2009年，家住北京的張叔叔（化名）意外確診再生障礙性貧血伴PNH（陣發(fā)性睡眠性血紅蛋白尿癥）。此后，他在醫(yī)院規(guī)律就診，遵醫(yī)囑服藥復(fù)查，病情長(zhǎng)期定。然而，2025年8月，張叔叔的病情急劇惡化，懷揣著治療的希望，他輾轉(zhuǎn)來(lái)到北京博仁醫(yī)院，歷經(jīng)移植的重重考驗(yàn)，于2026年1月初順利出倉(cāng)，為十六年抗病之路畫上嶄新的句點(diǎn)，也迎來(lái)人生新的起點(diǎn)。

（移植后順利出倉(cāng)）

十六載平穩(wěn)相伴，

病情突變陷絕境

2009年，張叔叔出現(xiàn)間斷乏力、食欲下降、消瘦等癥狀，過(guò)度勞累后還會(huì)出現(xiàn)濃茶色血尿。在醫(yī)院做骨穿檢查后，他被確診為再生障礙性貧血伴PNH ，這個(gè)消息讓原本平靜的家庭掀起了波瀾。幸運(yùn)的是，在醫(yī)生的規(guī)范治療下，通過(guò)口服藥物調(diào)控，張叔叔的病情得到了穩(wěn)定控制。

“那十幾年里，我們一直遵醫(yī)囑吃藥復(fù)查，雖然還不能像常人一樣干重體力活，但生活總體平穩(wěn)，本以為能一直這樣維持下去?！睆埵迨宓膼廴酥彀⒁袒貞浀馈?/p>

然而，2025年8月，命運(yùn)的考驗(yàn)突然降臨。張叔叔的病情毫無(wú)征兆地急轉(zhuǎn)直下，乏力、頭暈等癥狀日益加重，常規(guī)藥物治療已無(wú)法遏制病情發(fā)展。“當(dāng)時(shí)醫(yī)院的好藥都用上了，可指標(biāo)還是一個(gè)勁兒往下掉，我們?nèi)叶蓟帕??！敝彀⒁袒貞洉r(shí)，聲音里仍帶著當(dāng)初的焦慮。

就在全家陷入絕望之際，主治醫(yī)生給出了關(guān)鍵建議：“目前唯一的治愈希望是造血干細(xì)胞移植，北京博仁醫(yī)院的吳彤主任在這一領(lǐng)域經(jīng)驗(yàn)豐富，技術(shù)處于行業(yè)領(lǐng)先水平，你們可以去找她試試?！边@個(gè)珍貴的推薦，如同黑暗中的一束光，為張叔叔一家指明了求醫(yī)方向。

高齡求醫(yī)遇感染波折，

精準(zhǔn)施治穩(wěn)移植根基

2025年11月，張叔叔和家屬如約來(lái)到北京博仁醫(yī)院，見到了吳彤主任。令他們沒(méi)想到的是，入院后的首要挑戰(zhàn)并非移植手術(shù)，而是棘手的肺部感染?！皠?cè)朐簳r(shí)，老張咳嗽得厲害，胸悶氣短，肺部感染一直控制不佳，我們特別擔(dān)心會(huì)錯(cuò)過(guò)移植的最佳時(shí)機(jī)?！敝彀⒁烫寡?，那段時(shí)間看著張叔叔痛苦的樣子，全家人的心都揪成了一團(tuán)。

好在專家團(tuán)隊(duì)反應(yīng)迅速，針對(duì)張叔叔的高齡、病情特點(diǎn)以及肺部感染的緊急情況，吳彤主任帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)迅速制定了個(gè)性化治療方案：先全力控制感染，為移植手術(shù)筑牢基礎(chǔ)。醫(yī)護(hù)人員24小時(shí)密切監(jiān)測(cè)張叔叔的生命體征，每天細(xì)致檢查肺部感染情況，根據(jù)病情變化及時(shí)調(diào)整抗感染藥物，并耐心細(xì)致地做好護(hù)理工作。經(jīng)過(guò)20多天的日夜奮戰(zhàn)，張叔叔的肺部感染終于得到了有效控制，各項(xiàng)指標(biāo)逐漸趨于穩(wěn)定，達(dá)到了進(jìn)倉(cāng)移植的標(biāo)準(zhǔn)。“看到感染控制住了，我們懸著的心終于放下了，也更加堅(jiān)信選擇博仁醫(yī)院是正確的?！敝彀⒁陶f(shuō)道。

倉(cāng)內(nèi)“造血”攻堅(jiān)路，

愛與堅(jiān)守伴重生

2025年12月中旬，張叔叔順利進(jìn)入移植倉(cāng)，正式開啟造血干細(xì)胞移植治療。為了方便照顧他，朱阿姨特意在醫(yī)院附近租了房子，開啟了“兩點(diǎn)一線”的陪護(hù)生活——每天往返于出租屋和醫(yī)院之間，精心準(zhǔn)備一日三餐。“醫(yī)生特意叮囑，之前有患者因?yàn)槌粤送饷娴耐赓u引發(fā)感染，不僅多花了很多冤枉錢，還遭了不少罪。所以我們不敢有絲毫馬虎，食材都是每天早上去菜市場(chǎng)買最新鮮的，烹飪時(shí)嚴(yán)格把控衛(wèi)生，餐具每次用完都徹底消毒?！彪m然每天做飯、送飯很辛苦，但只要能讓張叔叔吃得安全、吃得放心，朱阿姨便覺得再累也值得。

移植倉(cāng)內(nèi)的近一個(gè)月，是對(duì)患者身體和意志的雙重考驗(yàn)?；燁A(yù)處理帶來(lái)的副作用，讓張叔叔備受煎熬。但每當(dāng)他情緒低落時(shí)，醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)總會(huì)及時(shí)出現(xiàn)：醫(yī)生每天都會(huì)仔細(xì)詢問(wèn)他的感受，根據(jù)病情變化精準(zhǔn)調(diào)整治療方案；護(hù)士們不僅耐心地進(jìn)行輸液、護(hù)理，還會(huì)陪他聊天、安撫他的情緒，為他加油打氣。正是醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)的專業(yè)治療和貼心關(guān)懷，讓他一次次鼓起勇氣，堅(jiān)持了下來(lái)。

順利出倉(cāng)開啟新篇章，

仁心仁術(shù)鑄醫(yī)患佳話

2026年1月12日，經(jīng)過(guò)近一個(gè)月的艱難等待，張叔叔成功出倉(cāng)。雖然此時(shí)的他比入院時(shí)瘦了20斤，但精神狀態(tài)良好，臉上露出了久違的笑容?！俺鰝}(cāng)的那一刻，看到醫(yī)生護(hù)士們欣慰的眼神，我們?nèi)叶继貏e激動(dòng)，感覺壓在心里的大石頭終于落了地?！敝彀⒁陶f(shuō)道。

出倉(cāng)后的日子里，張叔叔的恢復(fù)情況十分理想，不僅細(xì)胞數(shù)量在穩(wěn)步增長(zhǎng)，胃口也明顯好轉(zhuǎn)，整個(gè)人狀態(tài)越來(lái)越好。談及在博仁醫(yī)院的就醫(yī)體驗(yàn)，張叔叔和朱阿姨贊不絕口：“這里的醫(yī)生護(hù)士不僅技術(shù)精湛，服務(wù)態(tài)度也特別好。來(lái)到博仁后，從入院評(píng)估、感染控制到移植手術(shù)、術(shù)后護(hù)理，每一個(gè)環(huán)節(jié)都感受到了全方位的貼心照顧。有什么問(wèn)題請(qǐng)教他們，都會(huì)耐心細(xì)致地解答，從來(lái)不會(huì)不耐煩。”

住院期間，他們還發(fā)現(xiàn)病房里、走廊上，隨處可見來(lái)自全國(guó)各地的患者，山西、甘肅，廣州、海南……甚至還有國(guó)外的患者?！澳苡羞@么多人慕名而來(lái)，說(shuō)明博仁醫(yī)院的移植技術(shù)在全國(guó)乃至國(guó)際上都有很高的知名度?！敝彀⒁谈锌?，他們?cè)谂c其他患者交流時(shí)發(fā)現(xiàn)，很多人都是通過(guò)病友推薦或醫(yī)生介紹來(lái)到這里的，大家都對(duì)醫(yī)院的治療技術(shù)和服務(wù)質(zhì)量贊不絕口?！拔覀円矔?huì)把自己的治療經(jīng)歷分享給其他病友，讓更多身處困境的再障患者看到希望，即使是高齡患者，也有機(jī)會(huì)通過(guò)移植重獲新生?！?/p>

如今，張叔叔的身體正在一天天康復(fù)，距離回歸正常生活越來(lái)越近。回首十六年的抗病之路，有堅(jiān)守的不易，有病情突變的絕望，更有重獲新生的喜悅，這份新生，正是醫(yī)學(xué)溫度與生命韌性共同書寫的答案。

專家點(diǎn)評(píng)——

患者老年男性，62歲，診斷再生障礙性貧血伴PNH，病史長(zhǎng)達(dá)16年，中度貧血，血小板減少，予雄激素、康力龍、潑尼松龍治療，輸血頻率較低，病情尚穩(wěn)定。2025年10月患者發(fā)熱，咳嗽咳痰，痰中帶血，肺部感染嚴(yán)重，重度貧血，血小板極低，入院后篩查病原，痰感染病原靶向檢測(cè)提示：煙曲霉、解甘露醇羅爾斯頓菌、人類皰疹病毒7型感染。積極抗感染治療后肺部感染好轉(zhuǎn)。有合適親緣供者，查體合格，行親緣半相合造血干細(xì)胞移植，考慮患者年齡，心功能及腎功能不全，耐受差，選擇減低強(qiáng)度的預(yù)處理方案，預(yù)處理過(guò)程及回輸干細(xì)胞過(guò)程基本順利，白細(xì)胞+11天植活，血小板+11天植活。移植后1月復(fù)查PNH-FLAER提示紅細(xì)胞CD55和CD59表達(dá)正常，粒細(xì)胞CD55、CD59和FLAER表達(dá)正常，骨髓形態(tài)、染色體及嵌合均未見異常，患者目前一般情況可，計(jì)劃近期出院。

——吳彤主任×趙永強(qiáng)主任團(tuán)隊(duì)方芳醫(yī)生

專家介紹

李智慧

吳彤

北京高博博仁醫(yī)院

高博醫(yī)學(xué)（血液病）北京研究中心北京高博博仁醫(yī)院血液二科（造血干細(xì)胞移植）主任，醫(yī)療院長(zhǎng)。

專業(yè)擅長(zhǎng)：從事造血干細(xì)胞移植近40年，是國(guó)際知名的造血干細(xì)胞移植專家。有數(shù)千例移植經(jīng)驗(yàn)，對(duì)移植方式的選擇，重癥GVHD和感染的救治，難治/復(fù)發(fā)白血病的移植及移植后復(fù)發(fā)的防治，移植后的免疫治療（針對(duì)白血病、病毒、真菌），老年白血病的移植，CAR-T后序貫移植，二次allo-HSCT等均有獨(dú)到的成功經(jīng)驗(yàn)。建立了較完善的移植體系，使血液腫瘤及良性血液病的移植結(jié)果均取得移植相關(guān)毒性極低、無(wú)病生存率較高的結(jié)果。

學(xué)術(shù)任職：

亞太骨髓移植學(xué)會(huì)學(xué)術(shù)委員會(huì)委員，中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)血液腫瘤專業(yè)委員會(huì)常委及造血干細(xì)胞移植與細(xì)胞治療學(xué)組副組長(zhǎng)，血液病數(shù)字診療專業(yè)委員會(huì)主任委員，女醫(yī)師協(xié)會(huì)靶向?qū)I(yè)委員會(huì)副主任委員，中國(guó)醫(yī)院協(xié)會(huì)血液學(xué)機(jī)構(gòu)分會(huì)副主任委員。

中華醫(yī)學(xué)會(huì)血液學(xué)分會(huì)會(huì)員，美國(guó)血液學(xué)會(huì)會(huì)員，國(guó)際血液學(xué)會(huì)會(huì)員，女醫(yī)師協(xié)會(huì)血液專業(yè)委員會(huì)常委，中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)整合醫(yī)學(xué)分會(huì)整合血液病專業(yè)委員會(huì)委員。任《中華血液學(xué)雜志》《臨床血液學(xué)雜志》《Hematology/OncologyandStemCellTherapy》及《Blood中文版》編委，《HematologyandOncologyDiscovery》執(zhí)行主編。

論文專著：發(fā)表論文90余篇，在國(guó)際會(huì)議上發(fā)言數(shù)十次。曾榮獲優(yōu)秀教師獎(jiǎng)，英語(yǔ)教學(xué)二等獎(jiǎng)，中華醫(yī)學(xué)科技進(jìn)步二等獎(jiǎng)，北京市科技進(jìn)步一等獎(jiǎng)，解放軍總后勤部科技進(jìn)步二等獎(jiǎng)，APBMT十佳論文獎(jiǎng)及杰出發(fā)言獎(jiǎng)。

李智慧

趙永強(qiáng)

北京高博博仁醫(yī)院

高博醫(yī)學(xué)（血液?。┍本┭芯恐行谋本└卟┎┤梳t(yī)院血液二科（造血干細(xì)胞移植）一病區(qū)主任；主治醫(yī)師；醫(yī)學(xué)碩士。

專業(yè)擅長(zhǎng)：熟練掌握常見血液病的診斷、鑒別診斷及治療。參與完成造血干細(xì)胞移植300余例，包括再生障礙性貧血、MDS、急性髓性白血病、急性淋巴細(xì)胞白血病、噬血細(xì)胞綜合征等。在二次allo-HSCT、和老年造血干細(xì)胞移植方面及處理造血干細(xì)胞移植相關(guān)的并發(fā)癥，如感染、GVHD、復(fù)發(fā)、出血性膀胱炎等方面經(jīng)驗(yàn)豐富。最大半相合造血干細(xì)胞移植患者的年齡為73歲。供者最大年齡為70歲。

學(xué)術(shù)任職：血液病數(shù)字診療專委會(huì)委員；中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)會(huì)員。

科研成果：帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)多次在國(guó)際血液學(xué)大會(huì)上進(jìn)行學(xué)術(shù)成果交流。

李智慧

萬(wàn)芳

北京高博博仁醫(yī)院

高博醫(yī)學(xué)（血液?。┍本┭芯恐行谋本└卟┎┤梳t(yī)院血液二科（造血干細(xì)胞移植）一病區(qū)，住院醫(yī)師；血液學(xué)碩士。

研究生期間從事血液病分子生物學(xué)方向的研究，從事造血干細(xì)胞移植4年余，熟悉常見血液病的診治和造血干細(xì)胞移植及合并癥的處理。

（本文根據(jù)患者/家屬口述進(jìn)行整理，為保護(hù)隱私，均使用化名。個(gè)體病情差異大，具體診療方案請(qǐng)務(wù)必遵醫(yī)囑。）

編輯排版 | Flora

專業(yè)審核 | 趙永強(qiáng) 方芳

內(nèi)容審核 | 楠 蕾 玥立 穎慧 喬麗