蔡磊已進(jìn)入漸凍癥疾病的終末期，稱自己的精神偶像是孫悟空

吃飯喝水都像戰(zhàn)斗！“抗凍” 第七年，蔡磊已完全失語，病情進(jìn)入終末期

2026 年 2 月 28 日國際罕見病日，漸凍癥抗?fàn)幷卟汤诘淖钚虏∏闋縿尤W(wǎng)。這位與病魔纏斗近七年的前京東副總裁，如今已完全失語、全身近乎癱瘓、吞咽與呼吸功能瀕臨衰竭，醫(yī)學(xué)評分從滿分 48 分跌至個位數(shù)，正式進(jìn)入漸凍癥終末期。他用眼球轉(zhuǎn)動操控儀器，寫下最沉重的自述：“每天吃飯、喝水都像一場戰(zhàn)斗?！?/strong>

從意氣風(fēng)發(fā)的企業(yè)高管，到被疾病一點點 “凍結(jié)” 身體的患者，再到傾家蕩產(chǎn)推動科研的 “破冰者”，蔡磊的七年，是向死而生的七年，是用生命為百萬病友點亮希望的七年。即便走到生命盡頭，他仍未停下腳步，以僅剩的意識與眼球，堅守著那場注定來不及救自己、卻要拯救千萬人的戰(zhàn)爭。

一、終末期降臨：身體被徹底禁錮，生存淪為極致艱難

2019 年，蔡磊確診肌萎縮側(cè)索硬化（ALS），也就是俗稱的 “漸凍癥”。這一與癌癥、艾滋病并列 “世界五大絕癥” 的疾病，以逐漸剝奪肌肉控制、保留完整意識為特征，被醫(yī)學(xué)界稱為 “最殘忍的絕癥”。

七年間，疾病以不可逆的速度侵蝕他的身體：從手指發(fā)麻、手臂無力，到行走不穩(wěn)、言語含糊；從坐上輪椅、戴上頸托，到失去吞咽、無法自主呼吸。如今，終末期的到來，意味著他的生命已進(jìn)入最危險的倒計時。

蔡磊的日常，是常人無法想象的煎熬。

• 進(jìn)食：吞咽功能幾乎完全喪失，近一年未曾嘗過飯菜滋味，流食需反復(fù)過篩，喂水流速精確控制在每秒 1 毫升，一次嗆咳就可能引發(fā)窒息；
• 行動：頸部無法轉(zhuǎn)動，四肢完全癱瘓，從座椅挪到病床需要4 名護(hù)工協(xié)同，每一次翻身都伴隨著劇烈疼痛，夜間因疼痛與窒息風(fēng)險需翻身十余次；
• 呼吸：呼吸肌嚴(yán)重萎縮，必須 24 小時依賴呼吸機輔助，一口痰液都可能成為致命威脅；
• 交流：徹底失語，只能借助眼控儀打字、用 AI 合成聲音發(fā)聲，這是他與世界唯一的連接。

他在自述中寫道：“大腦無比清醒地看著自己被禁錮，比植物人更殘酷。疼痛、麻木、窒息如影隨形，卻無法呼喊，無法掙扎?！?/strong>對如今的蔡磊而言，“順利喝下水、成功上衛(wèi)生間”，已經(jīng)是衡量一天過得好不好的最高標(biāo)準(zhǔn)。生存，不再是理所當(dāng)然，而是一場需要拼盡全力才能打贏的微型戰(zhàn)斗。

二、失聲時刻：他提前錄下遺言，把聲音留在希望里

2025 年深秋，蔡磊徹底失去了發(fā)聲能力，兌現(xiàn)了他一年前的 “預(yù)言”。

2024 年 8 月，在聲音逐漸微弱、氣流破碎沙啞之際，他特意錄制了一段視頻，平靜地說：“希望這段視頻永遠(yuǎn)不要被播放。因為播放之日，就是我徹底失語之時?！?/strong>那時的他，還能勉強說出完整句子，眼神堅定，語氣從容。他提前與自己的聲音告別，不是畏懼沉默，而是害怕再也無法為病友吶喊。

徹底失語的那一刻，絕望席卷而來。不能喊痛，不能說累，不能當(dāng)面叮囑妻兒，不能親口回應(yīng)關(guān)心。但他沒有沉溺于悲傷，而是立刻把全部精力轉(zhuǎn)向眼控設(shè)備 ——眼睛，成為他新的聲音、新的手腳、新的武器。

借助眼動儀，他每天工作超 10 小時，開會、對接科研、回復(fù)病友、推進(jìn)藥物管線。曾經(jīng)敲擊鍵盤的雙手、穩(wěn)健行走的雙腿、清晰發(fā)聲的喉嚨，如今全部濃縮在一雙不停轉(zhuǎn)動的眼球里。每一個字、每一次指令、每一份決策，都需要調(diào)動全身意志力，以秒為單位緩慢完成。

醫(yī)護(hù)人員心疼地勸他休息，他卻在公開信中寫道：“我沒時間休息，病友們在等藥，我多撐一天，就可能多救一個人。”

三、向死而生：明知救不了自己，卻要救 100 萬陌生人

確診之初，醫(yī)生曾直白告訴蔡磊：漸凍癥無藥可醫(yī)，生存期通常 2—5 年。以他的財富與地位，本可以選擇靜養(yǎng)、旅行、陪伴家人，安穩(wěn)度過余生。但他做出了最 “叛逆” 的選擇 ——用生命最后時光，創(chuàng)業(yè)攻克漸凍癥。

七年來，他傾盡所有：

• 變賣房產(chǎn)、減持股票、投入個人積蓄，累計為科研投入超億元；
• 搭建 “漸愈互助之家”，連接數(shù)萬患者，建立中國最大的漸凍癥患者數(shù)據(jù)平臺；
• 推動近 300 條藥物研發(fā)管線，數(shù)十條進(jìn)入臨床階段，部分基因療法取得世界級突破；
• 與妻子段睿開啟 “破冰驛站” 直播，用帶貨收入支撐科研，兩年內(nèi)投入超 8000 萬元。

北醫(yī)三院神經(jīng)內(nèi)科主任樊東升這樣評價他：“蔡磊是我最不聽話的病人，但我由衷敬佩。他不是在續(xù)命，是在為千萬人拼命?！?/strong>

所有人都清楚，以蔡磊當(dāng)前的終末期狀態(tài)，他大概率等不到特效藥問世的那一天。但他比誰都堅定：“我來不及救自己，但我必須為后來者鋪路。我要在死之前，為 100 萬漸凍癥病友，拼出一條生路?！?/strong>

他在眼控儀上一字一句敲下：“身患漸凍癥是我的幸運，因為我有機會全力以赴，做一件比生命更長久的事?！?/strong>

四、家庭與堅守：愛與責(zé)任，是他對抗絕望的底氣

在這場漫長而殘酷的戰(zhàn)斗中，妻子段睿與家人，是蔡磊最堅實的后盾。

曾經(jīng)的職場女性，為了他放下事業(yè)，全身心照料起居、支撐科研、扛起直播重?fù)?dān)。從光鮮亮麗的白領(lǐng)，到每天面對護(hù)理、籌款、科研壓力的 “戰(zhàn)士”，段睿從未抱怨。她在鏡頭前溫柔而堅韌，在病房里細(xì)致而堅定，用柔弱肩膀撐起這個被疾病擊中的家。

蔡磊多次在公開場合表達(dá)對妻子的心疼與感激：“她承受的痛苦，不比我少。”即便無法言語，他看向段睿的眼神，依舊充滿溫柔與愧疚。他曾說，等病情稍穩(wěn)，一定要好好補償家人，可他把幾乎所有時間，都留給了病友與科研。

對孩子，他缺席了陪伴，卻留下了最珍貴的精神遺產(chǎn)。他用自己的抗?fàn)幐嬖V孩子：真正的勇敢，不是不害怕，而是明明害怕，依然選擇前行；真正的偉大，不是擁有多少，而是愿意為他人付出一切。

家人的愛，讓他在極致痛苦中仍有溫度；而對陌生人的悲憫，讓他在絕境中仍有方向。

五、罕見病之痛：蔡磊的困境，是千萬患者的縮影

蔡磊的遭遇，不是個例。全球約有 7000 種罕見病，95% 無藥可醫(yī)，多數(shù)患者面臨確診難、用藥難、保障難、歧視難的困境。漸凍癥只是其中之一，卻以極高的殘忍度，暴露了罕見病群體的絕望。

• 患者清醒地看著自己走向死亡，卻無能為力；
• 家庭因治病傾家蕩產(chǎn)，陷入經(jīng)濟與精神雙重崩潰；
• 科研投入高、周期長、回報低，藥企動力不足；
• 社會認(rèn)知不足，關(guān)懷與保障體系仍待完善。

蔡磊說：“我的今天，就是很多患者的明天；我走過的彎路，不該再讓后來者走。”他推動的不僅是藥物研發(fā)，更是患者支持體系、社會認(rèn)知、政策支持、科研生態(tài)的全面改變。他用自己的痛苦，喚醒整個社會對罕見病的關(guān)注。

在 2026 年國際罕見病日，他借助眼控儀發(fā)出呼吁：“請關(guān)注罕見病，關(guān)注漸凍癥。你的一次關(guān)注、一次轉(zhuǎn)發(fā)、一份支持，都可能成為患者活下去的希望。”

六、生命的終極答案：他用抗?fàn)幎x不朽

如今，蔡磊仍在堅持。每天清晨醒來，先完成艱難的護(hù)理與進(jìn)食，隨后便坐在儀器前，用眼球工作到深夜。每一次眼球轉(zhuǎn)動，都是在與死神賽跑；每一個文字輸出，都是在為生命破冰。

他早已超越了 “患者” 身份，成為一名斗士、一位先行者、一座照亮黑暗的燈塔。

他用七年告訴我們：

• 生命的價值，不在于長度，而在于厚度；
• 真正的強大，不是從未跌倒，而是跌倒后依然選擇站起；
• 最偉大的英雄，不是拯救自己，而是燃燒自己，照亮他人。

吃飯喝水都像戰(zhàn)斗，他仍在戰(zhàn)斗；身體被徹底凍結(jié)，他的心從未凍結(jié)；明知結(jié)局已定，他仍要改寫結(jié)局。

結(jié)語

蔡磊的 “抗凍” 之路，走到了最艱難的終末期。他或許無法戰(zhàn)勝體內(nèi)的病魔，但他已經(jīng)戰(zhàn)勝了恐懼、絕望、自私與退縮，贏得了所有人的尊重。

我們祈禱奇跡降臨，愿他能多撐一段路，親眼看到科研突破的曙光；我們更愿以他為鏡，關(guān)注罕見病、支持罕見病、善待每一個在黑暗中掙扎的生命。

蔡磊說：“歷史會被改寫，漸凍癥一定會被攻克。”我們相信，這一天終將到來。而當(dāng)那一天來臨，全世界都會記得，有一位叫蔡磊的中國人，在生命最后時刻，用眼球轉(zhuǎn)動，為千萬人推開了希望之門。

他沒有輸給命運，他以生命之名，定義了不朽。