“這個(gè)病磨人的不是痛和癢，而是猶如一雙無(wú)情的手，會(huì)撕碎你所有的尊嚴(yán)?！边@是潮新聞·錢(qián)江晚報(bào)記者在浙江省名中醫(yī)、浙中醫(yī)大二院（省新華醫(yī)院）副院長(zhǎng)、風(fēng)濕免疫疾病專家王新昌診室蹲點(diǎn)時(shí)印象最深的一句話。

27歲的張茜（化名）身高1米68，臉蛋清秀，屬于走在路上回頭率很高的姑娘，可目前單身的她卻不敢接受異性的約會(huì)邀請(qǐng)。

其實(shí)，張茜曾差一點(diǎn)就結(jié)婚了，奈何雙腿總在關(guān)鍵時(shí)刻掉鏈子——只要逛街超過(guò)一小時(shí)，從腳踝到膝蓋就會(huì)冒出密密麻麻的鮮紅皮疹，那場(chǎng)面觸目驚心，“至少要在床上躺三天，紅點(diǎn)才能慢慢消退?！?/p>

最丟人的一次，是前男友父母專程從外地趕來(lái)見(jiàn)她，張茜特意穿了漂亮裙子赴約?？勺咧咧ふ罹蛠?lái)了，氣氛瞬間降到冰點(diǎn)。沒(méi)過(guò)多久，前男友便提出分手，雖沒(méi)明說(shuō)，但張茜心里清楚：是怕她有“怪病”。

王新昌在門(mén)診中/省新華醫(yī)院供圖

王新昌太懂張茜這種無(wú)奈了：她患的是“干燥綜合征”，該病偏愛(ài)年輕女性，癥狀千奇百怪，更有甚者被折磨了幾十年——這類患者有個(gè)極易被忽視的共通點(diǎn)：稍微動(dòng)動(dòng)就感覺(jué)累，哪怕睡夠了也無(wú)法緩解。

“我們要做的，是讓這些被無(wú)形疲勞困住的人，重新看見(jiàn)希望?！蓖跣虏f(shuō)。

被干燥綜合征困住的他們

在惡性循環(huán)中無(wú)可奈何

就像眼里蒙了層沙，喉嚨里塞了團(tuán)棉花，稍有不慎，某些部位還會(huì)冒出煩人的“疙瘩”……干燥綜合征的痛，說(shuō)不清道不明卻又如影隨形。這種以侵犯淚腺、唾液腺等外分泌腺體為主的慢性自身免疫性疾病非常狡猾，因攻擊部位不同，癥狀可能天差地別，迷惑性極強(qiáng)。

在找到王新昌求助前，37歲的女白領(lǐng)蘭蘭（化名）已在皮膚科、乳腺科、血液科、腫瘤內(nèi)科等多個(gè)科室輾轉(zhuǎn)，做了無(wú)數(shù)檢查，卻找不出腋下淋巴結(jié)頻繁腫大的原因。

那時(shí)不時(shí)從破潰傷口流出的膿性分泌物，吞沒(méi)了這個(gè)職場(chǎng)女強(qiáng)人的自尊：哪怕戶外近40℃，蘭蘭只能穿厚厚的長(zhǎng)袖；若部門(mén)要開(kāi)會(huì)，她會(huì)將胳膊緊緊貼在身體兩側(cè)，生怕暴露這灘猙獰的痕跡。

更讓她崩潰的是，只要工作強(qiáng)度一大，低燒便會(huì)找上門(mén)來(lái)，好不容易消下去的腋下淋巴結(jié)又會(huì)再次長(zhǎng)到雞蛋般大小，這種周而復(fù)始的惡性循環(huán)，將蘭蘭的信心消耗殆盡。

同樣飽受干燥綜合征折磨的，還有上小學(xué)的甜甜（化名）。

甜甜是從8歲開(kāi)始發(fā)病的。那天她上完體育課后，臉突然變得紅撲撲的，下肢還出現(xiàn)了大片紅點(diǎn)。起初家長(zhǎng)并沒(méi)放在心上，以為是過(guò)敏，休息幾天就好了。

哪料，之后甜甜只要在戶外多待一會(huì)，類似情況便會(huì)出現(xiàn)，雖說(shuō)都會(huì)自行消退，但情況一次比一次兇猛，還有反復(fù)來(lái)襲的腮腺腫大，讓甜甜的臉看似有些變形。

比身體疼痛更難熬的，是來(lái)自同學(xué)們的異樣眼光。時(shí)間一長(zhǎng)，原本開(kāi)朗的甜甜變得不愛(ài)說(shuō)話，到家就把自己鎖在屋子里。

“目前臨床對(duì)干燥綜合征的診斷手段已相對(duì)成熟，包括唇腺活檢、血清學(xué)抗體檢測(cè)等，但公眾對(duì)這病的認(rèn)知卻還不多?！蓖跣虏嵝?，有的患者會(huì)把疾病早期出現(xiàn)的疲勞、皮疹等癥狀當(dāng)作上火或是壓力大所致，不把這種亞健康“預(yù)警”當(dāng)回事，而有的患者則像蘭蘭一樣，找錯(cuò)了科室。殊不知，干燥綜合征就在這一拖再拖中漸漸加重。

“有的病人來(lái)就診時(shí)，唾液腺已萎縮三分之二，功能嚴(yán)重受損。但細(xì)究病史發(fā)現(xiàn)，早在多年前就已出現(xiàn)乏力、總想喝水、白細(xì)胞數(shù)值偏低等表現(xiàn)。”王新昌感嘆，要是能早識(shí)別早干預(yù)，如今的生活質(zhì)量肯定能更好。

風(fēng)濕免疫病并非只有關(guān)節(jié)炎

年輕人需警惕健康“新危機(jī)”

說(shuō)起風(fēng)濕免疫病，大伙率先會(huì)想到類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎，但這只是冰山一小角。

“風(fēng)濕免疫病是以免疫系統(tǒng)紊亂為核心發(fā)病機(jī)制，累及關(guān)節(jié)、骨骼、肌肉、血管及相關(guān)軟組織或內(nèi)臟器官的慢性全身性疾病?！蓖跣虏忉?，這是一個(gè)“大家庭”，涵蓋強(qiáng)直性脊柱炎、系統(tǒng)性紅斑狼瘡、干燥綜合征等200多種疾病。

有研究顯示，近10年，我國(guó)青年人群風(fēng)濕免疫病的年發(fā)病率明顯升高，這可能與飲食不節(jié)、久坐、熬夜等因素有關(guān)。

在門(mén)診中，王新昌總是不厭其煩告訴患者，以往風(fēng)濕免疫病被視為“不死的癌癥”，但如今隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)的不斷升級(jí)，治療手段越來(lái)越多且精準(zhǔn)。

風(fēng)濕免疫病在中醫(yī)里屬“痹病”范疇，《黃帝內(nèi)經(jīng)》中就對(duì)其機(jī)理有明確論述：“風(fēng)寒濕三氣雜至，合而為痹也。其風(fēng)氣勝者為行痹，寒氣勝者為痛痹，濕氣勝者為著痹也?！焙?jiǎn)言之，與外邪侵襲和內(nèi)氣不足有關(guān)。

作為國(guó)家臨床重點(diǎn)?？坪蛧?guó)家中醫(yī)優(yōu)勢(shì)專科，省新華醫(yī)院風(fēng)濕免疫科將現(xiàn)代先進(jìn)的免疫靶向治療技術(shù)與傳統(tǒng)中醫(yī)藥相結(jié)合，形成了獨(dú)特的診療體系?！坝绕涫菍?duì)于那些已出現(xiàn)關(guān)節(jié)痛、輕微腫脹等常見(jiàn)風(fēng)濕癥狀，卻尚未達(dá)到特定風(fēng)濕病診斷標(biāo)準(zhǔn)的未分化風(fēng)濕病患者，可通過(guò)炎癥因子的相關(guān)檢測(cè)等，提前揪出疾病苗頭，防患于未然?！蓖跣虏判臐M滿。

有沒(méi)有風(fēng)濕免疫病風(fēng)險(xiǎn)

簡(jiǎn)易自測(cè)大概能知道

風(fēng)濕免疫病并非無(wú)跡可尋，不明原因的疲勞、皮疹等可能就是“警報(bào)”。以下是王新昌根據(jù)20多年臨床經(jīng)驗(yàn)整理出的簡(jiǎn)易版自測(cè)表，大家可一一對(duì)照。

1、反復(fù)出現(xiàn)口腔潰瘍、口干咽干、慢性鼻炎；

2、面部出現(xiàn)蝴蝶狀紅斑或經(jīng)常容易出現(xiàn)過(guò)敏反應(yīng)，如日曬后皮膚發(fā)紅，外出后出現(xiàn)蕁麻疹；

3、出現(xiàn)不明原因的低熱或持續(xù)性干咳；

4、晨起后，手指、手腕、膝蓋等關(guān)節(jié)出現(xiàn)對(duì)稱性腫痛；

5、持續(xù)性乏力。

若同時(shí)有2個(gè)及以上不同系統(tǒng)的癥狀，或有風(fēng)濕免疫病家族史疊加其中1種癥狀，建議盡早到風(fēng)濕免疫科就診。

（來(lái)源：潮新聞）