǐng)導談話，說明了孩子的情況，申請靈活上班時間。就和妻子輪流帶著孩子去上課。

知乎老家長@與星同行說：“如今孩子已經(jīng)五歲了，經(jīng)過多次評估，已經(jīng)被確診為重度低功能孤獨癥。因為能力比較低，在機構(gòu)我們已經(jīng)待了三年，見過上百個孤獨癥孩子。這三年里，也積累了不少經(jīng)驗，生活也隨著孩子的問題做了數(shù)次調(diào)整，目前已經(jīng)調(diào)整到我們每個人都相對舒服的一個程度?！?/p>

這時對譜系家庭來說，正常不是用來追求的，而是用來回歸的。

3.

譜系孩子真正的融入社會

是樂于與世界連接

如何真正融入社會？

孩子和社會要雙向接納。

首先是讓社會接納，第一是注重一技之長，生活自理，相對獨立的生活......需要人全程照顧的自閉癥孩子和可以相對獨立生活的自閉癥孩子，是兩種完全不同的生活質(zhì)量。

第二是不傷害和影響他人，沒有情緒問題。這是社會規(guī)則的第一條鐵律。

不管你能力多強多弱，不傷害和影響他人，這一條做不到，不管你多么裝可憐博同情甚至用金錢收買，都換不來別人的接納。

第三是涉及到譜系孩子接納社會。

社會交往，始終是自閉癥孩子的核心障礙，需要最重點的干預，如何讓他們接納社會？

要讓他們熟悉與人交往的感覺。

就像鄒小兵教授說的：“我們要踐行無快樂不康復的原則，家長要跟據(jù)孩子的興趣設計快樂的游戲和活動?！薄袄斫?、容忍、接納、尊重、賞識，快樂適度巧妙地提升孩子社交技能，改善情緒和行為問題。特殊興趣和能力的發(fā)現(xiàn)、培養(yǎng)和轉(zhuǎn)化。”

當感受到與人交往的快樂，越來越多的樂趣，就是和社會建立聯(lián)系的時候，也就是融入社會的時候。

暖星之家：

踐行“無快樂不干預”，

讓自閉癥孩子打開心扉，與世界連結(jié)

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