河南商丘有個四歲的小女孩佳佳，她的臉色和嘴唇總是黑紫的，血氧含量只有百分之六十，正常人都該在百分之九十五以上，醫(yī)生說她這種情況很危險(xiǎn)，隨時可能出問題，可佳佳的爸爸卻說孩子從小就這樣，他從來沒帶女兒去過醫(yī)院，也沒人提醒過這是病。

佳佳家里有四個孩子，她父母靠種地生活，收入時好時壞，村里沒有人告訴他們，孩子嘴唇發(fā)紫不是因?yàn)樘焐つw黑，可能是心臟出了嚴(yán)重問題，佳佳走幾步路就會喘氣，一哭起來臉就憋得發(fā)紫，后來干脆不哭了，這不是因?yàn)樗犜挘且驗(yàn)樗酪豢蘧涂赡艽簧蠚?，只能一直忍著?/p>

這事原本沒人知道，后來有人拍了女孩的臉發(fā)到網(wǎng)上，視頻就火了，熱心人聯(lián)系到她家里，幫忙把女孩送進(jìn)鄭州一家大醫(yī)院，檢查下來是法洛四聯(lián)癥，做手術(shù)可以治好，效果也挺好，但費(fèi)用需要十多萬，她家實(shí)在拿不出這些錢。

在農(nóng)村地區(qū)，新生兒篩查通常只檢測代謝疾病，而不檢查心臟結(jié)構(gòu)問題，很多地方連聽診器都缺乏，村醫(yī)聽不出心臟雜音，醫(yī)保報(bào)銷需要先墊付費(fèi)用，大病救助流程漫長，許多家長選擇等待“以后有錢再說”，結(jié)果導(dǎo)致病情拖延成不可逆的狀況。

2024年，貴州一名五歲男孩因室間隔缺損未得到治療而去世，2023年，甘肅一個小女孩動脈導(dǎo)管未閉合，拖延太久發(fā)展成艾森曼格綜合征，導(dǎo)致無法手術(shù)，這些孩子并非患上罕見疾病，只是沒有人告訴他們這是需要治療的病癥。

佳佳在等待手術(shù)，公益組織已經(jīng)發(fā)起籌款活動，但總得靠網(wǎng)友偶然看到才能救助一個孩子，這樣太不穩(wěn)定了，其實(shí)醫(yī)療設(shè)備不貴，技術(shù)也不復(fù)雜，關(guān)鍵在于這些孩子首先要被人注意到，如果社區(qū)醫(yī)生多問一句，村衛(wèi)生室多聽一聽，也許就能改變他們的命運(yùn)。