唇腭裂，一種先天發(fā)育缺陷，遠比我們看到的要更為復(fù)雜。

鄭州第一人民醫(yī)院開展的公益救助唇裂修復(fù)手術(shù)

大家都知道的是，唇腭裂的孩子會有嘴唇裂開的情況。

但很多人不知道的是，唇腭裂的“腭”指的是嘴巴里的上顎也裂成兩半，還有更嚴(yán)重的是鼻梁也裂開兩邊。

大家都知道的是，唇腭裂會影響外貌美觀，民間稱之為“兔唇”。

但很多人不知道的是，唇腭裂從出生開始就影響孩子吮吸吞咽，極易導(dǎo)致寶寶嗆奶和肺部感染、中耳炎，后續(xù)還會影響孩子說話發(fā)音，融入社會難上加難。

大家都知道的是，唇腭裂是一種可以手術(shù)修復(fù)的出生缺陷，“縫上”嘴巴的難度并不算很高。

但很多人不知道的是，在當(dāng)下的中國，還有一群唇腭裂的孩子因為經(jīng)濟困難、性別歧視、家長認知不足等原因遲遲得不到治療。

唇腭裂這種出生缺陷在人群中的發(fā)生率約為1/700，不算高發(fā)，但也絕不算罕見。據(jù)估算，中國每年有1.5到3萬名新生兒出現(xiàn)不同程度的唇腭裂，其中約20%沒能在1歲以內(nèi)的“最佳干預(yù)期”接受修復(fù)手術(shù)，是需要救助的困境患兒。

很多人都知道的是，國內(nèi)一直有從事唇腭裂兒童救助的公益機構(gòu)，例如王菲和李亞鵬因女兒李嫣先天唇腭裂而發(fā)起創(chuàng)建的“嫣然天使基金會”。

出生時唇腭裂的李嫣經(jīng)手術(shù)后康復(fù)良好

但很多人不知道是，唇腭裂公益救助中非常困難且耗費成本極高的一個環(huán)節(jié)是把分散在全國各地，且更多出現(xiàn)在農(nóng)村偏遠地區(qū)的困境患兒找出來，說服患兒父母帶孩子去接受修復(fù)手術(shù)。資助一個唇裂患兒做手術(shù)，醫(yī)保報銷后還需要支出5000至1萬元，但從茫茫人海中把這位患兒找出來送上手術(shù)臺所需要的投入可能還更高。

直到字節(jié)跳動公益加入，通過抖音平臺的大數(shù)據(jù)匹配與流量支持，大幅提高了唇腭裂救助公益機構(gòu)匹配患兒的效率，也幫助這些公益機構(gòu)籌集了超過4000萬元資金，目前已資助困境唇腭裂患兒修復(fù)手術(shù)3079臺。

據(jù)，來自四川綿陽的唇腭裂患兒馨馨（化名）因家庭貧困等原因沒能及時接受修復(fù)手術(shù)，媽媽通過通過抖音推送得知了公益機構(gòu)的救助計劃，隨即與醫(yī)院取得聯(lián)系。

馨馨一家困難到什么程度呢？從報道的兩處細節(jié)可以窺見這些唇腭裂兒童背后的困境：

第一處細節(jié)是路費。馨馨媽媽帶她到鄭州市第一人民醫(yī)院接受篩查的路費都是找人借來的。不到一萬元的手術(shù)費，對這樣的家庭來說就是一座難以逾越的大山。

第二處細節(jié)是請假。來到醫(yī)院確定是免費手術(shù)后，馨馨媽媽終于放下心來，但隨后手術(shù)排期的問題又讓她犯了難。能夠請假的天數(shù)不夠，而女兒的手術(shù)卻因客觀原因沒那么快安排，她只好把女兒托付給醫(yī)院和好心人，自己先回去上班保住工作。

唇腭裂兒童接受公益救助手術(shù)

金錢和時間都是相對的，對于經(jīng)濟能力尚可的家庭來說，生下唇腭裂患兒不算是多大的經(jīng)濟困難，但對馨馨和類似困境家庭來說，唇腭裂修復(fù)的多次手術(shù)以及需要投入的時間精力，就成了“能不能做手術(shù)”的天塹。

在更早以前，因為封建迷信的壓力以及后續(xù)養(yǎng)育要面臨的困難，這些出生就有“瑕疵”的孩子，尤其是女孩，甚至?xí)恢苯舆z棄“報廢”……

現(xiàn)在倒是極少有因為唇腭裂而棄嬰的情況，但對于患兒來說，錯過最佳手術(shù)時機，對其身體發(fā)育、語言發(fā)育以及心理健康造成的影響都將難以估量。因此，盡早找到因家庭困境而無法接受手術(shù)的唇腭裂兒童，資助這些孩子及時接受規(guī)范的手術(shù)治療就格外重要。

除了信息匹配和資金支持，來自醫(yī)護人員的鼎力相助也不可或缺。

救助機構(gòu)出于高效利用善款的考慮，會在全國多地的定點醫(yī)院集中分批篩查患兒情況并資助手術(shù)，這就需要有一批經(jīng)驗豐富的外科醫(yī)生在這段時間集中到定點醫(yī)院來主刀。

今年已經(jīng)70歲的史頌民醫(yī)生就是這樣一位多年從事唇腭裂兒童救助的外科醫(yī)生。被患兒稱為外婆的她，自1991年開展了第一例唇腭裂兒童救助手術(shù)，其后30多年堅持至今。2007年退休以來，史醫(yī)生更是全身心投入唇腭裂兒童的公益救助手術(shù)，為無數(shù)患兒和媽媽找回了微笑。

史頌民醫(yī)生與救助的患者

在以往的唇腭裂兒童救助工作中，修復(fù)手術(shù)做完后，公益機構(gòu)的工作也就基本結(jié)束了。但很多患兒出院后其實還面臨一個長期的“難以啟齒”的問題：

因為嘴唇與上顎的缺陷，有些患兒錯過了最佳語言學(xué)習(xí)期，還有的腭裂比較嚴(yán)重的患兒通過手術(shù)恢復(fù)了外觀與基本吞咽功能，但發(fā)音說話還是會受到一定影響，難免在生活中招致歧視。

為此，字節(jié)跳動的工程師們與華西醫(yī)科大學(xué)合作為唇腭裂患兒啟動研發(fā)基于AI技術(shù)的語音康復(fù)項目，幫助手術(shù)之后的唇腭裂患兒更好地恢復(fù)清晰說話。扶上馬，再送一程，技術(shù)創(chuàng)新推動公益項目不斷延伸，是人們最期待見到的應(yīng)用場景。

最后還有一點點遺憾：

唇腭裂作為一種出生缺陷，人類至今尚不完全清楚它發(fā)生的原因與機制，只知道和遺傳有一定關(guān)聯(lián)，和孕早期的不當(dāng)用藥以及環(huán)境影響有一定關(guān)系，目前還沒辦法杜絕唇腭裂的發(fā)生。

面向困境唇腭裂兒童的公益救助，還需要年復(fù)一年持續(xù)下去。

令人欣慰的是，在字節(jié)跳動公益平臺、各個唇腭裂救助基金、眾多醫(yī)護人員和社會善心人士的共同努力下，之前因種種原因未獲手術(shù)的唇腭裂患兒將很快能夠得到“一個都不能少”的救助。

字節(jié)跳動公益平臺承諾，接下來2年內(nèi)將實現(xiàn)存量困境唇腭裂患者一期手術(shù)應(yīng)做盡做，新增困境唇腭裂患者一期手術(shù)覆蓋超80％。

為了幫助推動這一目標(biāo)更快實現(xiàn)，我在六一兒童節(jié)這天用基本常識公眾號的贊賞收入向微笑明天慈善基金會捐贈了610元，其中也有你的一份哦。

為了督促救助唇腭裂兒童的善款能夠被合理使用，接下來我將持續(xù)關(guān)注和監(jiān)督這些項目的進展，并在明年兒童節(jié)前后向讀者們匯報我所了解到的情況。

請容許我再重復(fù)一遍這條不是標(biāo)題黨的標(biāo)題：

請大家加入一起幫忙，幫這些孩子把嘴巴縫上。