文 | 菠蘿

Ray給我發(fā)了條微信，說他剛跑完20公里！如果你碰巧走過他的身邊，會(huì)覺得這個(gè)汗水正順著臉頰往下淌，運(yùn)動(dòng)服后背已經(jīng)濕透的男人，只是另一個(gè)熱愛跑步的中年人。但事實(shí)上，他很不一樣，因?yàn)樗且晃徽谥委熤械耐砥谝认侔┗颊?。胰腺癌被稱為“癌王”，晚期患者的生存期往往以月計(jì)算。

“我今年的目標(biāo)是跑完1000公里?！癛ay笑著說，語(yǔ)氣里沒有絲毫悲情，反而有一種歷經(jīng)風(fēng)浪后的從容，“我和主治醫(yī)生一起，想挑戰(zhàn)醫(yī)學(xué)指南的邊界?！?/blockquote>

我和Ray錄了一期播客，我問他這輩子最大的一個(gè)成就是什么？

他說就是這場(chǎng)抗癌經(jīng)歷?！耙郧坝泻芏嗌轿也桓业牵膊【拖褚蛔粍?dòng)要登的山，不得不去面對(duì)。” 他說，這段經(jīng)歷證明了自己能夠做到，是給自己的一枚獎(jiǎng)?wù)?，“這種自我認(rèn)可，比任何外部榮譽(yù)都重要。”

措手不及的打擊

2024 年 4 月底，清華校慶的校友馬拉松賽場(chǎng)上，Ray還在奮力奔跑，覺得自己狀態(tài)不錯(cuò)；五一假期，他又帶著家人自駕青海、甘肅，每天開六七個(gè)小時(shí)車也毫無不適。那時(shí)的他，頭上有挺多讓人羨慕的光環(huán)，比如清華校友、創(chuàng)業(yè)公司負(fù)責(zé)人，他也有和睦的家庭，可愛的孩子。40多歲正當(dāng)年，他從未想過癌癥會(huì)突然找上門。

從青甘環(huán)線返程后沒多久，Ray發(fā)現(xiàn)自己左側(cè)肋骨上緣出現(xiàn)了輕微隱痛。那疼痛很隱蔽，忙起來的時(shí)候完全感覺不到，只有到了夜深人靜時(shí)才會(huì)悄悄浮現(xiàn)。他最初以為是運(yùn)動(dòng)拉傷，或是做卷腹的副作用，沒太當(dāng)回事，可這隱痛持續(xù)了兩周都沒緩解。

“我平時(shí)很少去醫(yī)院，但那天剛好要陪母親做檢查，想著順便掛個(gè)號(hào)看看?！?Ray說，就是這個(gè)偶然的決定，讓他的人生軌跡徹底改變。

醫(yī)生先安排了B超檢查，結(jié)果顯示肝上有一個(gè)3公分左右的占位。“醫(yī)生說大概率是脂肪瘤5公分以下不用管，讓我放著就行?！?Ray回憶，當(dāng)時(shí)他沒太在意，可第二天血檢結(jié)果出來，讓他瞬間慌了神 —— 腫瘤標(biāo)志物正常值只有37，而他的數(shù)值飆到了1000以上。更嚇人的是，因?yàn)闄z測(cè)的局限，這個(gè)數(shù)據(jù)很可能被低估了，實(shí)際數(shù)值應(yīng)該更高。

“我立刻就覺得不對(duì)勁了?！?Ray趕緊做了增強(qiáng) CT，第二天報(bào)告上 “胰腺 CA 占位” 幾個(gè)字像驚雷般炸響。雖然他對(duì)醫(yī)學(xué)一知半解，但也知道胰腺癌是出了名的難治，“很多名人都栽在了這上面，當(dāng)時(shí)心里咯噔一下，預(yù)感情況不妙?！?/p>

查閱資料后，更殘酷的現(xiàn)實(shí)擺在眼前：四期胰腺癌如果不治療，生存期只有 4 個(gè)月左右；即便接受治療，平均生存期也只有 10個(gè)月左右，不會(huì)超過一年。“坦率地說，我當(dāng)時(shí)非?；?。” Ray坦言，他不是不忌諱死亡，只是從沒想過自己的生命會(huì)以這樣倉(cāng)促的方式進(jìn)入倒計(jì)時(shí)，“完全震驚，不知道該怎么安排剩下的日子?！?/p>

確診后的半個(gè)月，Ray陷入了他后來戲稱的 “鴕鳥期”。原本喜歡看硬核書籍、聽專業(yè)博客的他，大腦像是 “降智” 了一樣，完全無法思考復(fù)雜的事情。“我不想聽任何和病情相關(guān)的內(nèi)容，每天就反復(fù)聽十歲之前聽的單田芳評(píng)書，《七俠五義》翻來覆去地聽，甚至連小時(shí)候看的《圣斗士》也翻出來看，就是想逃避?！?/p>

這段逃避狀態(tài)持續(xù)了一個(gè)月，涵蓋了住院檢查、穿刺活檢和第一次化療。 “ 現(xiàn)在想想，按統(tǒng)計(jì)生存期算，我相當(dāng)于浪費(fèi)了十分之一的時(shí)間在做思想上的“逃兵”，挺可惜的。 ” Ray 說。

但他同時(shí)也覺得，沒必要苛責(zé)當(dāng)時(shí)的自己，“不是所有人都能立刻理性面對(duì)這種打擊，逃避也是一種自我保護(hù)?！?/p>

從逃避到正視，用知識(shí)武裝抗癌路

Ray的轉(zhuǎn)變沒有明確的契機(jī)，更多是時(shí)間的沉淀讓沖擊慢慢淡化。“事緩則圓，有些時(shí)候，解決問題的不是人，就是時(shí)間?！?他說。

當(dāng)最初的恐慌褪去，他開始慢慢冷靜下來。他決定直面胰腺癌，“了解困難，才有可能找到突破點(diǎn)?！?/p>

沒有醫(yī)學(xué)背景的Ray，開始了碎片化的學(xué)習(xí)。他知道自己不能拿愛好去挑戰(zhàn)專業(yè)醫(yī)生的積累，但至少要了解基本機(jī)制，才能更好地配合治療?！拔铱促Y料會(huì)刻意避開開頭就渲染絕望的內(nèi)容，直接看結(jié)論，找積極信號(hào)。”

他先搞懂了癌癥生存期的計(jì)算邏輯，發(fā)現(xiàn)那些低生存率數(shù)據(jù)大多是五年前的混合樣本，而自己年輕、體能好，還有很多有利因素，他認(rèn)定自己會(huì)比統(tǒng)計(jì)結(jié)果好。另外，基因檢測(cè)結(jié)果顯示他有 BRCA 突變，對(duì)含鉑類化療藥敏感，而醫(yī)生給出的方案也契合這一點(diǎn)，“這讓我覺得走在了正確的路上，給了自己一個(gè)及時(shí)的正向反饋?！?/p>

Ray不追求看懂厚厚的醫(yī)學(xué)指南，只聚焦和自己相關(guān)的部分：化療有哪些方案、每種藥物的作用是什么、可能出現(xiàn)的副作用有哪些。“學(xué)習(xí)的目標(biāo)不是挑戰(zhàn)醫(yī)生，而是提高溝通效率?！?他說，當(dāng)醫(yī)生提到生存曲線、聯(lián)合化療方案時(shí)，他能聽懂大概，就能更好地理解治療邏輯，也能判斷醫(yī)生的專業(yè)度，“這種理解本身就是一種信心提升。”

很快，Ray就迎來了化療的考驗(yàn)。他接受的是四藥聯(lián)合 + 免疫抑制劑的強(qiáng)化治療，別人化療半天就能結(jié)束，他卻要連續(xù)治療三天，第一天甚至要打12 到 13 個(gè)小時(shí)的藥。面對(duì) “化療會(huì)死得更快” 的傳言，他有著自己的判斷：“如果化療真的殺敵一千自損八百，就不會(huì)這么普及了。副作用雖然難受，但死得更快的概率極低?！?/p>

Ray把自己創(chuàng)業(yè)中積累的工作經(jīng)驗(yàn)全部用到了治療上。比如，他自己列了一張長(zhǎng)長(zhǎng)的表格，記錄每次化療出現(xiàn)的副作用，從最初的六七項(xiàng)增加到后來的近二十項(xiàng)。“我發(fā)現(xiàn)化療輸液的速度是個(gè)可調(diào)節(jié)變量，比如奧沙利鉑，我第一次輸快了，結(jié)果半小時(shí)就會(huì)喘不上氣、臉紅起皮疹，后來我自己試著調(diào)慢10%到15%，副作用就大幅降低了。”

他強(qiáng)調(diào)，這些調(diào)整都是基于自己的身體感受，每個(gè)人體質(zhì)不同，不能盲目模仿，但這種主動(dòng)觀察和總結(jié)的態(tài)度很重要，“治療是醫(yī)生的事，但身體是自己的，多留意細(xì)節(jié)，能讓自己少受很多罪?！?/p>

挑戰(zhàn)指南邊界，醫(yī)生與患者的雙向奔赴

當(dāng)化療進(jìn)行到第六個(gè)月，情況比想象的好。這時(shí)，Ray的主治醫(yī)生看完療效評(píng)估后，拋出了一個(gè)讓他意想不到的提議：“要不要考慮把腫瘤切掉？”

Ray又驚又喜。他知道，晚期有遠(yuǎn)端轉(zhuǎn)移的胰腺癌，任何指南里都沒有手術(shù)的可能性，標(biāo)準(zhǔn)治療只有全身治療或進(jìn)入臨床試驗(yàn)?！爸拔覇栠^其他醫(yī)生，都讓我安心化療，沒人提過手術(shù)，我都快放棄這個(gè)念頭了?！?/p>

主治醫(yī)生的理由讓他動(dòng)容：“如果都按指南治療，醫(yī)學(xué)怎么發(fā)展？我們要探索一下新的邊界。指南只是過去經(jīng)驗(yàn)的集合，對(duì)個(gè)人并不一定是最好的選擇。”

Ray明白，這個(gè)提議背后其實(shí)是醫(yī)生對(duì)他的信任。因?yàn)榘粗改现委?，合情合理，哪怕結(jié)果不好，醫(yī)生也沒有任何風(fēng)險(xiǎn)；但給他做手術(shù)是突破常規(guī)，一旦效果不佳，患者和家屬翻臉，醫(yī)生肯定面臨糾紛，幾乎肯定是輸。

“這背后可能就是大半年建立的信任，他愿意為我冒險(xiǎn)，我很感動(dòng)。”

醫(yī)生坦誠(chéng)地告訴Ray，他已經(jīng)和上海頂尖腫瘤醫(yī)院的主任探討過這個(gè)病例，對(duì)方建議繼續(xù)化療，不支持手術(shù)?！耙认偈中g(shù)是外科最難的手術(shù)類型，就算做得好，也不確定是否能帶來生存獲益，還有可能讓微小殘留病灶更活躍?！?醫(yī)生把所有壞結(jié)果都一一告知，讓他自己做最后的判斷。

Ray心里也在反復(fù)權(quán)衡：“手術(shù)成功的話，生存期可能以年為單位延長(zhǎng)；就算失敗，也和化療的預(yù)期生存期差不了太多，潛在獲益遠(yuǎn)大于風(fēng)險(xiǎn)?！?/p>

最后拍板之前，他問了醫(yī)生一個(gè)關(guān)鍵問題：“下不來手術(shù)臺(tái)的概率高嗎？” 醫(yī)生的回答很實(shí)在：“跟彩票中大獎(jiǎng)差不多?！?這句話讓他徹底放下了顧慮，決定博一把。

接下來的兩個(gè)多月，Ray開始了全面?zhèn)鋺?zhàn)。為了應(yīng)對(duì)手術(shù)創(chuàng)傷，他特意提前增重了5公斤作為儲(chǔ)備；正巧碰上春節(jié)假期，他還帶家人去海南度假，緩解焦慮?！皳Q個(gè)環(huán)境，心情會(huì)放松很多，也能更好地迎接挑戰(zhàn)。”

更巧的是，度假期間，Ray居然偶遇了同樣來海南休假的主治醫(yī)生。雖然癌癥患者按理說不應(yīng)該喝酒，但兩人還是約在路邊喝起了夜啤酒。脫離了醫(yī)院的嚴(yán)肅場(chǎng)域，交流變得更加坦誠(chéng)?！八伊牧撕蜕虾Ｖ魅蔚姆制纾舱f了自己的顧慮，這種毫無保留的溝通，讓我更相信他的判斷?！?/p>

2025 年 2 月 5 日，Ray入院；2 月 10 日，手術(shù)如期進(jìn)行。事情沒有想象中的順利，原本計(jì)劃用腹腔鏡微創(chuàng)手術(shù)切除胰腺腫瘤，但術(shù)中病理回報(bào)顯示，肝上原本認(rèn)為無活性的病灶仍有活躍癌細(xì)胞，于是醫(yī)生臨時(shí)決定改為開腹手術(shù)。

這場(chǎng)手術(shù)最終持續(xù)了 10個(gè)多小時(shí)，遠(yuǎn)超預(yù)期。醫(yī)生不僅切除了胰腺病灶，還從肝上挖除了 7 到 8 處病灶，同時(shí)切除了左腎上腺、部分結(jié)腸和大網(wǎng)膜。

Ray的手術(shù)傷口

“手術(shù)具體情況我不記得，但我醒來看到手術(shù)報(bào)告上寫著輸血量 1800CC，相當(dāng)于成年人總血量的四分之一，現(xiàn)在想想都覺得驚險(xiǎn)?！?/p>

Ray說，基于他和醫(yī)生之間的信任，手術(shù)中醫(yī)生的這個(gè)臨時(shí)調(diào)整，也沒有再找家人溝通。醫(yī)生知道，自己和家人都會(huì)相信他的專業(yè)判斷。

這種雙向信任，在突破常規(guī)治療時(shí)太重要了。

活在當(dāng)下，也備好 Plan B

術(shù)后，Ray又做了五次化療，繼續(xù)沿用之前總結(jié)的副作用應(yīng)對(duì)經(jīng)驗(yàn)，治療過程相對(duì)順利。身體恢復(fù)后，他重新拾起了跑步的愛好，2025年的目標(biāo)是跑 1000 到 1200 公里，期間雖然經(jīng)歷了兩個(gè)月足底筋膜炎，還做了手術(shù)和兩個(gè)月的恢復(fù)，但他依然堅(jiān)持，還完成了最多20公里的長(zhǎng)跑。

“新英格蘭醫(yī)學(xué)雜志發(fā)過文章，運(yùn)動(dòng)能降低腸癌術(shù)后轉(zhuǎn)移風(fēng)險(xiǎn)，對(duì)我來說，運(yùn)動(dòng)也是提升免疫力的重要方式?！?Ray說，他不追求高強(qiáng)度，只享受運(yùn)動(dòng)帶來的活力，“跑步讓我覺得自己和正常人沒區(qū)別，這種心理暗示很重要。”

2025年，重回校園馬拉松！

面對(duì)胰腺癌術(shù)后 70% 到 80% 的兩年復(fù)發(fā)率，Ray沒有盲目樂觀，也沒有過度焦慮，而是做了充分的雙向準(zhǔn)備。“我相信自己不會(huì)復(fù)發(fā)，但不能只靠相信。”

他做了多方面的努力，第一，在預(yù)防層面，堅(jiān)持運(yùn)動(dòng)、健康飲食，增強(qiáng)免疫力；第二，監(jiān)測(cè)層面，他定期做影像檢查、腫瘤標(biāo)志物檢測(cè)和 MRD（微小殘留病灶）檢測(cè)，及時(shí)捕捉異常信號(hào)；第三，預(yù)案層面，他提前了解復(fù)發(fā)后還有哪些治療選擇，提前學(xué)習(xí)，儲(chǔ)備知識(shí)。

“就像要過河，但沒有現(xiàn)成的橋。你得自己找木頭，搭一步看兩步?！?Ray打了個(gè)比方，“知道后面有木頭可找，心里才踏實(shí)。等到下一步，說不定又有新的木頭出現(xiàn)，慢慢就能過河了。”

生病也讓Ray的生活重心發(fā)生了變化。以前他一天十五六個(gè)小時(shí)都在想工作的事，現(xiàn)在學(xué)會(huì)了抽離，“我相信離開我，公司也能發(fā)展得好，適當(dāng)放手，反而能給其他同事更多機(jī)會(huì)?！?他把更多時(shí)間留給家人，帶孩子去旅行，陪伴父母，還開始關(guān)注安寧療護(hù)，思考生命末期的可能性。

“治療腫瘤只是我生命中很重要的一件事，但不是全部。” Ray說，他還有很多事情要做，除了陪伴家人、他還想多做一些對(duì)社會(huì)有意義的事，“這些事情能帶來更好的獲得感，讓生命更有意義。”

生病是被動(dòng)的登山，也是自我的成就

回顧這段抗癌路，Ray對(duì)醫(yī)患關(guān)系有了更深的理解。他不否認(rèn)存在庸醫(yī)和過度醫(yī)療的情況，但認(rèn)為患者可以通過觀察判斷醫(yī)生：看手術(shù)量、聽溝通邏輯、感受專業(yè)態(tài)度，“醫(yī)生和患者是戰(zhàn)友，只有相互信任，才能一起挑戰(zhàn)不可能?！?/p>

他特別強(qiáng)調(diào)，自己的個(gè)案不能推廣，“每個(gè)人的情況不同，我的手術(shù)成功不代表所有四期胰腺癌患者都該手術(shù)，關(guān)鍵是建立信任，共同做適合自己的決定?！?/p>

對(duì)于生命，Ray也有了更通透的認(rèn)知。他不忌諱談?wù)撍劳?，“死亡是事?shí)，不是觀點(diǎn)。我會(huì)查鎮(zhèn)痛方式，甚至神經(jīng)破壞術(shù)，先解決生理痛苦，再考慮有限時(shí)間里能做什么?！?他最大的牽掛是家人，“個(gè)體的消失是歸零，但對(duì)家人的沖擊是長(zhǎng)遠(yuǎn)的。我是個(gè)很傳統(tǒng)的人，擔(dān)心家人是我無法釋懷的弱點(diǎn)，也是我堅(jiān)持下去的重要?jiǎng)恿??！?/p>

面對(duì)現(xiàn)在很多年輕人的焦慮，Ray也有自己的看法。“客觀來說，現(xiàn)在的社會(huì)發(fā)展速度確實(shí)不如以前，機(jī)會(huì)相對(duì)少一些，升職加薪的概率也低一些?！?他說，但這是無法改變的事實(shí)，與其抱怨，不如接受。

他覺得，現(xiàn)在的年輕人雖然面臨的競(jìng)爭(zhēng)更激烈，但選擇的多樣性也更強(qiáng)，“馬斯洛的安全需求很容易滿足，在此之上的精神追求和主觀能動(dòng)性，是自己可以決定的?！?/p>

Ray很喜歡何勇《鐘鼓樓》里的一句歌詞：“是誰提的問題這么的難，到處全都是正確答案?！?他覺得，生活和抗癌一樣，沒有唯一的正確答案，“你能做的，是通過自己的努力、理性和成長(zhǎng)，找到當(dāng)時(shí)更貼近自己的正確方向，就算最后結(jié)果不好，也坦然接受?！?/p>

如今的Ray，依然在和胰腺癌抗?fàn)?，但他早已不是那個(gè)確診后驚慌失措的 “鴕鳥”。他用理性對(duì)抗絕望，用信任撬動(dòng)希望，用行動(dòng)打破統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)的桎梏，證明 “癌王” 也并非不可挑戰(zhàn)。

跑步時(shí)的汗水，陪伴家人的笑容，和醫(yī)生喝夜啤酒時(shí)的坦誠(chéng)，都在訴說著他對(duì)生活的熱愛。疾病沒有摧毀他，反而讓他更清楚自己想要什么，讓人生變得更加充實(shí)。

生命的意義不在于長(zhǎng)度，而在于厚度。哪怕身處絕境，只要不放棄生活，不辜負(fù)當(dāng)下，就能活成自己的勛章。愿每個(gè)病友都能在黑暗中找到光亮，像Ray一樣，用勇氣和理性，書寫屬于自己的人生故事。

致敬生命！

Ray想說的話

文中提到的所有治療經(jīng)歷、決策過程和個(gè)人感受，都只是我在當(dāng)時(shí)身體條件和醫(yī)療環(huán)境下的個(gè)案分享。每位患者的病情、身體狀態(tài)和可選擇的治療路徑都存在很大差異，我的經(jīng)歷并不能也不應(yīng)該被視為醫(yī)學(xué)建議或可復(fù)制的治療方案。

我分享這些內(nèi)容的初衷，不是鼓勵(lì)某一種具體治療選擇，而是希望傳遞一種面對(duì)疾病時(shí)盡量了解信息、理性思考、與醫(yī)生充分溝通的態(tài)度。真正重要的，永遠(yuǎn)是在專業(yè)醫(yī)生的幫助下，找到最適合你自己的那條路，能欣賞這條路上的風(fēng)景，也須面對(duì)這條路上的各種困苦。

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