4月2日是世界孤獨(dú)癥關(guān)注日，

孤獨(dú)癥的身影，

或許比我們想象中更近。

據(jù)統(tǒng)計，

美國孤獨(dú)癥發(fā)病率已達(dá)3.23%，

按此推算，

一個班級里就可能有一名患兒；

而我國統(tǒng)計發(fā)病率為0.7%～0.8%，

這并非因?yàn)閷?shí)際發(fā)病率更低，

更多是大量患兒

因多種因素未能被及時發(fā)現(xiàn)、干預(yù)，

存在一定程度的漏診情況。

偏見之下，孩子錯失最佳干預(yù)期

“醫(yī)生，你肯定搞錯了！我家孩子只是說話晚、有點(diǎn)內(nèi)向，怎么會是孤獨(dú)癥？”在福建衛(wèi)生報健康大使、上海兒童醫(yī)學(xué)中心福建醫(yī)院（福建省兒童醫(yī)院）康復(fù)科副主任李民主任醫(yī)師的門診中，這樣的場景不時上演，背后藏著家長對“孤獨(dú)癥”標(biāo)簽的抵觸，也折射出無數(shù)家庭的困惑與掙扎。

（點(diǎn)擊圖片查看醫(yī)生簡介）

李民曾接診過一位媽媽，帶著三歲的兒子輾轉(zhuǎn)兩家醫(yī)院，基層醫(yī)院診斷為發(fā)育落后，三甲醫(yī)院提示疑似孤獨(dú)癥，可家長始終不愿接受，專程來院只為給孩子“摘帽”。

診室里，孩子癥狀十分典型：叫名字僅對親人偶有回應(yīng)，陌生人呼喚或?qū)Ｗ⑼嫱婢邥r則置若罔聞；眼神飄忽，從不主動對視；會指物卻不會點(diǎn)頭、搖頭等基礎(chǔ)交流手勢；語言發(fā)育落后，還常反復(fù)轉(zhuǎn)圈圈、轉(zhuǎn)車輪或盯著車輪發(fā)呆。

▲李民給孤獨(dú)癥患兒家庭提供指導(dǎo)（資料圖）

結(jié)合臨床觀察與標(biāo)準(zhǔn)化量表測評，李民明確診斷其為孤獨(dú)癥，家長卻當(dāng)場情緒失控，甚至指責(zé)李民是“庸醫(yī)”，執(zhí)意認(rèn)為孩子只是“發(fā)育慢”，堅(jiān)信“貴人語遲，大了就好”。

“他不是來求醫(yī)，而是來要一個‘否定答案’，這份逃避，只會耽誤孩子的黃金康復(fù)期。”李民無奈表示。

多重因素疊加，孤獨(dú)癥漏診頻發(fā)

除家長認(rèn)知不足外，福建省婦幼保健院兒童保健中心、心理保健科王艷霞主治醫(yī)師指出，孤獨(dú)癥診斷本身難度相對較大。該病沒有明確生物學(xué)指標(biāo)，主要依靠醫(yī)生經(jīng)驗(yàn)、病史采集和量表評估，癥狀又常與其他發(fā)育障礙重疊，鑒別難度高，尤其不典型病例或合并智力低下、多動癥的患兒更難判斷。

▲王艷霞在接診患兒

其中，被稱為“天才病”的阿斯伯格綜合征（已歸入孤獨(dú)癥譜系）極易被誤診。這類患兒智力大多正常甚至超常，早期語言無明顯落后，社交問題在低齡階段不突出，特殊興趣常被當(dāng)作“聰明”，加上常伴隨多動表現(xiàn)，很容易被誤診為多動癥，有的直到青春期甚至成年才得以確診。

王艷霞在臨床中就遇到過這樣一名患兒：一名15歲重點(diǎn)高中男生，成績穩(wěn)居班級前十，小學(xué)時一直按多動癥治療，初中后頻繁出現(xiàn)情緒及行為問題，最終因?yàn)榈礁咧性桨l(fā)顯露出思維刻板，對小事格外較真，還伴有嚴(yán)重焦慮與睡眠障礙等癥狀，才被確診為多動癥合并高功能孤獨(dú)癥。

王艷霞表示，孤獨(dú)癥診斷門檻較高，癥狀不典型時需要豐富臨床經(jīng)驗(yàn)才能準(zhǔn)確識別。加之基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)接診量大、問診時間短，難以開展細(xì)致觀察和篩查，也進(jìn)一步加劇了漏診。

早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)，才是真關(guān)愛

李民強(qiáng)調(diào)，孤獨(dú)癥并不可怕，可怕的是不正確的認(rèn)知與干預(yù)延遲。“6歲前是干預(yù)黃金期，3歲前確診并干預(yù)的孩子，未來回歸社會的概率約23%，3歲后僅5%?！?/strong>他表示，干預(yù)的重點(diǎn)是改善孩子的功能缺失，家長不必過分糾結(jié)于“孤獨(dú)癥”這個標(biāo)簽。

李民還分享了一個令人欣慰的臨床成功案例，也印證了早診早干預(yù)的重要性：

一名1歲8個月的患兒，家長發(fā)現(xiàn)他叫名不應(yīng)、從不與人對視后，沒有拖延回避，及時帶其就診，確診為輕度孤獨(dú)癥后便立即開展系統(tǒng)干預(yù)。

經(jīng)過一年多的科學(xué)訓(xùn)練，孩子逐漸學(xué)會主動與人交流，慢慢擺脫了刻板行為，3歲多順利進(jìn)入普通幼兒園，和同齡孩子一樣正常學(xué)習(xí)、玩耍，實(shí)現(xiàn)了良好的社交融入。

▲孤獨(dú)癥患兒在接受康復(fù)訓(xùn)練

立足早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)的原則，李民提醒家長，在日常帶養(yǎng)中要重點(diǎn)留意孩子的社交與行為表現(xiàn)，尤其是常說的“五不”信號：

不看（不與人對視）、不應(yīng)（不回應(yīng)他人）、不指（不會用手指物表達(dá)需求）、不語（語言發(fā)育明顯落后）、不當(dāng)（不當(dāng)行為）。

“除此之外，還要警惕感知覺異常（如聽覺敏感、觸覺抗拒、極度挑食等）及興趣與同齡兒明顯不同等不典型信號。”王艷霞說，“只有早識別、早干預(yù)，才能為每一個'星星的孩子'點(diǎn)亮前行的路?！?/p>

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福建衛(wèi)生報全媒體記者：林穎

編輯：兜兜

審核：黃美輝、劉碧華