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“我好想他死。”50%自閉癥孩子母親曾抑郁,確診后該怎么走出迷茫?

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一位自閉癥孩子的媽媽對著鏡頭說,孩子剛確診的時(shí)候:“我好想他死,我好想他別影響我。不小心開個(gè)窗掉下街,他死了就算了。我就可以自由自在了?!?/p>


面對孩子有問題,大多數(shù)的人生面臨破碎?!霸趺磿l(fā)生在我身上?”

加州大學(xué)舊金山分校精神病學(xué)和行為科學(xué)系助理教授Danielle Roubinov博士的一項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn):

50%的孤獨(dú)癥孩子的母親有高水平的抑郁癥狀。

有的原本婚姻和諧,一夜之間遭到變故,有的前半生功成名就,一路順?biāo)?,卻面臨破碎重組。

孩子確診后,天翻地覆,陷入絕境。

誰不是一邊崩潰,一邊自愈地走過來的呢?

看了很多家庭的例子,小星發(fā)現(xiàn),走出來的家庭,都要經(jīng)過這三個(gè)“置換”的階段。

1.

調(diào)節(jié)心態(tài)后

開始客觀認(rèn)識孩子

確診后,你陷入悲傷,還會走彎路,很多人會叫你要積極,別走彎路。但這是做不到的。

當(dāng)悲劇降臨,不開心才是常態(tài)。

“我看不到希望,不知道怎么辦,家里又不支持我。我覺得人生就是個(gè)悲劇?!?/p>

一次次想象中的希望,在現(xiàn)實(shí)中遭到幻滅,再一次次調(diào)整,心態(tài)永遠(yuǎn)在這樣的反復(fù)里。這個(gè)過程少則一年半載,有的多達(dá)十年。

就是這個(gè)過程,讓我們從想象中敗退,但在現(xiàn)實(shí)中挺身而出。

因?yàn)楹⒆拥某砷L不等人。不能總是在糾結(jié)中一再地否定和錯(cuò)過最佳康復(fù)期。

目前,研究者和相關(guān)的實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)總結(jié),越早干預(yù)愈后效果越好。

家長在早期干預(yù)中的第一步,就是正確“認(rèn)識孩子”。如何客觀認(rèn)知孩子?

第一、對孩子要進(jìn)行全面的觀察和評估,了解自己孩子的一切。

專業(yè)的評估可以幫助我們更合理地去看待孩子的能力發(fā)展水平。如使用PEP- 3(自閉癥兒童心理教育評核,第三版)進(jìn)行評估,可以獲得自閉癥兒童在感知運(yùn)動(dòng)、認(rèn)知社會交往、自理能力、行為問題適應(yīng)性等各方面能力的分?jǐn)?shù)。依照分?jǐn)?shù)可以獲知孩子在這些方面是處在哪一等級。

第二、了解普通兒童心理發(fā)展特點(diǎn)

現(xiàn)在家里基本上都是一個(gè)孩子,而父母本身對普通兒童的發(fā)育也了解甚少,所以對于自己的孩子是否符合其年齡特點(diǎn)、所做的行為是對還是不對、適合還是不適合...家長們也都是很茫然的。

當(dāng)我們了解這些以后,我們給各個(gè)年齡段兒童設(shè)目標(biāo)時(shí),就知道不能超越其生理年齡所能達(dá)到的能力。

(后臺回復(fù)“里程碑”,獲取兒童游戲能力、運(yùn)動(dòng)/身體發(fā)育、認(rèn)知、精細(xì)動(dòng)作、語言/溝通能力、生活自理各方面兒童發(fā)展里程碑對照表合集)

3、客觀看待孩子的行為,不要“貼標(biāo)簽”

要注意的是,孩子所表現(xiàn)的一些行為,也許是屬于這一年齡階段的孩子的特征的,與是否有自閉癥并沒有關(guān)系。

盡量從孩子的“獨(dú)特個(gè)性”這一角度來看待孩子,去發(fā)現(xiàn)孩子的閃光點(diǎn),而并非被自閉癥的標(biāo)簽蒙蔽了內(nèi)心。

我們一定要根據(jù)孩子的情況,根據(jù)孩子目前的能力水平,樹立一個(gè)正確的目標(biāo)。


2.

抓住最重要的目標(biāo)

到豐富的環(huán)境里去“煉金”

這么多干預(yù)目標(biāo),要抓準(zhǔn)哪一樣?

普通孩子,哪怕上了高中,也有不少抑郁的,他們和星寶一樣,依舊需要父母支持。從這個(gè)角度來說,做自閉癥孩子的父母容易得多,至少我們很清楚,圍繞著孩子的社交,持續(xù)進(jìn)行一定錯(cuò)不了。

語言是很多家長都重視的一方面,但我們需要了解到自閉癥的核心癥狀是社會交往,所以社交溝通比語言更重要。在家庭干預(yù)中一定要多等待,給予孩子溝通的機(jī)會。

豐富有趣的外在環(huán)境,也能給孩子創(chuàng)設(shè)更多的刺激,激發(fā)想要表達(dá)的欲望,這也是互動(dòng)的基礎(chǔ)。

多帶孩子進(jìn)行戶外活動(dòng),給孩子提供豐富的感官體驗(yàn)。

去郊游認(rèn)識大自然、海邊感知海水和沙灘、海洋館認(rèn)識海洋動(dòng)物、去游樂場感受一下游玩的歡樂。

就像一位家長說的:

“說實(shí)話我沒有教他什么,只是帶他去體驗(yàn)各種新事物,熱情地鼓勵(lì)他,耐心地等待他。有一天我們在廣場上閑逛,有一只蜻蜓從面前飛過,小Y舉起手開心地追逐起來。我內(nèi)心一陣激動(dòng),他從來沒有關(guān)注過活物,大多數(shù)時(shí)間都面無表情,這平常的舉動(dòng)于他而言簡直是個(gè)里程碑!我在心里為他大聲歡呼:請你去盡量好奇、快樂吧!”

家長是孩子的干預(yù)環(huán)境,是孩子社交的練習(xí)場,所以先要把自己這個(gè)“環(huán)境”調(diào)整好。

有的家長會保有自己的愛好,去彈彈古箏,去按摩、來此短途旅游。有的家長保持自己的工作、生活、心態(tài)的平穩(wěn),讓自己感受到生活的樂趣和平穩(wěn),就是在為孩子提供最好的干預(yù)環(huán)境打下基礎(chǔ)。


3.

用專業(yè)的資源

換取孩子精準(zhǔn)的社交進(jìn)步

不過,真的想讓孩子的核心障礙——社交得到改善,還得得到專業(yè)的幫助。

專業(yè)的事還是要靠專業(yè)的人來做。

“找機(jī)構(gòu)”是對孩子如此重要的決策,因此家長一定得先有正確的心態(tài)、合理的期待,才能進(jìn)行理性的思考判斷。

有些機(jī)構(gòu)會將專業(yè)的結(jié)構(gòu)化評估作為賣點(diǎn)。

一位家長去過一家的機(jī)構(gòu)使用PEP-3評估,收取了不菲的評估費(fèi)用,但老師的操作很是生澀,孩子一直不怎么配合,不得不草草結(jié)束,評估后的報(bào)告確實(shí)詳細(xì),告訴她需要讓孩子掌握多少詞、如何練習(xí)呼名之類,但對于新手家長來說根本難以操作。

而另一家機(jī)構(gòu)沒有采用結(jié)構(gòu)化評估,只是由機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人和孩子一起游戲互動(dòng)了半小時(shí),結(jié)束后和家長講了講孩子需要在游戲中干預(yù)的原因。雖然寥寥幾句,但讓這位家長認(rèn)準(zhǔn)了這家機(jī)構(gòu),奠定了后續(xù)干預(yù)思路的核心:“不計(jì)較孩子有沒有學(xué)會某個(gè)特定技能,把重心放在加強(qiáng)人際互動(dòng)、并從中獲得愉悅上。”

在暖星,我們有專門的TRAIN體系,注重的就是精準(zhǔn)的一對一互動(dòng)感覺的養(yǎng)成,讓孩子在主動(dòng)社交中自然得到主動(dòng)學(xué)習(xí)的能力。

這種專業(yè)的模式,不僅老師掌握,也向家長敞開。

家長們可以在暖星抱團(tuán)取暖,而不是孤軍奮戰(zhàn)。凝心聚力,不僅可以學(xué)到更多的康復(fù)知識,還可以增強(qiáng)信心,互相打氣,共同進(jìn)步。 對實(shí)操沒信心?還可以上傳視頻,由暖星專業(yè)老師講解。

如果家長能學(xué)習(xí)一些專業(yè)的知識,了解一些干預(yù)技巧和方法,就能在日常生活中更好地支持、幫助孩子,也能清楚孩子各個(gè)階段的生長發(fā)育規(guī)律,從而減少患得患失,換得孩子在社交上的真正進(jìn)步。

你想要的專業(yè)支持,在暖星都有哦(詳情掃碼咨詢??)


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