（來源：人民政協(xié)報）

轉(zhuǎn)自：人民政協(xié)報

當(dāng)生命走向終章，是在搶救中掙扎，還是在尊嚴(yán)與安詳中謝幕？2025年冬，長期關(guān)注并致力于推動安寧療護的作家羅點點離世，這一關(guān)乎生命如何謝幕的命題再次引發(fā)社會熱議，安寧療護也隨之登上熱搜。人民政協(xié)報·人民政協(xié)網(wǎng)記者深入采訪各方人士，梳理出全國政協(xié)和多位委員，以及以羅點點為代表的多位公益人士、醫(yī)衛(wèi)專家，為安寧療護事業(yè)奔走呼吁的故事，在回顧歷史之余，也逐漸明晰了我國安寧療護事業(yè)的現(xiàn)狀與未來。

——編者

01

一次偶遇，一生奔走

羅點點，原名羅峪平，1951年出生于北京，是開國大將羅瑞卿的女兒。而在生命的后半程，她更為人熟知的身份，是北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會的創(chuàng)始人，亦是國內(nèi)安寧療護事業(yè)早期推動者之一。

“2005年，一位從香港回來的晚期卵巢癌患者住進了我的病房?！苯夥跑娍傖t(yī)院老年醫(yī)學(xué)科主任醫(yī)師、教授李小梅回憶起與羅點點的初識，歷歷在目。這位患者是羅點點的一位親戚，晚期腫瘤讓她徹夜難眠。當(dāng)時從澳大利亞學(xué)習(xí)了舒緩醫(yī)療相關(guān)專業(yè)后，剛剛回國的李小梅憑著專業(yè)敏感，為她開具了鎮(zhèn)痛藥物。第二天查房時，患者臉上綻放出久違的笑容：“小梅醫(yī)生，我終于睡了個好覺?！边@個簡單的瞬間，讓李小梅和羅點點深受觸動，也讓兩位志同道合者從此攜手同行。

“20年前的中國，終末期腫瘤患者往往深陷一種困境——自己痛不欲生，家屬又過度搶救。”李小梅回憶。

彼時，安寧療護的探索在我國剛剛開始。“臨終關(guān)懷”“姑息治療”“舒緩醫(yī)療”等說法繁多卻各有缺憾，國人忌談“臨終”，醫(yī)療界不喜“姑息”二字，“舒緩”又難以精準(zhǔn)表達服務(wù)的內(nèi)涵，而終末期腫瘤患者往往深陷過度搶救的困境。

李小梅所在的解放軍總醫(yī)院，在十一、十二屆全國政協(xié)委員范利副院長的帶領(lǐng)下，早在20年前就開始讓終末期患者家屬全程陪伴，打破了“患者臨終時家屬必須回避”的傳統(tǒng)，這種做法如今已成為我國安寧療護病房的標(biāo)準(zhǔn)流程。范利更是在2016年全國兩會期間提交提案，呼吁國家制定政策，引導(dǎo)安寧療護規(guī)范、健康發(fā)展。

2003年起，羅點點開始關(guān)注國外緩和醫(yī)療理念，隨后與陳毅之子陳小魯?shù)热斯餐I備了“選擇與尊嚴(yán)”公益網(wǎng)站，將“生前預(yù)囑”這一概念引入中國。李小梅醫(yī)生讓患者安然入睡的案例，成為他們執(zhí)著推動安寧療護事業(yè)的最初契機。2009年，網(wǎng)站推出了第一個中國大陸居民可以使用的生前預(yù)囑文本“我的五個愿望”，為公眾表達臨終意愿提供了清晰、可操作的規(guī)范。2013年，在她的推動下，北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會正式成立，自此開始系統(tǒng)性地從學(xué)術(shù)研究、公眾教育和行業(yè)規(guī)范等多維度推動事業(yè)發(fā)展。

“點點那一代人見過父母走得有多煎熬，當(dāng)醫(yī)療條件和經(jīng)濟實力允許選擇時，生命質(zhì)量與選擇權(quán)的問題才真正凸顯?！苯尤瘟_點點擔(dān)任北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會會長的王瑛坦言。

安寧療護事業(yè)的推廣，始終面臨著觀念與制度的雙重挑戰(zhàn)。中國人“談死色變”的文化傳統(tǒng)，讓很多人將放棄過度搶救等同于“不孝”。羅點點與伙伴們深知，改變觀念需要持續(xù)發(fā)聲，更需要制度支持支撐。

02

一次意義非常的雙周協(xié)商座談會

2016年4月21日，十二屆全國政協(xié)第49次雙周協(xié)商座談會如期召開，主題是“推進安寧療護工作”?！斑@次會議對安寧療護事業(yè)的發(fā)展至關(guān)重要，具有里程碑意義?！崩钚∶氛f。

為籌備此次會議，全國政協(xié)進行了充分準(zhǔn)備和深入調(diào)研。2015年8月至11月，由十二屆全國政協(xié)副主席韓啟德率隊的全國政協(xié)教科文衛(wèi)體委員會“推進安寧療護發(fā)展”專題調(diào)研組已經(jīng)分別赴河南、上海、浙江、北京調(diào)研，詳細(xì)了解了安寧療護工作的推進情況。時任中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院院長的十一、十二屆全國政協(xié)委員趙平全程參與調(diào)研。他回憶到：“那時我國每年約500萬人處于臨終狀態(tài)，但安寧療護服務(wù)覆蓋率不足1%，存在供需嚴(yán)重失衡、社會認(rèn)知度低、專業(yè)隊伍匱乏、醫(yī)保政策缺位等問題?！?/p>

2016年4月21日下午的雙周協(xié)商座談會上，范利、趙平、吳明、李秀華等做了發(fā)言，羅點點也受邀參與其中。時任國家衛(wèi)生計生委副主任王培安、人力資源和社會保障部副部長游鈞、民政部副部長高曉兵參會并做了回應(yīng)。

與會委員建議：由國家衛(wèi)計委牽頭，聯(lián)合發(fā)改、財政、人社、民政等部門制定專項規(guī)劃，明確安寧療護納入基本醫(yī)療保障范疇，試點先行后逐步推廣。

圍繞服務(wù)體系構(gòu)建，委員們建議：以社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心為主陣地，聯(lián)合三甲醫(yī)院提供技術(shù)支撐，探索“社區(qū)—家庭—醫(yī)院”三級聯(lián)動模式；鼓勵社會資本、慈善機構(gòu)舉辦專業(yè)機構(gòu)，形成多元供給格局。針對人才與能力建設(shè)和社會共識培育，委員們提出：要加強醫(yī)護人員?？婆嘤?xùn)，提升人文素養(yǎng)與疼痛管理能力；建立職業(yè)激勵制度，吸引志愿者參與；推動醫(yī)學(xué)院校開設(shè)相關(guān)課程，培養(yǎng)復(fù)合型人才；通過媒體宣傳、死亡教育、生前預(yù)囑推廣等普及“優(yōu)逝”理念，消除傳統(tǒng)觀念阻力；倡導(dǎo)政府、醫(yī)療機構(gòu)、社會組織協(xié)同合作，形成社會支持網(wǎng)絡(luò)。同時建議制定行業(yè)服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)、技術(shù)規(guī)范及從業(yè)人員資質(zhì)認(rèn)證，成立國家級行業(yè)協(xié)會，推動跨部門協(xié)調(diào)機制常態(tài)化。

此次會議為安寧療護工作的開展進一步凝聚了共識：與會委員、專家、實踐者及部委代表形成“安寧療護是民生需求、文明標(biāo)志、資源節(jié)約型服務(wù)”的共識，強調(diào)需通過政策創(chuàng)新、制度保障、社會參與實現(xiàn)可持續(xù)發(fā)展。

會議通過政協(xié)協(xié)商平臺，匯聚了多方智慧，為破解安寧療護發(fā)展困境、完善老年健康服務(wù)體系、提升全民生命質(zhì)量提供了系統(tǒng)性解決方案，是我國推進安寧療護工作的一個重要里程碑。

03

多方力量同向同行

2017年1月，國家衛(wèi)生計生委辦公廳印發(fā)《安寧療護實踐指南（試行）》，全國第一批安寧療護試點應(yīng)運而生。

同年，北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會、解放軍總醫(yī)院和中國老年醫(yī)學(xué)學(xué)會聯(lián)合舉辦“2017緩和醫(yī)療（安寧療護）國際高峰論壇暨藝術(shù)行動”，來自世界各地的500多位專家學(xué)者出席了大會?！澳莾纱螄H會議辦得格外用心，我們?nèi)谌肓怂囆g(shù)設(shè)計元素，打破了死亡話題的冰冷感?！崩钚∶坊貞洠瑫h讓更多人意識到，安寧療護關(guān)乎的是生命質(zhì)量，而非單純的死亡議題。

公益力量始終是安寧療護事業(yè)理念傳播的重要推手。由羅點點等人創(chuàng)立的北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會自成立以來，始終以“生前預(yù)囑推廣、生命教育、緩和醫(yī)療”為開展工作的“三駕馬車”。王瑛成為協(xié)會會長后，持續(xù)推進中英聯(lián)合培訓(xùn)項目，培養(yǎng)了230名培訓(xùn)師和上千人的專業(yè)人才網(wǎng)絡(luò)，并且舉辦兒童繪本等活動。王瑛說，“盡管資金緊張，甚至需要個人掏腰包支撐，但看到更多人關(guān)注這個話題，就覺得一切值得?！眳f(xié)會推動的“預(yù)立醫(yī)療照護計劃”，主張在病歷首頁加入生前預(yù)囑信息，讓患者意愿在醫(yī)療體系中得到體現(xiàn)，這一建議被多地相關(guān)部門采納。

醫(yī)務(wù)工作者們則在臨床一線不斷探索。2019年，清華大學(xué)附屬北京清華長庚醫(yī)院疼痛科執(zhí)行主任、安寧療護團隊負(fù)責(zé)人路桂軍帶領(lǐng)清華長庚醫(yī)院團隊，構(gòu)建了“醫(yī)療—護理—心理—社工”的多學(xué)科協(xié)作模式。針對晚期患者的疼痛、睡眠障礙等問題，制定個性化方案，同時為家屬提供心理支持?！坝形焕咸谂R走前，在護理人員的幫助下，完成了給老伴織完最后一件毛衣的心愿?！甭饭疖娬f，患者這些微小的需求，常常是安寧療護團隊所需要關(guān)注到的。

在很多業(yè)內(nèi)專家看來，安寧療護雖已走過數(shù)十載春秋，但仍處于初期階段。

“最大的痛點還是人才短缺和服務(wù)不均?！崩钚∶诽寡?，盡管全國有數(shù)千家醫(yī)院開展安寧療護，但專業(yè)的醫(yī)生、護士和社工嚴(yán)重不足，與需求相差甚遠(yuǎn)。我國目前尚無安寧療護相關(guān)學(xué)科設(shè)置，專業(yè)人才多為腫瘤科、老年科醫(yī)生兼職或轉(zhuǎn)型，缺乏系統(tǒng)培訓(xùn)。

城鄉(xiāng)與地區(qū)差異同樣突出?！霸诒本?，公立醫(yī)院安寧療護病房一床難求；而在偏遠(yuǎn)地區(qū)，很多患者甚至不知道有安寧療護這個選擇?！甭饭疖姳硎?，隨著人口老齡化加劇，預(yù)計2035年老年人口將達4億，安寧療護的供需矛盾將更加突出。

“雖然醫(yī)保已覆蓋部分安寧療護項目，但醫(yī)院虧損的現(xiàn)狀仍未根本改變。”王瑛介紹，因缺乏合理的收費機制，醫(yī)院積極性不高。

04

推動安寧療護 一直在路上

關(guān)注生命全流程，讓生命優(yōu)生也優(yōu)逝。

“十四五”期間，我國安寧療護事業(yè)取得新發(fā)展?！丁笆奈濉苯】道淆g化規(guī)劃》將“發(fā)展安寧療護服務(wù)”作為“十四五”期間促進健康老齡化主要任務(wù)之一。國家衛(wèi)生健康委員會《安寧療護實踐指南（2025年版）》明確，以終末期患者和家屬為中心，以多學(xué)科協(xié)作模式進行，涵蓋疼痛管理、呼吸困難控制、心理支持及人文關(guān)懷等全流程規(guī)范。

如今，全國范圍內(nèi)已在31個省份啟動開展3批安寧療護試點工作，建成超4000家試點機構(gòu)，覆蓋185個市（區(qū)），形成“醫(yī)院主導(dǎo)、社區(qū)延伸、居家補充”的三級服務(wù)體系?！鞍矊幆熥o”“住院單人間床位費”等36個項目納入《綜合診查類醫(yī)療服務(wù)價格項目立項指南（試行）》。

各地方也在積極探索，深圳已開展生前預(yù)囑立法嘗試；北京市正式實施《醫(yī)療機構(gòu)安寧療護服務(wù)規(guī)范》北京市地方標(biāo)準(zhǔn)，并將醫(yī)務(wù)社工納入核心服務(wù)團隊，這在全國還是首次。

眾多全國政協(xié)委員也在接力助推——

2024年，全國政協(xié)常委、北京協(xié)和醫(yī)院麻醉學(xué)系主任黃宇光提交了《關(guān)于提升死亡質(zhì)量、完善居家安寧療護保障機制的提案》，提出“醫(yī)保保基礎(chǔ)、商保補高端”的多元化保障模式，同時呼吁在全國醫(yī)學(xué)院校開設(shè)安寧療護所需的必修課程，將相關(guān)內(nèi)容納入住院醫(yī)師規(guī)范化培訓(xùn)體系。幾年來，黃宇光持續(xù)在政協(xié)平臺發(fā)聲，推動二級醫(yī)院轉(zhuǎn)型承接安寧療護服務(wù)，有效盤活現(xiàn)有醫(yī)療資源，緩解核心城市一床難求的困境。

2025年，全國政協(xié)委員、民盟中央代理秘書長丁梅提交了《關(guān)于加快推進安寧療護高質(zhì)量發(fā)展的提案》，建議加快推進安寧療護專項立法，將安寧療護全面納入基本公共衛(wèi)生服務(wù)范疇，擴大醫(yī)保與長期護理保險覆蓋范圍。

推動安寧療護，還有很多委員，一直在路上。

編后

發(fā)展安寧療護，補齊生命終期的關(guān)懷短板，讓生命安詳而有尊嚴(yán)地落幕，是直面老齡化挑戰(zhàn)的關(guān)鍵舉措，是推動構(gòu)建覆蓋全生命周期人口服務(wù)體系的重要一環(huán)和應(yīng)有之義，是社會發(fā)展和文明進步的必然。

從民間先行者的執(zhí)著奔走，到全國政協(xié)以深度調(diào)研摸清實情、以廣泛協(xié)商凝聚共識；從中央各相關(guān)部門的大力推進到地方政府和民間組織的積極探索，數(shù)十年來，我國安寧療護事業(yè)從無到有，正在向更廣的人群覆蓋率和更好的服務(wù)邁進,公眾的生死觀、生命觀也在悄然間改變。

黨的二十屆四中全會進一步提出“加大保障和改善民生力度”?！吨腥A人民共和國國民經(jīng)濟和社會發(fā)展第十五個五年規(guī)劃綱要》提出，“健全覆蓋全人群、全生命周期的人口服務(wù)體系”“擴大康復(fù)護理、安寧療護服務(wù)供給”“堅持惠民生和促消費、投資于物和投資于人緊密結(jié)合”。相信在不遠(yuǎn)的將來，在各方推動下，安寧療護會成為更多人在面對生命即將謝幕時的坦然選擇。（賀春蘭）

記者：楊嵐 賀春蘭

文字編輯：陳晶

新媒體編輯：莫愁