3月19日，廣州南方醫(yī)科大學(xué)珠江醫(yī)院附近的一間出租屋里，來自成都的陳女士，用酒精擦拭著房間里的每一個角落。這是她兒子程程出院后的第一天——腎移植手術(shù)后，感染的后果可能是致命的。

望著窗外陌生的城市，已近20天沒睡個好覺的陳女士，向紅星新聞記者講述艱難的過往：六年前，她在四川大學(xué)華西醫(yī)院的病床上，把一顆腎放進(jìn)兒子腹中（點(diǎn)擊查看此前報(bào)道）。如今，她帶著他輾轉(zhuǎn)千里，在另一座城市，再次守候新生。

然而，后續(xù)醫(yī)藥費(fèi)如一塊巨石，讓這個家庭再次面臨重負(fù)。記者了解到，通過網(wǎng)絡(luò)籌款，程程已獲2500余次捐助、籌得近15萬元，距離目標(biāo)仍有約30萬元缺口。

“媽媽的腎寶寶要裝到我肚子里”

時間回到2016年，8歲的程程變得愛起夜，尿頻、總是口渴。在華西第二醫(yī)院，程程被確診患有罕見的基因突變型的腎單位腎癆，腎臟功能衰竭。當(dāng)時，醫(yī)生表示，最好的治療辦法是接受腎移植手術(shù)。

腎源難尋，陳女士放下穩(wěn)定的工作，帶著休學(xué)的程程，輾轉(zhuǎn)全國多方求醫(yī)。當(dāng)時，程程的各項(xiàng)身體指標(biāo)飆高，比如肌酐值比正常值高出好幾倍。藥物治療下，只能勉強(qiáng)穩(wěn)定，兩年后，他必須接受透析治療，才能保住生命。

2018年4月，程程接受了腹膜透析的置管手術(shù)，每4個小時就需要放置、更換一次透析液，還要小心翼翼地提防著感染、高血鉀、心衰等危及生命的問題。當(dāng)年，程程登記了腎移植手術(shù)外源腎的排隊(duì)名單。

陳女士說，休學(xué)期間，程程常常趴在學(xué)校外的欄桿上，看著小朋友們上體育課，一臉羨慕。2019年年底，苦等腎源近2年未果后，陳女士決定將自己的腎移植給程程：“就想讓他盡快好起來，和其他小朋友一樣。”

2020年5月5日，手術(shù)前一天。程程縮在媽媽的懷里，用手機(jī)拍了一段小視頻，“明天就要做手術(shù)了，媽媽的腎寶寶就要裝到我的肚子里了，會讓我變得更好，我也要好好地愛護(hù)它、保護(hù)它，一切都會好起來的?！?/p>

程程第一次換腎期間

彼時，這感人的一幕，讓萬千網(wǎng)友動容，愛心涌來——陳女士和丈夫都來自農(nóng)村，在大城市寄居親戚家，一人做銷售、一人在餐館幫工。為了治療程程，手術(shù)加日常治療花去近40萬元。期間大量愛心網(wǎng)友齊心協(xié)力湊了20萬元，幫助程程渡過難關(guān)，一家人感激不盡。

重生之后，命運(yùn)再次按下暫停鍵

有了媽媽的腎，“重生”的程程，雖然依然要大把吃藥，但康復(fù)情況喜人。陳女士說，程程用了近兩年時間，身高迅速從不到135厘米長到165厘米；復(fù)學(xué)后直接跳班讀6年級，成績居然能穩(wěn)居中等；參加校園會時，跳遠(yuǎn)比賽名列全校第七。

愛心繼續(xù)涌來。少了一個腎的陳女士，回到工作崗位后特別容易疲勞，公司總是很照顧她，讓她多休息；程程喜歡畫畫，尤其素描畫得不錯，他有著考知名美術(shù)院校的夢想，畫室老師得知他的病情后，再沒收過他學(xué)費(fèi)。

2024年，一家人還在龍泉驛區(qū)貸款買了房。陳女士以為，一切都會好起來。

但命運(yùn)沒有給這個家庭太長的喘息時間。

半年前，那枚承載著母愛與希望的腎臟，開始衰竭，肌酐值一路飆升。此前，毒素的堆積，已經(jīng)讓程程頭暈、注意力渙散，英語成績從120分左右跌至90分。不得已，2025年年底，程程手上重新留下粗大的瘺管，每周做兩次血液透析，短短一個月后，瘦了十斤。

陳女士的身體也每況愈下，她被診斷為抑郁癥，在焦慮與失眠的漩渦中掙扎，需長期服藥。然而在家人的面前，她必須假裝堅(jiān)強(qiáng)，唯有一次在華西醫(yī)院心理衛(wèi)生中心的診室里，長期積壓的苦楚，在醫(yī)生的引導(dǎo)下得以釋放，放聲痛哭，“醫(yī)生陪我聊了很久，不斷安慰我?！?/p>

有時候，醫(yī)院會傳來“有腎源”的喜訊，但配型的微小差異，又讓希望瞬間崩塌。但他們沒有放棄，因程程8月將滿18歲，成年后移植難度更大，夫妻倆決定多點(diǎn)登記。正月初七，他們將資料遞交至廣州南方醫(yī)科大學(xué)珠江醫(yī)院。3月1日中午，喜訊來臨——廣州一腎源與程程完全匹配。

喜訊的背后，是另一個家庭的悲劇。“這個腎源，來自一個因車禍捐獻(xiàn)器官的男孩?！标惻空劶按耸聲r，淚如雨下，她知道那種感受，“都為人父母，他們得有多難受?！?/p>

陳女士與程程火速趕到廣州，3月3日，移植手術(shù)成功。遠(yuǎn)方陌生的男孩的生命，在程程的身體里“延續(xù)”。

程程在廣州二次換腎后，在病床上看書學(xué)習(xí)

半年需近五十萬元醫(yī)藥費(fèi)，愛心再次匯聚

一方面是移植成功，另一方面，他們一家必須直面現(xiàn)實(shí)的殘酷。

二次移植，后續(xù)的排異治療比第一次風(fēng)險更大，成為生死關(guān)鍵?！搬t(yī)生告訴我們，程程需要長期打一種名為‘達(dá)雷妥尤’的靶向針，一周一針，一針近兩萬元，至少要打半年?！标惻空f。

這是自費(fèi)項(xiàng)目。自2016年之后，陳女士為程程購買商保屢屢被拒。廣州之行，除去醫(yī)保報(bào)銷，醫(yī)藥費(fèi)已花去約17萬元，后面的半年，近50萬元的醫(yī)藥費(fèi)，把這個已經(jīng)掏空家底的家庭再次逼入絕境。

陳女士家里有一輛汽車，殘值僅剩幾千，準(zhǔn)備賣了；僅住了1年多的房子，也準(zhǔn)備賣了，除去貸款，可能只剩幾萬。都是杯水車薪，不得已，一家人再次求助于網(wǎng)友，發(fā)起網(wǎng)絡(luò)籌款。

愛心正在匯聚。截至發(fā)稿前，程程在水滴籌已獲2500余次捐助，籌得近15萬元，距離目標(biāo)仍有約30萬元缺口。

程程在病床上畫畫

近年來，我國對腎病患者的保障正在完善：尿毒癥已納入大病醫(yī)保，透析治療報(bào)銷比例達(dá)80%-95%不等，大量護(hù)腎、并發(fā)癥、抗排異藥納入醫(yī)保（含國談）。記者查詢2025版醫(yī)保目錄獲悉，達(dá)雷妥尤單抗注射液雖已納入目錄，但主要適用于多發(fā)性骨髓瘤，腎移植抗排異不在報(bào)銷范圍內(nèi)。

3月19日，程程出院，他和陳女士暫在醫(yī)院外租住一個單間。他的精神狀態(tài)初步恢復(fù)，已經(jīng)能勉強(qiáng)上網(wǎng)課和畫畫，陳女士也會攙扶著他在樓下走一走。窗前，當(dāng)?shù)匾凰鶎W(xué)校近在眼前，程程常常站在那里，望著那些和他差不多大的少年。

程程在出租屋里，望向窗外的學(xué)校

程程說，他希望完成和同學(xué)們一起畢業(yè)的約定，兌現(xiàn)“陪媽媽變老”的承諾。

紅星新聞記者 王拓

編輯 李鈺儀