河北
過去兩年，蔡磊團隊在漸凍癥科研上的投入超過8000萬元，這筆資金的主要來源，是他妻子段睿主導的“破冰驛站”直播間。
每逢直播日，段睿晚上7點準時出現(xiàn)在鏡頭前，熟練地介紹商品、與觀眾互動。這份看似與科研無關的工作，卻成了支撐團隊走下去的關鍵。
但直播這條路并不好走?！捌脚_競爭激烈，交易量嚴重依賴價格補貼和營銷投入，未來的不確定性很大。”蔡磊坦言。
更讓他焦慮的是，近一年多來，隨著身體狀況惡化，團隊不僅沒能招到新的優(yōu)秀研究員，反而流失了好幾位?！拔瞬判枰聵I(yè)的可持續(xù)性，僅靠公益熱情很難維持長期投入，可能還是得考慮商業(yè)化，有自我造血的能力?！?
中國約有2000萬罕見病患者，背后是更龐大的家庭。以漸凍癥為例，不少患者有經(jīng)濟能力，在試錯中花費數(shù)十萬甚至上百萬元?！百Y金從來都存在，只是缺乏系統(tǒng)性的動員和可持續(xù)的推動機制。”
六年下來，蔡磊和團隊為漸凍癥投入超過一億元，在科研等多個層面帶來了改變。“這看似是前所未有的努力，卻依然只是滄海一粟?！彼麄儾坏貌换ù罅繒r間籌資、募捐、直播，而這些本可以投入到科研攻關中。蔡磊相信，如果有更多力量共同參與，罕見病治療的進展可以更快、更穩(wěn)。
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