他們心有星河，卻困于無聲的孤島；感知世界有獨特的視角，卻難與周遭溫柔聯(lián)結(jié)。他們是孤獨癥譜系障礙患者“星星的孩子”，一生需要被看見、被理解、被專業(yè)守護。2026年4月2日是第19個世界提高孤獨癥意識日，我國將主題確定為“提質(zhì)全生涯服務供給，聚焦孤獨癥家庭支持與成年服務”，聯(lián)合國將主題確定為“每一個生命都有價值”，二者皆指向?qū)陋毎Y群體全生命周期的關懷與守護。

孤獨癥譜系障礙（以下簡稱“孤獨癥”）是一類起病于兒童早期的神經(jīng)發(fā)育障礙，以社交溝通缺陷、興趣狹窄、行為重復刻板為核心癥狀，顯著影響患兒社會適應能力與生活質(zhì)量。

目前孤獨癥尚無根治特效藥，多數(shù)患兒預后不良。2024年7月，中國殘聯(lián)、教育部、國家衛(wèi)生健康委等七部門聯(lián)合印發(fā)《孤獨癥兒童關愛促進行動實施方案（2024—2028年）》，明確用5年時間健全關愛服務工作機制，從康復、教育到家庭支持全面提升服務能力，為孤獨癥群體的全生命周期服務筑牢政策保障。

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一、為什么需要全生命周期支持

孤獨癥核心特征多伴隨終身，而大腦終身都具有可塑性，持續(xù)的支持在不同人生階段可能帶來積極改變。孤獨癥人士從嬰幼兒到成年，需要連續(xù)匹配的專業(yè)支持。

嬰幼兒期：抓住大腦的“黃金窗口”

0-6歲是大腦可塑性最強的階段、科學干預效果最顯著的時期。中華醫(yī)學會兒科學分會提出了“五不”早期預警識別方法，建議及時到專業(yè)機構(gòu)就醫(yī)篩查，排除發(fā)育異常風險：

不看：缺乏目光對視，與人眼部注視減少。

不應：對父母呼喚名字沒反應，聽力正常卻像聽不見。

不指：缺乏恰當?shù)闹w動作，無法對感興趣的東西提出請求。

不語：語言發(fā)育明顯延遲。

不當：指不恰當?shù)奈锲肥褂眉跋嚓P的感知覺異常，言語的不當表現(xiàn)為正常語言出現(xiàn)后言語的倒退，難以聽懂、重復、無意義的語言。

早識別、早介入能有效改善孩子發(fā)育軌跡，切勿抱有“等長大就好”的觀望心態(tài)。

學齡期：融合是最好的課堂

學齡期孤獨癥兒童核心困難是社交適應。不宜簡單安排隨班就讀，提倡科學融合教育——以普通班級就讀為基礎，配備結(jié)構(gòu)化、個性化支持，或先在特殊學校接受階段性干預再逐步融入。學校應配備相應特殊教育資源，全社會共同營造包容氛圍，讓孩子能夠自然學習社交、融入集體。

青春期：理解與安撫，平穩(wěn)過渡

青春期激素變化疊加外界壓力，易加劇孤獨癥青少年的情緒波動與行為問題。他們對感官刺激和外界壓力更敏感，情緒失控多為刺激過載引發(fā)的本能反應，并非故意叛逆。應以理解、安撫為主，通過規(guī)律作息、穩(wěn)定環(huán)境，引導其識別和表達情緒，幫助平穩(wěn)度過青春期。

成長期：補齊短板，讓他們被需要

我國首批被系統(tǒng)確診的孤獨癥患者已步入中年，而現(xiàn)有康復、教育支持多集中在未成年階段，成年后的生活照料、就業(yè)支持、社會參與等保障體系亟待完善。推進全生涯服務，要補上成年服務短板，讓孤獨癥人士擁有生活保障、就業(yè)機會和社會參與，真正過上有尊嚴、有價值的生活。

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二、科學的家庭支持，至關重要

科學系統(tǒng)的家庭支持是全生涯服務的重要基礎。由政府、殘聯(lián)、專業(yè)服務機構(gòu)等為家長提供喘息服務，緩解長期照護帶來的身心疲憊；開展家庭干預技能培訓，讓家長掌握科學的情緒引導、居家訓練方法，從無助照料者變成專業(yè)支持者；同時通過社區(qū)、公益組織等加強家長心理疏導與同伴支持，緩解焦慮、減少孤獨感，讓家庭更有力量堅持下去。

三、我們每個人都可以做什么

在公共場所遇到孤獨癥人士情緒波動，做到不圍觀、不議論、不指責，給予其足夠的空間與尊重；在社區(qū)生活中，面對不擅長表達的孤獨癥青少年，一個點頭、一個微笑就是最直接的接納；對身邊的孤獨癥家庭，多一份理解、少一份評判，多一點幫助、少一點疏離，就是最實在的善意。

愿我們以理解消除誤解，以支持代替偏見，以全生涯服務守護每一位孤獨癥人士，讓每一個生命都能綻放獨有的光芒。

溫馨提示：如果您對孩子的生長發(fā)育情況存在疑慮，請及時前往就近的婦幼保健機構(gòu)、兒童?？漆t(yī)院進行專業(yè)篩查。早發(fā)現(xiàn)、早干預，是為“星星的孩子”筑牢一生健康與發(fā)展的可靠保障。/健康科普

作者：慢病處 宋雋清、司向

審核：賴建強

編輯：楊紫萱、張林林

監(jiān)制：姚建義、于子涵