蔡磊：不想穿睡衣走！最后的安排全寫好，西裝還掛在柜子里，病房變成直播間

蔡磊的事不少人都知道了。

他得的是漸凍癥，醫(yī)生給他判了五年期限。

現(xiàn)在已經(jīng)走到頭了，家里的安排都寫得明明白白。

光是那份遺囑，連兒子的學費都算得清清楚楚。

就是舍不得穿睡衣就走，西裝還得自己穿好，這事大伙看得明白。

每天早上，他都要讓自己像上班似的，穿上西裝，打好領帶。

有時候手抖得厲害，袖扣也要自己扣。

兒子還小，蔡磊想著不能讓孩子心里留下個病得一塌糊涂的印象。

他家里沒啥閑人，老婆段睿辭了北大的工作，專門在家照顧他。

現(xiàn)在直播已經(jīng)成了每天的事兒，三小時一動不動地舉著手機，教大家怎么吸痰怎么固定管子。

粉絲越來越多，不少病友跟著學，弄得護理圈里都在用她的辦法。

2024年，段睿還把直播里的那些支撐架改成了語音控制的款式，直接賣給了公司。

這種新東西，病友用著省力，醫(yī)生也說好。

蔡磊還把自己死后的事琢磨得細，連遺體要捐給哪家機構(gòu)都寫在紙上了。

科研手續(xù)要拖好幾天，他也提前安排好了。

錢大部分留給漸凍癥研究，給兒子的就五十萬，說是夠他上學了。

其實國內(nèi)每年新得這個病的人不少，差不多十萬人。

很多人連漸凍癥是什么都不清楚。

蔡磊這幾年，在病房里搞科研、寫報告，連病歷都自己記錄。

他還拉來了好幾個同行，專門分析自己的動作。

他系領帶的時候，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)那點殘余的神經(jīng)還能被激活。

現(xiàn)在醫(yī)院里的康復訓練，很多都是根據(jù)這個弄出來的。

段睿直播有時候會碰到網(wǎng)友問，“你們這樣有用嗎？是不是太較真了？”她也不解釋，直接拿數(shù)據(jù)說話。

有網(wǎng)友說“段睿的直播讓我們家護理水平提升不少，病人舒服多了?！绷硪粋€評論講“蔡磊這樣的安排，讓人心里踏實，有頭有尾?！逼鋵嵱胁簧偃?，家里有病人，都是看著直播學著做的。

病友群里有個叫王建的，去年也是漸凍癥，家人一開始手忙腳亂。

后來就天天盯著蔡磊夫婦的直播，照著段睿的方法固定管子，病人舒服多了。

王建的姐姐也參與測試了那個新型支撐架，覺得語音控制挺方便，現(xiàn)在已經(jīng)推薦給社區(qū)醫(yī)院了。

社區(qū)醫(yī)生也說，這種簡化流程的東西對護理很管用。

蔡磊家里規(guī)矩有點多，連死后的事都安排得細致。

遺體捐獻，還有科研進度，他都盯著。

段睿直播的時候，偶爾會分享一些細節(jié)，比如今天病情又有變化，哪些動作做不到了。

她說直播不是宣傳，就是讓大家知道真實情況，別走彎路。

連蔡磊的西裝都還掛在衣柜里，段睿的直播也沒停。

有時候病友群會聊到別的案例，像2023年深圳的劉先生，也是漸凍癥。

家里人跟著網(wǎng)絡教程學護理，但總是出錯。

后來跟著段睿直播，學會了怎么用吸痰管，避免了不少意外。

劉先生的妻子還專門跑到直播間留言，說自己現(xiàn)在手法熟練了，病人情況穩(wěn)定些。

蔡磊夫婦每天都記錄身體變化，拍護理視頻。

有些人覺得他們太用力了，是不是想出名。

其實兩個人都沒什么花頭，就是想把經(jīng)歷留下，給后面的病友當個參考。

段睿說，照顧蔡磊這幾年，遇到不少難題，能解決一個算一個。

有網(wǎng)友說“他們夫妻這種做法，比很多機構(gòu)都靠譜?！边@些評論在社區(qū)里還挺受歡迎。

現(xiàn)在蔡磊的西裝還掛著，他早上還是堅持穿，哪怕扣袖扣費勁，也要自己來。

段睿直播還繼續(xù)，病房像個小型實驗室，桌上擺著護理工具和記錄本。

新型支撐架已經(jīng)有公司出產(chǎn)品了，語音控制的功能正在升級。

護理流程越來越規(guī)范，不少社區(qū)醫(yī)院都在推廣。

病友家屬也開始交流經(jīng)驗，像山東的趙阿姨，今年四月剛學會用段睿方法護理她老伴，效果不錯。

趙阿姨還在病友群里分享護理流程，社區(qū)醫(yī)生也邀請她當義工。

現(xiàn)在不少人靠著這套方法，省了不少麻煩。

蔡磊安排得很細，連死后聯(lián)系機構(gòu)、捐獻手續(xù)都提前寫好。

病友群里有人說，他這種做法讓人少操心。

段睿直播畫面里，蔡磊還是穿著西裝，桌上擺著資料。

病房沒什么花頭，都是實用東西。

這些細節(jié)慢慢成了病友圈里的參考。

段睿直播沒停，蔡磊還堅持每天記錄病情。

有網(wǎng)友說“這樣活著才有尊嚴?！绷硪粋€評論講“他們夫妻幫了我們大忙，真心感謝?！蹦阍趺纯催@個事？

歡迎在評論區(qū)說說。