VOL 3732

當(dāng)父母老去，自閉癥孩子的未來托付給誰？

這或許是千萬特殊家庭最深層的憂慮。

值得關(guān)注的是，上海出臺的新政策配合 “意定監(jiān)護”的法律制度，正在為這些家庭提供切實可行的解決方案。即當(dāng)父母離世后，根據(jù)協(xié)議規(guī)定，“意定監(jiān)護人”將確保其子女將來每一天都能得到照顧。

靠法律“托孤”可行嗎？

長期關(guān)注特殊家庭權(quán)益的楊燕亭律師告訴大米和小米：“規(guī)劃的關(guān)鍵是趁早行動，在清醒時為孩子鎖定未來?！?/b>

楊律師還為自閉癥家長梳理出可實操的四步計劃，并針對不同家庭情況給出具體路徑——

文 | Susan
編輯 | Zoey_hmm

托付未來的“法律委托書”

簡單來說，意定監(jiān)護就是一份家長親手寫的，具有法律效力的“未來照護委托書”。

在意識清醒時，父母通過書面協(xié)議，提前為自己或已成年的孩子確定好監(jiān)護人。

一旦喪失監(jiān)護能力或去世，其指定的監(jiān)護人將依法接手，負責(zé)照顧孩子未來的生活，管理財產(chǎn)，做出醫(yī)療決策。

最關(guān)鍵的是，意定監(jiān)護優(yōu)先于法定監(jiān)護。也就是說，哪怕還有其他的法定繼承人，比如兄弟姐們，家長書面指定的監(jiān)護人具有優(yōu)先權(quán)。

這確保將來是按照家長的心愿，而不是默認(rèn)的法律條文來守護孩子。

2026年1月，上海靜安區(qū)一處普通居民樓里，70多歲的羅阿姨在老伴去世后，獨自照顧智力殘疾的兒子小劉。

當(dāng)夜深人靜，一個問題也縈繞她心頭：“要是我也不在了，他怎么辦？”

這不是羅阿姨一個人的焦慮。

在上海，超過30%的家庭正面臨老齡化挑戰(zhàn)，其中“老養(yǎng)殘”家庭尤為脆弱。

不僅是上海，全國近千萬自閉癥孩子的父母，可能內(nèi)心都有著同樣的焦灼，而且，幾乎沒有多少家庭提前做好了法律安排。

羅阿姨的意定監(jiān)護方案規(guī)劃現(xiàn)場 圖源網(wǎng)絡(luò)

回到羅阿姨的案例，當(dāng)時她面臨兩大難關(guān)：一方面，家中主要財產(chǎn)仍在已故丈夫名下，她無法處置；另一方面，她急需為自己和兒子找一個可靠的未來監(jiān)護人。

轉(zhuǎn)機出現(xiàn)在2025年年底，11月1日，新修訂的《上海市老年人權(quán)益保障條例》正式施行，緊接著，上海市印發(fā)《關(guān)于推進實施老年人意定監(jiān)護制度的若干意見（試行）》，自2026年1月1日起實施。

這兩份文件的核心突破，正是羅阿姨這類家庭等待多年的“制度性答案”。

于是，一套完整的解決方案被設(shè)計出來：靜安區(qū)法院指導(dǎo)完成遺產(chǎn)析產(chǎn)，掃清財產(chǎn)處置障礙；公證處設(shè)計財產(chǎn)監(jiān)管方案；律師事務(wù)所量身定制法律協(xié)議；居委會全程見證。

今年1月5日，在居委會和專業(yè)組織的共同見證下，羅阿姨鄭重簽下意定監(jiān)護協(xié)議。壓在心里多年的大石頭，終于落了地。

羅阿姨的問題通過一套新機制得到了系統(tǒng)解決，或許可以給自閉癥家庭提供一些思考和幫助。

核心四大突破

對于自閉癥家庭來說，上海的政策讓制度落地生根，有四個突破尤為關(guān)鍵。

1.門檻降低，在家門口就能辦

過去辦理意定監(jiān)護，最穩(wěn)妥的方式是去公證處。這對許多行動不便的老人來說，本身就是挑戰(zhàn)。

新政增加了“見證”路徑——家長可以邀請居住地的居委會、村委會，或者老年人組織、養(yǎng)老服務(wù)機構(gòu)來現(xiàn)場見證協(xié)議簽署。 當(dāng)然，如果家里情況復(fù)雜，公證仍然是最具法律效力的方式。

2.選擇更豐富，不只是靠親屬

許多自閉癥孩子的父母擔(dān)心： “我的兄弟姐妹年紀(jì)也大了，他們的孩子有自己的生活，不好意思麻煩他們?！?/p>

上海新政明確提出，大力培育專業(yè)的社會組織擔(dān)任監(jiān)護人。比如，上海閔行區(qū)盡善社會監(jiān)護服務(wù)中心就是全國第一家這樣的專業(yè)組織。

“盡善”是全國第一家從事意定監(jiān)護的社會組織 圖源微信公眾號“一條”

這些組織能做什么？一是可以直接擔(dān)任監(jiān)護人，負責(zé)孩子的生活、管理財產(chǎn)、做決定；二是擔(dān)任監(jiān)督人，監(jiān)督親屬監(jiān)護人是否依法履職。

“在羅阿姨案例中，我們聯(lián)合設(shè)計了《意定監(jiān)護財產(chǎn)監(jiān)管方案》?！?項目律師解釋說，“約定款項支出需經(jīng)核實確認(rèn)后再劃撥，為財產(chǎn)安全筑牢防線?！?/p>

3.數(shù)字平臺，一切有跡可循

上海正在建立一個市級老年人意定監(jiān)護信息歸集查詢平臺。

以后，誰簽了協(xié)議、監(jiān)護人是誰、協(xié)議內(nèi)容是什么，都可以查到。這不僅方便未來啟動監(jiān)護程序，更重要的是整個過程陽光透明，有人監(jiān)督，讓家長更放心。

4.多部門協(xié)同，形成保護網(wǎng)

意定監(jiān)護涉及法律、財產(chǎn)、醫(yī)療、養(yǎng)老等多方面問題。

上海明確了各部門民政、司法、市場監(jiān)管、金融、公安等各部門責(zé)任。從協(xié)議簽訂到監(jiān)護履行的每個環(huán)節(jié)，都有對應(yīng)部門提供支持或監(jiān)督，形成了一張密實的保護網(wǎng)。

上海博蕓律師事務(wù)所主任，上海市律師協(xié)會婚姻家事專業(yè)委員會委員，同時參與相關(guān)工作的楊燕亭律師告訴大米和小米，上海律協(xié)婚家委正在推進更細致的意定監(jiān)護業(yè)務(wù)操作指引，未來的服務(wù)會越來越規(guī)范。

針對自閉癥家長核心焦慮的問題，楊燕亭律師給出了如下建議：

第一，趁早辦，別等到失能。

意定監(jiān)護有一個硬性前提，簽署人必須具有完全民事行為能力，即頭腦清楚、能夠表達真實意愿。

一個值得參考的時間點是，父母一方年滿60歲，或健康出現(xiàn)明顯下滑跡象時，就應(yīng)該開始考慮。

它就像一份“保險”，家長希望永遠用不上，但一旦需要，你會慶幸自己早有準(zhǔn)備。

《摩登家庭》劇照

第二，先對人很重要。

選擇原則很簡單：信任度+能力?？梢赃x信得過的親戚，關(guān)系好的朋友、鄰居等或者是專業(yè)社會組織等。

上海羅阿姨的案例中，羅阿姨選擇了自己信任的侄子，但同時設(shè)立了一套嚴(yán)格的財產(chǎn)監(jiān)管機制。

這也是很多家長最擔(dān)心的，孩子財產(chǎn)被侵占的問題。

楊律師介紹，上海新政建立了一套完整的監(jiān)督機制：

第一層：協(xié)議約定。明確監(jiān)護人對財產(chǎn)的管理權(quán)限。比如，日常開銷可自行決定，但大額支出必須經(jīng)過監(jiān)督人同意。

第二層：財產(chǎn)監(jiān)管。如羅阿姨案例中的“財產(chǎn)提存”方案，資金由第三方監(jiān)管，支出需提供憑證審核。

第三層：監(jiān)督機制。居委、民政等部門有權(quán)監(jiān)督監(jiān)護人履職情況。

第四層：撤銷制度。如果監(jiān)護人嚴(yán)重侵權(quán)，可向法院申請撤銷其資格。

楊律師提醒，意定監(jiān)護也可能遇到其他親屬不同意，但法律的態(tài)度很明確：意定監(jiān)護優(yōu)先于法定監(jiān)護。

只要父母在意識清醒時簽訂協(xié)議，這份協(xié)議就有效。其他親屬的法定監(jiān)護資格要往后排。

當(dāng)然，更好的方式是提前溝通，說明這樣安排是為了減輕親屬負擔(dān)、避免未來糾紛，最終是為了孩子得到專業(yè)持續(xù)的照顧。

《都挺好》劇照

自閉癥家庭如何借鑒？

基于成功案例和政策框架，楊律師為自閉癥家庭設(shè)計了一份清晰的行動路線圖，如果家長想盡快為孩子謀劃起來，可以分四步走：

第一步：家庭會議，達成共識（1-2個月）

召集最親近的家庭成員，坦誠討論孩子的未來。

記錄下孩子的生活習(xí)慣、醫(yī)療需求、喜好與禁忌，整理成一份《孩子生活照料指南》。這份指南，就是日后照顧孩子的人最需要了解的說明書。

第二步：財產(chǎn)梳理，設(shè)立安全墻（2-3個月）

這部分最核心，關(guān)系到孩子未來的生活保障。

家長需要系統(tǒng)盤點家里的房產(chǎn)、存款、理財、保險等，確保法律權(quán)屬清晰。在財務(wù)安排上，建議設(shè)立“雙層資金池”：

一個是滿足日常開銷；另一個作為長期保障核心，這筆錢最好通過公證處等第三方監(jiān)管賬戶，實現(xiàn)?？顚Ｓ?、支出審核。

第三步：法律設(shè)計，簽訂協(xié)議（1-2個月）

楊律師提醒，自閉癥家庭需要“雙重”意定監(jiān)護設(shè)計。

一方面，父母可以為自己提前確定意定監(jiān)護人，以便將來失能時協(xié)助處理醫(yī)療、照護與養(yǎng)老等事務(wù)。

另一方面，父母作為未成年子女的法定監(jiān)護人，在法律允許的范圍內(nèi)，也可提前選定并約定未來監(jiān)護人或照護者，在特定情形下承接監(jiān)護或照護安排。

協(xié)議中，建議同步約定監(jiān)督機制，明確監(jiān)督人及其權(quán)限與工作方式。監(jiān)督人可以是另一位親友，也可以是律師或?qū)I(yè)組織，監(jiān)督監(jiān)護人履職，確保孩子的權(quán)益落到實處。

第四步：選擇路徑，完成手續(xù)（1個月）

最后是落地環(huán)節(jié)。一般有兩條路徑可選：

一是“見證路徑”，可邀請居委會、街道殘聯(lián)等社區(qū)力量見證簽署，增強公信力；

二是“公證路徑”，直接前往有經(jīng)驗的公證機構(gòu)，如閘北、徐匯、普陀公證處等辦理，這是法律效力最強的選擇，尤其適合財產(chǎn)情況負責(zé)或家庭關(guān)系需要更清晰界定的家庭。

無論選擇哪條路，都建議將協(xié)議信息適度告知社區(qū)，并納入支持網(wǎng)絡(luò)，便于后續(xù)銜接照護與應(yīng)急協(xié)助。

“2024年度中國公證十大典型案例”榮譽證書 圖源網(wǎng)絡(luò)

據(jù)了解，截至2025年，上海已在全市范圍內(nèi)形成了多層次的意定監(jiān)護實踐網(wǎng)絡(luò)。

在普陀區(qū)，終身未婚未育的顧老太太，選擇了普陀大道社會公益發(fā)展中心作為自己的意定監(jiān)護人。從陪同選養(yǎng)老院到購置生活用品，監(jiān)護人細致入微的關(guān)懷讓老人開啟了安心的新生活。

長風(fēng)新村街道在一位母親去世后，通過“居委會監(jiān)督+專業(yè)機構(gòu)執(zhí)行”的模式，為其精神障礙的孩子小雨（化名）提供了持續(xù)照顧。

街道工作人員幫扶精神障礙孩子小雨 圖源微信公眾號‘看長風(fēng)’

數(shù)據(jù)顯示，普陀區(qū)公證處已累計辦理意定監(jiān)護公證超1500件。這些實踐表明，提前規(guī)劃，真的能讓未來更踏實。

對上海以外的家庭，這套方法的核心邏輯同樣值得參考。

楊律師解釋，上海模式的核心是“法律工具+專業(yè)組織+財產(chǎn)信托+社區(qū)支持”的閉環(huán)。

在其他城市，自閉癥孩子父母需要主動串聯(lián)這些環(huán)節(jié)：核心是依據(jù)《民法典》，簽訂合法有效的意定監(jiān)護協(xié)議。

具體可以抓住三個關(guān)鍵：

第一，落實協(xié)議。

找一位信得過，也愿意幫忙的親友，簽署好《意定監(jiān)護協(xié)議》，為了減少將來爭議，強烈建議做好公證。

協(xié)議中需詳細約定監(jiān)護人職責(zé)、財產(chǎn)管理權(quán)限，如何與信托銜接、監(jiān)護監(jiān)督人以及生效條件。

第二，安頓好財產(chǎn)。

核心是解決 “錢如何安全、持續(xù)用于孩子一生”。

特殊需要信托，可以將家里的存款、房產(chǎn)等財產(chǎn)，委托給信托公司設(shè)立一個獨立賬戶，之后，由家長指定的監(jiān)護人按約定為孩子申請支付生活費，信托公司嚴(yán)格按合同約定執(zhí)行。

這樣，能有效防止財產(chǎn)被挪用或侵占。

第三，主動尋找支持。

主動鏈接本地司法局、殘聯(lián)或大型律所，詢問是否有提供監(jiān)護服務(wù)或監(jiān)督服務(wù)的專業(yè)或民間組織。

家長平時還可帶孩子積極參與社區(qū)活動，讓社區(qū)工作人員了解家庭情況。這份熟悉與理解，未來很可能就是最及時的一把援手。

上海與其他城市

規(guī)劃維度

上海理想路徑（參考）

其他城市通用路徑

法律核心

地方法規(guī)細化《民法典》

直接依據(jù)《民法典》第三十三條，意定監(jiān)護是全國通行的法律制度

監(jiān)護人選

親屬、朋友或政府培育的專業(yè)社會組織

親屬、朋友，可嘗試尋找本地是否已有民間自發(fā)成立的監(jiān)護組織（上海，廣州，寧波，南京等地已有）

財產(chǎn)保障

公證處提供財產(chǎn)監(jiān)管（提存）方案，金融機構(gòu)試點意定監(jiān)護+特殊需要信托

重點探索特殊需要信托，這是全國性的金融工具，可將財產(chǎn)獨立托管，按約定支付孩子生活費用

執(zhí)行與監(jiān)督

社區(qū)、公證處、信息平臺等多方協(xié)同監(jiān)督與支持網(wǎng)絡(luò)

在協(xié)議中明確監(jiān)護監(jiān)督人，并提前與社區(qū)（居委會、村委會）建立聯(lián)系，爭取理解與支持

這件事，最好的準(zhǔn)備期是在父母意識清醒、孩子尚未成年前。這是一個復(fù)雜的系統(tǒng)工程，需要時間溝通、比較和辦理。

在其他城市，家長可能還需要自己去當(dāng)總協(xié)調(diào)，主動整合律師、公證員、信托經(jīng)理等資源，協(xié)調(diào)成本更高。

楊律師建議，就從這兩件事開始問題：本地哪家公證處能辦理意定監(jiān)護公證？本地哪些金融機構(gòu)可以設(shè)立“特殊需要信托”？

這是目前全國相對通用、也是最核心的兩個服務(wù)。

針對不同家庭的情況，楊律師還給出三種設(shè)計建議：

家里有信得過、也愿意擔(dān)責(zé)的親戚。

以親戚作為主要監(jiān)護人，但一定要同時設(shè)立好監(jiān)督機制和財產(chǎn)監(jiān)管。白紙黑字寫清楚，既能讓親戚安心接手，也能避免日后產(chǎn)生誤會或糾紛。

找不到合適的親戚，或者家庭關(guān)系比較復(fù)雜。

優(yōu)先考慮委托給專業(yè)的監(jiān)護組織。由中立、專業(yè)的機構(gòu)來負責(zé)，流程會更規(guī)范。當(dāng)然，選擇時要仔細考察機構(gòu)的資質(zhì)、口碑和具體服務(wù)方案，明確權(quán)責(zé)和費用。

父母突然失能，之前沒來得及做任何安排的補救方案。

這時可能啟動：由孩子所在的居委會或村委會臨時照料，同時通過司法程序申請指定監(jiān)護人。這條路走起來會更復(fù)雜、更耗時，這也恰恰說明了提前規(guī)劃有多么重要。

作為一名長期關(guān)注特殊需要家庭權(quán)益的律師，楊律師說，面對現(xiàn)實、盡早行動是關(guān)鍵。

意定監(jiān)護、財產(chǎn)監(jiān)管與遺囑，是留給孩子最牢固的三重保障，組合使用才能構(gòu)建完整的保護體系。

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