在中國，有超過2000萬罕見病患者。他們散落在人群之中，卻常常因疾病帶來的外貌特征或行動不便，成為“最熟悉的陌生人”。在國際罕見病日到來之際，海馬體照相館再次以公益支持方的身份，攜手蔻德罕見病中心共同發(fā)起“讓罕見被看見”公益影像項目。過去四年，這一項目持續(xù)用鏡頭記錄罕見病群體的真實面貌，讓那些罕見的面孔，被社會真正地“看見”。

【罕見不孤：2000萬分之一的共同困境】

罕見病，指發(fā)病率極低的疾病。全球已知罕見病超過7000種，我國罕見病患者總數(shù)超過2000萬。這意味著，每約70個人中，就有1人受到罕見病的影響。

然而，“罕見”二字帶來的，不僅是醫(yī)學上的診療難題，更是社會層面的隱形困境。由于疾病帶來的外貌特征——如骨骼變形、皮膚異常、面容特殊——許多患者在日常生活中承受著異樣的目光。他們就學難、就業(yè)難、出行難，甚至在公共場合拍照，也常被婉拒。更令人唏噓的是，許多患者從小到大，甚至沒有一張正式的照片。

“不是不想被看見，是不敢?！边@是許多罕見病患者共同的內心獨白。而“讓罕見被看見”公益項目的初衷，正是要打破這層心理與社會屏障——用一張有尊嚴的肖像照，讓他們有機會向世界介紹自己：我首先是我自己，然后才是一位患者。

【看見的力量：從陌生到理解，從隔閡到共情】

影像的意義，遠不止于記錄。當一張罕見病患者的面孔出現(xiàn)在公共視野中，它傳遞的信息是：我們就在這里，我們和你們一樣，有著對美好生活的向往。

過去四年，“讓罕見被看見”項目累計記錄了超過百位罕見病患者的身影。這些照片中，有坐著輪椅依然眼神堅定的青年，有因病無法站立卻在家人懷抱中微笑的孩子，有白發(fā)蒼蒼陪伴患病子女數(shù)十年的父母。這些影像不僅成為患者家庭珍貴的記憶，更成為公眾理解罕見病群體的一扇窗口。

一位參與項目觀察的公益人士表示：“當你看過他們的眼睛，聽過他們的故事，那些晦澀的醫(yī)學名詞就變成了活生生的人?！匆姟窍姷牡谝徊剑彩峭苿由鐣莸牡谝徊?。”

【不止于拍攝：影像背后的社會呼吁】

“讓罕見被看見”項目并非簡單的攝影活動。每一張照片的背后，都蘊含著更深層的社會訴求：

一是呼吁醫(yī)療可及性。 罕見病確診難、用藥貴、保障少，是患者群體面臨的普遍困境。影像的傳播，旨在讓更多人關注罕見病診療體系的完善。

二是呼吁社會包容性。 許多罕見病患者的生存困境，源于公共設施的無障礙缺失和社會觀念的滯后。當他們的面孔被看見，無障礙通道、包容的教育與就業(yè)環(huán)境，才有望真正落地。

三是呼吁平等的生命觀。 罕見病患者同樣擁有追求美好生活的權利。一張精心拍攝的肖像照，是對這種權利的確認與尊重。

【海馬體：以專業(yè)影像，做溫暖的記錄者】

作為本次公益項目的支持方，海馬體照相館的角色是“記錄者”和“支持者”。

自2022年起，海馬體首次將鏡頭對準罕見病群體，用“大師肖像”系列為20位罕見病患者定格了他們的“第一張正式照片”。此后三年，項目持續(xù)迭代：從單人肖像，到家庭合影，再到今年更多元的表達——始終不變的，是用專業(yè)影像傳遞溫暖的初心。

“我們希望把聚光燈留給這群勇敢的人。”海馬體品牌相關負責人表示，“作為影像記錄者，我們能做的，就是用專業(yè)和用心，為他們拍出一張真正能代表自己的照片。這張照片不僅是對抗偏見的盔甲，也是他們遞給世界的一張名片?！?/p>

【項目背景】

“讓罕見被看見”是由海馬體照相館與蔻德罕見病中心聯(lián)合發(fā)起的長期公益影像項目，旨在通過專業(yè)影像記錄，幫助罕見病群體獲得社會關注與理解，消除偏見與歧視，推動公共設施的完善和社會包容度的提升。項目自2022年啟動以來，已連續(xù)舉辦四年，累計記錄超過百位罕見病患者及其家庭的故事。