「上海玫瑰手畸形公益援助計劃」援助患者,周周(化名),15歲,來自湖北荊州。

患有先天性耳畸形,先天性復拇指畸形,2024年進行耳再造手術,2025年8月10日將于上海玫瑰醫(yī)療美容醫(yī)院進行手畸形修復手術。

先天性復拇指畸形,俗稱“蟹鉗指”,當同齡人輕松握筆寫字、打球奔跑時,周周那只天生如“蟹鉗”般分叉的雙手,卻成了生活中一道無形的墻:

(兒童時期的周周:明顯耳缺失、手畸形)

做不了學校的精細手工、接不穩(wěn)同伴拋來的籃球、甚至連系鞋帶都很吃力……更深的痛楚藏在心里——那投向雙手的異樣目光,讓他習慣性地把手藏起來,仿佛這樣就能藏起那份被“不同”所標記的忐忑。

醫(yī)療公益援助,遠非一次簡單的診療,而是一場社會責任的深度回響。為了讓星火之愛燎原為磅礴之力,我們溯源至周周的故土,尋訪了5位與他生命軌跡交織的親人、鄰里與恩師。

(周周及此次隨訪的5位親友/老師)

他們的講述,不僅勾勒出一個個體生命的真實境遇,更為先天性畸形群體被看見、被理解投射進一縷微光。

殘缺的起點,源于認知與責任缺失

十五年前,當這個孩子還在他母親腹中時,六個月時的排畸檢查已清晰照見了未來——他注定帶著耳部殘缺和手部畸形降生,然而這沉重的真相,被他的母親隱瞞下來,在她的認知里“孩子是營養(yǎng)不夠,發(fā)育不好”。

當周周帶著無聲的世界(先天性耳畸形)和那雙引人注目的“蟹鉗”小手來到人間,迎接他的并非喜悅的淚水,而是母親的難以接受,她拒絕給周周喂母乳,并在1歲多時決然離去,將他留給了年事已高的爺爺奶奶。

周周的父親,則是一名船舶修理工人,長年累月在遙遠異鄉(xiāng)的船舶上漂泊,于是父親的身影也模糊在生活的艱辛中,成為一個遙遠而模糊的符號。

(周周與父親視頻:聽力微弱只能湊近手機/抓握困難)

命運仿佛覺得這開場的苦難還不夠深刻,又添一筆嘲弄。蟹鉗指的最佳治療時間是3個月-6歲,這個階段骨骼可塑性強,也可以減免患者心理創(chuàng)傷。

(周周家鄉(xiāng)村鎮(zhèn))

在周周兩三歲時,母親回來了,編織了一個溫暖又殘忍的謊言——向周周的父親索要手術費,聲稱要修復兒子的蟹鉗指,給他一個“正?！钡奈磥?父親在船上辛苦勞作換來的血汗錢,一筆筆寄回。然而,錢花光了,周周那雙小小的“蟹鉗”,依舊無助地張著,修復的希望徹底化為烏有。

@姑姑周老師:“是另一個母親,也是教育者”

自此之后,“我相當于是孩子的另一位母親,幼兒園的時候就將他送到自己就職的幼兒園教育看護,大概在他六七歲的時候,他的母親卻依舊接受不了孩子的與眾不同,固執(zhí)的將他送入普通小學就讀,在普通小學這個孩子經常被一群孩子圍著笑,有一次回家褲子也濕了,那時候我就想著不能這樣下去,孩子的心理會出問題,我必須為他聯(lián)系特殊學校入學。后來去了特殊學校之后,他的學習、和老師的溝通都是我親力親為,機緣巧合之下還為他找到了一位同樣聽障的長跑老師(獲過長跑比賽大獎),帶著他跑步鍛煉身體……”

從童年到少年的漫漫求醫(yī)路,也幾乎都由這位堅韌的女性牽著周周的手走過,他們一起去過武漢、北京、上海等地求醫(yī),然而醫(yī)生告知的結果是無法完全恢復聽力,只能在14歲之后爭取通過耳再造讓外觀趨近正常人。

2024年,周周終于過了14歲,姑姑幾經輾轉聯(lián)系到了一家醫(yī)院,一場手術艱難地為他找回半只耳朵的輪廓與微弱的聲音,這細微的變化,像投入深潭的一粒石子,在周周心底漾開了一點點自信的漣漪?！耙郧八笙奶斐鲩T無論多熱都會穿戴帽子的外套,耳朵造出來之后自信了,更愿意跟人交流了”。

這份剛剛萌生的勇氣觸及到手,便立刻被更深的渴望取代,他經常凝視自己那只異于常人的手,指尖無意識地在空氣中比劃著“削”的動作——仿佛那樣,就能削去那多余的手指,削平橫亙在他與“普通”生活之間那道巨大的鴻溝,姑姑計劃存一筆錢,等他耳朵恢復完后,就為他治療手部畸形。

周老師既是周周的另一位“母親”,也是一名大愛無私的教育者,她說:“身為一名教育者,同時作為一所幼兒園的園長,在陪侄兒成長求醫(yī)的過程中,我更加堅信:教育的真諦,是在孩子心中種下愛的太陽。這不僅是我躬行的信條,也是我在教育過程中向孩子和老師們所傳達的—— 以愛為光,接受被幫助的同時學會去幫助;以善為舟,渡己渡人。這是教育者的責任,更是這個社會未來向陽推行的力量源泉。”

@鄰居奶奶:“他是一個頂懂事的孩子”

苦難載途卻心懷能量,鄰居奶奶在采訪時說道“這個孩子只是不會說,品德可好咧!頂懂事”,他出門遇見我們、遇到老師、門衛(wèi)那些,都會打招呼;放學了他奶奶去接他,過馬路的時候也會牽她的手……”

鄰居眼里的周周,更是爺爺奶奶的小小幫手,經常用自己那雙不靈便的手,去做一切力所能及的事情,菜園里、灶臺邊,總有他默默幫爺爺奶奶澆菜、盛飯的身影,刷鞋子、拖地等這些家務活他搶著干,想盡力減輕老人身上的負擔。

@周爺爺:“爺爺,我長大了能當警察嗎?”

談及自己的愛好和夢想,周周眼中跳躍的渴望也和正常孩子一樣陽光熾熱,他比劃著說自己喜歡畫畫、打籃球、羽毛球、自行車,喜歡槍械以及射擊類的游戲,他的愛好和夢想息息相關,他在紙上寫道:“這是我的夢想,想當一名警察,希望處理任何事情……”,因為在他的信念里,警察是“無所不能”的象征——他渴望擁有力量,成為能保護他人的人。

“他經常問我,爺爺我長大了能當一名警察嗎?”在談及周周的夢想時,爺爺?shù)哪抗庾冯S著院子里忙碌的孫子,聲音卻漸漸沉下去……

@周奶奶:“等我們不在了,他能獨立生活下去”

“我們不求他大富大貴有大出息,只希望等他長大以后,我們不在了,他能獨立生活下去”。

對于奶奶而言,她并不奢求孩子能夠成為警察,最深切的憂慮就是:等他們這盞殘燈熄滅,這個雙手不便、聽力有損的孩子,該如何在這艱難人世獨自生存下去?

@特殊學校班主任:“老師,我也想幫助別人”

他在學校學習特別努力,手部會影響到手語的表達和精細工作的操作,比如做手工、打籃球這些都比較困難,但這個孩子懂得感恩,還記得他去年做完耳朵,回學校上課的第一天,他在課后對我說,“老師,現(xiàn)在有那么多的人幫助我,我以后也想幫助別人”。

(周周在學校表現(xiàn)優(yōu)異被獎勵)

我當時特別感動,同時也期待著他的手部畸形也能被治愈,這個孩子真的值得!

命運擊蕩,公益玫瑰仁心“手”護

微小的期望,總是被冰冷的現(xiàn)實阻擋,姑姑家,這個曾竭力為他提供庇護的港灣,如今也陷入了困境。姑父駕駛的大貨車遭遇車禍,雙腿截肢,兩年間六次大手術,至今仍未治愈;表姐馬上念大四準備考研,醫(yī)療費、學費與生活費已是沉重負擔。

(周周家是低保愛心家庭)

爺爺年邁體弱,奶奶也疾病纏身,修復那只“蟹鉗手”的手術費,成了一個龐大到令人絕望的數(shù)字,這個本就依靠低保生存的家,再也無力托起周周那雙沉重的手,手術的微光,再次黯淡下去。

一束公益玫瑰的綻放,足以讓一個少年重寫命運。了解到情況后,上海玫瑰醫(yī)療美容醫(yī)院當即啟動“上海玫瑰手畸形公益援助計劃”,決定為周周進行公益診療,那只困擾了他整整十五年的“蟹鉗指”,終于等來了修復的可能!

周周的這臺手術,由于最佳治療時間的錯失,手術難度很大,好在為他主刀的范鍇主任,17年來專攻高難度畸形修復領域,曾先后在解放軍第102醫(yī)院、福州市第一醫(yī)院等公立三甲醫(yī)院工作。

期間主要以整形修復、創(chuàng)傷修復類手術為主,奮戰(zhàn)在救死扶傷(上臂完全離斷,斷肢再植成活等)一線,涉及各種畸形矯正、鼻再造等。24小時連軸轉工作,17小時帶團隊手術等經歷,沉淀了他獨有的高難度畸形修復技術。

范主任認為,周周這次手術的意義,絕不僅在于讓手指趨近常人。他希望每一步驟精細的矯正,可以在修復被扭曲功能的同時,點燃周周被壓抑的自信,從而讓他握住對未來生活的自主權。

重握希望--8月10日手術在即

上海玫瑰歷經20年品牌沉淀,一路走來,披荊斬棘,花開滿城。這些年,玫瑰不僅見證了上海這座城市的發(fā)展,也在積極履行社會責任,用實際行動踐行公益初心,回饋社會。從2010年開始,上海玫瑰醫(yī)療美容醫(yī)院就在「張滌生」教授的支持下,成立“玫瑰國際整形援助中心”,對唇腭裂患兒施行援助,到2023年,上海玫瑰發(fā)起“玫瑰微笑天使行動”,截至目前已援助了24名唇裂鼻畸形患者。

耕耘不輟,公益不止。我們相信,周周是上海玫瑰手畸形公益援助計劃托舉起的第一位手畸形少年,但絕不是最后一位,更多徘徊在困境中的“周周們”,也會通過周周的故事被看見,被更多玫瑰的馨香溫柔擁抱。

8月10日,周周的手術在即,我們堅信:

他那只總被藏起來的手,未來終將能握住三樣東西:筆桿的溫度、籃球的弧度、未來的厚度。