柱子哥，一個(gè)互聯(lián)網(wǎng)上真實(shí)完整記錄自己生活的普通人

去年8月確診的時(shí)候，醫(yī)生跟我的家屬說(shuō)，你們要有個(gè)心理準(zhǔn)備，柱子哥這個(gè)情況最多也就折騰一年，要好好珍惜時(shí)間。 當(dāng)時(shí)身邊所有人都跟我說(shuō)，你要做自己想做的事情。我琢磨了半天，最后還是選擇了工作、旅行、寫作、錄播客、上節(jié)目，正常地過(guò)日子。我覺(jué)得也還行。

她死前的一分鐘
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2025.6.7 深圳

大家好，我是柱子哥，一個(gè)在互聯(lián)網(wǎng)上真實(shí)完整記錄自己生活的普通人。

我有句口頭禪叫“一分鐘”。每次遲到，我都會(huì)先發(fā)制人地跟別人說(shuō)：“一分鐘，塞車。”客戶開(kāi)電話會(huì)議，提了一個(gè)我不知道怎么回答的問(wèn)題，我就馬上把自己靜音，說(shuō)：“一分鐘?！蔽也幌矚g接別人的電話，有時(shí)我把電話摁掉，說(shuō)稍等我一分鐘，但是永遠(yuǎn)都不會(huì)再回。

28歲之前，我是一個(gè)把時(shí)間視作資產(chǎn)，一定要高效管理和調(diào)配的人，不允許任何人浪費(fèi)我的時(shí)間。這種對(duì)時(shí)間的認(rèn)識(shí)，在我28歲時(shí)突然被打破。

2018年10月18日，一個(gè)工作日早上，我在趕8點(diǎn)半從南京東路到陸家嘴的地鐵上，突然接到醫(yī)院的電話，說(shuō)我確診了癌癥，讓我立即去住院。這種血液腫瘤，發(fā)現(xiàn)即晚期，侵犯骨髓，無(wú)法治愈。

我突然不用踩點(diǎn)打卡了，我的時(shí)間直接被對(duì)折。

走在中山醫(yī)院那條非常長(zhǎng)的走廊里，我好像是產(chǎn)生了幻覺(jué)，但這種幻覺(jué)卻被我眼前的報(bào)告變成了現(xiàn)實(shí)。

這個(gè)檢查叫PET-CT，它可以看出你全身腫瘤的分布。淋巴瘤是一種很特別的血液腫瘤，人全身有800個(gè)淋巴結(jié)，可以說(shuō)血液流到哪里，癌癥就可以發(fā)展到哪里。

黑色的部分就是我腫瘤的分布，有胸腔積液、腹腔積液、盆腔積液，腫瘤浸潤(rùn)了我所有的臟器，甚至包括心臟，可見(jiàn)我當(dāng)時(shí)發(fā)現(xiàn)得有多晚。

/柱子哥的PET-CT報(bào)告/

那個(gè)周一的下午，理論上任何一個(gè)正常的公司都應(yīng)該在開(kāi)會(huì)，我卻只是在走廊里閑逛、等待，像身處時(shí)間的黑洞。它突然讓我對(duì)時(shí)間的認(rèn)識(shí)分化成了三種維度。

第一個(gè)維度是醫(yī)學(xué)時(shí)間。醫(yī)生分析我的病情，給我制定治療方案，告訴我也許可以爭(zhēng)取到一個(gè)多長(zhǎng)的PFS（無(wú)進(jìn)展生存期，患者從開(kāi)始接受治療到疾病進(jìn)展，如腫瘤增大、新病灶出現(xiàn)、癥狀惡化等，或因各種原因?qū)е滤劳龅臅r(shí)間）。比如執(zhí)行治療方案，有多大的概率能活到5年生存期。

第二個(gè)維度是社會(huì)時(shí)間，也就是大家都很了解的社會(huì)時(shí)鐘。我現(xiàn)在35歲，好像就應(yīng)該在社會(huì)上有某個(gè)錨定的位置，應(yīng)該有房有車有小孩，甚至應(yīng)該是一個(gè)中小企業(yè)的中層，不被大廠優(yōu)化。

第三個(gè)維度是我在醫(yī)院里感受到的主觀時(shí)間，就是此時(shí)此刻此地你對(duì)時(shí)間的感受：時(shí)間是長(zhǎng)是短、是快是慢、是好是壞、是流逝還是停滯。

隨著治療的開(kāi)始，我發(fā)現(xiàn)我沒(méi)辦法計(jì)劃自己的時(shí)間了。因?yàn)榇_診得太晚，我不知道自己要治療多久、能不能治好、治好了多久會(huì)復(fù)發(fā)、復(fù)發(fā)了又能活多久。

一切都脫軌了，我徹底掉離了主流序列。那種對(duì)時(shí)間的失控感就像是在一個(gè)溜冰場(chǎng)上，身邊所有人都在一圈一圈地溜冰，只有我一直在原地摔倒，站不起來(lái)。

我開(kāi)始上網(wǎng)檢索，我特別想知道，別人得了癌癥，日常生活都是怎么過(guò)的。

他們?cè)趺粗蔚?，治療過(guò)程中經(jīng)歷了哪些身心痛苦？治好的病人后來(lái)去哪了，他們的人生有因?yàn)樯∵@件事受影響嗎？那些治不好的病人為什么治不好，后來(lái)又遭了什么罪？如果真的很不幸，是不治之癥，沒(méi)有任何改善的可能性，那走向死亡的過(guò)程花了多久，又遇到什么困難呢？

我發(fā)現(xiàn)當(dāng)時(shí)能檢索到的都是節(jié)點(diǎn)性信息：第一個(gè)節(jié)點(diǎn)是你聽(tīng)說(shuō)誰(shuí)得癌癥了，第二個(gè)節(jié)點(diǎn)你聽(tīng)說(shuō)哪個(gè)名人抗癌成功，第三個(gè)節(jié)點(diǎn)就是你突然看到一紙訃告，某人因癌癥醫(yī)治無(wú)效過(guò)世。這中間是沒(méi)有過(guò)程的。

我心想，既然沒(méi)有人寫，我又正在經(jīng)歷抗癌的過(guò)程，那我來(lái)記錄一下吧。

當(dāng)如何活下去和如何死亡都成為問(wèn)題

完成第一次化療之后，我非常不舒服，回到家里輾轉(zhuǎn)反側(cè)。我開(kāi)始思考兩個(gè)非常終極的問(wèn)題：普通人得了癌癥之后，還能不能再活出璀璨人生，人生還剩下什么可能性？如果晚期癌癥治不好，那我只能痛苦地等死嗎？

懷著對(duì)這兩個(gè)問(wèn)題的探究，我寫了一篇一萬(wàn)字的長(zhǎng)文《魔都28歲金融女思維導(dǎo)圖自救指南》，從感受到事實(shí)，事無(wú)巨細(xì)地記錄了我的確診歷程。

生病前，我就是全公司最喜歡畫PPT、做表格和畫思維導(dǎo)圖的人。這次我也像規(guī)劃自己的項(xiàng)目一樣，畫了一個(gè)140項(xiàng)的思維導(dǎo)圖，不僅有綱領(lǐng)性的部分、總體的原則，還細(xì)分了剛性的部分、柔性的部分，以及具體的責(zé)任到人的to do事項(xiàng)。

這篇文章變成了2018年全網(wǎng)千萬(wàn)級(jí)閱讀量的爆文，而此前我那個(gè)公眾號(hào)只有9個(gè)人關(guān)注。我從來(lái)沒(méi)有想到，會(huì)以柱子哥這么小眾的網(wǎng)名，成為一個(gè)抗癌博主。

隨著這篇文章飽受關(guān)注，我覺(jué)得，我是不是真的可以按照自己制定的指南往下走，把癌癥當(dāng)作一個(gè)可以被解決的問(wèn)題、可以被定義的事項(xiàng)、可以被周全規(guī)劃和執(zhí)行的項(xiàng)目。我也真的這樣做了，一邊治療一邊寫文章。

由于我在醫(yī)院待的時(shí)間實(shí)在太長(zhǎng)，隨隨便便一個(gè)檢查就要等六七個(gè)小時(shí)，專家門診要等六七個(gè)小時(shí)，等醫(yī)生查房又要七八個(gè)小時(shí)，實(shí)在是沒(méi)事干，于是我變成了醫(yī)院的人間觀察家。

我觀察到很多拎著縣城的CT片子來(lái)醫(yī)院看專家的小城病人，他們其實(shí)對(duì)大醫(yī)院完全不熟悉，上海的三甲醫(yī)院對(duì)他們來(lái)說(shuō)太復(fù)雜了。有些從小城市過(guò)來(lái)，不舍得住在醫(yī)院周邊的病人，沒(méi)辦法完好地安排自己的看病行程。我還觀察到很多人不了解異地醫(yī)保怎么備案，怎么最優(yōu)地利用自己手里的錢。

根據(jù)這些觀察，我開(kāi)始寫一些所謂的知識(shí)型抗癌的經(jīng)驗(yàn)分享，或者稱之為指南和攻略，比如《普通人如何對(duì)抗大病經(jīng)濟(jì)毒性》《小城癌癥病人抗癌自救攻略》和《如何更高效地向醫(yī)生提問(wèn)》。

在血液科住的時(shí)間長(zhǎng)了，我發(fā)現(xiàn)血液科的病人其實(shí)一半都是老年人。他們中的大多數(shù)其實(shí)不清楚自己得了什么病，也沒(méi)有辦法很好地跟醫(yī)生溝通，子女也不會(huì)跟他聊得太深，他們又不會(huì)上網(wǎng)，沒(méi)有地方去傾訴和講述自己的需求和感受。

于是我開(kāi)始寫“體察衰老”的系列文章。我和很多老年病友成了朋友，后來(lái)又去讀了一個(gè)老年護(hù)理的大專，專門去了解、觀察和記錄這部分老年病人的需求。

我寫了兩個(gè)公眾號(hào)，以為自己科普了很多硬核的知識(shí)和經(jīng)驗(yàn)，直到我發(fā)現(xiàn)無(wú)論我發(fā)什么攻略，最后收到的評(píng)論和私信更多都是在傾訴自己的人生故事。

他們來(lái)我這里根本不是尋求知識(shí)和經(jīng)驗(yàn)，他們是來(lái)講述自己在經(jīng)歷的真實(shí)困境以及羞于向他人講起的問(wèn)題。他們覺(jué)得我可以理解，于是我成了人形樹洞。對(duì)癌癥病人群體來(lái)說(shuō)，最重要的可能是人文關(guān)懷。

/柱子哥公眾號(hào)的三個(gè)系列/

我淋巴瘤的治療其實(shí)很不順利。我得了一個(gè)最容易復(fù)發(fā)的類型，第一次治療之后三個(gè)月就復(fù)發(fā)了，持續(xù)復(fù)發(fā)，持續(xù)治療，于是我有兩年的時(shí)間結(jié)結(jié)實(shí)實(shí)地待在醫(yī)院。

但隨著我做了一些具體的事情，這兩年好像在主觀感受上好了一點(diǎn)。每次去醫(yī)院等得實(shí)在難受，我就會(huì)想我不是來(lái)看病的，我不是被動(dòng)等在這里，我是來(lái)采風(fēng)取材的，我是來(lái)觀察和記錄的。這讓我有一種我可以駕馭時(shí)間的主動(dòng)感。

我的文章越寫越多，還出了一本書，在我住了兩年的醫(yī)院開(kāi)了新書發(fā)布會(huì)。每次出門去驗(yàn)血，我都搭配一身新的衣服，做一個(gè)OOTD博主。記錄這些生活，讓我覺(jué)得我的記憶錨點(diǎn)也多了一些。

我的身體也見(jiàn)證了我這兩年。生病前，我其實(shí)是一個(gè)非常高瘦的陸家嘴白骨精形象，長(zhǎng)發(fā)及腰，大波浪。但兩年之后，我因?yàn)榛熖啻巍⒅委熖啻?，身體千瘡百孔，光頭了4次，變成了現(xiàn)在的模樣。

在當(dāng)時(shí)的死亡焦慮下，如何活下去和如何死亡都成為問(wèn)題，我只能自己探索。

我當(dāng)時(shí)好害怕虛度時(shí)間。我沒(méi)去上班，而別人都在進(jìn)步，我就想我的每一分鐘都要有獲得感。我的手機(jī)每天都會(huì)彈出來(lái)一條消息：“每一天都要有效積累”。于是我好像真的獲得了特別充實(shí)、有意義的兩年。

但是我的腫瘤是治不好的，只會(huì)一直復(fù)發(fā)。我不知道它什么時(shí)候會(huì)復(fù)發(fā)，也不知道下次復(fù)發(fā)之后我還能不能救回來(lái)，還能活多久。我要終生與這種不確定性共處。那我該等在原地嗎？

我去問(wèn)我的主治醫(yī)生，我還能做什么推遲復(fù)發(fā)。他說(shuō)，其實(shí)對(duì)你來(lái)說(shuō)最好的保養(yǎng)就是不要上班，好好地在家養(yǎng)著，不要有任何的壓力。

可我不是這樣的性格。治療兩年已經(jīng)太辛苦了，我迫不及待地想要自由。我也確實(shí)去尋找自由了。

前兩年抗癌博主的生活太充實(shí)，我變成了一個(gè)過(guò)于知名的頭部博主。于是，我背井離鄉(xiāng)，換了國(guó)家，換了行業(yè)，換了花名，以新的身份重新開(kāi)始。

朋友們，海外工作真的太快樂(lè)了。人一到東南亞，就快樂(lè)得要命。為什么呢？因?yàn)闁|南亞是熱帶國(guó)家，沒(méi)有四季，我對(duì)時(shí)間的流逝好像茫然不覺(jué)。我是一個(gè)來(lái)自東北的小孩，到了熱帶，因?yàn)樘鞖鉄幔刻炀駵o散，一個(gè)卷王也懈怠下來(lái)，工作之余我都出去玩。

我在印尼工作的時(shí)候去了美娜多，是拍《前任攻略》的一個(gè)地方，那里有非常漂亮的大海。那天，我所有的小伙伴都去深潛了，我非常怕水，不肯下去。我的潛導(dǎo)把我薅起來(lái)說(shuō)，你就試一試，讓你的身體放松一分鐘，就一分鐘，沉下去感受一下。

我真的下水去試了，讓自己不要掙扎，不要緊張。我發(fā)現(xiàn)當(dāng)人沉到水里的時(shí)候是失去時(shí)間感的，你會(huì)覺(jué)得自己變成了一只魚，跟海龜一起游。那是我人生中最美妙的一分鐘。后面我還去了10個(gè)國(guó)家，有了更多美妙的一分鐘。

迫在眼前的死亡焦慮

我以為重新開(kāi)始生活、重新開(kāi)始職業(yè)生涯的日子可以持續(xù)很久。直到2024年8月我從印尼回國(guó)，非常非常偶然地，又確診了第二種癌癥。

我回國(guó)是因?yàn)楹门笥褌兘o我補(bǔ)過(guò)生日，我們?nèi)コ粤撕ｕr火鍋。但吃完之后，我發(fā)現(xiàn)我的肚子鼓鼓的，食物一直沒(méi)有下去。我就又回到之前治療了兩年的中山醫(yī)院做胃鏡。

連續(xù)去了兩天，都因?yàn)槭澄镆呀?jīng)在胃里潴留，不能打麻醉，做不了胃鏡。

我在那個(gè)熟悉的走了無(wú)數(shù)次的長(zhǎng)廊里像無(wú)頭蒼蠅一樣走來(lái)走去，直到一個(gè)愛(ài)管閑事的東北醫(yī)生，中山醫(yī)院內(nèi)鏡科的付佩堯醫(yī)生，拿了我的單子，問(wèn)我要干什么，我說(shuō)我想做胃鏡。

他看了我的情況，說(shuō)只能先試一分鐘，看能不能麻醉，如果不能麻醉，就要做有痛胃鏡，最多最多也就三首歌的時(shí)間，熬過(guò)去就好了。

很不幸，那一分鐘決定了我確實(shí)不能麻醉。于是我躺在那里，滿臉是鼻涕和眼淚，差點(diǎn)把床拆了，熬過(guò)了三首歌的時(shí)間，確診了我人生中最最最不好的消息：原發(fā)的印戒細(xì)胞胃癌——“癌王”，確診即晚期。

/付佩堯醫(yī)生和柱子哥/

拿著報(bào)告走在中山醫(yī)院的走廊里，我意識(shí)到死亡真的太近了，這是真正意義的倒計(jì)時(shí)。

此前作為抗癌博主，還能治甚至生活質(zhì)量還不錯(cuò)，那跟真正的腫瘤末期、真正快死了的心境，是完全不一樣的。我又回到了熟悉的時(shí)空黑洞里。

這張照片是去年12月31日拍的。那時(shí)，我已經(jīng)經(jīng)歷了4個(gè)月的治療和2次不成功的開(kāi)腹手術(shù)，打開(kāi)肚子發(fā)現(xiàn)腫瘤已經(jīng)漫布了我整個(gè)腹腔、盆腔，完全沒(méi)有辦法切了，并且還一直在進(jìn)展。

坐在那里曬太陽(yáng)的時(shí)候，我已經(jīng)很多天沒(méi)吃東西，太陽(yáng)照得身上暖洋洋的，腦子空空如也，我甚至感覺(jué)自己要融化了。

時(shí)間的錯(cuò)位感再次襲來(lái)。住院每一天的等待我都覺(jué)得度日如年。我沒(méi)有力氣看書，沒(méi)有辦法工作，沒(méi)有力氣做任何事情。但病房外面的社會(huì)時(shí)鐘，那個(gè)別人在過(guò)的時(shí)間卻斗轉(zhuǎn)星移。

那個(gè)下午，我所有的同事同學(xué)都在放假，等著明天過(guò)新年。我卻又一次按下了暫停鍵，生存時(shí)間也所剩無(wú)幾。

在病房里被禁錮的不僅僅是我的時(shí)間，還有我的身體。

這張圖可能讓大家生理不適。我的肚子上同時(shí)插了4根半米長(zhǎng)、手指粗的管子。一個(gè)尿管，一個(gè)胃管，胸前的輸液港還連著一個(gè)輸液管，脊柱上還插了一根長(zhǎng)長(zhǎng)的針，外置了一個(gè)開(kāi)關(guān)，作為硬膜止痛。

我真切地體會(huì)到了迫在眼前的、被剝奪了所有時(shí)間和可能性的死亡焦慮。我知道我治不好了，而且會(huì)每況愈下，要趕緊找安寧療護(hù)病房了。

其實(shí)我對(duì)安寧療護(hù)并不陌生。2019年，我就開(kāi)始做上海市安寧療護(hù)的推動(dòng)。一開(kāi)始做志工，后來(lái)寫文章多了、經(jīng)驗(yàn)多了，我就變成了志工的培訓(xùn)講師，還成了倡導(dǎo)安寧療護(hù)的公益人物。2020年，我還寫了上海市安寧療護(hù)全攻略。

我以為我如此倡導(dǎo)、推崇的安寧療護(hù)，我已經(jīng)足夠熟悉?？墒?，當(dāng)我不是每天來(lái)上班8小時(shí)的醫(yī)生，不是12個(gè)小時(shí)輪班一次的護(hù)士，不是一周來(lái)服務(wù)一小時(shí)的志工，而是那個(gè)24小時(shí)躺在床上的人，需求方的身份就給我打開(kāi)了一個(gè)完全不一樣的視角。

我在找病房的過(guò)程當(dāng)中發(fā)現(xiàn)了第一個(gè)問(wèn)題。有一天，我去登記我家附近的一個(gè)安寧療護(hù)病房，那可能是我們?nèi)虾Ｗ顦?biāo)桿的病房。我想去都去了，就順便再做一次志工吧。

我們?nèi)ッ恳粋€(gè)病房的單人服務(wù)時(shí)間也就10分鐘左右，但是我發(fā)現(xiàn)，每一個(gè)我手捧蛋糕上去給人家唱生日歌的瞬間都有人拍照，每一個(gè)我大聲歡快鼓掌的瞬間都有人錄像。

這時(shí)我代入的，不再是拍照和唱歌的人，而是那個(gè)神情迷茫、沒(méi)有洗澡、沒(méi)有化妝、穿著病號(hào)服的人。我想，如果我沒(méi)有化妝、沒(méi)有洗澡、坐在那里，我想被拍照嗎？病房里其他角落的人，看起來(lái)更木訥，好像沒(méi)有人對(duì)此有意見(jiàn)，因?yàn)榇蠹叶疾辉趺闯詵|西，也沒(méi)力氣說(shuō)什么了。

志工服務(wù)結(jié)束后，當(dāng)時(shí)同行的一個(gè)志工姐姐知道我是柱子哥，上來(lái)抱了我。

她說(shuō)：“柱子哥你太不容易了，你太辛苦了，跟你相比我這點(diǎn)困難算什么，我的人生還算幸福，謝謝你?！?/p>

聽(tīng)完這句話我感受很復(fù)雜，又覺(jué)得很耳熟。我就回憶起我評(píng)論區(qū)經(jīng)常出現(xiàn)的句式：“柱子哥，你活得太不容易了，你太辛苦了，跟你相比我人生那點(diǎn)困難算什么，我還算幸福的，我要更珍惜生活?！?/p>

我突然意識(shí)到，自己做了好幾年抗癌博主，原來(lái)是別人表現(xiàn)幫助和同情的背景板。原來(lái)我是別人幸福的參照系。

很快，我又發(fā)現(xiàn)了第二個(gè)問(wèn)題：我不能洗澡了。

我在醫(yī)院的時(shí)候最大的痛點(diǎn)就是我被固定在那里，身上插了太多管子，醫(yī)院只給你擦身。醫(yī)院的護(hù)工一個(gè)人要管8個(gè)病人，我又最年輕，所以她每天凌晨4點(diǎn)就把我薅起來(lái)。她說(shuō)，你要擦身嗎？我2點(diǎn)鐘才睡覺(jué)，但是一天只有一次機(jī)會(huì)，所以我必須配合她。

她擦身的方式是什么呢？找一小塊壓縮毛巾，浸上水，在保證不翻面、不用騰挪我的情況下，輕輕地抹一遍灰。

但凡是一個(gè)在醫(yī)院住過(guò)、體會(huì)過(guò)癌痛、一天發(fā)燒幾次、一天大汗淋漓幾次，并且每天大小便幾次的女生，都知道這樣是不會(huì)有任何的清潔感的。

我馬上就發(fā)微信給我認(rèn)識(shí)的其他安寧療護(hù)病房的負(fù)責(zé)人，問(wèn)他們那里可不可以淋浴和泡澡，答案是不太能，并不是所有的單間病房都有淋浴。甚至好像沒(méi)有人提出過(guò)這個(gè)問(wèn)題。

好像到了終末期，臥床不能自理之后，洗澡這個(gè)事兒就不重要了。

我又聯(lián)系了一些商業(yè)助浴機(jī)構(gòu)，他們就是派四個(gè)人上門，搞一張沐浴床，給你洗澡。我把照片發(fā)給他們，他們說(shuō)我身上插了太多管子，有的管子進(jìn)食物，有的管子排出排泄物，怕感染，沒(méi)有人敢給我洗。

我就這樣在醫(yī)院住了很長(zhǎng)時(shí)間，等出院的時(shí)候，肩膀爛了。我請(qǐng)了兩個(gè)護(hù)工，好朋友每天都來(lái)給我擦額頭，每天有家屬來(lái)看我，醫(yī)生護(hù)士都認(rèn)識(shí)我還特別重視我，但是我肩膀卻爛了。為什么呢？

因?yàn)闆](méi)有人給我撕膠布。我身上粘了特別多膠布，那些浸潤(rùn)了汗水的膠布一直不撕，皮膚就會(huì)變得像紙一樣。等過(guò)了很久再去撕開(kāi)膠布的時(shí)候，皮膚就爛了。

后來(lái)，我又發(fā)現(xiàn)了第三個(gè)更嚴(yán)重的問(wèn)題，就是癥狀控制難以實(shí)現(xiàn)。

我在醫(yī)院住的時(shí)候，裝了止痛泵。就是很長(zhǎng)的一根針扎到我的脊椎里，摁下開(kāi)關(guān)10分鐘之后，它就會(huì)給我泵嗎啡，讓我感覺(jué)好一點(diǎn)。等待的那10分鐘真的太長(zhǎng)了，長(zhǎng)得像一個(gè)世紀(jì)。

有一次我快疼昏迷了，已經(jīng)完全不會(huì)講中文，一直在用英語(yǔ)和醫(yī)生溝通。我說(shuō)，你要么給我打針，要不然我現(xiàn)在就去死。

更難的是出院之后。我癌痛到不得不去急診，但被我家附近的急診拒收了，說(shuō)我的病情太復(fù)雜，他們處理不了。我說(shuō)，我只是需要你幫我處理疼的這個(gè)問(wèn)題，我不需要你治病。但他們說(shuō)不行，需要回我的原醫(yī)院。

我回到就診的中山醫(yī)院急診，等了幾個(gè)小時(shí)，打了止痛針，卻只能緩解幾個(gè)小時(shí)。等我到家的時(shí)候，藥效就又結(jié)束了。

當(dāng)時(shí)腫瘤壓迫腹膜，我的腎積水很嚴(yán)重，嚴(yán)重到我需要跪著睡覺(jué)。吃不下的同時(shí)還要一直跪著，每天24小時(shí)彌漫在疼痛里。

我在三甲醫(yī)院的疼痛科周轉(zhuǎn)了半天，發(fā)現(xiàn)最多只能開(kāi)三片芬太尼皮貼，過(guò)幾天還需要再跑一趟。好像沒(méi)有針對(duì)病人很友好很方便的止痛形式，如果后面我不能動(dòng)了那該怎么辦？

疼痛還沒(méi)有解決，我又開(kāi)始擔(dān)心別的事情。消化道腫瘤的病人最后大多數(shù)人是死于腸梗阻和大量腹水，這也是我最擔(dān)心的事情，因?yàn)槲乙呀?jīng)開(kāi)始出現(xiàn)一些消化道癥狀。

通常情況下，在出現(xiàn)腸梗阻和腹水后，人會(huì)在一到兩個(gè)月的時(shí)間里不能吃飯、不能喝水，活活餓死。以我的體重為例，我現(xiàn)在是八十幾斤，我這個(gè)身高瘦到六十幾斤，就會(huì)多器官衰竭，活活餓死。

我懷著這個(gè)恐懼，四處找專家，問(wèn)如果出現(xiàn)了梗阻該怎么辦。其實(shí)最終的答案是這事也無(wú)解。

為什么無(wú)解呢？因?yàn)閺娜揍t(yī)院的視角出發(fā)，當(dāng)你出現(xiàn)了梗阻和腹水，你基本不能行動(dòng)了，你占用床位的時(shí)間是一到一個(gè)半月，他們也做不了任何改善性的治療，所以干脆不收你。

那去一級(jí)的社區(qū)衛(wèi)生病房吧，他們不是有很多安寧療護(hù)病房嗎？可是他們不能幫你放腹水，也不能做更多的醫(yī)療干預(yù)，只能給你止痛。

最后就只能去二級(jí)醫(yī)院了，有一些有安定療護(hù)病房。可是呢，一個(gè)醫(yī)保病人14天要強(qiáng)制轉(zhuǎn)院。對(duì)于那個(gè)處境的病人來(lái)說(shuō)，他已經(jīng)一個(gè)多月沒(méi)吃沒(méi)喝沒(méi)有力氣下床，完全不能行動(dòng)自理的時(shí)候，14天的時(shí)候還是要乖乖地出門轉(zhuǎn)院。這簡(jiǎn)直就是噩夢(mèng)。

當(dāng)我自己成為需求方，我才知道這些安寧療護(hù)實(shí)務(wù)中的問(wèn)題。

人的存在和行為，就像在水中丟石子

出院之后我在想，我自己做抗癌博主做了這么多年，認(rèn)識(shí)的人也足夠多了，怎么從來(lái)沒(méi)有人講過(guò)這些？

后來(lái)我發(fā)現(xiàn)，絕大多數(shù)病人走到我這個(gè)階段，沒(méi)有人有力氣講了，他們的家屬也疲于照顧他們，沒(méi)有人再有精力作公共表達(dá)。

所以我出院后就開(kāi)始怒錄視頻，就講我這個(gè)階段經(jīng)歷的事情，從我怎么疼、我心里怎么想、看病遇到什么實(shí)際困難等等講起，起名為“腫瘤末期生命關(guān)懷實(shí)務(wù)”，發(fā)在微博上。一開(kāi)始，我是灰頭土臉的，后來(lái)大家說(shuō)看我這樣太心疼了，于是我就化上妝，包上了一個(gè)絲巾。

我錄了兩個(gè)月，錄了十幾期。有很多跟我同處境的病人私信我說(shuō)，你真的說(shuō)出了我們?cè)?jīng)想表達(dá)但是卻表達(dá)不出來(lái)的話，你真是個(gè)好嘴替。我也蠻開(kāi)心的。

直到有一天，我錄了一期“病恥感”，講的是消化道腫瘤病人經(jīng)歷的屎尿屁汗痰血。沒(méi)有放任何圖片，就是單純地講我們經(jīng)歷的這些生理癥狀給我們帶來(lái)了怎樣的病恥感。然后，我就被罵了。

被罵的點(diǎn)有兩個(gè)。第一個(gè)是有人說(shuō)你為什么要講屎尿屁汗痰血，好惡心，好不體面。我心想，大家都是人，無(wú)論是不是病人，不都有屎尿屁汗痰血嗎？而且，大家最后死的時(shí)候都要經(jīng)歷這一程。

被罵的第二個(gè)點(diǎn)就更夸張了。有人罵我說(shuō)，你一個(gè)晚期癌癥病人，每天畫著精致的妝容，還每天都戴不一樣的絲巾出現(xiàn)在鏡頭前，你就是博眼球。我直接沉默了。

后來(lái)有人和我說(shuō)，那些真正臥床很久的病人，沒(méi)有力氣端著手機(jī)看視頻，但是可以聽(tīng)聲音。于是今年3月，我就開(kāi)始錄播客。

有一期天才捕手的播客，主播猛哥在評(píng)論區(qū)說(shuō)，柱子哥太值得活著了，雖然生命短暫，我們就盡量記錄和留在此刻吧，大家一起來(lái)聲音大合影。于是，1000個(gè)網(wǎng)友留言，和我大合影。

有一天，我走在中山醫(yī)院那個(gè)熟悉的走廊，突然一對(duì)夫妻叫住了我。他們說(shuō)在醫(yī)院遛彎的時(shí)候就聽(tīng)我的播客。

我覺(jué)得自己做的事太有意義了，不僅好好地利用了我主觀的一分鐘，也給別人帶來(lái)了不同的平行時(shí)間。

這件事讓我開(kāi)始思考，我還能做點(diǎn)什么別的事情來(lái)建設(shè)和改善別人在醫(yī)院的主觀時(shí)間呢？可能答案還是在安寧療護(hù)這件事上。

和我同處境的所有病人，大家都知道自己會(huì)死于什么，但是他們找安寧療護(hù)病房的時(shí)候，就會(huì)遇到一個(gè)困難：你知道有安寧療護(hù)這個(gè)選擇，但是你沒(méi)有那么多時(shí)間一一去奔波和篩選。

于是我匯集了大家的需求，和基金會(huì)的小伙伴一起重新梳理了一些典型的病房。

這個(gè)表格不像任何官方的文件一樣只貼名字和聯(lián)系方式。我們整理的字段是：它有沒(méi)有單間病房，是不是要求14天強(qiáng)制轉(zhuǎn)院，可不可以請(qǐng)單人護(hù)工，能不能淋浴等等。

我把這個(gè)表格私信給微博上問(wèn)我這個(gè)問(wèn)題的人，有些人覺(jué)得很有收獲。結(jié)合我之前寫過(guò)的安寧療護(hù)全攻略，大家好像可以在更短的時(shí)間內(nèi)去達(dá)成方案。

病人真的走到終末期，其實(shí)是不會(huì)像我一樣再出來(lái)四處咧咧了。他們的家屬也很疲于照顧，不可能去一家一家問(wèn)了。所以，一定要在三次的奔波以內(nèi)解決他們的問(wèn)題。這個(gè)方法可能是很笨拙的，但是對(duì)一小部分人也許是行之有效的。

前一陣子我讀了存在主義大師歐文·亞隆的《直視驕陽(yáng)：如何面對(duì)死亡焦慮》。他在里面提到“波動(dòng)效應(yīng)”，人個(gè)體的存在和行為，就像在水中投入石子一樣，會(huì)在他人的生命中激起漣漪，哪怕在物理生命結(jié)束之后也依舊延續(xù)。

我意識(shí)到，原來(lái)我一直在做的事情其實(shí)就是丟石子這個(gè)動(dòng)作。

我知道我在經(jīng)歷的一切，沒(méi)人分享就沒(méi)有人知道，沒(méi)有人講就永遠(yuǎn)都不會(huì)有人去建設(shè)。但是每一個(gè)只身穿越疾病和死亡的病人，只身過(guò)去才知水深淺，卻再也無(wú)法回頭跟后來(lái)人講。

那我們走在前面的人能做的事情是什么？就是丟石子。這里丟個(gè)石頭激出一點(diǎn)水花，那里丟個(gè)石頭有一些漣漪。我身后看著我的人就知道這一處的水深和那一處的水淺。也許更多的人去做這個(gè)動(dòng)作，所有的后來(lái)人就都可以摸石頭過(guò)河。

就在我為這個(gè)掌聲很感動(dòng)的時(shí)候，就在我準(zhǔn)備這個(gè)稿子的時(shí)候，上一周有人在評(píng)論區(qū)突然艾特我，問(wèn)我還記得木豆豆魚嗎？

我點(diǎn)進(jìn)微博，發(fā)現(xiàn)她是一個(gè)抗癌博主，她的最后一條微博轉(zhuǎn)發(fā)的就是我的視頻，她說(shuō)的最后一句話就是：“柱子哥，你是我這個(gè)人生階段最佳的嘴替?！倍瞧谝曨l我講的是：人到底有沒(méi)有優(yōu)死的權(quán)利，以及我們腫瘤末期的病人面臨哪些困境。

我沒(méi)有辦法把她的留言讀出來(lái)，我覺(jué)得太難過(guò)了。但是她讓我覺(jué)得，哪怕我自己在走向死亡的路上，我依舊可以丟石子，那些知道我在丟石子的人，他們也開(kāi)始丟石子，甚至走到我前面，也讓我知道自己未來(lái)的路該怎么走。

其實(shí)癌癥不像我們主流敘事里想象的那么不常見(jiàn)。每年中國(guó)都會(huì)新發(fā)500萬(wàn)癌癥病人，每一分鐘都有7個(gè)人確診，甚至中國(guó)有5000萬(wàn)癌癥病人是帶瘤生活的。

但是我們好像很少聽(tīng)到，像我這樣每天講真實(shí)生活處境的普通病人敘事。大多數(shù)時(shí)候，我們對(duì)晚期，尤其是走向終末期的癌癥病人的理解是：他們就應(yīng)該在醫(yī)院里好好待著，都應(yīng)該有一副一聲不吭的體面。

可是我偏不。人為什么一定要體面?。课乙鎸?shí)。

在經(jīng)歷了7年的抗癌生活之后，我現(xiàn)在再回答2018年拋出的兩個(gè)求索。

第一個(gè)求索，普通人得了癌癥之后還能再活出璀璨人生嗎，這個(gè)問(wèn)題好像還是沒(méi)有答案。但是從我的經(jīng)驗(yàn)來(lái)看，我過(guò)去7年過(guò)得確實(shí)蠻爽的，這也是一種新的人生可能性。

第二個(gè)求索，如果晚期癌癥病人治不好，只能痛苦等死嗎？確實(shí)，我從28歲開(kāi)始等死，但是我等死的時(shí)候也干了點(diǎn)別的，日子過(guò)得也還行。在這種探索、建設(shè)、記錄的過(guò)程中，好像也改善了我們癌癥病人整體的處境和公共視野里的表達(dá)。

其實(shí)在去年8月確診以及12月第二次手術(shù)失敗的時(shí)候，醫(yī)生都跟我的家屬說(shuō)，你們要有個(gè)心理準(zhǔn)備，柱子哥這個(gè)情況最多也就折騰一年，要好好珍惜時(shí)間。從去年8月到現(xiàn)在，10個(gè)月了，理論上我還有2個(gè)月的時(shí)間。

我當(dāng)時(shí)也不知道到底該干什么。身邊所有人都跟我說(shuō)，你要做自己想做的事情。我琢磨了半天，最后還是選擇了工作、旅行、寫作、錄播客、上節(jié)目，正常地公眾表達(dá)，就正常地過(guò)日子。我覺(jué)得也還行。

如果不能過(guò)正常的生活，只能養(yǎng)著，那跟提前死掉了又有什么區(qū)別？那不是還擁有一年的時(shí)間，反倒是被剝奪了一年的時(shí)間。

在繼續(xù)正常生活的過(guò)程中，也許我真的重新定義了我的一分鐘，甚至幫助其他人改善了他們主觀時(shí)間的一分鐘。而此時(shí)此刻，聽(tīng)了這場(chǎng)演講的你們，也和我共度了這一分鐘，共同形成了這個(gè)聲音的大合影。

也正是因?yàn)檫@樣，我們才能為自己理想的更好的世界投一票，為那個(gè)不被看見(jiàn)的腫瘤病人群體投一票，給他們可以改善的一分鐘。

謝謝大家，我是柱子哥，請(qǐng)關(guān)注我的微博。

*文章結(jié)合試講內(nèi)容及演講整理而成

策劃丨YXQ??

剪輯丨大凱

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