“只要不死，我就跟他磕到底！”“我不僅是為自己活，也是為病友爭一口氣！”

對于蔡磊而言，留給他的時間越來越短，甚至不知道何時他就有可能“撒手人寰”。

可面對生死，他依然保持著頑強的斗志，他不愿向命運低頭，更不甘心讓家人承受痛苦。

直到官媒親自揭露，才明白，蔡磊的實際情況恐怕比我們想象的還要糟糕……

如果把時間往回撥幾年，很難有人會把“漸凍癥晚期”這幾個字和蔡磊聯(lián)系在一起。

這個曾經(jīng)在京東做到副總裁的人，忙的是電子發(fā)票改革、稅務(wù)數(shù)字化，是會議室里的決策，是臺上的發(fā)言，是連軸轉(zhuǎn)的出差。

可到了2026年初，醫(yī)生當年那句“身體機能評分會跌到個位數(shù)”的判斷，已經(jīng)變成每天都要面對的現(xiàn)實。

所謂個位數(shù)，不是抽象的數(shù)字，是具體到每一個動作的消失。

翻個身，要幾個人配合。

從床挪到輪椅，要像搬一件易碎的大件物品一樣小心。

稍微一個角度不對，就可能牽扯到已經(jīng)萎縮的肌肉，帶來劇烈疼痛。

漸凍癥學名叫肌萎縮側(cè)索硬化癥，會一點點奪走肌肉控制權(quán)，但人的意識卻始終清醒。

身體像被封在殼里，思維卻還在高速運轉(zhuǎn)。

吃飯這件最普通的事，對他來說早就變成風險極高的流程。

食物必須打成流質(zhì)，還要反復過濾，因為吞咽功能幾乎消失，一點點顆粒都可能堵在氣道里。

很多時候靠的是鼻飼或者輔助設(shè)備維持營養(yǎng)輸入。

呼吸機全天開著，管路連接著身體與機器，這根管子就是命。

機器一旦出問題，后果不堪設(shè)想。

他能自主控制的，只剩眼球。

于是眼控儀成了他的“手”和“嘴”。

通過視線停留在屏幕上的字母，一個字一個字拼出想說的話。

簡單的幾句話，可能要花十幾分鐘甚至更久。

可即便這樣，他每天還在用這套系統(tǒng)工作十小時以上，處理項目、開線上會議、對接科研團隊。

確診是在2019年。

那時候他事業(yè)正盛，卻被告知這是一種目前還無法治愈、平均生存期較短的罕見病。

很多人遇到這種情況，會選擇安靜過完余生。

但他沒有，他一邊和病情賽跑，一邊開始投入漸凍癥相關(guān)的科研推動和患者組織建設(shè)。

身體在往下走，事情卻越做越多。

到了2026年，幾乎全身癱瘓，只剩眼睛還能自由活動，他還是沒有停下來。

這是一種極端狀態(tài)，身體幾乎被拿走，只剩意識在支撐全部尊嚴。

對很多人來說，連正常呼吸都要靠機器維持，已經(jīng)是徹底崩潰的邊緣。

可對他來說，這只是戰(zhàn)斗方式改變了。

腿不能走，他用目光去“跑”；嘴不能說，他用屏幕去“講”。

比身體更難熬的，是親情的反差。

蔡磊的父親早年去世，是母親一個人把他拉扯大。

按常理，兒子事業(yè)有成，該輪到母親安享晚年。

現(xiàn)實卻反了過來，七十多歲的老人，成了病房里最常出現(xiàn)的身影之一。

按摩、陪護、幫忙處理生活瑣事，每一件都做得小心翼翼。

有一次按摩時，手勁稍微重了點，碰到他已經(jīng)萎縮的肌肉。

那種疼不是輕微不適，是鉆心的刺痛。

可他發(fā)不出聲音，喉部肌肉失去控制，連最本能的喊痛都做不到。

母親從他的表情變化里意識到不對，立刻慌了神，不停道歉。

那一刻，他想說“沒事”，卻只能靠眼神示意。

身體不給力，連安慰親人都變成難事。

再說孩子，小名“小菜籽”，還在上幼兒園的年紀。

因為照顧壓力大，平時多在外公外婆家，一周見一兩次。

以前是孩子纏著爸爸玩，現(xiàn)在是孩子學會盯著眼控儀屏幕，看爸爸慢慢拼出一句話。

抱一抱、舉高高、陪著跑幾步，這些普通父親能做的事，他都做不到。

他要在屏幕上打出“爸爸愛你”四個字，可能需要十幾分鐘。

孩子等得住，大人心里卻難受。

事業(yè)上打過那么多硬仗，到頭來卻連陪孩子做作業(yè)的力氣都沒有，這種落差不是金錢能彌補的。

妻子段睿，是另一種角色。

兩人相差十一歲，相識不久就結(jié)婚。

確診后，他提出過離婚，不想拖累對方。

這種想法很常見，但段睿沒有退。

她是北大藥學背景，后來做過會計師事務(wù)所合伙人，理性、冷靜，也清楚病情意味著什么。她的回答很直接：既然結(jié)婚，就一起扛。

這些年，夫妻倆賣過房子、車子、股票，把能動用的資產(chǎn)盡量投入到漸凍癥科研推動中。

外界有人質(zhì)疑他們做直播帶貨是在“賣慘”，可公開信息顯示，他們確實把大量收入繼續(xù)投向相關(guān)研發(fā)和患者支持。

面對高額的科研成本，靠一個家庭去填，壓力可想而知。

他還和妻子有過明確約定，如果自己不在了，允許她改嫁。

希望她繼續(xù)推動藥物研發(fā)，照顧好母親和孩子。

這些話聽起來冷靜，其實每一句都帶著無奈。

他知道自己可能走在前面，只能把責任交接清楚。

很多人會問，已經(jīng)到這個程度了，為什么不把精力留給家人，好好過剩下的日子？

答案很簡單，他看到的不是自己一個人的病。

漸凍癥在全球都沒有徹底治愈辦法，現(xiàn)有藥物只能在一定程度上延緩病程。

確診那天起，患者和家屬幾乎都在和時間賽跑。

蔡磊利用自己在商業(yè)和組織上的經(jīng)驗，推動建立患者數(shù)據(jù)庫，聯(lián)合科研機構(gòu)和企業(yè)對接臨床資源。

據(jù)公開資料，他參與和推動的漸凍癥患者數(shù)據(jù)庫規(guī)模達到上萬例，連接起分散的患者信息，為臨床試驗提供基礎(chǔ)。

他還參與推動多條藥物研發(fā)管線進入臨床階段。

藥物研發(fā)周期長、風險高，成功率本就不高，更別說罕見病領(lǐng)域。

可如果沒人去推動，進展只會更慢。

對他來說，這已經(jīng)不是“治好自己”的問題，而是能不能為后來的人多爭取一點時間。

2026年的他，身體機能評分跌到個位數(shù)，日常生活幾乎完全依賴他人和機器。

但只要眼睛還能動，他就還能參與決策、還能發(fā)郵件、還能和團隊溝通。

他簽署了遺體捐獻協(xié)議，希望未來醫(yī)學研究能從自己身上得到更多數(shù)據(jù)。

這種選擇，不是口號，是實實在在的安排。

在一個強調(diào)效率和回報的時代，把大量精力和資產(chǎn)投向成功率并不高的罕見病研發(fā)，確實顯得“吃虧”。

但他顯然已經(jīng)不再用收益率衡量這件事。

對他來說，只要有一條藥物管線最終有效，哪怕不是救自己，也算沒白拼。

故事走到今天，并沒有奇跡式逆轉(zhuǎn)。

病情仍在進展，身體仍在退化，但他沒有停。

很多人面對巨大疾病會選擇沉默，他選擇把自己推到公眾面前，籌資、科普、對接資源。

或許最終結(jié)果無法改變，但過程本身已經(jīng)說明了一件事：當身體被鎖住，人還能用意志和行動為別人爭取機會。

只要那雙眼睛還在轉(zhuǎn)動，這場仗，對他來說就沒有結(jié)束。