国产av一二三区|日本不卡动作网站|黄色天天久久影片|99草成人免费在线视频|AV三级片成人电影在线|成年人aV不卡免费播放|日韩无码成人一级片视频|人人看人人玩开心色AV|人妻系列在线观看|亚洲av无码一区二区三区在线播放

網(wǎng)易首頁(yè) > 網(wǎng)易號(hào) > 正文 申請(qǐng)入駐

“科技+公益”的深圳樣本:“微光同行”罕見(jiàn)病計(jì)劃取得關(guān)鍵突破

0
分享至

今年2月28日是第19個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日?!拔⒐馔小焙币?jiàn)病公益計(jì)劃自2025年啟動(dòng)以來(lái),始終以慈善為橋、以科研為槳,致力于破解罕見(jiàn)病領(lǐng)域“無(wú)藥可治、診斷困難”等行業(yè)痛點(diǎn),探索出一條“科技+公益”融合發(fā)展的深圳路徑。深圳市慈善會(huì)聯(lián)合深圳灣實(shí)驗(yàn)室科技基金會(huì)、深圳醫(yī)學(xué)科學(xué)院-深圳灣實(shí)驗(yàn)室罕見(jiàn)病研究中心,正式發(fā)布2025年度“微光同行”罕見(jiàn)病計(jì)劃實(shí)施一周年的階段性成果。

匯聚社會(huì)愛(ài)心,搭建科研與公益的橋梁

2025年2月28日,在深圳市民政局的指導(dǎo)下,深圳市慈善會(huì)聯(lián)合深圳灣實(shí)驗(yàn)室科技基金會(huì)、深圳醫(yī)學(xué)科學(xué)院-深圳灣實(shí)驗(yàn)室(SMART-SZBL)罕見(jiàn)病研究中心共同發(fā)起“微光同行”公益計(jì)劃,依托科研單位的專業(yè)優(yōu)勢(shì),集中力量攻堅(jiān)遺傳性神經(jīng)發(fā)育罕見(jiàn)病,致力于改善部分罕見(jiàn)病無(wú)藥可治的現(xiàn)狀,通過(guò)搭建公益平臺(tái)、鏈接多方資源,引導(dǎo)更多社會(huì)力量參與推動(dòng)罕見(jiàn)病科研與公益慈善事業(yè)的協(xié)同發(fā)展。



據(jù)悉,2025年度“微光同行”公益計(jì)劃通過(guò)騰訊公益平臺(tái)等線上線下渠道共募集公眾善款約70萬(wàn)元。這筆資金作為“種子資金”,已部分用于資助深圳醫(yī)學(xué)科學(xué)院-深圳灣實(shí)驗(yàn)室罕見(jiàn)病研究中心的科研項(xiàng)目,重點(diǎn)投向項(xiàng)目啟動(dòng)、早期驗(yàn)證、關(guān)鍵技術(shù)突破及合作網(wǎng)絡(luò)建設(shè)等環(huán)節(jié),并與深圳醫(yī)學(xué)科學(xué)院-深圳灣實(shí)驗(yàn)室罕見(jiàn)病研究中心自有經(jīng)費(fèi)協(xié)同發(fā)力,在四大領(lǐng)域?qū)崿F(xiàn)罕見(jiàn)病系統(tǒng)性推進(jìn)與關(guān)鍵突破。其余資金正嚴(yán)格按照去年既定的支持科研計(jì)劃,穩(wěn)步、有序地執(zhí)行與落地,確保持續(xù)為科研創(chuàng)新注入動(dòng)能。

科研攻堅(jiān)多點(diǎn)突破,四大領(lǐng)域迎來(lái)曙光

在深圳市慈善會(huì)的資源鏈接與推動(dòng)下,依托深圳醫(yī)學(xué)科學(xué)院與深圳灣實(shí)驗(yàn)室的科研優(yōu)勢(shì),“微光同行”公益計(jì)劃在神經(jīng)疾病、代謝疾病、罕見(jiàn)腫瘤、肌肉疾病四大領(lǐng)域取得系統(tǒng)性進(jìn)展與關(guān)鍵突破。在神經(jīng)疾病領(lǐng)域,項(xiàng)目推動(dòng)漸凍人癥(ALS)個(gè)性化藥物研發(fā)進(jìn)入臨床前評(píng)估階段,并成功診斷疑難兒童神經(jīng)系統(tǒng)病例,探索“老藥新用”策略加速治療可及。在代謝疾病領(lǐng)域,針對(duì)我國(guó)高發(fā)的苯丙酮尿癥(PKU),項(xiàng)目成功研發(fā)兩代口服酶候選藥物,動(dòng)物實(shí)驗(yàn)療效顯著,致力于打破我國(guó)該領(lǐng)域長(zhǎng)期無(wú)藥可用的困局。在罕見(jiàn)腫瘤領(lǐng)域,針對(duì)腹膜假黏液瘤(PMP)的新藥PX完成全部臨床前研究,并于2025年底成功實(shí)現(xiàn)2例患者給藥,完成從實(shí)驗(yàn)室到臨床的關(guān)鍵跨越。在肌肉疾病領(lǐng)域,國(guó)際首個(gè)工程化細(xì)胞外囊泡(EV)遞送mRNA治療杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良癥(DMD)平臺(tái)進(jìn)入臨床試驗(yàn),開(kāi)創(chuàng)安全、可重復(fù)的基因治療新路徑。

拓展罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)新邊界,讓微光照亮更多角落

站在公益計(jì)劃啟動(dòng)一周年的新起點(diǎn)上,深圳市慈善會(huì)聯(lián)合深圳灣實(shí)驗(yàn)室科技基金會(huì)、深圳醫(yī)學(xué)科學(xué)院-深圳灣實(shí)驗(yàn)室罕見(jiàn)病研究中心,將繼續(xù)攜手各方力量,讓罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)之光照得更遠(yuǎn)。2026年,項(xiàng)目將進(jìn)一步拓展公益邊界:計(jì)劃啟動(dòng)“罕見(jiàn)病診斷下縣鄉(xiāng)”試點(diǎn),聯(lián)合地方政府與合作醫(yī)院,將罕見(jiàn)病精準(zhǔn)診斷能力向基層延伸,幫助更多偏遠(yuǎn)地區(qū)的患兒縮短確診之路;并誠(chéng)邀知名人士、科研學(xué)者、臨床專家、患者代表共同擔(dān)任“微光使者”,以公眾倡導(dǎo)、科普傳播、政策建言等方式,推動(dòng)罕見(jiàn)病議題進(jìn)入更廣泛的公共視野。

此外,項(xiàng)目正探索構(gòu)建更為緊密的“醫(yī)-患-研”交流機(jī)制。計(jì)劃自2026年春季起,在深圳灣實(shí)驗(yàn)室不定期舉辦小范圍的“走進(jìn)實(shí)驗(yàn)室”開(kāi)放日活動(dòng),邀請(qǐng)部分捐贈(zèng)人、患者代表、臨床醫(yī)生,與實(shí)驗(yàn)室及醫(yī)科院的科學(xué)家們面對(duì)面交流,傾聽(tīng)病歷之外的生活,分享實(shí)驗(yàn)室里正在發(fā)生的希望。

罕見(jiàn)病雖“罕見(jiàn)”,但關(guān)愛(ài)不應(yīng)“罕至”。過(guò)去一年,“微光同行”公益計(jì)劃在社會(huì)各界的共同支持下,正逐步從一束微光匯聚成照亮前路的星河,讓科研需求“被看見(jiàn)、被響應(yīng)”,讓“人人公益”與“科技向善”深度融合,持續(xù)為基礎(chǔ)科研注入耐心資本。深圳市慈善會(huì)將繼續(xù)攜手社會(huì)各界,推動(dòng)罕見(jiàn)病科研與公益事業(yè)持續(xù)深入,讓更多罕見(jiàn)病患者感受到社會(huì)的溫暖與希望,為深圳打造成公益慈善助力科研創(chuàng)新的示范高地提供鮮活樣本。(張強(qiáng))

特別聲明:以上內(nèi)容(如有圖片或視頻亦包括在內(nèi))為自媒體平臺(tái)“網(wǎng)易號(hào)”用戶上傳并發(fā)布,本平臺(tái)僅提供信息存儲(chǔ)服務(wù)。

Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.

相關(guān)推薦
熱點(diǎn)推薦
究竟遜尼派與什葉派的區(qū)別是什么?

究竟遜尼派與什葉派的區(qū)別是什么?

難得君
2026-03-07 09:53:43
老小區(qū)通通裝電梯?國(guó)家發(fā)改委最新發(fā)聲,釋放兩大明確信號(hào)

老小區(qū)通通裝電梯?國(guó)家發(fā)改委最新發(fā)聲,釋放兩大明確信號(hào)

專業(yè)聊房君
2026-03-07 17:10:45
絕命掐脖子!以色列全境斷水,海灣多國(guó)命懸一線,水比石油更致命

絕命掐脖子!以色列全境斷水,海灣多國(guó)命懸一線,水比石油更致命

策略述
2026-03-07 15:12:41
大降價(jià)!溫州知名酒店賣了一個(gè)億

大降價(jià)!溫州知名酒店賣了一個(gè)億

溫百君
2026-03-05 18:52:20
男子釣獲變異紅紋豬麻鋸,釣魚十幾年沒(méi)見(jiàn)過(guò)!網(wǎng)友:吃了會(huì)登仙!

男子釣獲變異紅紋豬麻鋸,釣魚十幾年沒(méi)見(jiàn)過(guò)!網(wǎng)友:吃了會(huì)登仙!

貍貓之一的動(dòng)物圈
2026-03-07 10:02:36
清朝時(shí)期,康熙若要從北京到承德避暑山莊,究竟需要多長(zhǎng)時(shí)間?

清朝時(shí)期,康熙若要從北京到承德避暑山莊,究竟需要多長(zhǎng)時(shí)間?

芊芊子吟
2026-03-07 20:25:03
蘇聯(lián)遍設(shè)集中營(yíng)加強(qiáng)法西斯專政 1976年2月25日《人民日?qǐng)?bào)》

蘇聯(lián)遍設(shè)集中營(yíng)加強(qiáng)法西斯專政 1976年2月25日《人民日?qǐng)?bào)》

那些看得見(jiàn)的老照片
2026-03-06 17:30:03
相親遇到奇葩是啥體驗(yàn)?網(wǎng)友:看完渾身不舒服,你能給我賠點(diǎn)錢嗎

相親遇到奇葩是啥體驗(yàn)?網(wǎng)友:看完渾身不舒服,你能給我賠點(diǎn)錢嗎

帶你感受人間冷暖
2026-03-07 02:04:39
不是取消!私家車年檢迎來(lái)史上最大松綁,車主:這才是真便民

不是取消!私家車年檢迎來(lái)史上最大松綁,車主:這才是真便民

芭比衣櫥
2026-03-06 14:06:42
隨著亞馬爾一劍封喉+巴塞羅那1-0,馬競(jìng)3-2,西甲最新積分榜出爐

隨著亞馬爾一劍封喉+巴塞羅那1-0,馬競(jìng)3-2,西甲最新積分榜出爐

側(cè)身凌空斬
2026-03-08 06:24:07
萊巴混雙奪冠遭頒獎(jiǎng)嘉賓“咸豬手”,網(wǎng)友集體問(wèn)WTA要說(shuō)法

萊巴混雙奪冠遭頒獎(jiǎng)嘉賓“咸豬手”,網(wǎng)友集體問(wèn)WTA要說(shuō)法

網(wǎng)球之家
2026-03-07 23:04:38
全能發(fā)揮,楊瀚森復(fù)出后首節(jié)5中5拿下11分3板2助1帽

全能發(fā)揮,楊瀚森復(fù)出后首節(jié)5中5拿下11分3板2助1帽

懂球帝
2026-03-07 11:03:08
女流直播突然孩子哭鬧,被迫過(guò)去“墊一口”,網(wǎng)友:不行下播吧

女流直播突然孩子哭鬧,被迫過(guò)去“墊一口”,網(wǎng)友:不行下播吧

相思賦予誰(shuí)a
2026-03-05 16:09:12
李自成兵敗到底有多悲慘?讓我們看看他手下文臣武將的結(jié)局就知道

李自成兵敗到底有多悲慘?讓我們看看他手下文臣武將的結(jié)局就知道

談史論天地
2026-03-07 05:58:46
董璇是無(wú)數(shù)人心中的女神,如今被曝欠債千萬(wàn)

董璇是無(wú)數(shù)人心中的女神,如今被曝欠債千萬(wàn)

林雁飛
2026-03-07 20:12:13
山東一家人囤了 2.5 公斤黃金,現(xiàn)在金價(jià)暴漲,算完賬全家都傻了

山東一家人囤了 2.5 公斤黃金,現(xiàn)在金價(jià)暴漲,算完賬全家都傻了

時(shí)光尋覓者
2026-03-07 19:15:03
尼克松晚年坦言:他很后悔當(dāng)初訪華,只因毛主席識(shí)破的訪華計(jì)謀!

尼克松晚年坦言:他很后悔當(dāng)初訪華,只因毛主席識(shí)破的訪華計(jì)謀!

冰語(yǔ)歷史
2026-03-07 06:23:39
3月7日俄烏最新:小澤上前線

3月7日俄烏最新:小澤上前線

西樓飲月
2026-03-07 20:59:30
范元甄:與江青齊名的延安四美之一,嫁主席秘書,卻輸?shù)袅艘簧?>
    </a>
        <h3>
      <a href=干史人
2026-03-05 21:06:35
伊朗總統(tǒng)向鄰國(guó)致歉:不再攻擊鄰國(guó)

伊朗總統(tǒng)向鄰國(guó)致歉:不再攻擊鄰國(guó)

每日經(jīng)濟(jì)新聞
2026-03-07 16:12:23
2026-03-08 08:16:49
縣域發(fā)展研究 incentive-icons
縣域發(fā)展研究
縣域產(chǎn)業(yè)發(fā)展研究,公益為民
2191文章數(shù) 639關(guān)注度
往期回顧 全部

健康要聞

轉(zhuǎn)頭就暈的耳石癥,能開(kāi)車上班嗎?

頭條要聞

中國(guó)貨船通過(guò)霍爾木茲海峽后 美國(guó)宣布200億美元計(jì)劃

頭條要聞

中國(guó)貨船通過(guò)霍爾木茲海峽后 美國(guó)宣布200億美元計(jì)劃

體育要聞

塔圖姆298天走完這段路 只用27分鐘征服這座城

娛樂(lè)要聞

汪小菲曝親媽猛料,張?zhí)m公開(kāi)財(cái)產(chǎn)分配

財(cái)經(jīng)要聞

針對(duì)"不敢休、不讓休"怪圈 國(guó)家出手了

科技要聞

OpenClaw最大的推手是閑魚和小紅書

汽車要聞

逃離ICU,上汽通用“止血”企穩(wěn)

態(tài)度原創(chuàng)

房產(chǎn)
健康
家居
數(shù)碼
教育

房產(chǎn)要聞

傳統(tǒng)學(xué)區(qū)房熄火?2月海口二手房爆火的板塊竟然是…

轉(zhuǎn)頭就暈的耳石癥,能開(kāi)車上班嗎?

家居要聞

暖棕撞色 輕法奶油風(fēng)

數(shù)碼要聞

蘋果MacBook Neo跑分出爐:A18 Pro少了一個(gè)核心 GPU被反殺

教育要聞

教育部部長(zhǎng):去年高中階段教育毛入學(xué)率92%

無(wú)障礙瀏覽 進(jìn)入關(guān)懷版