來源：滾動(dòng)播報(bào)

（來源：上觀新聞）

“疾病罕見，愛不罕見；從知曉到行動(dòng)，讓關(guān)懷更有力！”2026年2月28日“世界罕見病日”當(dāng)天，由上海市衛(wèi)生健康委員會(huì)指導(dǎo)，上海市愛國衛(wèi)生運(yùn)動(dòng)委員會(huì)辦公室、上海市醫(yī)師協(xié)會(huì)主辦，上海市醫(yī)師協(xié)會(huì)罕見病專業(yè)委員會(huì)、上海市健康促進(jìn)中心、上海市兒童健康基金會(huì)承辦的第二屆上海市罕見病科普大賽決賽在上海世博會(huì)博物館舉行。

罕見病防治是衡量社會(huì)醫(yī)療溫度和人文關(guān)懷的重要標(biāo)尺。目前全球已知罕見病超過7000種，約80%與遺傳相關(guān)，50%在兒童期起病。本屆大賽在首屆“讓罕見被看見”的基礎(chǔ)上，進(jìn)一步提出“從知曉到行動(dòng)”的主題，將關(guān)懷從認(rèn)知拓展至切實(shí)行動(dòng)，并首次將征稿范圍延伸至長三角地區(qū)，真正推動(dòng)區(qū)域罕見病診療與科普資源的協(xié)同發(fā)展。

大賽自啟動(dòng)以來，吸引了長三角地區(qū)廣大醫(yī)療機(jī)構(gòu)從業(yè)者、患者及家屬、社會(huì)愛心人士的踴躍參與。知識(shí)競賽圍繞篩查、診療、多學(xué)科管理、政策保障等議題，共收到有效答卷近兩千份，根據(jù)正確率和用時(shí)，最終評(píng)選出100名優(yōu)勝獎(jiǎng)獲得者。科普視頻征集共收到293部形式多樣的作品，涵蓋早篩早診、多學(xué)科協(xié)作、中西醫(yī)結(jié)合、人文關(guān)懷等豐富主題，參賽者中患者及社會(huì)組織代表占比約40%，充分體現(xiàn)了“讓患者發(fā)聲”的科普共創(chuàng)理念。經(jīng)過嚴(yán)格初審、復(fù)審，共有21支優(yōu)秀隊(duì)伍脫穎而出晉級(jí)決賽，他們分別來自上海市及長三角各級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)、患者組織。

決賽現(xiàn)場，21支晉級(jí)隊(duì)伍按照抽簽順序依次登臺(tái)，在3分鐘內(nèi)通過科普演講、脫口秀、微型舞臺(tái)劇等形式展開精彩角逐。

為致敬勇敢發(fā)聲的罕見病患者及組織，大賽特別設(shè)立了“微光守護(hù)獎(jiǎng)”“心語心愿獎(jiǎng)”“非凡勇氣獎(jiǎng)”三個(gè)特別獎(jiǎng)項(xiàng)。其中，“非凡勇氣獎(jiǎng)”獲得者林慧親臨現(xiàn)場領(lǐng)獎(jiǎng)并分享創(chuàng)作心路，通過講述自己的故事，讓更多人看到：罕見病患者并不是被疾病定義的人，每一個(gè)生命都值得被照亮。病友及患者組織錄制的視頻感言，也讓全場深切感受到罕見病群體的堅(jiān)韌與美麗。

市愛衛(wèi)辦、市衛(wèi)健委相關(guān)負(fù)責(zé)人表示，上海近年來持續(xù)構(gòu)建全方位健康科普生態(tài)，推動(dòng)健康知識(shí)傳播走向制度化、品牌化。今年正式啟動(dòng)的上海健康科普權(quán)威主平臺(tái)建設(shè)，連續(xù)兩年舉辦的上海市罕見病科普大賽也是全市健康知識(shí)普及行動(dòng)的重要組成部分，本屆大賽以“從知曉到行動(dòng) 讓關(guān)懷更有力”為主題，既是對(duì)首屆大賽精神的傳承，更是一次跨越式的提升。

獲獎(jiǎng)名單

特別獎(jiǎng)

非凡勇氣獎(jiǎng)：林慧

微光守護(hù)獎(jiǎng)：隆琳

星語心愿獎(jiǎng)：周之驕

一等獎(jiǎng)

上海市閔行區(qū)莘莊社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心《“另一只手”支配的人生》

二等獎(jiǎng)

上海德達(dá)心血管醫(yī)院《我心不凡——馬凡朋友的非凡人生》

復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院《麻木偵探超時(shí)空保衛(wèi)戰(zhàn)——破解緹緹兒女士麻木胸悶之謎》

上海市眼病防治中心《守視界之光，破遺傳之霾》

三等獎(jiǎng)

上海市同濟(jì)醫(yī)院《一位罕見病醫(yī)生父親的自白》

復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院《怪石迷局》

上海市普陀區(qū)中心醫(yī)院《閨蜜的“小毛病”不簡單》

上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心《心肝寶貝的“雙重守護(hù)”：一場多學(xué)科的愛心接力》

復(fù)旦大學(xué)附屬眼耳鼻喉科醫(yī)院《我不是“怪獸”：鳥面綜合征的診療與新生》

蘇州市第九人民醫(yī)院《罕見病大白話脫口贊》

優(yōu)勝獎(jiǎng)

上海市胸科醫(yī)院《肺腑“宮”略——解讀百萬分之一的“肌”密》

復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院《跛行之謎——聆聽孩子身體里“水流”減弱的警報(bào)》

復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院《三分鐘認(rèn)識(shí)“軟組織肉瘤”——偽裝成脂肪瘤的致命腫瘤》

上海市奉賢區(qū)海灣鎮(zhèn)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心《從冬天，走到發(fā)芽的那一天》

復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院《華山“孤”路：孤立腎腎盂癌的保腎之光》

上海市健康促進(jìn)中心《易碎的真相，遲來的答案》

上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第九人民醫(yī)院《誰偷走了我的青春期》

復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院《別等心臟“拉警報(bào)”：肺動(dòng)脈高壓的早篩，比你想象的更緊迫！》

皖南醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院《早篩守護(hù)“瞳”真——早產(chǎn)兒視網(wǎng)膜病科普》

上海市第十人民醫(yī)院《喚醒沉睡的“好孕”》

浙江大學(xué)附屬兒童醫(yī)院《無“罕”新生，你我同行——走進(jìn)法布雷》

原標(biāo)題：《第二屆上海市罕見病科普大賽決賽落幕，為罕見病患者及其家庭點(diǎn)亮生命之光》

欄目編輯：易蓉

來源：作者：新民晚報(bào) 左妍