唇腭裂，一種先天發(fā)育缺陷，遠(yuǎn)比我們看到的要更為復(fù)雜。

鄭州第一人民醫(yī)院開(kāi)展的公益救助唇裂修復(fù)手術(shù)

大家都知道的是，唇腭裂的孩子會(huì)有嘴唇裂開(kāi)的情況。

但很多人不知道的是，唇腭裂的“腭”指的是嘴巴里的上顎也裂成兩半，還有更嚴(yán)重的是鼻梁也裂開(kāi)兩邊。

大家都知道的是，唇腭裂會(huì)影響外貌美觀，民間稱(chēng)之為“兔唇”。

但很多人不知道的是，唇腭裂從出生開(kāi)始就影響孩子吮吸吞咽，極易導(dǎo)致寶寶嗆奶和肺部感染、中耳炎，后續(xù)還會(huì)影響孩子說(shuō)話(huà)發(fā)音，融入社會(huì)難上加難。

大家都知道的是，唇腭裂是一種可以手術(shù)修復(fù)的出生缺陷，“縫上”嘴巴的難度并不算很高。

但很多人不知道的是，在當(dāng)下的中國(guó)，還有一群唇腭裂的孩子因?yàn)榻?jīng)濟(jì)困難、性別歧視、家長(zhǎng)認(rèn)知不足等原因遲遲得不到治療。

唇腭裂這種出生缺陷在人群中的發(fā)生率約為1/700，不算高發(fā)，但也絕不算罕見(jiàn)。據(jù)估算，中國(guó)每年有1.5到3萬(wàn)名新生兒出現(xiàn)不同程度的唇腭裂，其中約20%沒(méi)能在1歲以?xún)?nèi)的“最佳干預(yù)期”接受修復(fù)手術(shù)，是需要救助的困境患兒。

很多人都知道的是，國(guó)內(nèi)一直有從事唇腭裂兒童救助的公益機(jī)構(gòu)，例如王菲和李亞鵬因女兒李嫣先天唇腭裂而發(fā)起創(chuàng)建的“嫣然天使基金會(huì)”。

出生時(shí)唇腭裂的李嫣經(jīng)手術(shù)后康復(fù)良好

但很多人不知道是，唇腭裂公益救助中非常困難且耗費(fèi)成本極高的一個(gè)環(huán)節(jié)是把分散在全國(guó)各地，且更多出現(xiàn)在農(nóng)村偏遠(yuǎn)地區(qū)的困境患兒找出來(lái)，說(shuō)服患兒父母帶孩子去接受修復(fù)手術(shù)。資助一個(gè)唇裂患兒做手術(shù)，醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)后還需要支出5000至1萬(wàn)元，但從茫茫人海中把這位患兒找出來(lái)送上手術(shù)臺(tái)所需要的投入可能還更高。

直到字節(jié)跳動(dòng)公益加入，通過(guò)抖音平臺(tái)的大數(shù)據(jù)匹配與流量支持，大幅提高了唇腭裂救助公益機(jī)構(gòu)匹配患兒的效率，也幫助這些公益機(jī)構(gòu)籌集了超過(guò)4000萬(wàn)元資金，目前已資助困境唇腭裂患兒修復(fù)手術(shù)3079臺(tái)。

據(jù)，來(lái)自四川綿陽(yáng)的唇腭裂患兒馨馨（化名）因家庭貧困等原因沒(méi)能及時(shí)接受修復(fù)手術(shù)，媽媽通過(guò)通過(guò)抖音推送得知了公益機(jī)構(gòu)的救助計(jì)劃，隨即與醫(yī)院取得聯(lián)系。

馨馨一家困難到什么程度呢？從報(bào)道的兩處細(xì)節(jié)可以窺見(jiàn)這些唇腭裂兒童背后的困境：

第一處細(xì)節(jié)是路費(fèi)。馨馨媽媽帶她到鄭州市第一人民醫(yī)院接受篩查的路費(fèi)都是找人借來(lái)的。不到一萬(wàn)元的手術(shù)費(fèi)，對(duì)這樣的家庭來(lái)說(shuō)就是一座難以逾越的大山。

第二處細(xì)節(jié)是請(qǐng)假。來(lái)到醫(yī)院確定是免費(fèi)手術(shù)后，馨馨媽媽終于放下心來(lái)，但隨后手術(shù)排期的問(wèn)題又讓她犯了難。能夠請(qǐng)假的天數(shù)不夠，而女兒的手術(shù)卻因客觀原因沒(méi)那么快安排，她只好把女兒托付給醫(yī)院和好心人，自己先回去上班保住工作。

唇腭裂兒童接受公益救助手術(shù)

金錢(qián)和時(shí)間都是相對(duì)的，對(duì)于經(jīng)濟(jì)能力尚可的家庭來(lái)說(shuō)，生下唇腭裂患兒不算是多大的經(jīng)濟(jì)困難，但對(duì)馨馨和類(lèi)似困境家庭來(lái)說(shuō)，唇腭裂修復(fù)的多次手術(shù)以及需要投入的時(shí)間精力，就成了“能不能做手術(shù)”的天塹。

在更早以前，因?yàn)榉饨孕诺膲毫σ约昂罄m(xù)養(yǎng)育要面臨的困難，這些出生就有“瑕疵”的孩子，尤其是女孩，甚至?xí)恢苯舆z棄“報(bào)廢”……

現(xiàn)在倒是極少有因?yàn)榇诫窳讯鴹墜氲那闆r，但對(duì)于患兒來(lái)說(shuō)，錯(cuò)過(guò)最佳手術(shù)時(shí)機(jī)，對(duì)其身體發(fā)育、語(yǔ)言發(fā)育以及心理健康造成的影響都將難以估量。因此，盡早找到因家庭困境而無(wú)法接受手術(shù)的唇腭裂兒童，資助這些孩子及時(shí)接受規(guī)范的手術(shù)治療就格外重要。

除了信息匹配和資金支持，來(lái)自醫(yī)護(hù)人員的鼎力相助也不可或缺。

救助機(jī)構(gòu)出于高效利用善款的考慮，會(huì)在全國(guó)多地的定點(diǎn)醫(yī)院集中分批篩查患兒情況并資助手術(shù)，這就需要有一批經(jīng)驗(yàn)豐富的外科醫(yī)生在這段時(shí)間集中到定點(diǎn)醫(yī)院來(lái)主刀。

今年已經(jīng)70歲的史頌民醫(yī)生就是這樣一位多年從事唇腭裂兒童救助的外科醫(yī)生。被患兒稱(chēng)為外婆的她，自1991年開(kāi)展了第一例唇腭裂兒童救助手術(shù)，其后30多年堅(jiān)持至今。2007年退休以來(lái)，史醫(yī)生更是全身心投入唇腭裂兒童的公益救助手術(shù)，為無(wú)數(shù)患兒和媽媽找回了微笑。

史頌民醫(yī)生與救助的患者

在以往的唇腭裂兒童救助工作中，修復(fù)手術(shù)做完后，公益機(jī)構(gòu)的工作也就基本結(jié)束了。但很多患兒出院后其實(shí)還面臨一個(gè)長(zhǎng)期的“難以啟齒”的問(wèn)題：

因?yàn)樽齑脚c上顎的缺陷，有些患兒錯(cuò)過(guò)了最佳語(yǔ)言學(xué)習(xí)期，還有的腭裂比較嚴(yán)重的患兒通過(guò)手術(shù)恢復(fù)了外觀與基本吞咽功能，但發(fā)音說(shuō)話(huà)還是會(huì)受到一定影響，難免在生活中招致歧視。

為此，字節(jié)跳動(dòng)的工程師們與華西醫(yī)科大學(xué)合作為唇腭裂患兒?jiǎn)?dòng)研發(fā)基于AI技術(shù)的語(yǔ)音康復(fù)項(xiàng)目，幫助手術(shù)之后的唇腭裂患兒更好地恢復(fù)清晰說(shuō)話(huà)。扶上馬，再送一程，技術(shù)創(chuàng)新推動(dòng)公益項(xiàng)目不斷延伸，是人們最期待見(jiàn)到的應(yīng)用場(chǎng)景。

最后還有一點(diǎn)點(diǎn)遺憾：

唇腭裂作為一種出生缺陷，人類(lèi)至今尚不完全清楚它發(fā)生的原因與機(jī)制，只知道和遺傳有一定關(guān)聯(lián)，和孕早期的不當(dāng)用藥以及環(huán)境影響有一定關(guān)系，目前還沒(méi)辦法杜絕唇腭裂的發(fā)生。

面向困境唇腭裂兒童的公益救助，還需要年復(fù)一年持續(xù)下去。

令人欣慰的是，在字節(jié)跳動(dòng)公益平臺(tái)、各個(gè)唇腭裂救助基金、眾多醫(yī)護(hù)人員和社會(huì)善心人士的共同努力下，之前因種種原因未獲手術(shù)的唇腭裂患兒將很快能夠得到“一個(gè)都不能少”的救助。

字節(jié)跳動(dòng)公益平臺(tái)承諾，接下來(lái)2年內(nèi)將實(shí)現(xiàn)存量困境唇腭裂患者一期手術(shù)應(yīng)做盡做，新增困境唇腭裂患者一期手術(shù)覆蓋超80％。

為了幫助推動(dòng)這一目標(biāo)更快實(shí)現(xiàn)，我在六一兒童節(jié)這天用基本常識(shí)公眾號(hào)的贊賞收入向微笑明天慈善基金會(huì)捐贈(zèng)了610元，其中也有你的一份哦。

為了督促救助唇腭裂兒童的善款能夠被合理使用，接下來(lái)我將持續(xù)關(guān)注和監(jiān)督這些項(xiàng)目的進(jìn)展，并在明年兒童節(jié)前后向讀者們匯報(bào)我所了解到的情況。

請(qǐng)容許我再重復(fù)一遍這條不是標(biāo)題黨的標(biāo)題：

請(qǐng)大家加入一起幫忙，幫這些孩子把嘴巴縫上。