前兩天刷到蔡磊的一封新年公開信，被狠狠感動了。

作為漸凍癥患者，蔡磊用生命與時間和死神賽跑，以一己之力號召無數(shù)科學家、患者、藥企、醫(yī)生共同攻克漸凍癥，用六年時間推動了漸凍癥領域六七十年的進步，把個人絕境轉換成人類醫(yī)學難題的集體沖鋒。

“歷史已被改寫，漸凍癥必將被攻克”這句話鏗鏘有力，背后的艱辛難以想象。

如今只有眼珠能動的蔡磊，還在保持著高強度工作，推動漸凍癥AI科研大腦、腦機接口、具身智能等高科技的發(fā)展。

其實，蔡磊的身體功能評分已從總分48分降至個位數(shù)，進入疾病的終末期，死亡似乎正在敲門，還在用一種樂觀積極態(tài)度，分享漸凍癥的進展，所處現(xiàn)代的幸運之感。

明知不可為為之為，明明自顧不暇而為眾人抱薪——這正是他觸動無數(shù)人的地方。

不只是他，還有他同樣強大的妻子，相信他們的故事會在某個你堅信難過的日子給你一絲溫暖和力量。

#01

死亡掃我一腿，拼死給它一拳

41歲的蔡磊正處人生巔峰。

那年，他剛剛結婚一年，還沉浸在新婚燕爾的巨大幸福感之中，又剛剛有了自己的兒子，快樂加倍。

工作之上，蔡磊是京東集團負責財稅的副總裁，曾帶領團隊多次內部創(chuàng)業(yè)，成功推出了中國第1張電子發(fā)票，成就斐然，商業(yè)精英。

然而沒想到人生巔峰的下一步竟然是無底懸崖，好比從喜馬拉雅山頂墜入馬里亞納海溝，蔡磊被確診罕見病——漸凍癥。

這種病比癌癥還可怕，被列為世界五大絕癥之首，治愈率為0，絕大多數(shù)患者在2~5年內死亡，唯一可能有效的藥物只能延長生命2-3個月，但價格奇貴。

得了這種病就好比宣判了死緩一樣，普通人聽到得病消息，肯定如晴天霹靂一般，生活瞬間被擊潰。有那么一瞬間，蔡磊也是如此，但他迅速調整自己，異常冷靜地安排好工作，獨自抽空去醫(yī)院住院。

出院之后，他不但東奔西走治自己的病，而且要斗志昂揚地要干一件大事：攻克漸凍癥。

習慣了在商場打拼的蔡磊決定用商業(yè)邏輯再“創(chuàng)業(yè)”一回，整合人、財、數(shù)據(jù)等各種資源，攻克漸凍癥。

這簡直是天方夜譚，這件事的難度堪比登天，連研究了幾十年的醫(yī)學專家、科學家都束手無策。

正常一個藥的生產(chǎn)周期可是10年，像蔡磊這樣子的病人根本不可能等到，只能等死。

蔡磊偏偏等不了，既然都要死，那就拼死推動治療漸凍癥的科研、醫(yī)學、制藥的發(fā)展。

但現(xiàn)實狠狠讓蔡磊領教了什么叫蚍蜉撼樹。

蔡磊信誓旦旦地要籌集10個億研發(fā)資金，那些路演上被深深觸動承諾要大力支持的投資者們，慢慢變得含糊其詞，杳無音訊。

一些手握制藥資源的大藥廠因為漸凍癥人群少、研發(fā)困難大，簡單來說就是利益空間很小，很多也是有心無力。

蔡磊嘗試效仿席卷全球的“冰桶挑戰(zhàn)”募集善款，但以不到200萬元的捐款總額慘淡收場。

最終，他和妻子嘗試起直播帶貨，獲得所有利潤都捐獻給科研。

“蔡磊，你瘋吧”、“蔡磊，你以為你是誰”、“蔡磊，別自不量力”、“蔡磊，實在幫不上忙”、“蔡磊，好好休息，別折騰了”，“蔡磊，你是個商業(yè)騙子”，諸如此類的聲音此起彼伏，類似籌款的失敗更是家常便飯。

蔡磊形容自己像西西弗斯，以為自己是蓋世英雄，其實在別人眼里是小丑，每天做著徒勞無益的事。

但不管別人信不信，他是信了，“相信，不是看見結果才去堅持，而是因為堅持，才可能看見結果?！?/p>

為此，他仍舊堅持著健康人都難以維持的高強度時間表，即使到了病程晚期，每天都工作10小時以上。

早晨來到辦公室的第一件事是開會，運營團隊晨會，科研團隊晨會；中午與一個老同事會面；下午連線采訪，之后約見一位罕見病患者組織的負責人；晚飯后直播介紹近期正在做的臨床試驗的背景，解答問題；晚上8點30分與美國科學家視頻會議……晚上11點半，我癱倒在床上一動不動，才想起晚上的藥忘了吃。

支撐他飛蛾撲火的是一股熊熊燃燒的信念：我死了可以，但今后有人不再為漸凍癥絕望。

#02

“我絕不是賢良淑德的蔡磊妻子”

蔡磊本來對死并沒有那么畏懼，但想到新婚的妻子段睿，又覺得無法面對。

剛確診的時候，蔡磊不想拖累妻子，他對妻子說出了心里演練了無數(shù)次的話：“我們離婚吧。我們又不是老夫老妻，結婚幾十年那種。我們才結婚一年多，沒必要弄得你這么痛苦。”

段睿早已泣不成聲，她抹了把眼淚說：“你想都不要想！結婚不就是為了相互提供后盾嗎？現(xiàn)在，我就是后盾！”

從蔡磊決心攻克漸凍癥開始，段睿就是他最強大的后盾。

她是司機，常常長途驅車送蔡磊看病，和重要人物會面。

她是護工，照顧完兒子照顧蔡磊，每天最早起最晚睡，前兩年還忙自己的工作。

她還是科研助理，幫蔡磊查資料文獻、跟進最新進展。

所以在很多媒體報道里，段睿呈現(xiàn)的好像都是“溫柔堅韌”、“賢妻良母”的傳統(tǒng)女性形象，是蔡磊英雄光環(huán)下模糊自我的“蔡磊妻子”，很多讀者對她抱著巨大的同情心。

但段睿果斷強調：“我不需要同情，每個人都有自己的苦難”，而且“我遠比媒體報道的豐沛很多”。

他們夫妻兩個從相識開始便是一場“豪杰”之間的惺惺相惜。

段睿比蔡磊小11歲，兩人相親認識，第二次見面蔡磊就求婚，三個月之后兩人便閃電結婚。

原因有兩個，除了情投意合、很聊得來、又是同屬財務行業(yè)，兩個人還都是典型的工作狂，沒有時間談戀愛。

但他們沒想到這種契合還有第三個層面，在攻克漸凍癥事業(yè)上，兩個人簡直是天選之人。

段睿是北大醫(yī)學院專修新藥研發(fā)的高材生，在幫蔡磊查閱最新科學文獻，推動新藥研發(fā)上可以起到關鍵性作用。

她還是一個事業(yè)型女性，用兩年時間從醫(yī)療器械行業(yè)成功橫跨到財務行業(yè)，不久便作為合伙開了一家會計師事務所，當起了女老板。

當蔡磊正在為漸凍癥籌錢焦頭爛額時，段睿果斷提議嘗試直播帶貨，雖然萬般不舍，但還是舍下自己之前所有的積累，橫跨到直播電商領域，從0開始創(chuàng)業(yè)。

他們夫妻兩個分工明確，蔡磊負責推進科研，段睿負責直播賺錢，所有的利潤都用于投資漸凍癥事業(yè)。

段睿的壓力不比蔡磊小，科研特別特別燒錢，甚至有的時候更像個無底洞，她的資金不到位，后面一切都無法推展。

為此她選擇常常干到深夜，嘔吐、眩暈、哭到脫水，直播間也不會因為公益性質有什么特殊待遇，要靠實實在在的成交數(shù)據(jù)盤活。

她扛下了巨大的壓力，繼續(xù)直播，瘋狂賺錢，但分文不取，全數(shù)捐贈。

現(xiàn)在蔡磊能交流的只有眼睛了，他住進了醫(yī)院附近，需要24小時候護工看護，段睿沒有天天守在他身邊，反而依舊常駐直播間，抽到間隙才去看丈夫，每次回來都要哭一回，接著投入直播工作，她肩上的責任早已超越了一個家庭的幸福。

采訪里，段睿談起自己不同常人的選擇，很冷靜也很清醒。

“愛不是在嘴上說一說，愛是非常穩(wěn)定的，你要的東西我能夠給你支撐。”

“但我做這件事情遠不只是為了愛情，我做這件事情，是因為我認為神經(jīng)退行性疾病研究是人類當下最重要的醫(yī)學及科學議題，是出于我對醫(yī)學的敬畏。支撐我做這件事情的，不是所謂傳統(tǒng)規(guī)訓，而是我看到它根本的意義，這甚至超過這一代人、超過我自身生命的意義?！?/p>

#03

“臨期”的父親，“穿越”的父愛

在傳統(tǒng)意義上，蔡磊并不算是一個“好父親”，當他得知自己身患絕癥之后，并沒有把僅有的時間留給年紀尚小的孩子，而是拼了命的工作。

蔡磊能動的時候在外面東奔西跑，不能動的時候整天窩在辦公室開會、看論文，晚上12點多才回家睡覺。

那時候兒子小菜籽早睡了，所以他常常抱怨無趣又忙碌的爸爸：“爸爸的病啥時候能好呀？啥時候能帶我去玩兒?。俊?/p>

蔡磊只能回答：“爸爸得了一個非常難治的病，只有科學家才能治好爸爸。所以，你要好好學習，成為科學家，才能把爸爸的病治好。”

后來有人問他長大想做什么，小菜籽奶聲奶氣地回答：“科學家，我要把爸爸的病治好”，平時更是化身蔡磊的小助理，干些力所能及的活。

蔡磊始至終對兒子心懷遺憾，他無數(shù)次設想過，要告訴孩子怎么學習，怎么交朋友，怎么成為一個真正的男子漢，還要教他樹立理想、價值觀、世界觀，讓這個世界因為自己的努力變得美好一點。

但所有父親的美好設想，都因為一場疾病變成了“臨期產(chǎn)品”。

最開始媒體采訪蔡磊，他一律拒絕，他只希望大家關注漸凍癥群體，但不要關注他的生活。

直到有一個編導勸他：“這些影像記錄，其實也能留給孩子，讓他懂事之后看到他父親真切的生活”，蔡磊才開始接受采訪。

蔡磊做父親的方式不是一味的陪伴，這種陪伴隨著他的消失在時間的洗刷下會逐漸被年幼的孩子淡忘。

他選擇了另外一種看似有距離的方式——媒體新聞的報道，來向孩子講述父親的一生，即使離開世界，也會留給孩子永恒的精神遺產(chǎn)。

2022年年底，很多公交站臺的櫥窗都換上了首都文明辦“為榜樣點贊”的主題海報。

那一年，蔡磊入選2022北京榜樣月榜名單和北京榜樣年榜候選人，小菜籽指著公交站臺上的廣告牌興奮地喊著：“這是爸爸！這是爸爸！”，那種驕傲的樣子讓蔡磊無比欣慰。

蔡磊獲得了很多榮譽稱號：2022中國慈善家年度人物、2023年感動中國人物，2025年的全國自強模范……每個榮譽小菜籽都參與其中。

小孩子或許對生老病死理解還不透徹，但他能切切實實感受到爸爸在干一件偉大、有意義且被很多人認可的的事情。

爸爸的精神和力量，哪怕在蔡磊不在的時候，也會引導小菜籽成為一個有價值、有理想、有斗志的真正男子漢。

“希望他以后想起我時，會微笑，會自豪，不會痛苦”，這便是蔡磊的父愛。

這種愛會穿越時間和存在，在兒子孤單的時候、困苦的時候依舊能夠與他對話。

蔡磊在公開信的結尾寫道：

“浩瀚宇宙中，即使十萬光年的銀河系亦如塵埃般渺小，但擁有生命是宇宙中最幸運的存在。讓我們珍視這份幸運，為了生命，決不投降?！?/p>

蔡磊用他加速消逝的生命，告訴我們什么是“活著”——認真過好每一天，愛具體的人，做具體的事，不辜負這一趟珍貴的人生旅程。

生命從來不是遙遠的哲學命題，珍惜當下，便是對生命最大的不投降。