4月11日是第30個(gè)世界帕金森病日。當(dāng)天，上海冬雷腦科醫(yī)院舉辦“攜手同心 共筑希望”主題公益活動(dòng)。三場(chǎng)科普講座、一支帕友志愿者團(tuán)隊(duì)的成立，以及線(xiàn)上線(xiàn)下專(zhuān)家答疑，為帕金森病患者帶來(lái)切實(shí)幫助。

現(xiàn)場(chǎng)，冬雷腦科神經(jīng)外科主診專(zhuān)家曾冉將目光投向了一個(gè)容易被忽視的“戰(zhàn)場(chǎng)”——腸道。“高達(dá)80%的帕友飽受便秘困擾，腸道作為‘第二大腦’，其菌群狀態(tài)與病程密切相關(guān)?！彼谥v座中系統(tǒng)介紹了iPSC干細(xì)胞治療、精準(zhǔn)無(wú)創(chuàng)腦環(huán)路刺激技術(shù)等前沿進(jìn)展，并重點(diǎn)闡述了腸道菌群移植在改善帕金森病合并便秘中的應(yīng)用前景，認(rèn)為這有望成為延緩疾病進(jìn)展的新突破口。睡眠醫(yī)學(xué)中心副主任、神經(jīng)內(nèi)科主診醫(yī)師張?chǎng)愱P(guān)注的是另一個(gè)“隱形痛點(diǎn)”——帕金森病合并睡眠障礙。她為患者提供了針對(duì)失眠、快速眼動(dòng)期睡眠行為障礙等常見(jiàn)問(wèn)題的個(gè)體化干預(yù)方案，不少帕友在現(xiàn)場(chǎng)頻頻點(diǎn)頭，“說(shuō)到心坎里了”。

當(dāng)天，由帕友和家屬組成的“同心緣”志愿者團(tuán)隊(duì)正式成立。一群有故事、有力量的帕金森病友和家屬，懷著“以親歷者的經(jīng)驗(yàn)幫助更多同行伙伴”的共同心愿走到一起。首批志愿者現(xiàn)場(chǎng)分享各自的抗帕歷程與加入團(tuán)隊(duì)的初心。有人講述了確診初期的迷茫與無(wú)助，有人回憶了治療過(guò)程中來(lái)自病友的鼓勵(lì)如何幫自己熬過(guò)最難的日子——真情實(shí)感，讓不少在場(chǎng)帕友和家屬紅了眼眶。

“‘同心緣’的成立，標(biāo)志著上海冬雷腦科醫(yī)院在帕金森病全程管理上邁出新的一步——從單純的醫(yī)療服務(wù)，延伸到患者互助支持網(wǎng)絡(luò)的構(gòu)建?！痹奖硎荆瑘F(tuán)隊(duì)未來(lái)將持續(xù)招募志愿者，“讓更多帕友在抗帕路上不再孤單”。

現(xiàn)場(chǎng)，胡小吾、曾冉等專(zhuān)家為帕友進(jìn)行了詳細(xì)的面對(duì)面答疑。當(dāng)晚，兩位專(zhuān)家還進(jìn)行了線(xiàn)上直播答疑，為無(wú)法到場(chǎng)的患者提供服務(wù)。

上海冬雷腦科醫(yī)院院長(zhǎng)宋冬雷表示，此次活動(dòng)是醫(yī)院踐行“以患者為中心”理念的重要舉措，未來(lái)將繼續(xù)發(fā)揮功能神經(jīng)外科領(lǐng)域的專(zhuān)業(yè)優(yōu)勢(shì)，持續(xù)推動(dòng)帕金森病的科普宣教、前沿診療和患者關(guān)愛(ài)。

記者：王琇珉

攝影：王琇珉

編輯：呂斌

責(zé)任編輯：李艷麗（首席）

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