半島網(wǎng)2月25日（記者 孫貼靜）漸凍癥、玻璃人、美女病、小胖威利、快樂木偶、月亮寶寶、蝴蝶寶貝……這些聽上去很特別的名字，背后卻藏著不為人知的沉重與煎熬。世界很大，罕見病的路卻很窄。你們或許在無人看見的地方，與疼痛、未知、漫長(zhǎng)等待日夜相伴。但你們不是也不應(yīng)該是被疾病定義的名字，而是勇敢、溫柔、倔強(qiáng)的生命。你們是人間稀有的星光，帶著不為人知的堅(jiān)韌，在寂靜里默默發(fā)亮。你們從不孤單，世界正為你溫柔靠近……

每年 2 月的最后一天為國(guó)際罕見病日。今年 2 月 28 日是第 19 個(gè)國(guó)際罕見病日，我們?cè)俅螢閻奂Y(jié)。為助力更多罕見病兒童早診早治、改善預(yù)后，青島市婦女兒童醫(yī)院兒童罕見病診治中心推出系列公益活動(dòng)。醫(yī)院集結(jié)多學(xué)科專家團(tuán)隊(duì)，同步開展線下義診與線上直播科普。

讓我們以愛之名，為罕見發(fā)聲；以專業(yè)之力，為罕見人生撐傘。每一種罕見，都值得被看見。

大咖科普直播

時(shí)間：2月27日（周五）下午15:00-16:00

主講人：兒童重癥醫(yī)學(xué)中心主任李自普教授、內(nèi)分泌代謝科副主任醫(yī)師胡思翠

內(nèi)容：以真實(shí)臨床案例為線索，講解罕見病早期癥狀的識(shí)別、篩查路徑及評(píng)估手段，幫助家長(zhǎng)和基層醫(yī)生建立“早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)”的思維。

參與方式：掃描海報(bào)下方二維碼進(jìn)入直播間

9個(gè)科室聯(lián)合義診

時(shí)間：2月28日（周六）上午9:00-11:00

參與科室：心臟中心、兒童重癥醫(yī)學(xué)中心、癲癇中心、感染科、小兒神經(jīng)內(nèi)科、新生兒醫(yī)學(xué)中心、兒童保健科、腎臟免疫科、內(nèi)分泌代謝科等9個(gè)科室

內(nèi)容：為疑似或確診罕見病的兒童提供多學(xué)科聯(lián)合評(píng)估，專家現(xiàn)場(chǎng)答疑。

地點(diǎn)：青島市婦女兒童醫(yī)院遼陽西路院區(qū)（遼陽西路217號(hào)）兒童門診大廳

義診團(tuán)隊(duì)

李自普 主任醫(yī)師

心臟中心

重癥醫(yī)學(xué)中心

梁 兵 副主任醫(yī)師

癲癇中心

佟建寧 主任醫(yī)師

感染科

孫裕平 主任醫(yī)師

神經(jīng)內(nèi)科

張風(fēng)華 主任醫(yī)師

兒童保健科

劉秀香 主任醫(yī)師

新生兒醫(yī)學(xué)中心

李 晶 主任醫(yī)師

兒童重癥醫(yī)學(xué)中心

崔廣梅 副主任醫(yī)師

腎臟免疫科

李 誠(chéng) 主治醫(yī)師

內(nèi)分泌代謝科

康復(fù)科專場(chǎng)義診

時(shí)間：2月28日（周六）下午13:30-16:00

名額：僅限20個(gè)DMD或SMA兒童家庭（按報(bào)名順序篩選）

內(nèi)容：DMD和SMA遺傳報(bào)告解讀；用藥時(shí)機(jī)、藥物方案選擇；綜合管理方案；康復(fù)評(píng)估和康復(fù)治療；矯形適配方案制定等。

地點(diǎn)：青島市婦女兒童醫(yī)院遼陽西路院區(qū)（遼陽西路217號(hào)）兒童門診大廳

參與方式：掃描下方二維碼參與

義診團(tuán)隊(duì)

候 梅 主任醫(yī)師

苑愛云 副主任醫(yī)師

于 榮 主任醫(yī)師

陳 軍 主任醫(yī)師

趙建慧 副主任醫(yī)師

孫殿榮 副主任醫(yī)師

康復(fù)科義診僅接受已明確診斷的DMD/SMA兒童報(bào)名，請(qǐng)攜帶既往病歷、基因報(bào)告及影像資料等。

多學(xué)科義診歡迎各類罕見病或診斷不明的疑難病例參與。

本次活動(dòng)全程公益，不收取任何掛號(hào)費(fèi)、咨詢費(fèi)。

來源：大眾報(bào)業(yè)·半島網(wǎng)